Dr Yo Dunn
Yo Dunn, Iso-Britannia
Kosma Moczek
Kosma Moczek, Puola
Diederik Weve
Diederik Weve, Alankomaat

AUTvaVE 2019

Oletko kartalla?

AutVave tuo yhteen autismikirjon ihmisiä, tutkijoita, vaikuttajia ja järjestötoimijoita.

Tänä vuonna ensimmäisen tapahtumapäivän teemoja ovat autismikirjon ihmisten tilanteista kertovat kartoitukset, autismikirjon oikeuksien toteutuminen ja oman äänen kuuluminen vaikuttamisessa.

Toisena tapahtumapäivänä tuodaan esiin autismikirjoa luovina yksilöinä, kulttuurin tuottajina ja kulttuuripalvelujen käyttäjinä.

AutVavessa autismikirjoon kuuluvien osallistujien tarpeet ovat etusijalla. Toiveita ja erityistarpeita pyritään huomioimaan mahdollisimman paljon, resurssien rajoissa.

Tapahtuma on osallistujille ilmainen, mutta ruokailut ovat omakustanteisia.

Tapahtuman järjestää Suomen Autismikirjon Yhdistys ja sen Vakautta Vertaistoimitaan -hanke, tänä vuonna yhteistyössä Terveyden ja Hyvinvoinnin Laitoksen (THL) kanssa. Tapahtuman järjestämistä tukevat pääkaupunkiseudun autismiyhdistysten PAUT -verkosto, Autismi- ja Aspergerliitto, Aisti ry sekä Källkod Oy.

esiintyjät ja järjestelyt

Tapahtumassa esiintyy suomalaisten autismikirjon ihmisten ja asiantuntijoiden lisäksi ulkomaisia puhujia Iso-Britanniasta, Puolasta ja Alankomaista. Pääohjelman englanninkielisistä ohjelman osista tulee olemaan tarjolla suomenkieliset materiaalit, ja mahdollisuuksien mukaan toteutetaan tekstityksiä ja tarjotaan tulkkausapua.

Tulemme kuulemaan myös THL:n, Helsingin yliopiston ja Autismisäätiön tutkimustuloksia. Tänä vuonna esillä on poikkeuksellisen paljon muita kuin autismikirjon ihmisiä puhujina, koska pyrkimyksenä on luoda vuoropuhelua yhteistyöstä tutkimuksen, hankkeiden ja aktiivisten autismikirjon henkilöiden välillä.

Jotta keskustelu tavoittaisi kaikki kiinnostuneet mahdollisimman tasapuolisesti, suurin osa ohjelmasta videoidaan ja lähetetään striimattuna sekä tallennetaan jälkikäteen ASY:n Youtube-kanavalle.

Pääset seuramaan YouTube-livestriimiä tästä linkistä: https://www.youtube.com/channel/UCtzpTtcRHQnBMTFyRKdukDA/live

Puhuja 1, esittelyä

Yo Dunn

Yo Dunn

Ph.D.

Yo Dunn tarjoaa autismiin liittyvää ammatillista lakineuvontaa ja konsultointia Iso-Britanniassa. Hän kehittää ja toteuttaa koulutuksia paikallisille virkailijoille, lähinnä sosiaalityöntekijöille. Yo on autistinen ja tarvitsee tukityöntekijöitä selviytyäkseen joistakin päivittäisen elämänsä ja ansiotyönsä yksityiskohdista. Hän on myös autismikirjolla olevien lasten äiti.

Yo on kouluttaja ja konsultti, ja työskentelee laajasti julkisella sektorilla, ensisijaisesti sosiaalihuollossa ja opetustoimessa, erikoisalueinaan autismi ja laki. Hänellä on paljon kokemusta tiiviistä yhteistyöstä paikallisen hallinnon ammattilaisten, tukipalvelujen tuottajien ja koulujen kanssa. Yo luo ja toteuttaa korkean tason koulutuksia esimerkiksi sosiaalityöntekijöille, opettajille ja terveydenhuollon ammattilaisille.  Hänen lakia koskeva osaamisensa keskittyy terveys- ja sosiaalipalvelujen tarjoamista ja opetusta koskeviin lakeihin, sekä kehitysvammaisten vapauksien rajoittamista, holhouksen alaisuutta ja suojelemista koskeviin kysymyksiin. 

Yolla on perusteellinen tietämys Englannin laista ja ammatillisia käytäntöjä ohjavista säännöistä sekä lasten että aikuisten palvelujen puolella, ja syvällinen, moniulotteinen ymmärrys liittyen laajaan valikoimaan ongelmia, jotka vaikuttavat sekä kehitysvammaisiin että muihin autismikirjon ihmisiin.

Yo on työskennellyt konsulttina lakia ja palvelukäytäntöjä koskevissa asioissa National Autism Project -hankkeessa, joka kartoitti tukitoimien ja terapioiden vaikuttavuutta koskevaa tutkimusnäyttöä. Nykyään hän on National Autistic Taskforce -hankkeen konsultti, ja tässä ominaisuudessa hän on vastikään johtanut autismikirjon aikuisten palveluja ohjaavan oppaan kehittämistä. Huhtikuussa 2019 julkaistu opas on nimeltään ‘An independent guide to quality care for autistic people’.

Opiskelutaustansa puolesta Yo on perehtynyt sosiaalipolitiikn analysointiin, ja väitöskirjatyössään hän tutki opetuksen käytäntöjä. Nykyään hän julkaisee tekstejä ensisijaisesti lakiin ja palvelukäytäntöihin liittyen, mukaan lukien tapauskuvauksia ja oikeuden päätösten kommentointia.

Yo on kehittänyt myös autismia koskevia opetusvideoita, nimellä The St.Clement’s Practical Autism videos, ja hän on kokenut, suosittu puhuja, joka tunnetaan kyvystään tehdä ’kuivista’ aiheista kiinnostavia ja ymmärrettäviä.

Yo on autistinen, ja riippuvainen tukityöntekijöistään selviytyäkseen joistakin päivittäisen elämänsä ja työnsä yksityiskohdista. Hän on myös autismikirjolla olevien lasten äiti, ja toimi aikaisemmin useita vuosia Autscape -järjestön sihteerinä.

Anna-Reeta Pakarinen

Anna-Reeta Pakarinen

Anna-Reeta Pakarinen on energinen hoiva-alan ammattilainen, autismikirjon aikuinen ja lähihoitaja. Diagnooseina hänellä on Asperger, ADHD ja kaksisuuntainen mielialahäiriö, ja intohimoina kokemusasiantuntijuus ja muiden auttaminen. Tärkeimpiin asioihin hänen elämässään kuuluu inhimillinen ote, olla ihminen ihmiselle.

Anna-Reeta työskentelee kehitysvammaisten palvelukodissa ja auttaa vapaa-ajallaankin monella tavalla, vieraillen koirakaverinsa Dianan kanssa vanhuspuolella, kehitysvammapuolella, mielenterveyskuntoutujien luona, erityislapsiperheissä ja tapahtumissa, sekä osallistuen SPR:n ensiapuryhmän ja Reddiekids-kerhon toimintaan.

Anna-Reeta asuu Koillismaalla, 100 km Oulusta koilliseen. Luontoihmisenä hän nauttii asumisesta sadan metrin päässä joesta, jonka rannalle voi poiketa ongelle. Luovuuttaan hän toteuttaa käsitöiden ja valokuvauksen kautta.

Diederik Weve

Diederik Weve

Diederik Weve työskentelee turvallisuuden asiantuntijana Shellin palveluksessa, joten hänen päivittäinen työnsä koskee ihmishenkien turvaamista. Vapaa-aikansa hän täyttää hankkeilla, jotka edistävät autismikirjon ihmisten elämänlaatua. Hän on Alankomaiden autismikirjon aikuisten oman järjestön PAS Nederland:in puheenjohtaja, hän organisoi vuosttaista Autminds -konferenssia, ja hän on kouluttanut monia autismikirjon ihmisiä toimimaan autismilähettiläinä työpaikoillaan. Hän haluaisi kuitenkin tehdä vielä enemmän.

Antti Kääriälä

Antti Kääriälä

Antti Kääriälä on työskennellyt Helsingin yliopistolla väitöskirjatutkijana, ja on nyt aloittamassa THL:n kohorttitutkimuksen parissa. Hän tulee kertomaan autismikirjon diagnoosin saaneiden ihmisten hyvinvoinnista rekisteritietojen valossa.

Kosma Moczek

Kosma Moczek

Kosma Moczek on elektroniikan osaaja, vanhan koulukunnan valokuvaaja, eksentrinen viulisti, yhteiskunnallinen aktivisti, sekä autisti autismikirjon oikeuksien asialla. Autismialan ammattilaiseksi kehittymässä, ihmisoikeuksien puolustaja, ja parantumaton ekstrovertti. Ammatillisina työvälineinä: empatia, draama ja tiede – tässä järjestyksessä.

Kosman valokuvanäyttely I like to watch; I’m afraid to watch on esillä kirjasto Oodin Kuutio-tilassa 2.11. klo 9.30-13.30. 

Kosman valokuvia ja ajatuksia löytyy useammalta nettisivulta ja Facebookista.

Englanniksi: https://kosma.pl/diaries/

Puolaksi: https://kosma.pl/stereotyp/

Henri Pesonen

Henri Pesonen

(Kuva:Katariina Ekola)

KT Henri Pesonen toimii tutkijatohtorina Helsingin yliopiston kasvatustieteellisessä tiedekunnassa. Erityisesti henkilöt, joiden tuen tarpeiden taustalla on autismikirjo, ovat hänen tutkimusintressiensä ytimessä. Tämän hetkisessä tutkimustyössään Henri tarkastelee korkeakoulussa opiskelevien autismikirjon aikuisten työllistymisen mahdollistavia tekijöitä, ja yhteenkuuluvuuden eri osatekijöitä ja niiden tukemista.

Henri on opiskellut luokanopettajaksi Englannissa (BA, Primary Education), pääaineena erityispedagogiikka. Tämän jälkeen hän on työskennellyt opettajana ja jatkanut opintojaan Pace-yliopistossa (Pace University, New York), josta hän valmistui 2010 (M.Sc. Childhood Education).

Tällä hetkellä Henri työskentelee EU-rahoitteisessa hankkeessa Improving Employability of Autistic Graduates in Europe (IMAGE).

Riikka Lämsä

Riikka Lämsä

Riikka Lämsä on THL:n erikoistutkija sekä Sosiaali- ja terveystutkimuksen ja -johtamisen maisteriohjelman yliopistonlehtori Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa.

Vesa Korhonen

Vesa Korhonen

Vesa Korhonen on Autismisäätiön yhteiskuntasuhdejohtaja ja Autismiymmärrys -hankkeen projektipäällikkö.

Orjo Pättiniemi

Orjo Pättiniemi

Orjo Pättiniemi on työskennellyt muun muassa autismielokuvafestivaalien järjestäjänä, hallintoassistenttina ja luennoivana kokemusasiantuntijana. Orjoa on haastateltu useaan otteeseen, ja hänestä löytyy taustatietoa niin Vatesin sivuilta, Suomen Kuvalehdestä kuinTukilinja -lehdestäkin.

Heta Pukki

Heta Pukki

Heta Pukki on ASY:n puheenjohtaja ja VANEn (vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnan) jäsen. Viimeisten kolmen vuoden ajan hän on ollut aktiivinen toimija myös eurooppalaisessa verkostossa, joka tuo yhteen autismikirjon ihmisten vetämiä yhdistyksiä ja järjestöjä. Verkoston työn tuloksena on juuri perustettu European Council of Autistic People (EUCAP), kattojärjestö eurooppalaisille järjestöille, joissa autismikirjon ihmiset ovat enemmistönä ja päätöksentekijöinä. Tässä uudessa kattojärjestössä Heta toimii ensimmäisenä hallituksen puheenjohtajana.

Emmi Varis

Emmi Varis

Emmi Varis on Suomen Autismikirjon Yhdistyksen Vakautta vertaistoimintaan -hankkeen työntekijä ja autismikirjon henkilö. Emmi sai Aspergerin oireyhtymä -diagnoosin vuonna 2014 ja kiinnostui oman kokemuksen kautta autismikirjosta sekä autismikirjolaisten asioista ja yhteiskunnallisesta asemasta. Koulutukseltaan Emmi on tradenomi ja vapaa-aikansa hän viettää mielellään kissojen seurassa.

Jani Rikhard

Jani Rikhard

Jani Rikhard kuvailee itseään vääjäämättä keski-ikäistyvänä modernina renessanssi-ihmisenä, joka ainakin luulee osaavansa vähän kaikenlaista.

Jani ei itse ole paikalla tapahtumassa, mutta häneltä nähdään autismikirjon ihmisten luovaa tekemistä esittelevässä osiossa valikoima kuvataidetta ja runo.

Leneh Buckle

Leneh Buckle

Leneh Buckle on mukana autismikirjon ihmisten toiminnassa ja autismitutkimuksessa monessa eri roolissa. Hän arvioi tutkimussuunnitelmia Autistica-järjestölle, vaikuttaa National Autistic Taskforce -työryhmässä, organisoi Autscape-konferenssia ja opiskelee tekee omaa väitöskirjatutkimustaan. Leneh asuu Englannin maaseudulla, ja hänen talouteensa kuuluu joukko lapsia ja lemmikkejä, joista osa on myös autistisia.

 

Leneh kärsii vaikeasta ’inertiasta’, jolla saattaa olla yhteyttä katatoniaan. Hän tutkii parhaillaan inertiaa osana jatko-opintojaan. Tämän työn hän aloitti käymällä läpi kaiken, mitä aiheesta on julkaistu,  mikä oli helppoa, koska julkaisuja ei juuri ole. Hän löysi kuitenkin joitakin vihjeitä siitä, mikä voi johtaa ”vaikeuksiin kaikessa tekemisessä’.

Leneh vieraili Suomessa viimeksi vuonna 2017, ja hänen silloinen luentonsa diagnoosikriteerien muuttumisesta on nähtävissä ASY:n Youtube-kanavalla.

Jukka Kumpuvuori

Jukka Kumpuvuori

Jukka Kumpuvuori on oikeudenkäyntiavustaja ja lakitoimisto Kumpuvuoren toimitusjohtaja. Hän on käsitellyt vammaisoikeuksiin liittyviä toimeksiantoja vuodesta 2002 lähtien. Lakitoimiston avulla lukuisat ihmiset ovat tehneet onnistuneesti hakemuksia ja valituksia tai käyneet läpi hallinto-oikeuden prosesseja. Tapaukset liittyvät yleensä kuntien ja Kelan palveluihin ja etuuksiin, terveydenhuollon ongelmiin tai syrjintään.

Viime vuosina Jukka Kumpuvuorelle on ilmaantunut enenevässä määrin myös autismikirjoon kuuluvia asiakkaita, niin lapsiperheitä kuin aikuisiakin.

Muun työnsä ohella Jukka on julkiseen keskusteluun osallistuva vaikuttaja. Hän julkaisee artikkeleita vammaisoikeuksista ja uutisia ajankohtaisista oikeuden päätöksistä sekä järjestää tapahtumia, kuten Vammaisoikeuksien Superseminaarin vuoden 2020 toukokuussa.

Maija Oksanen

Maija Oksanen

Maija Oksanen on pitkäaikainen vertaistoiminnan vetäjä ASY:ssa ja  tuottelias kuvataiteen harrastaja, jolla on ainutlaatuinen tyyli. Maijan piirtämiin hahmoihin liittyy kiehtovia , humoristisia taustatarinoita.

Johanna Kuisma

Johanna Kuisma

Johanna Kuisma on toimintaterapeutti (AMK), suorittamassa ylempää korkeakoulututkintoa. Hän on myös Autismiliiton hallituksen jäsen. 

ota yhteyttä

Jos haluat jutella järjestelytiimin kanssa, lähetä meille sähköpostia.

  • helena.ohman@asy.fi - tapahtumakoordinaattori
  • emmi.varis@asy.fi - hanketyöntekijä, Vakautta vertaistoimintaan -hanke
  • olli.ronkainen@asy.fi - hanketyöntekijä, Vakautta vertaistoimintaan -hanke

missä ja milloin?

Tapahtumapaikkoina ovat:
 
1.11. THL:n päätoimipaikka, Mannerheimintie 166
2.11. Keskuskirjasto Oodin Maijansali, Töölönlahdenkatu 4
 
Tarkempi aikataulu ja paikallistietoa muilta paikkakunnilta tuleville löytyy sivuilta Tapahtumapaikat ja Aikataulu ja ohjelma.

Taustakuvan kartta(c) d-maps.com, source: https://d-maps.com/m/europa/europemax/europemax17.gif