18. kesäkuuta 2018 julkaistiin lehdistötiedote, joka kertoo maailman mittavimman autismitutkimushankkeen käynnistymisestä. Tavoitteena on määritellä autismikirjoon sisältyviä alaryhmiä biologisesti, ja kehittää lääkkeitä, jotka palvelevat mahdollisimman täsmällisesti kunkin alaryhmän tarpeita.
Hankkeeseen tulee osallistumaan 48 partneria 14 maasta (1). Eurooppalaisten lisäksi mukana on Autism Speaks – järjestö USA:sta. Hankkeen rahoitus tulee olemaan 115 miljoonaa euroa, josta puolet tulee EU:lta, ja puolet lääkeyhtiöiltä ja suurilta säätiöiltä. Jälkimmäisistä merkittävimmät ovat Simons Foundation ja Autism Speaks.
Tätä hanketta edelsi pienempi EU-AIMS, joka toteutettiin vuosina 2012-2018, 37 miljoonan euron rahoituksella. EU-AIMS – ja AIMS-2-TRIALS -hankkeisiin osallistuvat lääkeyhtiöt ovat Eli Lilly and Company Ltd (Iso-Britannia), F. Hoffmann-La Roche Ltd (Sveitsi), Institut De Recherches Servier S.A.S (Ranska), Janssen Pharmaceutica NV (Belgia), Pfizer Limited (Iso-Britannia) ja Vifor SA (Sveitsi).
Autismikirjoa koskevan julkisen keskustelun muuttuvat painotukset näkyvät siinä, että hankkeen tiedotuksessa ei puhuta varsinaisesti autismin parantamisesta lääkkeillä tai sen pyyhkimisestä olemattomiin. Sen sijaan tutkimuksen ja rahoituksen tarvetta perusteltaessa puhutaan autismin ohessa ilmenevien terveysongelmien hoitamisesta, autismikirjon ihmisten paremmasta elämänlaadusta ja pidemmästä elämästä. EU-AIMS -hankkeen alkaessa vuonna 2012 sitä perusteltiin vielä nimenomaan autismin oletettuihin ydinpiirteisiin kohdistuvalla hoidolla (2), ja tavoitteena kuvailtiin autismikirjon häiriöitä parantavaa lääkehoitoa:
”… tällä hetkellä ei ole olemassa lääkkeitä, jotka olisi spesifisesti suunniteltu heidän keskeisten oireidensa hoitamiseen. IMI:n rahoittama EU-AIMS -hanke tekee töitä tämän tilanteen muuttamiseksi.”
Erimielisyyttä on herättänyt tapa, jolla autismikirjon ihmisten ja omaisten ääntä on suunniteltu kuultavan AIMS-2-TRIALS -hankkeen edetessä. Lääketutkimuksessa tulee väistämättä vastaan paljon eettisiä kysymyksiä. Iso-Britannian National Autistic Society (NAS) ehdotti osaksi autismikirjon aikuisista ja omaisista koostuvia asiantuntijapaneeleja kussakin hankkeeseen osallistuvassa maassa, mutta tämä tyrmättiin liian kalliina. NAS vetäytyi hankkeesta. Korvaava suunnitelma on pystyttää ”A-Reps” – toimikunta, johon tulisi vain kaksi edustajaa maata kohti, ja joka tapaisi vain kerran vuodessa. Edustajista yhden on kaavailtu olevan joko omainen tai autismikirjon henkilö, yhden järjestökentän osaaja.
Tätä suunnitelmaa on kritisoitu laajalti riittämättömänä. A-reps toimikunnan kokoamisen ja toiminnan koordinointiin lupautunut pieni brittijärjestö Autistica on joutunut oman maansa autististen aktivistien ryöpytyksen kohteeksi sosiaalisessa mediassa. Autistica tviittasi 29.6. (3):
”Tulemme muodostamaan EU:n laajuisen autistisen ja vanhempien paneelin vaikuttamaan vastikään julkistettuun AIMS-2-TRIALS -hankkeeseen. Tämän ryhmän tehtävänä tulee olemaan riippumattoman äänen tarjoaminen ja tutkimuksen tavoitteiden & etiikan ja tiedotuksen muokkaaminen. Rekrytoimme pian jäseniä kaikista partnerimaista. ”
Reaktiot tähän tietoon ovat olleet vaihtelevia. Jotkut pyrkivät tarjoutumaan mukaan, jotkut epäilevät rekrytointiprosessin puolueettomuutta ja autismikirjon mahdollisuutta tulla aidosti kuulluksi, jotkut syyttävät Autisticaa suoraan periaatteista luopumisesta sekä epäsuositun Autism Speaks:in ja lääkeyhtiöiden sätkynukeksi ryhtymisestä. Melko yleinen mielipide näyttää olevan, että järjestö on yliarvioinut vaikutusmahdollisuutensa ja toimii naiivisti. Autistica on perustellut valintojaan sillä, että heidän on parempi pyrkiä saamaan edes jonkin verran autismikirjon ja omaisten ääntä mukaan kuin jättää kokonaan yrittämättä. Pienen organisaation protestointi pois jäämällä ei suurempia partnereita juuri heilauttaisi.
Hanke on tietyssä mielessä koko Euroopan laajuinen. Se saa EU-rahoitusta, pyrkii vaikuttamaan koko Euroopan sosiaalipolitiikkaan, ja neuvottelee muun muassa Euroopan Lääkeviraston kanssa meitä kaikkia koskevista säännöistä ja ohjeistuksista, mutta samalla puolet Euroopasta – Suomi mukaan luettuna – näyttää jäävän sivustakatsojan asemaan. Julkinen rahoitus menee muutamien länsieurooppalaisten maiden järjestöille, tutkimuskeskuksille ja yliopistoille, ja samoissa maissa toimivat lääkeyhtiöt hyötyvät tuloksista. Vaikka Autistica ilmoittaa tekevänsä A-reps – paneelista EU:n laajuisen, se kumoaa tämän heti perään sanomalla, että edustajat värvätään partnerimaista. Näihin kuuluu vain 11 EU:n 28 jäsenmaasta. Tästä tulee vaikutelma, että autismikirjon aikuisten tai omaisten ääni muista Euroopan osista on tälle hankkeelle suhteellisen merkityksetön.
Vertailun vuoksi voi katsoa muunlaiseen tutkimukseen panostettavia rahamääriä. ASDEU-hanke pyrki olemaan koko EU:n kattava. Sitä rahoitettiin yhteensä 2,1 miljoonalla eurolla (4), mista osa meni kirjallisuuskartoitukseen ja kyselytutkimukseen, joiden avulla pyrittiin luomaan suosituksia autismia koskevien yhteisten sosiaalipoliittisten linjausten kehittämiseksi EU-maille. Tästä osahankkeesta vastannut Autism Europe onnistui saavuttamaan vastaajiksi vain 118 autismikirjolaista (5), ja järjestö näytti jatkuvasti pinnistelevän hyvin niukkojen resurssien varassa. Osahankkeen lopputuote, EU:lle suunnattu Autism Health Plan -luonnos on heinäkuussa 2018 edelleen työn alla, eikä se näytä lausuntokierroksella tavoittaneen kohderyhmää yhtään enempää kuin kyselytutkimuskaan. Yhtenä syynä tähän voi olla se, ettei hankkeella ollut varaa teettää siitä käännöksiä kohdemaiden kielille. Kohderyhmää ei siis ole tavoitettu käytännössä juuri lainkaan, kun olisi pitänyt selvittää, millaista lainsäädäntöä siihen kuuluvat henkilöt toivovat, tai mitä tukia, palveluja, mukautuksia, hoitoja tai lääkityksiä he haluavat tai tarvitsevat, millaisina yhdistelminä ja millä ehdoilla, tai mitä eroja tällaisissa tarpeissa on maiden välillä. Tältä pohjalta Autism Europe tulee kuitenkin olemaan AIMS-2-TRIALS -hankkeen pääasiallinen sosiaalipolitiikan asiantuntijaorganisaatio.
1) Press Release: World’s largest autism grant will transform research landscape (18.6.2018)
2) Innovative Medicines Initiative: EU-AIMS: European Autism Interventions – a Multicentre Study for Developing New Medications (2012)
3) Autistica UK tweet, (29.6.2018)
4) Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU)
5) Autism Europe: Work package 4: Towards a public health plan for autism (2018)
