Vaikuttaminen

Etsi sivustosta

Jäsenkartoituksen tuloksia: Osa 1

jsenkartoitus-kokooma-01

Suomen Aspergeryhdistys ry toteutti vuoden 2017 lopulla kaksiosaisen, jäsenistöönsä kohdistuneen kartoituksen. 
Kysely koostui kahdesta osasta: Kyselyn ensimmäisessä osassa koottiin perustietoa vastaajien elämäntilanteista ja toiveista yhdistystoiminnan suhteen. Toinen osa puolestaan käsitteli vastaajien työllisyystilanteita, toimeentuloa, tukia ja mukautuksia sekä jäsenistön toiveita henkilöstöpäälliköille ja työyhteisöille tarjottavaa tietoa koskien. 

Ohessa kokooma kartoituksen ensimmäisen osion annista sekä lahjakorttiarvonnan tulokset. Kokooma työllisyysosion tuloksista sekä varsinainen loppuraportti julkaistaan yhdistyksen sivustossa myöhemmin keväällä.

LAHJAKORTTIARVONNAN TULOKSET

Kaikkien kyselyyn vastanneiden kesken (poislukien hallituksen jäsenet) on arvottu 4 kappaletta 50 euron arvoisia lahjakortteja S-ryhmän liikkeisiin. Koska kyselyyn vastattiin nimettömästi, voittajien nimiä ei voida julkistaa, mutta sen verran voimme paljastaa, että Onnetar suosi tällä kertaa kolmea jäsentämme Helsingistä ja yhtä jäsentämme Lappeenrannasta. Voittaneille ilmoitetaan henkilökohtaisesti.

Kiitokset vielä kerran kaikille kartoitukseen osallistuneille. 

YLEISESTI JÄSENKARTOITUKSESTA

 Kysely toteutettiin yhteistyönä yhdistyksen hallituksen jäsenten ja Vaasan yliopistossa henkilöstöjohtamista opiskelevan Minna Niemen kesken. Kartoituksen venyttyä odotettua pidemmäksi Minna Niemi ei ehtinyt haastatella yhteytietonsa antaneita vastaajia. Minnan opinnäytetyössä on hyödynnetty pientä määrää kartoituksella kerätystä tiedosta. Työ on tarkastettavana, ja tulee julkiseksi helmikuun aikana.
Haastattelujen toteuttamiseen on tarttumassa toinen opinnäytetyön tekijä, Veera Vesterinen, joka opiskelee erityispedagogiikkaa Helsingin yliopistossa.

Vastauksia kerättiin 4.11.-31.12.2017. Kyselyyn tuli 50 vastausta, mikä vastasi 23 % yhdistyksen jäsenistä (vuoden lopussa laskettaessa).



Ihminen.

Tietoa vastanneista

Kotipaikkakunta

54 % vastaajista asui pääkaupunkiseudulla. Loput 46 % vastaajista jakautuivat tasaisesti eri puolelle maata siten, että Pohjois-Pohjanmaalla ja Etelä-Karjalassa oli hiukan enemmän vastaajia kuin muualla. 
Tämä vastaa melko hyvin jäsenrekisterin näyttämää koko jäsenistön alueellista jakautumista. Rekisterin mukaan jäseniä asuu pieniä määriä monilla eri paikkakunnilla, ja hiukan muita paikkakuntia enemmän Oulussa, Lappeenrannassa ja Turussa. Pääkaupunkiseutulaisia oli 42 % kaikista jäsenistä.

Pääkaupunki-
seutu:

42 % jäsenistä

54 % vastaajista

Identiteetti, diagnoosit ja lausunnot

Vastaajista 94 % ilmoitti kuuluvansa autismikirjoon.

  • 70% Autismikirjoon kuuluva, diagnosoitu
  • 12% Autismikirjoon kuuluva, ammattilaisen lausunto
  • 12% Autismikirjoon kuuluva, oma arvio
  • 6% Autismikirjoon kuuluvan henkilön omainen

Sukupuoli

Vastaajista 46 % ilmoitti sukupuolekseen nainen, 38 % mies ja 16 % määritteli sukupuolensa muuten, esim. "trans", "androgyyni" tai "sukupuoleton". Jäsenrekisteriin yhdistyksen jäsenistä 67 % oli antanut naiseen viittaavan etunimen ja 33 % mieheen viittaavan. Sekä jäsenistössä että vastaajissa näyttää olevan suhteellisen paljon naisia, etenkin kun huomioidaan, että autismikirjon diagnooseja yleensä ottaen annetaan enemmän miehille. Suhteellisen suuri osuus "jokin muu" –vastauksia ei ole yllättävää autismikirjoa, seksuaalisuutta ja sukupuolta koskevan kirjallisuuden valossa.

Nainen 48%

Mies 36%

Muu 16%

Ikäjakauma

Suurin osa vastaajista oli 26-55 -vuotiaita, muutamat tätä nuorempia tai vanhempia.


  • 10% 15-25 vuotiaat
  • 24% 26-35 vuotiaat
  • 28% 36-45 vuotiaat
  • 22% 46-55 vuotiaat
  • 10% 56-65 vuotiaat
  • 6% Yli 65 vuotiaat


Rutiineihin ripustautuminen auttaa viemään työtä eteenpäin.


Haasteet, vahvuudet ja tukimuodot

Haasteet

Lähes kaikki autismikirjoon kuuluvat vastaajat (98 %) ilmoittivat, että heidän autistisista piirteistään tai muiden suhtautumisesta niihin oli haittaa joillakin elämänalueilla.

Yleisin vastaus oli vuorovaikutuksessa vieraiden ihmisten kanssa (79 % vastaajista), ja seuraavaksi yleisimpiä työelämässä, parisuhteessa tai sellaisen aloittamisessa, muissa läheisissä ihmissuhteissa ja kodinhoidossa.

Vuorovaikutus vieraiden
ihmisten kanssa

Poikkeuksellinen keskittymiskyky

Itsenäinen, omaperäinen ajattelu

Vahvuudet

Kysymykseen "Minkä vahvuuksiesi katsot liittyvän autismin kirjoon?" annettiin eniten vastauksia, jotka viittasivat poikkeukselliseen keskittymiskykyyn tai itsenäiseen, omaperäiseen ajatteluun. Muita selvästi toistuvia teemoja olivat rehellisyys ja eettisyys, tarkkuus, tiedonhalu, looginen ja teoreettinen älykkyys, sinnikkyys sekä herkkyys.

"...Flow-ominaisuus on ollut kullan arvoinen ja energiaa antava..."
"...Auktoriteettien kumartamattomuus..."
"...Oikeudenmukaisuus..."
"...Taipumus loogiseen ajatteluun, abstraktien kokonaisuuksien hahmottaminen..."
"...Uteliaisuus ja tiedonhalu..."

Tukimuodot

Kaksitoista autismikirjoon kuuluvaa vastaajaa (26 %) ilmoitti, ettei saanut mitään tukea autismikirjoon liittyvien erityistarpeidensa perusteella. Yhdeksän oli pelkästään läheisiltä saatavan epävirallisen tuen ja järjestöjen ilmaispalvelujen varassa. Yhteensä siis 21 vastaajaa (45 %) ilmaisi, ettei saanut minkäänlaista tukea tai mukautuksia Kelalta, kunnalta, terveydenhuollolta, oppilaitokseltaan tai työpaikaltaan. Epävirallinen apu läheisiltä oli yleisin vastaajien saama tuen muoto, ja epävirallinen taloudellinen tuki toiseksi yleisin.


Seitsemän vastaajaa sai työkyvyttömyyseläkettä ja kolme kuntoutustukea autismikirjoon liittyvistä syistä, joten nämä kymmenen (21 % autismikirjoon kuuluvista vastaajista) olivat kyselyn toteuttamisen aikana virallisesti työkyvyttömiä. Yhdeksän vastaajaa oli lääkinnällisessä kuntoutuksessa.Tämän valossa on hiukan yllättävää, että vain kolme autismikirjoon kuuluvaa aikuista ilmoitti saavansa Kelan rahallista vammaistukea, ja vain kaksi sai henkilökohtaisen avustajan palveluja. Vaikuttaa siltä, että autistisista piirteistä koituvaa toimintarajoitetta arvioitaessa henkilöt saatetaan tulkita useimmiten ääripäihin kuuluviksi, joko työkyvyttömiksi kuntoutusasiakkaiksi tai ei vähäiseenkään tukeen oikeutetuiksi.

Jos verrataan pysyvinä pidettäviä vammaispalvelun muotoja ja väliaikaisina pidettäviä kuntoutuksia ja valmennuksia, edellisten piirissä oli seitsemän henkilöä (11 % vastaajista, viisi asumispalvelujen ja kaksi henkilökohtaisen avun piirissä), ja jälkimmäisiä sai yhteensä 15 henkilöä (32 %). Tämä viittaa siihen, että autismikirjoon kuuluvien henkilöiden haasteet tulkitaan mahdollisesti useammin väliaikaisiksi tai kuntoutuksella lievitettäviksi kuin pysyviksi toimintarajoitteiksi. 



Myös diagnoosiprosessiin pääsyä voisi kartoittaa.

Yhdistystoiminta

Vastaajista 58 % oli osallistunut johonkin yhdistyksen järjestämään toimintaan edellisen vuoden aikana. Kaikki ASY:n ryhmätoimintaan osallistuneet asuivat pääkaupunkiseudulla tai Etelä-Karjalassa, yhtä nettiryhmään osallistunutta lukuun ottamatta. 

TÄRKEIMMÄT TOIMINTAMUODOT

Yhdistyksen toiminnan tärkeimmiksi osa-alueiksi koettiin julkinen keskustelu ja vaikuttaminen sekä tiedonvälitys. Kolmanneksi eniten suosittiin ryhmätoimintaa, ja tämän jälkeen yhdistyksen omia tapahtumia. Pienin joukko koki keskeisiksi retket tai yksittäiset toiminta- tai harrastepäivät.

Kaikille mainituille vaihtoehdoille oli kuitenkin selvästi tarvetta; eri toimintamuotoja painottavien määrissä oli vain pieniä eroja.

Julkinen
keskustelu

Vaikuttaminen

Tiedonvälitys

Uudet osallistumismuodot

Ehdotetuista uusista osallistumismuodoista Internet-chatti kiinnosti kuutta pääkaupunkiseudun ulkopuolella asuvaa jäsentä ja kahdeksaa pääkaupunkiseudulla asuvaa, joten se voisi yhdistää jäseniä eri osista maata. Neljä vastaajaa asetti ehtoja, jotka olisivat helposti täytettävissä.

Vuosikokouksen etäosallistumisesta oli kiinnostunut 21 vastaajaa, joten sille on selvästi tilausta. Hallituksen jäsenten vierailuista oli selkeästi kiinnostuneita 21 vastaajaa. eitsemän vastaajaa oli halukkaita vetämään ryhmätoimintaa omalla paikkakunnallaan. Näistä viisi oli jo ennestään ASY:n aktiivisia toimijoita. 



Terapeutin pitäisi hyväksyä se, että as-henkilön terapia on monimutkaista ja vaikeaa, eikä siinä pääse helpolla.

Kannat hoitoihin ja menetelmiin

Vastaajilta tiedusteltiin heidän käsitystään useista hoidoista, terapioista ja menetelmistä. Monet näistä ovat aktiivisen tutkimuksen tai julkisen keskustelun kohteena muissa maissa, ja usein autismikirjon henkilöiden omat järjestöt ja vanhempien järjestöt ilmaisevat näistä jossain määrin toisistaan eroavia kantoja. Jotkut teemat jakavat mielipiteitä enemmän yksilötasolla.

Vanhoista, maailmalla laajalti tunnetuista menetelmäkokonaisuuksista useimmilla vastaajilla ei ollut tietoa tai he eivät olleet muodostaneet niihin kantaa. Nämä olivat Sovellettu käyttäytymisanalyysi (Applied Behavior Analysis, ABA), tämän johdannainen Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) sekä Treatment and Education of Autistic Children (TEACCH). ​

Ei kantaa/ ei tietoa - vaihtoehdon valitsi lähes puolet vastaajista myös psykodynaamisen terapian, neurolepti- ja SSRI-lääkitysten sekä fasilitoidun kommunikoinnin kohdalla. 

Neuroleptit

SSRI-lääkkeet

Fasilitoitu kommunikointi

Kolme huonoiten tunnettujen joukossa olevaa hoitomuotoa tai -menetelmää saivat myös selvästi eniten "erittäin negatiivinen" -arvioita: Neuroleptit 16 (32 % vastaajista), SSRI-lääkkeet 15 (30 %) ja fasilitoitu kommunikointi 14 (28 %).

Ympäristön
strukturointi ja
aikataulut

Positiivisimpina vastaajat kokivat tukimuodot, jotka ovat käytännöllisiä, suomalaisista toimintaympäristöistä tuttuja tai yleistajuisin sanakääntein kuvailtuja. Kaikkein suosituin vaihtoehto oli Ympäristön strukturointi ja aikataulut ajan, paikan ja tehtävien selkeyttämiseksi, jonka 40 vastaajaa (80 %) arvioi melko positiiviseksi tai hyvin positiiviseksi, eikä yksikään negatiiviseksi. Lähes yhtä positiivisesti arvioitiin Henkilökohtainen avustaja, Kommunikointikansiot ja -laitteet puhevammaisella henkilöllä, Neuropsykiatrinen valmennus sekä Kognitiivinen psykoterapia.

Näiden vastausten perusteella näyttää siltä, että osa jäsenistä voisi hyötyä menetelmiä koskevasta perustiedosta, etenkin jos halutaan käydä tukimuotoja koskevaa vuoropuhelua ammattilaistahojen tai ulkomaisten yhteistyökumppaneiden kanssa. Tukipalveluja ja kuntoutuksia saavat asiakkaat saattaisivat myös hyötyä sen tietämisestä, mistä menetelmäkokonaisuuksista avustajat, valmentajat ja terapeutit omaksuvat keinoja. 

Kokooma kartoituksen ensimmäisestä osiosta päättyy tähän. Kokooma kartoituksen toisesta osiosta, joka käsittelee autismikirjolaisten työllisyystilanteita, toimeentuloa, tukia ja mukautuksia, julkaistaan yhdistyksen nettisivuilla kevään aikana.

Samanlaiset artikkelit

Sivukartta

ETUSIVU
Uusimmat artikkelit sivulla

VAIKUTTAMINEN
Kannanotot uutisointiin ja tutkimukseen
Verkostoituminen kansainvälisesti ja kotimaassa

YHDISTYS
Jäsenyys
Hallitus
In English
Säännöt

. . YHTEYSTIEDOT
Yhteystiedot: Hallitus, työntekijät, vertaisohjaajat, some

TUKEA JA TIETOA
Aspergerin oireyhtymä
Suomen autismikirjon aikuisten vertaistukiryhmät
Voimaa vertaisosaajalta
Autismikirjo-aiheisia Facebook-ryhmiä

TOIMINTA
Kysyttyä
Vertaistoimintaryhmien kuvaukset
Muu toiminta: Tapahtumat, tilaisuudet, leirit

. . AJANKOHTAISTA
Tapahtumakalenteri
Vertaistoiminnan ilmoitustaulu

. . HERO
HERO ry:n tiloissa järjestettävä toiminta

. . VAVE
Vakautta vertaistoimintaan- hanke

. . ARKISTO
Tietoa aikaisempien vuosien toiminnasta