Autisminkirjon Aspergerin oireyhtymän ihmisten eli ”assien” ja ns. normaalien ihmisten eli ”nenttien” välille voi helposti syntyä väärinkäsityksiä ajattelutavan erilaisuuden vuoksi. Näin voi käydä myös lääkärin vastaanotolla. Itse sain Aspergerin oireyhtymän diagnoosin vasta aikuisena, joten kävin lapsuuteni lääkärinkäynnit nentin näköisenä. Tässä on havaintojani autismin kokemusasiantuntijana vuosien varrelta. Tämä artikkeli on ilmestynyt aiemmin Yleislääkärilehdessä 2/2020.

Ensivaikutelma

Assien toimintakyky on jo tavallisesti alempi kuin nenteillä; sairastaminen laskee sitä edelleen viemällä kaiken energian ja vaikeuttamalla ajattelua. Itse ajattelen, että toimintakykyni terveenä on varmaan samalla tasolla kuin nenteillä sairaana. Tämä vaikuttaa moniin asioihin, esimerkiksi ulkoasuun ja kommunikointiin, erityisesti sairastaessa. Toimintakyvyn aleneminen voi näyttäytyä useammin esimerkiksi peseytymättömyytenä, likaisiin vaatteisiin pukeutumisena tai sotkuisina hiuksina. Sen alentuessa pitää toiminnot keskittää tärkeimpiin, hengissä pysymisen asioihin, joten pyykkäys, suihku tai hygienian hoito voivat jäädä vähemmälle. Ajattelun vaikeutuminen taas lisää entisestään väärinkäsitysten mahdollisuutta kommunikoinnissa.

Ensivaikutelma ei ole välttämättä assille tärkeä. Olen nyt aikuisena kysyttäessä havainnut, että minulla ei ole sitä lainkaan. En tee juuri huomioita muiden ulkonäöstä, ja sitä vähää en arvota millään lailla. Tavatessani keskityn enimmäkseen siihen, mitä sanotaan sekä jonkin verran äänensävyyn ja ilmeisiin. Jos joku on tehnyt minuun huonon vaikutuksen vaikkapa lääkärin vastaanotolla, se johtuu siitä, mitä ja miten hän on jotakin sanonut tai tehnyt. Ensitapaamisen vaikutelmat ovat minulla myös melko avoimia: kysyttäessä olen sanonut ”En tunne tätä ihmistä vielä tarpeeksi hyvin sanoakseni hänestä mielipidettä”.

Niinpä, kun itsellä ei ole ensivaikutelmaa, on vaikea ymmärtää, millaisen mielikuvan itsestään antaa. Keinoja näihin assilla voi olla vaikkapa onnistuneen tapaamisen jäljittely. Jos joku tapaaminen on ennen onnistunut, assi voi käyttää sen rutiineja toisessakin tilanteessa, esim. pukeutumalla samoihin vaatteisiin, samanlaisella käytöksellä ja sanavalinnoilla. Tämä voikin mennä täysin pieleen.

Assilla voi olla erikoisia liikkeitä, maneereja. Ne ovat eri asia kuin pakkoliikkeet vaikka ne näyttäisivätkin samalta. Maneerit saatetaan tulkita väärin joko loukkaantumisen/sairauden aiheuttaman liikkumisen rajoittavuutena tai pakko-liikkeinä. Lääkäri voi erottaa nämä kysymällä asiasta assilta itseltään. 

Kysymyksiä ja vastauksia

Assit ymmärtävät parhaiten suoraa puhetta, vähemmän äänensävyjä ja ilmeitä. Tämä voi näkyä assin itsensä käytöksessä ja ymmärryksessä lääkärin kommunikaatiosta. Joillakin on erikoisiakin puheääniä tai äänensävyjä. Autismiin kuuluu usein rehellisyys, assi tarkoittaa mitä sanoo. Hän ei välttämättä kerro oma-aloitteisesti tarpeellisia tietoja.

Olen niin tottunut vastaamaan kysymykseen “Mitä kuuluu?” “ Ihan hyvää” että se tulee joskus automaattisesti, tilanteeseen sopimattomana vastauksena. Niinpä on hyvä ottaa huomioon, että assilta saattaa tulla ensiksi vastaus, että hyvää kuuluu ja sen jälkeen pitkä litania hyvin vaikeista ja tuskallisistakin oireista.Itselleni on vaikeaa myös konteksti: se, että samana päivänä, jos eri henkilöt kysyvät, vastauksen on oltava eri.  Kysymykseen on monta vastausta ja aina pitää keskittyä miettimään, mitä juuri tämä kuulija haluaa kuulla.

Joskus vastaus on kummallinen ja asian vierestä. Jos ambulanssissa sydänkohtauksen jälkeen kysytään, milloin ongelmat alkoivat ja vastaus kuuluu ”Niin, jäin työttömäksi kuukausi sitten”, ei kannata harmistua. Tämä kertoo siitä, miten assille kysymykset voivat olla tavallaan kuin tyhjiössä, ilman kontekstia. Arvojärjestys voi olla täysin erilainen: työpaikan menettäminen voi huolestuttaa enemmän kuin terveydentila. Lääkärin on paras tässä tilanteessa vain nopeasti ohittaa vastaus ja muotoilla kysymys uudelleen, selkeämmin ja käytännönläheisemmin. Ongelmia voi olla monia, mutta terveydentilan ongelmien mainitseminen ainakin rajaa vastausta. Tällä tavoin, aina ohi menevän vastauksen jälkeen kysymyksen tarkentamisella edelleen, saadaan lopulta oikea vastaus.

Kirjaimellisuuskin voi olla ongelma: sarkasmi, vitsit ja kielikuvat voivat mennä ymmärryksen ohi. Ohjeet onkin hyvä antaa tarkasti, ja eritoten varoa sanomasta mitään, jonka kirjaimellinen noudattaminen olisi vahingoksi. Saaduissa ohjeissa ei pitäisi olla epäselvyyttä tai tulkinnanvaraa. Lääkkeeseen ei kannata kirjoittaa vain ”otettava tarvittaessa” koska se ei assille kerro, milloin sitä käytetään. Kannattaakin kirjoittaa ylös oireita, joita on hyvä tarkkailla ja joiden ilmestyessä lääkettä olisi hyvä käyttää.

Osa ongelmaa on kuitenkin se, että assi ei välttämättä huomaa kaikkia oireita tai priorisoi vääriä oireita. Autismiin kuuluvat aistiyli- ja aliherkkyydet. Niinpä esimerkiksi kivun tuntemus vaihtelee, jopa samalla ihmisellä. Muille pieni kipu voi tuntua suurelta tai vastaavasti muille tuskallinen kipu voi olla pientä tai olematonta. Itselläni on edelleen vaikeuksia tunnistaa päänsärkyä, ennen kuin se on yltynyt kovaksi. Tämä ei tarkoita ettenkö kärsisi siitä, en vain tajua, mistä se johtuu.

Jos assin kannattaisi terveydentilan parantamiseksi tehdä muutoksia (laihduttaminen, alkoholin vähentäminen jne), asian oikein esittäminen on tärkeää. Ei kannata kysyä ”Oletko ajatellut lopettaa/aloittaa X:n?” Vastauksena voi hyvin kuulua ”En ole”, mikä tarkoittaa vain, ettei hän ole sitä ennen tullut ajatelleeksi, ei ettei muutosta voisi tehdä. Tälläiseen kysymykseen vastaaminen oikein voi olla assille vaikeaa rehellisyyden ja sen ristiriitaisuuden vuoksi. Nentti näkee tämän kysymyksen aina kehoituksena tehdä toiminto, mutta assille se on oikeasti kysymys. Hänen pitää yrittää vastata molempiin kysymyksiin: siihen mitä lääkäri sanoo ja siihen, mitä hän sillä tarkoittaa.

Jos olisin ajatellut tekeväni niin, olisin sen jo tehnyt.

Koska en ole ajatellut niin, en ole sitä tehnyt. Mutta nyt kun tiedän asiasta voin tehdä sen.

Parempia kysymyksiä tähän olisivat: ”Pystytkö aloittamaan/lopettamaan ….?” tai ”Sinun olisi hyvä tehdä elämässäsi muutos X, koska se vaikuttaa terveydentilaasi huonontavasti/parantavasti ja onnistuessa/epäonnistuessa lopputulos olisi Y. ”

Silloinkin jos assi sanoo pystyvänsä lopettamaan/aloittamaan X:n, olisi hyvä tarkentavilla kysymyksillä varmistaa, että hän ymmärtää myös tehdä sen. Seuraavaksi kannattaa ohjeistaa, mitä pitää tehdä: jos tavoitteena on liikunnan lisääminen, tarkat ohjeet siitä, miten usein ja millaista liikuntaa kannattaa harrastaa. Mikäli ohjeet ovat epäselvät, saattaa tulla liikaa yrittämistä, mikä voi olla pahaksi terveydelle. Kun assi lähtee vastaanotolta, häneltä kannattaakin kysyä, mitä hän aikoo tehdä tänään tai tällä viikolla. Väärinkäsitykset ja huonot ideat voivat tulla tässä esille.

Odotushorisontti

Iso syy väärinkäsityksiin lääkärissä on mielestäni erilainen odotushorisontti. Nentit voivat nähdä assit kummallisina; voin vakuuttaa, että assin näkökulmasta myös nentit käyttäytyvät kummallisesti. Niinpä jos esitetään kysymys, joka on mielestäni outo tai ilmiselvä, vastaan siihen parhaani mukaan, enkä kykene näkemään piilomerkityksiä tai mitä juuri tämä kuulija haluaa kuulla tästä asiasta.

Kerran kuvaillessani hienomotorisia vaikeuksiani, mainitsin kuinka kauan minulla kuluu aikaa vihannesten pilkkomiseen. Kysyjä sitten kysyi, enkö voisi leikata isompia paloja. Koska minä leikkaan jo suuria paloja, ajattelin, että jos niistä pitää saada vielä suurempia, se tarkoittaa sitten koko vihannesta. Kysyinkin: ”Voiko kurkkuja kokonaisinakin syödä?”

Se ei ollut sarkasmia tai ivaa. Meillä molemmilla oli vain erilaiset odotushoristontit. Nentille vihannesten pilkkominen on helppoa ja nopeaa; jos siihen kuluu noin paljon aikaa ja energiaa, sitä luulee,että palojen on oltava todella pieniä.

Kysyttäessä voisinko leikata isompia paloja, vertasin kysymystä siihen kuvaan, mikä minulla oli mielessäni. Päättelin, että seuraava askel suurempaan olisi olla leikkaamatta kokonaan. Ajatus oli kummallinen, mutta toisaalta olen jo tottunut siihen, että nentit tekevät kummallisia asioita, joita en ole tullut ajatelleeksikaan. Mistäs sen tietää, ovatko nentit saattaneet keksiä syödä kurkkuja kokonaisena.

Eli omituinen kysymys johtaa omituiseen vastaukseen. Assin ja nentin on vaikea nähdä toistensa kokemuksia asiasta, mutta kaikki kysymykset aiheesta johtavat aina näihin omiin kokemuksiin, jotka voivat olla hyvin erilaisia.

Olettamuksia

Nentit ovat yleensä tietoisia, minkä johtopäätöksen muut mistäkin sanomisesta tekevät. Tämä on yksi kommunikaation kompastuskivistä. Kysymyksiin kuuluu aina olettamus tai piilomerkitys, jonka vastaanottajan oletetaan ymmärtävän ja vastaavan sen mukaan.

”Kuuletko ääniä?” Kysymyksellä haetaan tietoa siitä, onko potilaalla ääniharhoja, kuuleeko hän olemattomia. Mutta kirjaimellisesti otettuna assille kysymys on aivan toinen. Vastaus voi hyvinkin olla, että ”Kuulen”. Ymmärrettävää; jos assi vastaa myönteisesti suulliseen kysymykseen kuulemisesta, hän todennäköisesti ei ole kuuro.

”Kuuletko sellaisten ihmisten ääniä, jotka eivät ole tässä huoneessa?” Osa asseista on äänille yliherkkiä ja  he saattavat kuulla ääniä naapurihuoneesta, jopa sellaisia joita lääkäri itse ei kuule. Tässäkin on hyvä tarkentaa kysymystä, esimerkiksi millaisia ääniä ja mistä ne kuuluvat tulevan. Kuvaus molemmille kuuluvasta äänestä saattaa assilla olla hyvin erilainen kuin muilla ihmisillä, eritoten jos hän kärsii kyseisestä äänestä tai pitää siitä erityisen paljon.

”Tarvitsetko sairaslomaa?” Kysymys sisältää oletuksen: Oletko työelämässä? Mutta kirjaimellisesti otettuna assille se kuulostaa vain kysymykseltä, haluaako hän sairaslomalle vai ei. Niinpä, jos hän vastaa ei, vastaus on vain kirjaimelliseen kysymykseen, eikä sisällä oletusarvoa. Silti assi voi olla hyvin huonossa kunnossa ja lääkärin mielestä ilmiselvän sairasloman tarpeessa. Parempi tapa kysyä olisikin, oletko työelämässä? Kun vastaus on saatu, tiedetään potilaan työllisyystilanne ja siitä on hyvä jatkaa.

Tämä on oletusarvoisten kysymysten ongelma. Jos lääkäri kysyy oletusarvoisen kysymyksen, jonka kaikki merkitykset eivät ole avoimia, assi voi hyvinkin vastata rehellisen kirjaimellisesti itse kysymykseen. Tämä taas saattaa johtaa toiseen oletusarvoiseen kysymykseen, joka pohjautuu päätelmiin edellisestä kysymyksestä. Kun prosessi jatkuu tarpeeksi kauan, voi lääkärillä olla hyvinkin väärä käsitys siitä, mitä assi on vastannut, koska hän on pohjannut päätelmänsä näille piilomerkityksille, jota tämä ei ole havainnut. Assi taasen on saattanut jäädä päättelyketjussaan joko aivan paikalleen, tyhjiöön tai muodostanut hänkin omia päätelmiään, jotka nekin ovat kaukana lääkärin päätelmistä. Tyhjiössä kysymys vain on itsekseen, sillä ei ole mitään piilomerkityksiä, oletuksia, eikä se johdu mistään tai johda minnekään.

Oletusarvoisista kysymyksistä voi päästä eroon kuvittelemalla, että on juuri tullut täysin vieraaseen kulttuuriin, josta ei tiedä mitään muuta, kuin että se on hyvin erilainen kuin oma kulttuuri. Jos kuvittelee kysymyksensä tästä näkökulmasta, voi paremmin huomata, mitä oletuksia niiden mukana automaattisesti tulee ja ohittaa ne.

Yhteenveto

Lääkärin vastaanotolla voi assin ja lääkärin välille syntyä väärinkäsityksiä ajattelutavan erilaisuuden vuoksi. Tärkeintä on esittää kysymykset olettamatta liikaa, selvästi ja käytännönläheisesti, tarkentaen kysymystä aina epäselvän tai aiheen vierestä olevan vastauksen jälkeen, siitä harmistumatta. Ohjeet lääkkeiden käytössä on myös hyvä antaa tarkasti ja seikkaperäisesti: välttää ”otettava tarvittaessa” vaan mielummin mainita oireita, joita assin kannattaa tarkkailla. Yli- ja aliherkkyydet on myös hyvä ottaa huomioon, kun oireita kirjataan ylös: assin kertomus oireistaan kun voi olla hyvin erilainen nentteihin verrattuna. Kehotukset assin omasta terveydenhoidosta kannattaa sanoa suoraan, sillä kysymys ei assille näyttäydy kehotuksena vaan vain kysymyksenä.