Vaikuttaminen

Etsi sivustosta

Autismikirjo Virossa: Kaarel Veskis - Moninaisemman kuvan äärellä

Autismikirjo virossa Kaarel Veskis

Osana ASY:n kansainvälistä verkostoitumista meille on tullut tutuksi Virossa toimiva yhdistys, jolla on samanlaiset tavoitteet ja toimintaperiaatteet kuin meillä, ja erityisesti yksi sen keskushahmoista, Kaarel Veskis. Eesti Aspergerite Ühing on autismin kirjon aikuisten oma kansallinen yhdistys, joka luo autismin kirjon aikuisille mahdollisuuksia verkostoitua, keskustella ja vaikuttaa omaan asemaansa yhteiskunnassa. Muutaman viime vuoden aikana Kaarel on kehittänyt yhdistystä, organisoinut tukiryhmätoimintaa, sekä kirjoittanut artikkeleja välittääkseen tietoa suurelle yleisölle ja muokatakseen autismin kirjoa koskevia asenteita. 

Kaarel on paljon muutakin kuin yhden yhdistyksen tai yhden asian aktivisti. Hän on opiskellut kirjallisuutta, hänellä on korkeakoulututkinto kielitieteissä, ja hänen työpaikkansa on tällä hetkellä Viron kansallinen kirjallisuusmuseo, Eesti Kirjandusmuuseum. Häntä kiinnostavat vammaisten oikeudet, eläinten oikeudet, luonnonsuojelu ja koulutusjärjestelmän kehittäminen. Hän vaikuttaa niin aktiiviselta, monitaitoiselta ja samalla ulosanniltaan niin rauhalliselta, tasapainoiselta ja fyysisesti hyväkuntoiselta, että on vaikea kuvitella hänellä koskaan olleen suurempia haasteita. Hän kuitenkin kertoo:

Minulla on ollut monia terveys-, sopeutumis- ja kommunikointiongelmia ja useita muita autismiin liittyviä ongelmia, olen ollut ylipainoinen suuren osan elämääni (en juuri nyt), ja näiden mukana on tullut kroonista masennusta, aistiylikuormitusta, ahdistuneisuutta ja unettomuutta. Olen toteuttanut isoja elämänmuutoksia, jotka ovat auttaneet käsittelemään näitä haasteita.

Yksi Kaarelin tärkeimmistä vaikutteista on ollut amerikkalaisen Thomas Armstrongin kirja "The Power of Neurodiversity". Toinen keskeinen esikuva on luennoitsija ja kirjailija Nick Walker. Walkerin tavoin Kaarel kokee itselleen sopivimmaksi vaihtoehtoisen elämäntavan, johon kuuluvat itämaiseen perinteeseen pohjautuva liikunta, Mindfulness-harjoitukset ja kasvissyönti.

Kaarel lähestyy asioita positiivisuuden kautta. Hän on pyrkinyt keräämään autismia koskevaa tietoa, jossa lähtökohtana on hyväksyntä, arvostus, voimaantuminen ja autististen piirteiden positiivinen esiin tuominen. Tällaista tietoa hän on havainnut löytyvän enemmän kuin hän alun perin osasi odottaakaan, ja hän kokee sen avaavan uusia näkökulmia yhteiskuntaan ja ihmisyyteen yleisemmälläkin tasolla. 

Haasteita ja ratkaisuja Virossa

Samoin kuin Suomessa ja monissa muissakin maissa, Virossa nähdään erilaisia mieltymyksiä terminologian suhteen. Jotkut käyttävät itsestään Asperger-termiä tai jotain siitä johdettuja ilmauksia, jotkut sanovat "kuuluvansa kirjoon", ja jotkut sanovat itseään autistisiksi. Kaarelin mielestä on vaikea sanoa, katsovatko useimmat hänen tapaamansa autismin kirjon henkilöt itsensä vammaisiksi vai pelkästään vähemmistöksi, jota määrittelevät ensisijaisesti sen neutraalit ja positiiviset ominaisuudet: "Näyttää siltä, että yhdistelmä näistä olisi se määritelmä, joka sopii useimpiin tapauksiin".

Kaarel haluaa kiinnittää huomiota siihen, miten erilaisia olosuhteita eri maissa elävät autismin kirjon ihmiset kohtaavat. 

Näen valtavan eron Iso-Britannian ja Skandinavian maiden kaltaisten rikkaampien, sosiaalisesti tietoisempien maiden ja Viron kaltaisten maiden välillä. Rikkaammissa maissa on mahdollista selviytyä sosiaalietuuksien ja palvelujen varassa, kun köyhemmissä maissa monet vammaiset ihmiset eivät pysty selviytymään lainkaan äärimmäisen heikon ja jatkuvasti vähenevän yhteiskunnan tuen takia, tai heidät pakotetaan elämään surkeissa ja heitä vahingoittavissa olosuhteissa. Pyydän teitä lukemaan yhteenvetoni raportista, joka koskee tilannetta Viron terveydenhuollossa ja psykiatrisissa laitoksissa.

Yhteiskunnalliset kysymykset, joihin virolaiset aktivistit ovat tarttuneet, noudattelevat osaksi monista länsimaista tuttuja kaavoja. Työvoimauudistus, joka käynnistyi vuonna 2016, pakottaa monet sosiaalituen varassa elävät vammaiset henkilöt todistamaan, että he ovat aktiivisia työnhakijoita, jotta he saisivat edes minimaalisen tuen välttämättömiin menoihin. Aktiivisuuskriteerit ovat herättäneet huolta siitä, että monet autismin kirjon aikuiset eivät ehkä pysty täyttämään vaatimuksia, vaan menettävät tukensa ja traumatisoituvat. Tämä voi ajaa entistä suuremman osan heistä turvautumaan mielenterveyspalveluihin, joiden piirissä taas ei ole resursseja eikä osaamista heidän auttamisekseen.

Epäonnistumisella ei tietenkään olisi mitään tekemistä todellisen työhalujen puutteen kanssa, vaan kyseessä ovat toimintarajoitteet sosiaalisen vuorovaikutuksen, oman toiminnan suunnittelun ja tehtävien aloittamisen alueilla. Toimintakykyä kaikilla näillä osa-alueilla tarvittaisiin, jotta työtön pystyy ottamaan itsenäisesti yhteyttä potentiaalisiin työantajiin ja viranomaisiin, ja siten tuottamaan tarpeellisen todistusaineiston.

Sen lisäksi, että sosiaalituet ovat pieniä ja autismin kirjon aikuiset ovat vaarassa menettää niitä, Kaarel arvelee, että monilla ei ole tietoa tuista, joita he voisivat hakea. Autismin kirjoon kuuluva henkilö voisi saada Virossa kansallisen vammaiskortin ja pienen rahallisen vammaistuen, jos heidän toimintakykynsä arvioidaan ja rajoitteet todetaan tietyn asteisiksi. Jos henkilö ei itse edes tiedä, että hänen pitäisi hakea arviointia ja tehdä vielä erikseen hakemukset kortin ja etuuksien saamiseksi, hän ei niitä tietenkään saa.

Eesti Aspergerite Ühing on päässyt hyvään alkuun näitä ongelmia kohtaavien ihmisten asian ajamisessa. Yhdistys on toiminut vuodesta 2014 lähtien, ja sillä on oma sivusto, keskustelufoorumi, tekstipohjainen Skype-tukikanava, Tartossa toimiva vertaisryhmä, sekä suunnitelmia vertaisryhmätoiminnan laajentamiseksi Tallinnaan ja muihin kaupunkeihin. Jotkut yhdistyksen jäsenistä ovat kirjoittaneet lehtiartikkeleja ja esiintyneet tv-ohjelmissa. He ovat protestoineet julkisesti työvoimauudistuksen aktivointitoimenpiteitä vastaan. Heidät on myös huomattu; Viron työttömyysvakuutussäätiö (Eesti Töötukassa) on tarjonnut heille mahdollisuutta toimia konsultteina ja vertaisohjaajina autismin kirjoa ja työllisyyttä koskevissa asioissa. Lupaavasta alusta huolimatta yhdistyksessä koetaan ajoittain epävarmuutta tulevan toiminnan suhteen. Aktiivisista toimijoista on jatkuvasti pulaa. 

Meiltä puuttuu aktiivisia jäseniä, jotka pystyisivät panostamaan aikaa ja energiaa siihen enimmäkseen vapaaehtoispohjalta tehtävään työhön, mitä laajempi yhteiskunnallinen vaikuttaminen vaatisi.

Kaarel katsoo tämän ongelman itsessään kytkeytyvän laajempaa yhteiskunnalliseen viitekehykseen. Potentiaaliset aktivistit eivät pysty käsittelemään sekä omia vaikeita tilanteitaan että vaikuttamiseen liittyviä ponnistuksia. Maan ihmisoikeustilanne koskettaa monia vammaisryhmiä yhtäläisesti. Sen lisäksi, että ajaa erityisesti autismin kirjon asiaa, Kaarel onkin osallistunut myös kaikkien Viron vammaisten ihmisoikeuksia käsittelevän Facebook-ryhmän pyörittämiseen.

Kaarel Veskis on kirjoittanut kirjan, joka julkaistaan vuoden 2018 alkupuolella.

Kirja tarjoaa perustietoa erilaisista tavoista nähdä autismi muutoin kuin patologiana. Se sisältää tietoa neurodiversiteetti -käsitteestä, "intensiivisen maailman" teoriasta (Intense World Theory), aistitiedon prosessoinnista, ja monista muista teemoista.
Kaarel pohtii myös virhekäsityksiä, ja niistä johtuvaa autismin ja siihen liittyvien persoonallisuuspiirteiden negatiivista leimautumista. Tiedon välittämisen lisäksi kirja pyrkii tarjoamaan tukea autismin kirjon henkilöille itsensä hyväksymiseen, sekä käytännön ohjeita huoltajille ja perheenjäsenille, jotta he voisivat paremmin ymmärtää autismikirjoon kuuluvia läheisiään.

Suomen Aspergeryhdistys tulee tiedottamaan kirjan julkaisemisesta ja mahdollisista käännösversioista. 


Samanlaiset artikkelit

Sivukartta

ETUSIVU
Uusimmat artikkelit sivulla

VAIKUTTAMINEN
Kannanotot uutisointiin ja tutkimukseen
Verkostoituminen kansainvälisesti ja kotimaassa

YHDISTYS
Jäsenyys
Hallitus
In English
Säännöt

. . YHTEYSTIEDOT
Yhteystiedot: Hallitus, työntekijät, vertaisohjaajat, some

TUKEA JA TIETOA
Aspergerin oireyhtymä
Suomen autismikirjon aikuisten vertaistukiryhmät
Voimaa vertaisosaajalta
Autismikirjo-aiheisia Facebook-ryhmiä

TOIMINTA
Kysyttyä
Vertaistoimintaryhmien kuvaukset
Muu toiminta: Tapahtumat, tilaisuudet, leirit

. . AJANKOHTAISTA
Tapahtumakalenteri
Vertaistoiminnan ilmoitustaulu

. . HERO
HERO ry:n tiloissa järjestettävä toiminta

. . VAVE
Vakautta vertaistoimintaan- hanke

. . ARKISTO
Tietoa aikaisempien vuosien toiminnasta