Asiakas- ja potilaslaki uudistumassa

Autismi- ja Aspergerliitto on julkaissut lausuntonsa asiakas- ja potilaslaista tehtyyn lakiesitykseen. ASY vaikutti tähän lähettämällä toiminnanjohtaja Tarja Parviaiselle havaintoja ja ehdotuksia lakiesitystä ja sen yleisperusteluja koskien.

Aloite koskien Talvipäivien etäosallistumista

Suomen Aspergeryhdistys ry teki 13.11.2017 Autismi- ja Aspergerliiton hallitukselle aloitteen etäosallistumisen pilotoinnista vuoden 2018 Autismin Talvipäivillä. Meitä on jo pitkään huolestuttanut se, että Talvipäivät ja niillä käytävä julkinen keskustelu autismikirjon asioista eivät ole monien autismikirjon henkilöiden ja perheenjäsenten saavutettavissa. Matka- ja majoituskulut ja osallistumismaksut ovat liian kalliita joillekin liiton kohderyhmiin kuuluvista henkilöistä. He eivät ole […]

Kannanotto: Eurooppalainen vammaiskortti

ASY:n hallitus antoi Eurooppalainen Vammaiskortti –hankkeelle palautetta kortin kehittämiseen liittyen tammikuussa 2017. Korttia koskevasta kyselystä voi havaita, ettei synnynnäisiä neurologisia oireyhtymiä oltu vielä juuri huomioitu. Tämä koskee paitsi autismin kirjoa, myös muita samantyyppisiä piirteistöjä. Korttia koskevassa kyselylomakkeessa oli huomioitu useita eri vamma- ja sairauskategorioita, muttei mitään, minkä alle esimerkiksi autismin kirjo, ADHD tai Touretten oireyhtymä […]

Response to the European Medicines Agency regarding ’Draft guideline on the clinical development of medicinal products for the treatment of Autism Spectrum Disorder’

In 2016, the European Medicines Agency published a draft guideline for research on medicinal products for ASD. Together with other autistic-led advocacy organizations in Europe, ASY drafted and submitted a response which aimed to introduce the perspectives of autistic adults into the process, and to correct certain shortcomings and inaccuracies in the draft. In addition […]

EMA kannanotto: Autismitutkijoiden huomio suunnattava elämänlaatua heikentäviin oireisiin

Kirjoittaja: Maura Ryömä Useat eurooppalaiset autismikirjon ihmisten järjestöt jättivät elokuussa Euroopan lääkevirastolle suunnatun yhteisen lausunnon. Lausunnon aiheena oli viraston laatima luonnos ohjeistukseksi, jonka tarkoituksena on autismikirjon oireyhtymien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden kehittelyn säätely. Allekirjoittajina oli Suomen Aspergeryhdistyksen lisäksi yhdistyksiä esimerkiksi Isosta Britanniasta, Ruotsista ja Virosta. Lausunnossa kiinnitettiin huomiota muun muassa lääkeviraston luonnoksen kohtaan, jonka mukaan nimenomaan […]