Blogi
Lappeenrannan ryhmä

Lappeenrannan vertaisryhmän kynäniekka Heini tarjoaa meille katsauksen Lappeenrannassa 5.4. pidetystä autismitietoisuuden viikon "Kamalat, ihanat aistit"- tapahtumasta. ASY oli yksi tapahtuman yhteistyökumppaneista.


Kysymyksessä on blogi-kirjoitus, jossa esitetyt mielipiteet eivät välttämättä edusta yhdistyksen virallista kantaa.

Kirjoittaja: Heini


5.4. iltapäivällä vietettiin Lappeenrannan Steiner-koululla ”Kamalat ihanat aistit”-tapahtumaa osana autismitietoisuuden viikkoa. Tapahtumassa oli tarkoituksena tarjota tietoa aistien poikkeavasta toiminnasta. Tietoa jaettiin esitteiden kautta ja tapahtumaa rytmittivät luonnot ja kokemuspuheenvuorot. Järjestämiseen osallistuneet autismin kirjolaiset olivat myös varautuneet nimikyltein ja olisivat mielellään vastanneet kysymyksiin, mutta tällaista keskustelua ei juuri syntynyt.

Tapahtumaan osallistui myös Suomen erityisherkät-yhdistyksestä väkeä. Yläkerrassa oli aistituote.fi-yrityksen tuote-esittely. Painopeitot ovat olleet monien mielestä kiinnostavia ja oli hyvä, että tapahtumaan saatiin nyt mahdollisuus kokeilla. Steinerkoulu oli mukana toiminnassa ja luokkaretkikassaa kartutettiin kahvilan pidolla. Oppilaat ohjasivat myös märkämaalausta ja kasvomaalausta oli tarjolla. Pihalla oli poneja.

Kävijöitä laskettiin pyytämällä jokainen kävijä liimaamaan paperille palapelin pala. Niitä oli kertynyt päivän päätteeksi 87 kappaletta. Koska kaikki eivät liimanneet palaa, arvioitiin kävijöitä olleen noin sata. Kävijät keräsivät esitteitä innokkaasti ja yleinen tuntemus vaikutti olevan, että tällaisille tapahtumille on tilausta, koska tietoa ei ole aina helppo löytää.

Ensimmäisenä ohjelmassa oli 9-vuotiaan kokemusasiantuntijan esitys. Tästä jäi päällimmäisenä mieleen se, miten autismin kirjolaisen voi olla vaikea täyttää ulkopuolisten odotuksia. Kokemusasiantuntijamme tapauksessa kyse oli siitä, että tietyn ikäiseltä lapselta odotetaan tiettyjä asioita. Omalla kohdallani koen, että tämä jatkuu enemmän tai vähemmän aina. Aikuisiltakin ihmisiltä oletetaan tiettyjä asioita aikuisuuden takia, mutta kaikki eivät voi tehdä kaikkea. Kaikki eivät ehkä edes halua tehdä kaikkea. 9-vuotiaan kokemusasiantuntijan esiintyminen oli merkittävää siksi, että myös lasten puheenvuorot ovat tärkeitä. Ei kukaan muista, minkälaista on olla lapsi, vaikka muistaisikin tapahtumia lapsuudestaan. Tulkinta on jo erilainen.

Pienen tauon jälkeen neuropsykologi Kyllikki Mäki-Burokowski luennoi aiheesta aistiyliherkkyydet ja niistä aiheutuvat ongelmat ja selviytymiskeinot. Jo melkein alussa Mäki-Burokowski painotti, että aistitoiminnan erilaisuus autismin kirjolla ei ole kasvatuksen tulosta tai kuvitteellista, vaan poikkeama on täysin todellinen asia, jonka syytä ei vielä täysin tiedetä. Aistien erilaisuus on vielä vähän uusi asia, koska sitä ei ole oikein ymmärretty. Ihmisen on vaikea vertailla omia aistikokemuksiaan muiden vastaaviin. Ei voi tietää, mihin vertaa, kun itse kokee asiat omalla tavallaan. Miten olisi mahdollista kuvitella, että joku ei ollenkaan välitä siitä, minkä tuntuista ruoka on suussa?

On yleistä, että autisti ei pysty suodattamaan ympäristönsä ärsykkeitä. Neurotyypilliset ihmiset voivat jättää huomiotta sellaisia ärsykkeitä, jotka eivät ole olennaisia, mutta autisteille tämä on vaikeaa tai mahdotonta. Se aiheuttaa ylikuormittumista ja stressiä, joka näkyy voimakkaana varsinkin autistisissa lapsissa. Aistikokemukset voivat olla myös liian voimakkaita. Tämä johtaa siihen, että ikävä aistikokemus, kuten kirkas valo voi aiheuttaa fyysistä kipua. Epämukava aistiärsyke voi estää keskittymistä ja aiheuttaa levottomuutta.

Itseäni kiinnosti erityisesti tuntoaistiin liittyvä poikkeavuus. Autismin kirjon henkilö voi tuntea kevyen kosketuksen tuskallisena, mutta kovakourainen hierominen taas rauhoittaa. Itse en pidä halaamisesta tai tarpeettomasta fyysisestä kontaktista muuta kuin aivan läheisten ihmisten kanssa. Kivun tunne voi olla myös erilainen. Jotkut voivat tuntea kipua pienistäkin syistä ja toiset taas eivät tunne sitä, vaikka tarvetta olisi. Tämä toi mieleeni parin vuoden takaisin korvatulehduksen, josta lääkäri ihmetteli, miten olin voinut edes nukkua. Itse menin lääkäriin, koska korva oli tukossa. Siihen ei mielestäni pahemmin sattunut.

Tuntoaistiin liittyvä poikkeavuus on myös syynä sille, miksi jotkut vaatteet ovat niin epämukavia. Eivät ne ehkä ole valtavirran mielestä, mikä taas aiheuttaa ongelmia varsinkin autismin kirjolla oleville lapsille, jotka eivät voi itse päättää pukeutumisestaan. Aikuiset voivat sentään päättää vaatteistaan, ainakin useimmiten.

Selviytymiskeinoksi Mäki-Burakowski ehdotti omaa tilaa. Siellä voi olla yksin ja pääsee pakoon liikoja ärsykkeitä. Oman tilan on tietenkin oltava rauhallinen ja sinne ei pitäisi tulla muita ihmisiä silloin, kun sinne on paettu.

Iltapäivän kolmas ja viimeinen keskusteluluento oli erityisherkkyydestä. Sen piti Elina Hakola, jonka mukana oli kokemusasiantuntijana Heli Koivumäki.

Erityisherkkyys on moniulotteinen synnynnäinen temperamentti. Se on noin viidenneksellä ihmisistä. Erityisherkkien ihmisten aistit reagoivat herkemmin ja he tarkkailevat ympäristöään yksityiskohtaisemmin. He voivat lukea muiden tunnetiloja ja reagoida niihin. Syvällisempi havainnointi johtaa syvällisempään ajatteluun ja ymmärrykseen.

Erityisherkkyyden varjopuolena on rasittuminen aistikokemuksista. Erityisherkän ihmisen on usein pysähdyttävä arvioimaan tilanteita, koska ei ole helppoa mennä vain ja tehdä jotain. Lisäksi unentarve on erityisherkillä aktiivisten aistien ja ahkeran ajattelemisen takia suurempi. Jos erityisherkkä ihminen ei saa levätä, hänestä tulee helposti ärtyisä.

Erityisherkkyys muistutti minua paljon omista kokemuksistani autismin kirjolla, lukuun ottamatta erityismielenkiinnon kohteita. Heillä on samoja jaksamisen haasteita, kuin itsellänikin. Omat aistikokemukseni saattavat olla hiukan poikkeavia, mutta joskus myös häiritsevän voimakkaita ja en osaa lopettaa syvällistä ajattelua. Todistan sen seuraavassa kappaleessa.

Luulen, että autismin kirjolaisilla ja erityisherkillä olisi syytä ”liittoutua”. Molemmilla ryhmillä on samanlaisia tarpeita aistiärsykkeiden ja kiireen suhteen. Erityisherkät usein kuulevat siitä, miten pitäisi olla reippaampi ja sosiaalisempi ja miten pitää jaksaa ja jaksaa ja jaksaa olla esillä ja tehdä asioita. Autismin kirjollakaan nyky-yhteiskunta ei ole aina rohkaiseva paikka olla ja elää. Koska erityisherkkiä on sentään 25% kaikista ihmisistä, he voisivat teoriassa saada äänensä kuuluviin, toisin kuin 1% autismin kirjolaisia. Koska tarpeet tulevat lähelle toisiaan, ”liittoutuminen” voisi olla hyvinkin hyödyllistä.

Sitä paitsi, ehkä autismin kirjolaiset omien ”oireidensa” puolesta jo muutenkin luokittuvat saman tien myös erityisherkiksi.

Luentojen jälkeen tapahtuma loppui ja viimeisetkin julisteet oli siivottu puoli tuntia jälkeen päin.

Tapahtumailtapäivän jälkeen Asperger yhdistyksen Lappeenrannan vertaistukiryhmä kokoontui Steiner-koulun iltapäiväkerhon tiloissa. Tapahtuma oli yksi päällimmäisistä puheenaiheista. Mukana järjestämässä olleet ryhmäläiset olivat eriasteisesti väsyneitä, mutta kuitenkin tyytyväisiä. Pohdittiin muun muassa mustan huumorin keinoilla, miten saada ihmiset kysymään kysymyksiä niiltä, jotka olivat vapaaehtoisina laittaneet nimikyltin. Emme luultavasti laita ketään häkkiin seuraavalla kerralla siksi, että kysyminen olisi ehkä helpompaa. Toukokuussa puhutaan elämäntarinoista ja omansa saa sitten halutessaan kertoa muille.


0
0
0
s2sdefault