Kirjoittaja: Maura Ryömä
Useat eurooppalaiset autismikirjon ihmisten järjestöt jättivät elokuussa Euroopan lääkevirastolle suunnatun yhteisen lausunnon. Lausunnon aiheena oli viraston laatima luonnos ohjeistukseksi, jonka tarkoituksena on autismikirjon oireyhtymien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden kehittelyn säätely. Allekirjoittajina oli Suomen Aspergeryhdistyksen lisäksi yhdistyksiä esimerkiksi Isosta Britanniasta, Ruotsista ja Virosta.
Lausunnossa kiinnitettiin huomiota muun muassa lääkeviraston luonnoksen kohtaan, jonka mukaan nimenomaan ne ulkoiset käyttäytymispiirteet, joita käytetään tällä hetkellä diagnoosin tekemisessä, olisivat autismin kirjon lääkitystä kaipaavia ydinpiirteitä. Näitä ovat kommunikoinnin, sosiaalisen vuorovaikutuksen ja aistitoimintojen poikkeavuus sekä toistava käyttäytyminen. Luonnoksessa mainitaan jopa erikseen, ettei Euroopan lääkevirasto suosita autismitutkimuksen suuntaamista autismin muihin oireisiin kohdistuvien hoitojen kehittämiseen.
Kansalaisjärjestöt huomauttivat kannanotossaan, etteivät edellä mainitut ydinpiirteet ole välttämättä niitä, jotka rajoittavat eniten autismikirjolla olevien ihmisten elämää. Monet autismikirjon ihmiset eivät edes halua muuttaa esimerkiksi tapaansa kommunikoida ja vuorovaikuttaa tai ilmaista tunteitaan, ja useilla on myös sellainen näkemys, että kyseiset ominaisuudet liittyvät autismikirjon ihmisille tyypillisiin vahvuuksiin.
Autismikirjon oireyhtymiin liittyy sen sijaan usein oireita, jotka rajoittavat merkittävästi niistä kärsivien hyvinvointia, työkykyä ja arjessa selviytymistä. Tällaisia ovat esimerkiksi ahdistus, masennus, keskittymisvaikeudet, uupumus, unihäiriöt, inertia eli vaikeus aloittaa tahdonalainen toiminta sekä suolisto-oireet ja immuunijärjestelmän häiriöt. Tutkijoita tulisi siksi rohkaista kehittämään lääkkeitä, jotka vähentävät edellä mainittuja oireita, eikä suinkaan suositella tällaisesta toiminnasta pidättäytymistä, kuten lääkeviraston laatimassa ohjeistusluonnoksessa tehdään.
Autismikirjon ihmisiä kuultava lääkkeiden kehitystyössä
Kansalaisjärjestöt kiinnittivät lausunnossaan huomiota myös siihen, että autismin kirjon henkilöiden osallistuminen lääketutkimuksiin rajoittuu nykyisin siihen, että he käyttävät testattavaa lääkettä ja vastaavat ennalta määrättyihin kysymyksiin. Tämä on johtanut siihen, että autismitutkimus on etääntynyt liiaksi niiden ihmisten arkitodellisuudesta, joita sen pitäisi auttaa.
Jotta autismin kirjon ihmisten tarpeet tulisivat paremmin huomioiduksi, heidät pitäisi ottaa tulevaisuudessa mukaan kehitettäessä toimintakykyä mittaavia kriteereitä, joilla arvioidaan tutkittavien lääkkeiden vaikuttavuutta. Autismin kirjon ihmisiä ja autististen lasten vanhempia pitäisi siksi kutsua mukaan tutkimushankkeiden ohjausryhmiin ja tutkimustulosten tulkintaa koskeviin keskusteluihin.
Tutkimusten tulokset pitäisi pyrkiä julkaisemaan autismin kirjon ihmisille ja autismin kirjoa edustaville organisaatioille saavutettavassa muodossa kuten esimerkiksi maksuttomasti luettavina ”open access” –artikkeleina. Tällöin vältettäisiin autismin kirjon ihmisten syrjäytyminen heitä koskevasta keskustelusta köyhyyden tai muiden vammaisuudesta johtuvien seurannaisvaikutusten takia.
Kannanotto kokonaisuudessaan, englanninkielinen
