Autistiset ihmiset ja yhteisöt ovat tyytymättömiä Lancet-julkaisusarjan komission suosituksiin autismin tukimuotojen ja kliinisen tutkimuksen tulevaisuudesta (the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism). Autististen vaikuttajien, tutkijoiden ja autismikirjon ihmisten järjestöjen edustajien työryhmässä (Global Autistic Task Force on Autism Research) on keskusteltu näistä suosituksista ja yleisesti autismitutkimuksesta. Myös komissiolle osoitetussa avoimessa kirjeessä on otettu esiin joitakin tässä käsiteltyjä asioita.

Asemamme keskustelussa

Olemme autistisia kliinikoita, terapeutteja, opettajia ja tutkijoita. Olemme eri ikäisten ja eri määrin tukea tarvitsevien autististen ihmisten perheenjäseniä. Joukossamme on monien vähemmistöryhmien edustajia. Tavoitteemme on lisätä keskustelun moniäänisyyttä.

Komission korostama eri sidosryhmien yhteistyö on jäänyt vaillinaiseksi. On rohkaisevaa, että komissio pitää yhteistyötä tärkeänä osana autismitutkimusta. Odotamme lisääntyvää yhteistyökumppanuutta toiveikkaina.

Komissio käsittelee autististen aikuisten tarpeita lyhyesti, mutta olemme jääneet suurelta osin näkymättömiksi. Mainitsematta ovat jääneet esimerkiksi tutkimukset, joilla on kartoitettu autististen ihmisten tutkimusprioriteetteja. Useimpien autististen ihmisten tärkeysjärjestyksessä ylimpänä eivät ole kliiniset interventiot vaan lakien, eettisyyden ja käytänteiden näkyminen tukipalveluissa ja ihmisoikeuksien toteutumisessa. Komissio ei ota huomioon sitä, että myös (kokemus)asiantuntijuuttaan tarjoavilla autistisilla ihmisillä on tukitarpeita. Eri toimijat puolestaan niputetaan lähtökohdistaan ja painopisteistään riippumatta yleistäen neurodiversiteettiliike-käsitteen alle.

Jonkin pitäminen luonnollisena vaihteluna ei tarkoita, etteikö interventiolle olisi tarvetta. Pitäisi suosia järjestelmiin ja ympäristöihin kohdistuvia interventioita, jotka auttavat yksilöitä kukoistamaan omana itsenään sen sijaan, että heitä yritettäisiin muuttaa norminmukaisemmiksi. Olemme samaa mieltä komission huomiosta, että kaikki autistiset ihmiset ja yhteisöt eivät identifioidu neurodiversiteettiliikkeeseen. Olisi hyvä selvittää, missä määrin ihmiset identifioituvat siihen ja missä määrin muihin autismin kuvauksiin.

Autistiset ihmiset pitäisi nähdä sekä vähemmistö- että vammaisnäkökulmasta. Komissio suosittaakin, että tutkimuksessa olisi käytössä Kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitus (ICF). Kirjoittajat kuitenkin viittaavat autismiin ”häiriönä” siinä missä kirjoittavat toisaalta ”kehitysvammasta” ja ”oppimisvaikeuksista”. Termin valinta antaa ymmärtää, että autismi olisi sairaus pikemmin kuin vamma, vaikeus tai osa neurokirjoa.

”Syvä autismi” -termi (”profound autism”)

Emme kannata ”syvä autismi” -termiä, vaan pidämme toimintakykynimekkeitä harhaanjohtavina ja loukkaavina. Tällainen termi ei riitä ohjaamaan palveluneuvontaa tai tutkimusta eikä kerro siitä, miten muiden tulisi kohdata autistinen yksilö. Usein tuen tarve paitsi kytkeytyy muihin piirteisiin ja terveydentilaan myös vaihtelee. On selkeämpää käyttää lyhyitä kuvauksia, kuten ”autistinen henkilö, jolla on kehitysvamma” tai ”autistinen henkilö, joka tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa”.

Termi myös antaa virheellisen vaikutelman, että kehitys- tai puhevamma tekisi ihmisestä enemmän autistisen kuin ihmisestä, jolla näitä vammoja ei ole. ”Syvästi autistinen” myös viittaisi harhaanjohtavasti ihmisiin, joiden vammat eivät ole autismispesifejä ja joilla ei välttämättä ole erityisen voimakkaita autistisia piirteitä.

Osallistava tutkimus

Komissio mainitsee osallistavan tutkimuksen, mutta ei määrittele sitä. Tulevaisuuden autismitutkimuksessa on kuitenkin keskeistä osallistavuus eli tutkimuksen suunnitteleminen, kehittäminen ja arvioiminen yhdessä autististen ihmisten kanssa. Keskiössä tulee olla autististen ihmisten oma kokemus ja asiantuntemus, komission ehdottama konsultointi ei riitä.

Osallistujina autistiset ihmiset voivat korjata yhteisöjen ja tutkijoiden väärinkäsityksiä, mitä tulee neurodiversiteettiin, kaksoisempatiaongelmaan, autistiseen inertiaan, hyperfokusointiin ja autismiystävälliseen ympäristöön. Voimme tarjota näkökulmia siihen, millaista terapeuttista ja voimaannuttavaa arvoa on itsehoidolla ja intensiivisillä mielenkiinnonkohteilla. Voimme myös esitellä uusia ajatuksia kuten sensorinen trauma ja yhteisöpohjainen mentorointi. Näillä on seurauksia kliiniseen tutkimukseen ja ennakoiviin toimenpiteisiin, ja ne voivat viedä tutkimusta uusiin, vaikuttavampiin suuntiin.

Tutkimusten aiheet ja lähestymistavat

Komissio suosittaa keskittämään tutkimusta satunnaistettuihin, kontrolloituihin tutkimusasetelmiin, joilla tutkittaisiin lyhytkestoisia interventioita, kattaen lääkitykset ja käyttäytymistieteeseen pohjautuvat menetelmät. Emme usko tämän parantavan autististen ihmisten elämää.

Sen sijaan kannustamme selvittämään ylikuolleisuuden syitä, parantamaan terveydenhuoltopalvelujen saavutettavuutta ja mielenterveyden tukemista. Tähän pitäisi sisältyä samanaikaisesti esiintyvien oireiden hoito. Viime vuosina julkaistut kuolleisuustutkimukset ovat jääneet yllättävän vähälle huomiolle.

Kliinisen tutkimuksen tulisi torjua haitallisia pseudotieteellisiä hoitomuotoja, kartoittaa niiden käyttöä ja vaikutuksia psyykkiseen ja fyysiseen terveyteen sekä lisätä kliinikoiden ja hoitajien tietoisuutta. Autistisia lapsia, nuoria ja aikuisia, jotka pystyvät valvovaan omia etujaan vain rajallisesti, täytyy aktiivisesti suojella epäeettiseltä toiminnalta.

Tarvitaan lisää tutkimusta siitä, miten stressaava ympäristö, väärin ymmärretyksi tuleminen, riittävien sosiaalisten ja vammaispalvelujen puute, kohtuullisen majoituksen puute, stigma, syrjintä ja kiusaaminen vaikuttavat autististen ihmisten terveyteen lisäten ahdistusta ja masennusta, ja miten vaikutuksia voisi lievittää. Autististen ja muiden neuroepätyypillisten ihmisten neuvontamenetelmiä pitää kehittää ja testata.

Tarvitaan myös laajaa, edullista ja helposti saatavilla olevaa seulontaa ja diagnosointia kaikille ikäryhmille kaikkialla maailmassa, etenkin matalan ja keskitulotason maissa. Diagnoosipalvelut pitää nähdä autististen ihmisten perusoikeutena. Diagnoosi auttaa niin lapsia kuin aikuisia kehittämään identiteettiä, itsetietoisuutta ja omia strategioita sekä saamaan vertaistukea ja puolustamaan itseä ja yhteisöä. Nämä voivat olla ratkaisevia hyvinvoinnille, elämänlaadulle ja tietoisuudelle perusoikeuksista.

Komissio on tunnistanut nuorten ja aikuisten tutkimusten tärkeyden. Meistä kliinisten tutkimusten suositukset jäävät vaillinaisiksi, koska ne eivät tarjoa käytännön ehdotuksia tutkimusaiheiksi tai -tavoiksi.

Vammaisuuden sosiaalinen ja ihmisoikeusmalli pitäisi ottaa käyttöön kliinisessä työssä, tutkimuksessa ja toimintamalleissa, jotka kohdistuvat järjestelmätason muutoksiin. Lupaava ensimmäinen askel ovat interventiot, joiden tavoite on parantaa ihmisen ja työn yhteensopivuutta, mutta komissiolta puuttuvat käytännön suositukset. Tutkimukset kaksoisempatiaongelmasta ja tiedostamatta kielteisestä autististen ihmisten havainnoimisesta tarjoavat teoriakehyksiä ja käytännön interventiomalleja. Jotkin osat komission lyhyesti mainitsemasta TEACHH-menetelmästä (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) voisivat tarjota lähtökohtia ympäristön sopeuttamiseen. Tulee kehittää koulutus- ja työinterventioita, joissa osoitetaan hyvät puolet autististen ihmisten intensiivisestä kiinnostumisesta ja keskittymiskyvystä, jotta niiden mahdollisuudet nähdään järjestelmätasolla. Ei pitäisi kuitata ominaisuuksia rajoittuneena ajatteluna eikä keskittyä vain sosiaalisen kanssakäymisen harjoitteluun.

Järjestelmän muutoksen tutkiminen ei välttämättä sovellu kontrolloituihin tutkimusasetelmiin tai interventiopalvelujen kaupallistamiseen. Tämä ei vähennä sen merkitystä. Tarvitaan kliinistä tutkimusta yhteistyössä muiden autismitutkimuksen kenttien kanssa, ei eristyksissä toimimista.

Haitallisista tutkimuksista ja hoitomuodoista

Varhaisessa autismitutkimuksessa autistiset ihmiset nähtiin yleensä objekteina ja heille koitui siitä vahinkoa. Valitettavasti näin voi yhä käydä. Historiassa autistisilla lapsilla ja tietoiseen suostumukseen kykenemättömillä aikuisilla on tehty heikkoihin ja kaukaa haettuihin hypoteeseihin perustuvia kokeita, jollaisia tuskin olisi sallittu ei-autistisilla ihmisillä. Tämä on johtanut pseudohoitojen kehittymiseen. Pseudohoitoihin keskittyvä tutkimus ei ota huomioon autististen ihmisten todellisia tarpeita ja prioriteetteja.

On hyvä, että komissio käy keskustelua verkossa mainostettujen, vaarallisten pseudohoitojen ongelmallisuudesta. Haluamme kiinnittää huomiota siihen, että monet niistä on alun perin kehitetty yliopistoissa tai muissa tutkimuslaitoksissa. Kliinisiä tutkimuksia voi ajaa lupaus uuden ratkaisun kaupallistamisesta ja kielteinen asenne ja väheksyntä autistisia ihmisiä kohtaan. On tunnistettava akateemisen maailman sallimia tai jopa tukemia rakenteita ja käytäntöjä, joissa pseudohoitojen kehittämiselle etsitään akateemisen uskottavuuden verhoa seuraajien ja rahoituksen takia.

Autististen ihmisten järjestöt ovat yrittäneet kiinnittää huomiota siihen, että diagnoosien ydinkriteereiksi listatut käyttäytymisen piirteet ja pyrkimys kehittää biologisia hoitomuotoja käyttäytyminen ykköskohteena ja menestyksen mittarina on monien autististen ihmisten mielestä ei-toivottua ja tuloksetonta; samanlainen käytös ei tarkoita samanlaista biologiaa. Kehotamme tutkijoita kehittämään lääkkeitä autististen ihmisten samanaikaisiin terveysongelmiin ja tähtäämään tunnistettaviin biologisiin tekijöihin käyttäytymisen sijaan, ajatuksena parantaa autististen ihmisten elämänlaatua. Uskomme, että monella parempi terveys johtaisi automaattisesti myönteisiin muutoksiin kognitiossa ja käytöksessä, elämänlaadussa ja hyvinvoinnissa.

Käyttäytymiseen liittyvät käsitteet ja interventiot

Olemme huolissamme komission tekstissä kautta linjan esiintyvästä käyttäytymistieteellisten menetelmien ja autismitulkintojen hallitsevasta roolista. Autistien johtamat järjestöt ovat laajalti kritisoineet käyttäytymiseen liittyviä lähestymistapoja ja kampanjoineet niitä vastaan.

Käyttäytymisen muuttamisen sinänsä ei pitäisi olla päätavoite minkään ikäisten autististen ihmisten kliinisessä tutkimuksessa tai hoidossa. Autistiselta vaikuttamista tai tyypillisesti autistisin tavoin toimimista ei tulisi pitää sairautena. Kliinikoiden tulee olla tietoisia maskaamisen mielenterveysriskeistä ja olla kannustamatta siihen. Terveys ja hyvinvointi ovat kliinisen työn päämääriä, joten käyttäytymisinterventioiden raportoituja pitkäaikaisia haittavaikutuksia tulisi tutkia.

Komissio mainitsee todistepohjan puutteen ABA:n (Applied Behavior Analysis) vanhemmissa versioissa. On muitakin huolenaiheita. Aiemmin ABA:n epäeettisiin käytäntöihin kuului fyysistä pahoinpitelyä ja menetelmää käytettiin homojen eheyttämisterapioissa. Tausta on avoimesti myönnettävä ja käytännöistä luovuttava. Muitakin eettisiä huolenaiheita on, samoin käyttäytymismallien tutkimusnäyttöön liittyviä ongelmia.

Komissio painottaa käyttäytymistieteellisiä menetelmiä, mutta jättää mainitsematta uudempia, lupaavia lähestymistapoja. Tutkijoiden tulee tietää, että monet perheet etsivät paremmin neurokirjolle sopivia lähestymistapoja. Käyttäytymistieteellisten menetelmien nostaminen muiden yläpuolelle lääketieteellisten hoitojen asemaan on monien autististen ihmisten mielestä virhe.

Toimintakehotus

Haluamme nimetä meneillään olevasta työstämme muutaman esimerkin kliinisten tutkijoiden tiedoksi ja keskustelun lähtökohdaksi. Vuonna 2017 Isossa-Britanniassa julkaistiin osallistavan tutkimusryhmän Starter Pack for Participatory Autism Reseach, jota seurasi vuonna 2019 saksalainen Checklist for Autism Friendly Research. Vuonna 2019 National Autistic Taskforcen julkaisussa An Independent Guide to Quality Care for Autistic People kuvataan laadukasta palvelua niille, joilla on suuria tukitarpeita, ja hollantilainen autistien johtama projekti julkaisi raportin Onderzoeksagenda Autisme, yksityiskohtaisimman saatavilla olevan tutkimuksen autististen ihmisten ja sidosryhmien tutkimuspainopisteistä. Vuonna 2021 The European Council of Autistic People esitti alustavat tulokset tutkimuksen painopisteitä kartoittavasta kyselystä, joka tehtiin autistisille ihmisille 12 kielellä. Vuonna 2022 Autistic Self Advocacy Network julkaisi raportin For Whose Benefit? Evidence, Ethics, and Effectiveness of Autism Interventions, jossa luodaan malli eettisille pääperiaatteille autismiin liittyvissä palveluissa.

Vaikka moni eettinen ongelma ja kysymys jää käsittelemättä, on rohkaisevaa nähdä, että niitä yritetään ottaa huomioon kliinisessä autismitutkimuksessa ja että autistisia ihmisiä ja yhteisöjä kutsutaan rakentavaan yhteistyöhön. Tämä on tervetullut kehityssuunta, joskin ajoittain vastaavat yhteistyöt ovat osoittautuneet nimellisiksi.

Kutsumme tutkijoita ja kliinikoita liittymään kriittiseen keskusteluun eettisyydestä autismitutkimuksessa ja -palveluissa sekä sisällyttämään autististen yksilöiden ja yhteisöjen ääniä työhönsä. Haluamme kiinnittää huomiota valtasuhteiden epätasapainoon ja saavutettavuuden puutteeseen tällaisissa keskusteluissa. Meiltä puuttuu alustoja ja kanavia tavoittaa tutkija- ja kliinikkoyhteisöjä tehokkaasti. Nykyinen epätasapainoa lisäävä käytäntö on kutsua yksittäisiä autistisia ihmisiä osallistujiksi tutkimusprojekteihin vain omaa elämänkokemustaan edustamaan; näissä rooleissa he ovat yksilöinä erillään organisaatioista, usein varsin vähäisin henkilökohtaisin resurssein. Pyydämme luomaan jaettuja alustoja, jotta voimme jatkaa keskustelua autismitutkimuksesta kansainvälisellä tasolla sekä kannustaa autistisia yksilöitä ja muodostamiamme järjestöjä ajamaan etujamme yhdessä.