YK:n CRPD-komitea kuuli autismikirjoa

YK:n CRPD-komitea kuuli autismikirjoa

Autismikirjolaiset panelisteina YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean tapahtumassa 1.4.2019

Teksti: Heta Pukki

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea kuuli viittä autismikirjon henkilöä tapahtumassa, jonka Autism Europe ja Maltan hallitus järjestivät vuoden 2019 autismitietoisuuspäivän yhteydessä. Panelistit (kuvassa vasemmalta oikealle): Alistair de Gaetano, Nigel Borg, Stéf Bonnot-Briey, Heta Pukki, Olivier Zimmermann.

Edustin tilaisuudessa ASY:a, ja pyrin välittämään vaikutelmiani siitä, millaisia ongelmia autismikirjon ihmiset kokevat palvelujen saamisessa niin Suomessa kuin muissakin maissa. Alla oleva teksti on kirjoitettu esittämäni puheenvuoron pohjaksi. Yksi kappale, alaotsikolla Miksi monet autismikirjon ihmiset ajattelevat näin, jäi pois suullisesti puheenvuorosta tiukan aikataulun takia. Koko tilaisuus on katsottavissa videolta täällä.

Toivon, että tämä tilaisuus toimi alkuna jatkuvalle prosessille, jonka avulla autismikirjon kontakti YK:n suuntaan saadaan laajenemaan ja sen kautta ihmisoikeuksiemme toteutuminen vahvistuu.

Palvelujen saavutettavuuden edistämisestä

Luodessani kontakteja autismikirjon ihmisiin Euroopassa ja sen ulkopuolella viimeisten 20 vuoden ajan olen huomannut tämän olevan jatkuvasti esiin tuleva teema: Emme saa helposti palveluja, joita tarvitsemme. Tämä kattaa yleiset sosiaali- ja terveyspalvelut, työllisyyspalvelut ja vammaispalvelut, sekä autismikirjolle erikseen suunnatut palvelut ryhmäkotien asumispalveluista korkeakouluopiskelijoiden uraneuvontaan, lasten päivähoidosta vanhusten hoivapalveluihin, jatkuvasta päivittäisestä tuesta ajoittaiseen apuun jossakin sellaisessa kuin kohtuullisten mukautusten neuvottelemisessa työpaikalla. Tämä kattaa myös niin taloudelliset tukimuodot kuin käytännön avun ja ohjauksen, ja sekä väliaikaiset että pitkäkestoiset tukitarpeet.   

Ihmiset kysyvät, miksi autismista hössötetään niin paljon, kun kenellä tahansa voi olla vaikeuksia saada samoja palveluja. Siksi, että ne autismikirjon ihmiset, jotka ovat vammaisia, pärjäävät vielä huonommin kuin muihin vammaryhmiin kuuluvat. Siksi, että meidän putoamisemme palvelusektoreiden välisiin aukkoihin näyttää olevan jotenkin sallittua, tuskin olankohautuksella noteerattavaa. Siksi, että vähemmistönä näytämme edelleen olevan vapaata riistaa vihapuheelle, reaktioiden jäädessä vähäisiksi kun sanaa autistinen käytetään julkisesti haukkumasanana, tai synonyyminä jollekin pelkästään negatiiviselle, tai suorastaan loukkaamistarkoituksessa.

Mitkä palvelut ovat tärkeimpiä?

Mitään edellä mainituista palveluista ei tulisi asettaa muiden edelle. Meitä ei pitäisi pyytää asettamaan niitä tärkeysjärjestykseen; se johtaa vain vähemmän rakentaviin vastakkainasetteluihin eri ihmisryhmien välillä, kun joillakin on yhdenlainen akuutti tarve ja toisilla muunlainen. Tarvitsemme kaikki palvelusysteemit läpäisevää autismikirjon tarpeiden hyväksyntää; tarvitsemme palvelujen jatkumon, joka kattaa koko elinkaaremme.  

Näen paljon pelkoa, että autismikirjo, tai laajemmin ajateltuna ne ihmisryhmät, joita voidaan kuvailla neurokirjoon kuuluvina, jotenkin ylikuormittaisivat palvelusysteemit ja paikalliset budjetit jos meille edes yritettäisiin tarjota tarpeiden mukaiset palvelut. Meidät koetaan jotenkin poikkeuksellisen vaikeasti palveltavina. Virheelliset väitteet ”epidemiasta”, tai huimaa vauhtia lisääntyvistä diagnooseista, ruokkivat ihmisten pelkoja. Jotkut johdetaan harhaan, investoimaan aikansa ja resurssinsa erilaisiin puoskaroinnin muotoihin – jotka jostain syystä oikein kukoistavat autismikirjon ympärillä – ja muiden voimia menee sitten vikainformaation vastustamiseen, mikä syö vielä lisää resursseja palveluilta, tuelta ja tutkimukselta, josta voisi todella olla apua.

Miksi tiedämme niin vähän

Tiedämme hyvin vähän autismikirjon ihmisten tilanteista useimmissa maissa. Kun tehdään laajamittaisia kartoituksia tai kohorttitutkimuksia, ne tuovat poikkeuksetta esiin karua todellisuutta, vaikka niitä tehdäänkin rikkaimmissa maissa, joissa on parhaat palvelusysteemit ja korkein tietämyksen taso. Silloinkin kun autismikirjon ihmiset ovat ahkeria ja hyvin koulutettuja, se ei näytä auttavan paljoakaan työllistymisessä. Monet meistä kuolevat paljon nuorempina kuin pitäisi, joko itsemurhan kautta tai epilepsian, sydän- ja verisuonitautien tai monien muiden sairauksien seurauksena, kun näitä voitaisiin ehkäistä tai hoitaa, jos meillä vain olisi samat mahdollisuudet käyttää perusterveydenhuollon palveluja kuin kaikilla muillakin.   

Ehdotuksia suunnan muuttamiseksi

Tehdäksemme paljon kaivatut palvelut helpommin saavutettaviksi, meidän on vakuutettava ihmiset, jotka tekevät budjetit, ohjeistukset ja lait, joilla palvelusysteemejä ohjataan. Pystyäksemme vakuuttamaan meidän on kartoitettava autismikirjon ihmisten tilanteita, ja seurattava palvelujen paremman saatavuuden vaikutuksia. Meidän on tuotava palvelujen käyttäjän kokemus jatkuvasti keskiöön, ja ohjattava huomiota siihen. Meidän on katsottava vaikutuksia elämänlaadun näkökulmasta sekä huomioitava palvelujen myötä koheneva kykymme panostaa perheidemme tai yhteiskuntamme hyvinvointiin, palkalliseen tai vapaaehtoistyöhön. Meidän on katsottava palvelujen vaikutusta säästöihin akuuttien psyykkisten ongelmien hoidon puolella, ja säästöihin fyysisten sairauksien hoidossa, jos näiden etenemistä voidaan ehkäistä.

Meidän on tarkasteltava myös vaikutuksia perheenjäseniin ja muihin autismikirjon ihmisten tukijoihin ja yhteistyökumppaneihin. On kysyttävä: Jos palvelut toimisivat kuten niiden pitää, mitä resursseja vapautuisi näkymättömästä, epävirallisesta tukityöstä? Millaista paranemista nähtäisiin näiden tukijoiden ja heille läheisten autismikirjon ihmisten välisissä suhteissa?

Tutkimusrahoituksen epätasapainon korjaamisesta

Tämä kaikki edellyttää myös tutkimusta. Tietyn tyyppiseen tutkimukseen on kyllä viime aikoina panostettu paljonkin: Autismikirjon genetiikkaan, biomarkkereihin ja lääkitysten kehittämiseen. Vaikka tällainen tutkimus tuleekin luultavasti parantamaan joidenkin autismikirjon ihmisten elämänlaatua jonkin verran, tämän tyyppiset ratkaisut palvelevat väistämättä vain osia biologisesti monimuotoisesta kirjosta, eivät kaikki kerralla. Tarvitsemme lisää tutkimusta, jonka voidaan taata auttavan kaikkia autismikirjon ihmisiä, ja tutkimusta, jonka tulokset ovat nähtävissä meidän elinaikanamme sen sijaan, että meidät jätetään kuolemaan ennenaikaisesti tutkijoiden jatkaessa teorioiden hiomista loputtomiin. Tarvitsemme saman tasoista investointia todellisten, jo olemassa olevien, vammaisuutta lievittävien ja poistavien palvelujen tutkimiseen kuin nyt panostetaan potentiaalisiin lääkehoitoihin. Tarvitsemme tutkimusta, joka kytkeytyy suoraan olemassa oleviin palvelukäytäntöihin, ja tarvitsemme pitkäaikaista, laajamittaista, korkealaatuista tutkimusta, ei aina jotain lyhytkestoisempaa, pienempää ja halvempaa kuin lääketutkimushankkeet.   

Miksi monet autismikirjon ihmiset ajattelevat näin?

Koska autistisiin piirteisiin liittyy vahvuuksia ja positiivisia ominaisuuksia, jotka ovat tiiviisti yhteydessä haasteellisempiin ominaisuuksiin, ja koska monet meistä kokevat yhteyttä ja yhteenkuuluvuutta muiden autismikirjon ihmisten kanssa, emme kaikki valitsisi neurologisten ominaisuuksiemme muokkaamista lääkityksellä vaikka se olisikin mahdollista; se olisi vähän kuin kuuroa henkilöä pyydettäisiin salaamaan viittomakielen käyttö, tai Down-henkilöä kehotettaisiin leikkauttamaan kasvojaan näyttääkseen samalta kuin muut. Se voi tuntua siltä kuin meitä vaadittaisiin muuttumaan, ja hyväksymään lääkitysten sivuvaikutusten riski, vain siksi, että jotkut kokevat olemassaolomme epämukavana, nolona tai hankalana. Monet meistä haluaisivat mieluummin tulla hyväksytyiksi sellaisina kuin olemme. Haluaisimme mahdollisuuksia käyttää vahvuuksiamme, ja haluaisimme, että toimintarajoitteemme huomioitaisiin ilman, että meidän olisi muututtava kokonaan toisenlaisiksi ihmisiksi.  

Näistä syistä, vaikka useimmat autismikirjon ihmiset todennäköisesti hyväksyisivätkin lääkityksiä, joilla voitaisiin todella edistää terveyttämme, tutkimusrahoituksen tulisi olla nykyistä tasapuolisempaa.

Yksi hyvä havaintoesimerkki nykytilanteen absurdeista piirteistä on pienen autismikirjon palveluja tarjoavan yksikön kriisi Skotlannissa. The Highland One Stop Shop tarjoaa jotain, mitä autismikirjon ihmiset haluavat ja tarvitsevat, mutta se on sulkemisuhan alla paikallisen rahoituksen ollessa loppumassa. Samaan aikaan muualla Euroopassa ja sen ulkopuolella rakennetaan samanlaisia palveluja. Niitä kaivataan epätoivoisesti, ei pelkästään helpottamaan autismikirjon ihmisten polkua muihin palveluihin, vaan myös tuottamaan täsmälleen sellaista yksityiskohtaista paikallista tietoa palvelunkäyttäjistä, mitä tullaan tarvitsemaan, jos ja kun uusia – kalliilla investoinneilla ostettuja – lääkkeitä tulee markkinoille. Tällaisten palvelujen lopettaminen olisi äärimmäisen lyhytnäköinen strategia.  

Meidän tulee käyttää sitä, mikä on havaittu toimivaksi, levittäen sitä yli rajojen ja ympäri maailmaa sen sijaan, että tuhlaamme aikaa ja energiaa keksien palvelumalleja yhä uudelleen. Rahoitusta ei tulisi antaa ensisijaisesti tutkimukseen, jossa väitetään luotavan jotain uutta. Tiedämme jo enimmiltä osin, mikä toimii. Meidän on tutkittava sitä, miten saisimme hyvin toimivan tuen tavoittamaa mahdollisimman monia ja kehittymään niin vakaaksi ja luotettavaksi kuin mahdollista. Nimetäkseni vain muutamia niistä monista, jotka ansaitsevat tulla mainituiksi: tarvitsemme pitkäkestoisia kyselykartoituksia kuten Nederlands Autisme Register Alankomaissa, tuottamaan materiaalia moniin hyödyllisiin tutkimushankkeisiin. Tarvitsemme brittien tapaa sitoutua osallistavaan tutkimuskäytäntöön, ulottaen autismikirjon äänen tutkimuksen ja palvelusuunnittelun kaikille tasoille ja kaikkiin vaiheisiin. Meidän pitäisi saada Ruotsin ”lågaffektiv bemötande” -malli leviämään. Tarvitsemme riippumattomia asiamiehiä auttamaan asioinnissa, tarvitsemme mentorointia, ja tarvitsemme Skotlannin ja Tsekin Tasavallan yhden luukun palvelukeskuksia. Tarvitsemme autismi- ja vammaiskortteja, joilla voimme viestiä tarpeistamme. Meidän kannattaisi integroida virallisiin palvelujärjestelmiin voimaannuttavat käytännöt, vertaistuen periaatteet, solidaarisuus ja omanarvontunto sekä käytännölliset ratkaisut autismiystävällisten ympäristöjen luomiseksi, joita monet autismikirjon ihmisten ryhmät ovat kehittäneet viimeisten 20 vuoden ajan.

Henkilökohtaista kokemusta

Tänä vuonna minut on määritelty virallisesti vammaiseksi Suomessa. Se vaati jonkin verran neuvottelua, ja kohtasin monia ammattilaisia, jotka tuntuivat olevan todella epäileväisiä sen suhteen, oliko tämä ihan oikein.

Tämä olisi voitu tehdä 18 vuotta sitten, ellei tämä systeemimme olisi yksinkertaisesti kovin epäluuloinen minulle ominaisten erityistarpeiden suhteen. Saan nyt pienen kuukausittaisen vammaistuen, joka on osoitus siitä, että päivittäisen elämän tavanomaisten toimien uskotaan olevan minulle hiukan vaikeampia kuin keskivertosuomalaiselle. Samalla sain oikeuden hakea eurooppalaista vammaiskorttia, joka on tällä hetkellä kokeiluasteella useissa maissa. Odotan tämän tekevän elämästäni jossain määrin helpompaa, koska se voi auttaa välttämään joitakin vaikeita tilanteita, esimerkiksi lentokentillä tapahtuvia ongelmia, joita Alistair de Gaetano kuvasi puheessaan. Toivon vain, että muutkin autismikirjon ihmiset Suomessa voisivat saada nämä kohtuullisella vaivalla, reilun ja läpinäkyvästi toteutetun, kaikille tasapuolisesti saavutettavan arviointiprosessin kautta. Meillä on vielä jonkin verran matkaa tällaiseen. Toivon myös, että useat maat voisivat verrata kokemuksiaan ja vauhdittaa toistensa etenemistä kohti samanlaisia tavoitteita.

Tietoa YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komiteasta löytyy täältä.

Share on facebook
Share on google
Share on twitter