Kuva: Milla Hokkanen

Autismikirjo – miten määrittelemme itsemme?

Autistisiin piirteisiin kuuluu niin vahvuuksia, heikkouksia kuin neutraalejakin ominaisuuksia. Joistakin tällaisista piirteistä pidämme, ja ne ovat osa identiteettiämme. Joihinkin kaipaamme apua tai kompensointikeinoja, tai pelkästään tietoisuutta ja hyväksyntää muiden taholta.

Autismin tilkkutäkki

Autismikirjo on meidän autismikirjolaisten silmin joukko ihmisiä, joilla on yhteisiä piirteitä ja kokemuksia. Autismikirjon ihmisillä ei ole yhtä, kaikkien hyväksymää määritelmää tai kuvausta tälle koko ilmiökentälle. Kokemuksemme ja tulkintamme ovat joskus keskenään ristiriitaisia. Saatamme käyttää itsestämme termiä autisti, aspergeri, assi tai autismikirjon ihminen. Elämä kirjolla merkitsee meille vaihtelevina yhdistelminä esimerkiksi niitä ilmiöitä, joita alla olevat lainaukset kuvailevat.

Erillisyyden ja yhteen-kuuluvuuden kokemuksia

”Aina joskus löytyy välitön, intuitiivinen ymmärrys ja sujuva kommunikaatio, jota ei muun maailman kanssa synny.”

”Muistan lapsuudestani isäni toteamuksen ’hullun hommia’ koskien montaakin projektiani. Olen pitänyt itsekin itseäni aina teoreetikkona tai jopa utopistina enemmän kuin käytännön realistina ja pyrkinyt pohtimaan ja tekemään asioita jotka eivät ole ’common sense’ ainakaan siinä viiteryhmässä jossa olen elänyt.”

”Koen autismikirjolaiset läheisimmäksi kaikista yhteisöistä. Autistisuuteni ansiosta uskon olevani tietyllä tavalla vapaa sosiaalisista paineista ja kahleista olla jonkunlainen.”

”Rakenteet ja syrjintä vammauttavat, estävät tai muodostavat isoja kynnyksiä olla osallisena yhteiskunnassa.”

”Lapsuudesta lähtien olen ollut ennen kaikkea torjuttu ja eristetty, harvemmin omasta tahdosta eristäytynyt. Autismikirjon parissa kuulun osan aikaa joukkoon, en aina enkä kaikkien kanssa, mutta siinä on ratkaiseva ero.”

Negatiiviset reaktiot ja syrjintä

”Minulla on autistisia piirteitä. Autismikirjon häiriö on minulle jotain, mitä tapahtuu kahden ihmisen välillä. Kun joku toinen näkee ne piirteet ja jähmettyy, vetäytyy, tai ei hymyile tilanteessa, missä yleensä tekisi niin. Sellaisia reaktioita olen oppinut lukemaan lapsuudesta lähtien, samoin kuin välttelemään vihamielisyyttä ja kompensoimaan sen vaikutuksia. Tämä on minulle autismin ydintä.”

”Mussa on ollu niin paljon vikaa läpi koko elämäni, että jossain vaiheessa todennut, etten jaksa nakkaa paskaakaan. Aina oon ollu liian miesmäinen, liian äänekäs, liian suora, liian kylmä, liian erikoinen, ihan vaan ärsyttävä jne. (Olen nelikymppinen nainen.)”

Vähemmistöön kuulumista, yhteistä oikeuksien ajamista

”On tarvetta ihmisoikeusjärjestöille, jotka puolustavat sitä, että yhteiskunnassa huomioidaan eri sektoreilla neuromoninaisuus eli neurodiversiteetti ihmisoikeusmielessä. Ihmisoikeuksien kuten yhdenvertaisuus, osallisuus, yksilöllinen kohtelu, kuulluksi tuleminen.”

Tunne-elämän erilaisuus

”Tunteisiin ei ole ’liukukytkintä’, vaan pelkästään on-off. Joko en tunnista ja koe tunnetilaani lainkaan (tai hyvin heikosti) tai sitten tunteet vyöryvät hallitsematta yli kuin vesiputous. Tunteet voivat olla myös tilanteeseen nähden epäsopivia. Tämä tietysti vaikeuttaa kaikkea sosiaalista elämää ja siksi viihdynkin parhaiten yksin.”

”Näen asioiden taakse ja ne vaikuttavat minuun syvästi, mutta ’pintaelämään’ en usein osaa tai ehdi reagoida oikein. Ehkä siksi minua on pidetty empatiakyvyttömänä, mitä en todellakaan ole.”

”Patologinen tarve oikeudenmukaisuuteen, kyvyttömyys sietää ’bullshittiä’ (rehellisyys/suoruus), ’käsittämätön’ taipumus/pakko ilmiantaa tekopyhyys/teeskentely, taipumus jättää muut ihmiset rauhaan…”

”Olen faktoihin perustuva, perusteellinen ja totuudenmukainen, enkä kaartele tai koita olla ’kohtelias’. Mulle totuus on tärkeämpää kuin tunteet ja monet ottaa siitä nokkiinsa vähintään. Pidetään kylmänä, mutta ei tunteettomana.”

”Älkää pyytäkö puhumaan ja tuntemaan samanaikaisesti.”

Aistikokemuksen erilaisuutta

”Nautin ollessani omassa maailmassa. Siellä mulla oli aina rauha. Nautin väreistä, tekstuureista, tuoksuista. Rakastin keinua ja kerätä kiviä.”

”Muiden ihmisten tekemät pienet äänet ovat tosi vaikeita kestää.”

 

”Ihminen ei etenkään lapsena voi mitenkään tiedostaa, etteivät muut koe aistiympäristöä samalla tavoin. Ilman kiusaamistakin silloin alkaa helposti ajatella, että olen heikko tai viallinen, kun esim. pallopelin äänet sattuvat korviin, muiden törmäily pelottaa ja pukuhuoneessa haisee niin, että pyörryttää.”

 

”Baarissa joudun usein olemaan ihan hiljaa, kun en saa selvää yksittäisten ihmisten puheesta, vaan kaikki kuulostaa vaan yleiseltä kakofonialta.”

”Lämpötilan muutokset, ilmavirta iholla voi olla haastavia. Toisen ihmisen koskettaminen, kosketettavana oleminen on neuvottelua, nuorallakävelyä ja selittämistä.”

Kognitiivista erilaisuutta

”Toiminnanohjauksen haasteet, vaikea lopettaa mieleistä tekemistä ja siirtyä asiasta toiseen. Siitä johtuva ajanhallinnan haaste ja myöhässä paikoista.”

”Katsekontakti mulla on yleensä samanlainen kuin melkein kenellä tahansa nentilläkin. Kun puhun jostain vaikeammasta asiasta, mikä vaatii niin sanotusti enemmän henkistä kapasiteettia, mieluummin vältän silmiin katsomista.”

”Opin lukemaan 3-vuotiaana, minulla oli älykkäät ja kannustavat vanhemmat, peruskoulusta valmistuin 10,0 keskiarvolla, kirjoitin lukiosta laudaturin paperit ja pääsin opiskelemaan yliopistoon ensimmäisellä yrittämällä. Tämän pitäisi ennustaa menestyksekästä tulevaisuutta. Vaan kuinka kävikään? En koskaan valmistunut ammattiin, opinnoista jäi käteen vain velat.”

 

”Vaikea pysyä aikataulussa, vaikea keskittyä luokassa opetukseen, vaikea istua paikoillaan, liikaa meteliä ja ihmisiä ja valoja, meni turhaan energiaa siellä olemiseen, minkä olis voinut käyttää kotona opiskeluun ja ahdisti olla yksin 800 ihmisen joukossa.”

”Kyky sukeltaa vaivattomasti syvälle asioihin, ja vaikeus palata pintaan. Monen muille vaikean aiheen kokeminen houkuttelevana, hermoja lepuuttavana puuhasteluna.”

 

Vammaisuutta

”Vaikeuksista monilla ehkä 80 % liittyy ympäristöön, joka on rakennettu neurotyypillisille, ja rakenteelliseen, suoraan ja epäsuoraan syrjintään… Ehkä vain 20 % yksilön ominaisuuksiin.”

”Minua aistiymmärrys on auttanut välttämään avokonttoreita ja pyytämään mukautuksena etätöitä tai omaa työhuonetta. Minulla on käytössä vastamelukuulokkeet, jotka vaimentavat melua ja auttavat kommunikoimaan, kun on taustahälinää.”

”Jaksamiseni vaihtelee ja ’normaali’ on mulla se, etten kovin paljoa jaksa, ja elämä on järjestelty sen mukaan. Sairauslomalla lepääminen on auttanut silloin, kun väsymys ja herkkyys on mennyt sellaiseksi, ettei oikein mikään suju. Silloin on lepoa tarvittu aika pitkään, kotona nukkumista ja pieniä askareita tehden elelyä ilman ihmisten kohtaamista (paitsi puolison) ja muita aistiärsykkeitä.”

”Minulle autismi on neutraali asia, joka tekee erilaiseksi. En häpeä käyttää sanoja häiriö tai vamma. Toimintakykyni on rajallinen ja tarvitsen enemmän tukea kuin muut, minkä vuoksi olen vammaispalvelujen asiakas.”

”Minusta on itsestäänselvää, että suuri osa autismikirjon ihmisistä on vammaisia, vaikka pysyttäisiin lääketieteen viitekehyksessä eikä ajateltaisi lainkaan vammaisuuden sosiaalista mallia, jonka perusteella ollaan taatusti vammaisia.”

Laaja kokonaisuus erilaisin toiminta-rajoittein

 ”Mulla on kirjattu as-diagnoosin oheen myös add-piirteet ja hirveästi yhteistähän niissä on, eritoten toiminnanohjauksen kannalta.”

”Olen autistinen ja minulla on suoliston toiminnan häiriöitä. Ensimmäinen on osa identiteettiäni, jälkimmäinen ei. Niiden takana voi silti olla yhteisiä syitä. Näyttävät olevan suvussa yhteen kietoutuneita, monin tavoin ilmeneviä ominaisuuksia.”

Autismin tilkkutäkki tekstinä

”Koen autismikirjolaiset läheisimmäksi kaikista yhteisöistä. Autistisuuteni ansiosta uskon olevani tietyllä tavalla vapaa sosiaalisista paineista ja kahleista olla jonkunlainen.”

”Lapsuudesta lähtien olen ollut ennen kaikkea torjuttu ja eristetty, harvemmin omasta tahdosta eristäytynyt. Autismikirjon parissa kuulun osan aikaa joukkoon, en aina enkä kaikkien kanssa, mutta siinä on ratkaiseva ero.”

”Aina joskus löytyy välitön, intuitiivinen ymmärrys ja sujuva kommunikaatio, jota ei muun maailman kanssa synny.”

”Muistan lapsuudestani isäni toteamuksen ’hullun hommia’ koskien montaakin projektiani. Olen pitänyt itsekin itseäni aina teoreetikkona tai jopa utopistina enemmän kuin käytännön realistina ja pyrkinyt pohtimaan ja tekemään asioita jotka eivät ole ’common sense’ ainakaan siinä viiteryhmässä jossa olen elänyt.”

 

”Mussa on ollu niin paljon vikaa läpi koko elämäni, että jossain vaiheessa todennut, etten jaksa nakkaa paskaakaan. Aina oon ollu liian miesmäinen, liian äänekäs, liian suora, liian kylmä, liian erikoinen, ihan vaan ärsyttävä jne. (Olen nelikymppinen nainen.)”

”Rakenteet ja syrjintä vammauttavat, estävät tai muodostavat isoja kynnyksiä olla osallisena yhteiskunnassa.”

”Minulla on autistisia piirteitä. Autismikirjon häiriö on minulle jotain, mitä tapahtuu kahden ihmisen välillä. Kun joku toinen näkee ne piirteet ja jähmettyy, vetäytyy, tai ei hymyile tilanteessa, missä yleensä tekisi niin. Sellaisia reaktioita olen oppinut lukemaan lapsuudesta lähtien, samoin kuin välttelemään vihamielisyyttä ja kompensoimaan sen vaikutuksia. Tämä on minulle autismin ydintä.”

”On tarvetta ihmisoikeusjärjestöille, jotka puolustavat sitä, että yhteiskunnassa huomioidaan eri sektoreilla neuromoninaisuus eli neurodiversiteetti ihmisoikeusmielessä. Ihmisoikeuksien kuten yhdenvertaisuus, osallisuus, yksilöllinen kohtelu, kuulluksi tuleminen.”

”Näen asioiden taakse ja ne vaikuttavat minuun syvästi, mutta ’pintaelämään’ en usein osaa tai ehdi reagoida oikein. Ehkä siksi minua on pidetty empatiakyvyttömänä, mitä en todellakaan ole.”

”Patologinen tarve oikeudenmukaisuuteen, kyvyttömyys sietää ’bullshittiä’ (rehellisyys/suoruus), ’käsittämätön’ taipumus/pakko ilmiantaa tekopyhyys/teeskentely, taipumus jättää muut ihmiset rauhaan…”

”Tunteisiin ei ole ’liukukytkintä’, vaan pelkästään on-off. Joko en tunnista ja koe tunnetilaani lainkaan (tai hyvin heikosti) tai sitten tunteet vyöryvät hallitsematta yli kuin vesiputous. Tunteet voivat olla myös tilanteeseen nähden epäsopivia. Tämä tietysti vaikeuttaa kaikkea sosiaalista elämää ja siksi viihdynkin parhaiten yksin.”

”Olen faktoihin perustuva, perusteellinen ja totuudenmukainen, enkä kaartele tai koita olla ’kohtelias’. Mulle totuus on tärkeämpää kuin tunteet ja monet ottaa siitä nokkiinsa vähintään. Pidetään kylmänä, mutta ei tunteettomana.”

”Älkää pyytäkö puhumaan ja tuntemaan samanaikaisesti.”

”Nautin ollessani omassa maailmassa. Siellä mulla oli aina rauha. Nautin väreistä, tekstuureista, tuoksuista. Rakastin keinua ja kerätä kiviä.”

”Ihminen ei etenkään lapsena voi mitenkään tiedostaa, etteivät muut koe aistiympäristöä samalla tavoin. Ilman kiusaamistakin silloin alkaa helposti ajatella, että olen heikko tai viallinen, kun esim. pallopelin äänet sattuvat korviin, muiden törmäily pelottaa ja pukuhuoneessa haisee niin, että pyörryttää.”

”Baarissa joudun usein olemaan ihan hiljaa, kun en saa selvää yksittäisten ihmisten puheesta, vaan kaikki kuulostaa vaan yleiseltä kakofonialta.”

”Muiden ihmisten tekemät pienet äänet ovat tosi vaikeita kestää.”

”Lämpötilan muutokset, ilmavirta iholla voi olla haastavia. Toisen ihmisen koskettaminen, kosketettavana oleminen on neuvottelua, nuorallakävelyä ja selittämistä.”

”Toiminnanohjauksen haasteet, vaikea lopettaa mieleistä tekemistä ja siirtyä asiasta toiseen. Siitä johtuva ajanhallinnan haaste ja myöhässä paikoista.”

”Katsekontakti mulla on yleensä samanlainen kuin melkein kenellä tahansa nentilläkin. Kun puhun jostain vaikeammasta asiasta, mikä vaatii niin sanotusti enemmän henkistä kapasiteettia, mieluummin vältän silmiin katsomista.”

”Opin lukemaan 3-vuotiaana, minulla oli älykkäät ja kannustavat vanhemmat, peruskoulusta valmistuin 10,0 keskiarvolla, kirjoitin lukiosta laudaturin paperit ja pääsin opiskelemaan yliopistoon ensimmäisellä yrittämällä. Tämän pitäisi ennustaa menestyksekästä tulevaisuutta. Vaan kuinka kävikään? En koskaan valmistunut ammattiin, opinnoista jäi käteen vain velat.”

”Kyky sukeltaa vaivattomasti syvälle asioihin, ja vaikeus palata pintaan. Monen muille vaikean aiheen kokeminen houkuttelevana, hermoja lepuuttavana puuhasteluna.”

”Vaikea pysyä aikataulussa, vaikea keskittyä luokassa opetukseen, vaikea istua paikoillaan, liikaa meteliä ja ihmisiä ja valoja, meni turhaan energiaa siellä olemiseen, minkä olis voinut käyttää kotona opiskeluun ja ahdisti olla yksin 800 ihmisen joukossa.”

”Vaikeuksista monilla ehkä 80 % liittyy ympäristöön, joka on rakennettu neurotyypillisille, ja rakenteelliseen, suoraan ja epäsuoraan syrjintään… Ehkä vain 20 % yksilön ominaisuuksiin.”

”Minusta on itsestäänselvää, että suuri osa autismikirjon ihmisistä on vammaisia, vaikka pysyttäisiin lääketieteen viitekehyksessä eikä ajateltaisi lainkaan vammaisuuden sosiaalista mallia, jonka perusteella ollaan taatusti vammaisia.”

”Minulle autismi on neutraali asia, joka tekee erilaiseksi. En häpeä käyttää sanoja häiriö tai vamma. Toimintakykyni on rajallinen ja tarvitsen enemmän tukea kuin muut, minkä vuoksi olen vammaispalvelujen asiakas.”

”Jaksamiseni vaihtelee ja ’normaali’ on mulla se, etten kovin paljoa jaksa, ja elämä on järjestelty sen mukaan. Sairauslomalla lepääminen on auttanut silloin, kun väsymys ja herkkyys on mennyt sellaiseksi, ettei oikein mikään suju. Silloin on lepoa tarvittu aika pitkään, kotona nukkumista ja pieniä askareita tehden elelyä ilman ihmisten kohtaamista (paitsi puolison) ja muita aistiärsykkeitä.”

”Minua aistiymmärrys on auttanut välttämään avokonttoreita ja pyytämään mukautuksena etätöitä tai omaa työhuonetta. Minulla on käytössä vastamelukuulokkeet, jotka vaimentavat melua ja auttavat kommunikoimaan, kun on taustahälinää.”

”Olen autistinen ja minulla on suoliston toiminnan häiriöitä. Ensimmäinen on osa identiteettiäni, jälkimmäinen ei. Niiden takana voi silti olla yhteisiä syitä. Näyttävät olevan suvussa yhteen kietoutuneita, monin tavoin ilmeneviä ominaisuuksia.”

”Mulla on kirjattu as-diagnoosin oheen myös add-piirteet ja hirveästi yhteistähän niissä on, eritoten toiminnanohjauksen kannalta.”