Kaikki vierailijamme painottivat, että he toivoivat oppivansa meiltä lisää siitä, mitä strategia voisi sisältää.

Elias Vartio (Pir.) piti strategiaa kannatettavana ajatuksena, koska neurokirjon kohdalla tapahtuu enemmän väliinputoamista palveluissa kuin muilla ihmisryhmillä, ja koska strategia voisi tuoda jäsennellysti esiin hyvin monitahoisia ja vaikeasti hahmotettavia asioita. Jos strategia saataisiin aikaan, hän koki tärkeäksi varmistaa, että sillä olisi vahva asema ja se sitoisi myös tulevia hallituksia. Yksittäisenä strategiaan sisällytettävänä asiana Vartio nosti esiin myös tyttöjen ja naisten alidiagnosoinnin korjaamisen.

Petra Malin (Vas.) puhui tarpeesta selkeyttää palvelurakenteita ja tuoda palvelut tarjolle hyvinvointialueilla yhden luukun periaatteella. Lisäksi puolueen tavoitteisiin kuuluu opetuksen kolmiportaisen tuen korjaaminen, mikä parantaisi neurokirjon lasten asemaa ja tekisi koulun perustilanteesta ystävällisemmän monenlaisille oppijoille.

Eva-Maria Asukas (SDP) oli kuullut psykiatrisella osastolla työskennellessään paljon tarinoita pitkistä odotusajoista ja vaikeuksista erikoissairaanhoidon lähetteiden saamisessa. Hän katsoi, että jonkinlainen toimenpideohjelma olisi ehdottomasti tarpeen.

Esa Tahvanainen (PS) arveli, että strategiat mahdollistavat järjestöille viestimisen siitä, mitkä asiat ovat tärkeitä, mutta vielä tärkeämpää on strategioiden toteuttaminen käytännön tasolla. Hän peräänkuulutti voimavarojen kohdentamista terveydenhuollossa niille ihmisille, jotka toimivat suoraan potilaiden kanssa, ja varoitti siitä, että strategioiden laatimiseen ja hallinnointiin saatettaisiin keskittää liikaa resursseja.

Me vertaisryhmäläiset kerroimme ehdokkaille omista kokemuksistamme ja kuvailimme tiiviisti autismikirjoa koskevia keskeisiä näkökulmia, muun muassa miten meitä tulkitaan monesta näkökulmasta, joko sairaina, vammaisina tai vähemmistönä, joka kohtaa syrjintää ja sortoa, ja miten emme tyypillisesti tulkitse itseämme autismia sairastavina potilaina, vaan muilla tavoilla. Korjaamista kaipaavina epäkohtina nostettiin esiin, miten monet meistä ovat kaikkein vaikeimmin työllistyvien joukossa, tai uuvumme ja palamme loppuun työelämässä, että meillä on keskimäärin alentunut eliniänodote, eivätkä terveydenhuollon palvelut usein ole meille esteettömiä. Autismikirjon lapsia ja nuoria myös kanavoidaan lastensuojelun asiakkaiksi asianmukaisten palvelujen puuttuessa, ja tällä hajotetaan perheitä ja rikotaan perusoikeuksia, kuten oikeutta perhe-elämään. Samalla meistä on hyvin vähän tilastotietoa, jonka avulla tilanteen muuttumista voisi seurata. Tarvearviointi on yksi avainkohta, joka kaipaisi korjaamista, sillä sosiaalityöntekijöillä ei usein ole taitoja eikä lääkäreillä halua tai realistisia mahdollisuuksia tehdä sitä, koska he eivät voi havainnoida arkeamme.

Tahvanainen kommentoi, miten ihmisen psyyken ymmärtäminen on todella herkkyyttä vaativaa ja hienovaraista, eikä normaalilla 15 minuutin lääkärikäynnillä ole mahdollista saada kaikesta selvää. Hän toivoi helppokäyttöisiä työkaluja terveydenhuoltoon. Malinin mukaan sosiaalialan oppilaitoksissa tiedon puute on tunnistettu ja sitä pyritään korjaamaan, mutta hyvää tilannetta ei ole vielä saavutettu. Asukas arveli, että sekä tiedon puute että resurssien vähyys ajanpuutteen muodossa olivat ongelmallisia. Vartio painotti, että tukea tulisi saada diagnooseista riippumatta ja myös diagnosointia odottaessa, ja esitti ryhmäläisille kysymyksen, oliko diagnoosin saamisesta ollut hyötyä. Ryhmä oli yksimielisesti sillä kannalla, että diagnoosi kannatti hankkia, painottaen ettei sitä ei ole pakko paljastaa kenellekään, ellei halua, ja joissakin tilanteissa sitä vaaditaan tuen ja mukautusten saamiseksi, esimerkiksi toisen asteen opinnoissa tai korkeakouluopinnoissa.

Keskustelu eteni pohdintoihin ”nepsypiirteiden” käyttämisestä henkilön ominaisuuksia kuvaavana terminä terveydenhuollossa. Tämä saatetaan nähdä hyödyllisenä, mutta toisaalta se on koettu käytäntönä, joka johtaa toimintarajoitteiden vähättelyyn ja vaikeuksiin saada välttämättömiä tukia ja mukautuksia. Malin nosti esiin monenlaiseen neuro- tai muuhun erilaisuuteen kohdistuvan moraalisen tuomitsemisen, joka saattaa liittyä vaikka siihen, ettei toiminnanohjauksen haasteita ymmärretä. Niiden kuvitellaan olevan tietoisella keskittymisellä ja tahdonvoimalla ylitettävissä, jolloin syntyy tarve selittää ulkopuolisuutta moraalisilla tulkinnoilla: – ”Kun meidän järjestelmä on aika epäreilu niille, jotka jäävät sen ulkopuolelle, olisi jotenkin aika kamalaa tunnustaa, että se ei ollut heidän vikansa. On vaikea todeta, että itse asiassa se oli meidän kaikkien vika”. Vartio on ollut mukana Vammaisfoorumin sisäisissä keskusteluissa, joissa ajatus sosiaalisen toimintakyvyn rajoitteen sisällyttämisestä vammaislainsäädäntöön oli herättänyt epäluuloa ja erimielisyyttä. Tahvanainen on työterveyslääkärinä ohjannut työnantajia etsimään positiivisia ratkaisuja silloin, kun työntekijä tarvitsee mukautuksia: – ”Olen yrittänyt opettaa esimiehiä, että älkää menkö puhaltamaan niskaan, vaan menkää siihen rinnalle tekemään. Siinä näkee mitä lisäkoulutusta ihminen tarvitsee, tai miten hän pärjää. Ruoskintaa ja haukkumista ei kukaan tarvitse”. Vartio komppasi tätä, mutta arveli työnantajien tuntevan heikosti jo olemassa olevia mahdollisuuksia ja resursseja mukautusten toteuttamiseen, ja näiden toteutumisen olevan siksi ”vähintäänkin vaihtelevaa”.

Ehdotuksia neurokirjostrategiaan sisällytettäväksi

Keskustelun lopuksi pyysimme vielä ehdokkaita vetämään yhteen ajatuksiaan siitä, olisiko strategiasta hyötyä neurokirjolle, vai pitäisikö yrittää tarjota jotakin muuta.

Malin katsoi, että laaja strategia voisi auttaa, mutta jos sitä ei jostain syystä saataisi, olisi muita hyödyllisiä rajatumpia toimenpiteitä, joita voitaisiin saada hallitusohjelmaan ja toteuttaa matalammalla kynnyksellä. Esimerkkinä hän nosti esiin työelämään kohdistuvan ohjelman, jossa tarjottaisiin käytännön keinoja neurokirjon huomioimiseksi, samalla tavalla kuin jo tehdään työelämän mielenterveysohjelmassa.

Asukas kannatti tätä ajatusta, ja kommentoi neurokirjon vahvuuksiin liittyen omasta ammatillisesta näkökulmastaan: -”Psykiatrisena sairaanhoitajana haluan aina antaa toivoa. Näen, että neuropsykiatrisissa tiloissa tai neurokirjon häiriöissä löytyy myös paljon potentiaalia., kun löytyy vain sitä omaa vahvuutta ja omaa mielenkiinnon kohdetta”.

Vartio kannatti edellisiä, ja lisäsi että lahjakkaiden neurokirjon ihmisten huomioimisen lisäksi pitäisi kohdistaa huomiota lastensuojelun tilanteeseen. Hän nosti esiin Euroopan ihmisoikeussopimuksen 8. artiklan, joka koskee oikeutta perhe-elämään. – ”Esimerkiksi uusi vammaispalvelulaki, joka juuri hyväksyttiin, sanoo että perheiden pitäisi ensisijaisesti saada tuki kotiinsa, ennen kuin sitä ryhdytään etsimään ulkopuolelta. Tällä saralla olisi paljon tehtävää”.

Tahvanainen ehdotti kouluihin erilaisia tiloja palvelemaan lasten erilaisia tarpeita, kuten fyysistä energian purkamista. Hän ehdotit laajempaa strategiaa: -”Kun näitä pitäisi jalkauttaa laajalti neuvoloihin, kouluihin, työelämään ja muualle, ei kannata mennä kovin monimutkaisiin systeemeihin eikä ehkä niin, että jokaiselle tautiryhmälle olisi oma strategia, vaan yhteinen strategia erilaisille tukea tarvitseville ryhmille. Tieto löytyisi helposti, eikä tarvitsisi etsiä netistä erillisiä strategioita”.

Kaiken kaikkiaan tämän keskustelun perusteella tuli samanlainen vaikutelma kuin vastaavissa keskusteluissa neljä vuotta sitten, ja viime aikoina Eduskunnan nepsyverkoston piirissä, että puolueet ovat hyvinkin yksimielisiä joistakin asioista: ongelmat nähdään todellisina, ja neurokirjon oman asiantuntemuksen kuulemisen katsotaan olevan tärkeää. Ehdotukset toimenpiteiksi, joilla epäkohtia poistettaisiin ja neurokirjon ihmisoikeustilanteen seuranta tehtäisiin mahdolliseksi, tuntuvat kuitenkin olevan edelleen paljolti luonnosvaiheessa.