Jatkona AAVA-hankkeen työryhmän vuonna 2022 käynnistämälle työlle ASYn yhteiskunnallisten asioiden keskusteluryhmä ja AAVA-hanke ovat toteuttaneet loka-marraskuussa 2023 kyselyn, joka oli suunnattu autismikirjolaisille, heidän läheisilleen ja heitä työssään kohtaaville henkilöille. 

Kysely toteutettiin Officen Forms -työkalun avulla, ja vastaajia etsittiin sosiaalisen median alustoilta sekä mainostamalla kyselyä yhdistyksen vertaisryhmissä. Kyselyyn oli mahdollista osallistua anonyymisti. Kyselyllä haluttiin kartoittaa, kuinka usein tiettyjä termejä käytetään tai vältetään viitatessa autismikirjolaisiin ja millä termeillä autismia ilmiönä kuvataan. Kyselyssä pyydettiin arvioimaan kymmentä vaihtoehtoa viitatessa autistiseen henkilöön ja kahdeksaa termiä autismista ilmiönä. Lisäksi vastaajilta kysyttiin termejä, joita kyselyssä ei ollut mukana. Kyselyyn saatiin 548 vastausta.

Termit autisti, autismikirjolla / autismikirjolainen ja autistinen nousivat selkeästi suosituimmiksi kirjon parissa. Näitä termejä vastaajat valitsivat myös kaikkein vähiten ”hyvin harvoin tai en koskaan”- vaihtoehdoksi.

Termejä käytetään hyvin todennäköisesti tilannesidonnaisesti ja joustavasti, ja niihin yhdistetään erilaisia yksilöllisesti määrittyviä merkityssisältöjä. Suurimmalla osalla vastaajilla oli kaksi tai useampia termejä, joita he käyttävät usein.

Yksi huomattavan suuri ero ryhmien välillä nähtiin siinä, että suurin osa ei-autistisista läheisistä ja ammattilaisista vierasti autisti-termiä, kun taas monet kirjolaisista suosivat sitä. Tämä ilmiö painottui nuoriin.

Nepsy (neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaava) nousi suosituimmaksi termiksi ilmiöitä koskevista vaihtoehdoista sekä autismikirjon että ei-autististen läheisten ja ammattilaisten joukossa.. Psykologinen vamma, neurologinen vamma ja mielenterveyden häiriö olivat vieraimmaksi koettuja termejä. Korostetun ongelmalähtöiset termit kuten autismipotilas tai autismista kärsivä henkilö koettiin vieraina.

Pohdintaa

Kyselyä ei toteutettu tieteellisen tiedon keräämiseksi, eikä sitä tule tarkastella tieteellisen tiedonkeruun standardien mukaisesti. Tulokset herättävät kuitenkin aihetta mielenkiintoiselle pohdinnalle ja voivat auttaa muotoilemaan kysymyksiä tutkimusta varten. 

On merkillepantavaa, että monet kokevat tämän kyselyn perusteella autisti-termin omakseen, erityisesti nuoret, mutta läheiset, ammattilaiset ja vanhemmat autismikirjolaiset vaikuttaisivat käyttävän sitä merkittävästi harvemmin. Olisi kiinnostavaa tutkia, millaisia asenteita ja ennakkoluuloja termin käyttöön mahdollisesti liittyy.

Toinen kiinnostava pohdinta liittyy siihen, mitä asperger-termille tapahtuu sen jäädessä pois käytöstä diagnostiikassa. Tässä kyselyssä pieni joukko valitsi sen aina tai useimmiten käytössä olevaksi termiksi. Näistä osa käytti kaikkia muita termejä vain harvoin, joten nähtäväksi jää, säilyykö asperger edelleen joillekin tärkeänä omaa identiteettiä määrittävänä terminä vai korvautuuko se ajan mittaan jollakin muulla.