Arjan Stoffels on jäämässä pois Alankomaiden autismikirjolaisia edustavan yhdistyksen hallituksesta, ja odottaa innolla tilaisuutta päästä tekemään entistä enemmän kampanjointia ja julkista kirjolaisten ihmisoikeuksien edistämistä. Hän on ollut hallitustehtävissä yhdistyksen sääntöjen salliman maksimiajan, kuusi vuotta. Kolme ja puoli vuotta hän oli puheenjohtaja. Näihin vuosiin on mahtunut sekä vaikeita aikoja että kasvun ja kehityksen vaiheita.
PAS Nederland (Personen uit het Autisme Spectrum) on kansallinen yhdistys alankomaalaisille autismikirjon aikuisille, yksi suurimpia laatuaan Euroopassa. Perustamisestaan lähtien ─ vuodesta 2001 ─ se on kasvanut jäsenmäärältään kymmenkertaiseksi, 50 jäsenestä noin viiteen sataan.
Arjanille hallituksesta lähteminen ei missään tapauksessa merkitse aktiivisen osallistumisen loppua. Hän katsoo, että hänellä tulee nyt olemaan enemmän aikaa keskittyä siihen, mitä hän pitää kaikkein olennaisimpana.
Ennen kaikkea Arjan katsoo, että nykyistä suurempi osa järjestön energiasta pitäisi suunnata lobbaukseen ja kampanjointiin, välttäen sitä sudenkuoppaa, että kaikki hallituksen jäsenet olisivat jatkuvasti kiinni pelkissä hallintotehtävissä.
Tulen valikoimaan parhaat palat, tekemään itselleni suunnitelman. Haluan käyttää energiani tehtävissä, jotka parantavat tilannettamme, levittäen tietoa tai saattaen ihmisiä yhteen.
Arjan on uudistamassa PAS Nederlandin sivustoa, ja hän haluaa käynnistää uudelleen jäsenille suunnatun tiedotuslehtisen toimittamisen. Hän näkee tarvetta ryhmille, joissa perheelliset autismikirjolaiset ─ tarkoittaen oman partnerin ja lasten kanssa eläviä─ voivat jakaa perhe-elämään liittyviä kokemuksiaan, joten hän aikoo käynnistää tällaisen ryhmän.
Haasteet, jotka ovat estäneet Arjania keskittymästä kaikkeen tähän aikaisemmin, ovat tuttuja muille autismikirjolaisten omille järjestöille. Aktiivisten jäsenten osuus koko jäsenistöstä on melko pieni. Äkkiä katsoen saattaa näyttää siltä, ettei tällaista ongelmaa ole. ─ ”Yleensä kun ihmisiltä kysyy, miten he haluavat osallistua, jäsenet ovat ihan kiinnostuneita auttamaan”, Arjan sanoo. Jotkut kuitenkin arvioivat pieleen, mistä pystyvät selviytymään, ja heillä on lisäksi vaikeuksia kommunikoida ongelmista.
Olen ollut poliittisessa puolueessa ja ympäristöjärjestössä. Jos sinulla on tehtävä, etkä saa sitä hoidettua, soitat siitä ja lupaat tehdä työn kaksi viikkoa aiottua myöhemmin, ja sitten teet sen. Minun kokemukseni mukaan, kun kyseessä ovat autistit, kaikki eivät kommunikoi siitä, ettei jokin tule onnistumaan. He vain odottavat, kunnes ovat taas toimintakykyisiä.… minä päädyn ajattelemaan hiljaa mielessäni: ”Olisin tarvinnut tuon tiedon kuusi viikkoa sitten”
Yhdessä vaiheessa Arjan päätyi toimimaan ainoana hallituksen jäsenenä kokonaisen vuoden ajan. Vapaiden hallituspaikkojen mainostaminen ei tuonut tuloksia. Hänen oli lähestyttävä ihmisiä henkilökohtaisesti ja pyydettävä heitä tarttumaan tehtäviin. Joskus tapahtuu myös väärinkäsityksiä ja konflikteja, jotka johtuvat monenlaisista kommunikoinnin erityispiirteistä, ja lisäksi Arjan törmää johonkin, mille hän on antanut nimen ’omistajuuskysymys’. Tämä tarkoittaa, että monilla autismikirjon henkilöillä on vaikeuksia luovuttaa muille jotakin, mitä he ovat rakentaneet. Hän kuvailee, miten on joutunut suostuttelemaan ihmisiä lempeästi, ’hieroen’ heitä hellittämään otteensa.
PAS Nederlandin vertaistoiminta ja vaikuttamistyö
Ajoittaisista haasteista huolimatta PAS Nederlandin vapaaehtoiset järjestävät säännöllisesti monenlaista toimintaa. Kontaktipäivät, joita pidetään kahden viikon välein, tarjoavat autismikirjon aikuisille mahdollisuuden kokoontua kuulemaan lyhyitä luentoja, keskustelemaan ja viettämään aikaa vapaan keskustelun merkeissä, julkisilla liikennevälineillä helposti saavutettavissa paikoissa. Näitä tapaamisia järjestetään yli 20 paikkakunnalla kautta maan. Keskusteluryhmät taas ovat pysyvämpiä, paikallisia ryhmiä. ’Kompas’ –ryhmä järjestää kävelyretkiä ja ekskursioita museoihin ja näyttelyihin.
Yhdistyksen yhteiskunnallista vaikuttamista pohjustetaan työryhmissä, jotka keskittyvät ajankohtaisiin teemoihin, kuten tukipalveluihin, työllisyyteen ja arkielämään. Kukin työryhmä kartoittaa tarpeita ja kehittää kannanottoja omaan teemaansa liittyen.
Yhdessä asiantuntijaorganisaatioiden kanssa PAS Nederlandin edustajat ovat olleet kehittämässä muun muassa kliinisiä ohjeistuksia ja hyvien käytäntöjen kuvauksia (1,2). Viimeisin esimerkki tästä työstä on Zorgstandaard Autisme (2), laatustandardien kuvaus autismikirjolle tarjottavien psykiatristen palvelujen tuottajille. PAS Nederland itse asiassa päätti olla hyväksymättä vasta julkaistuja standardeja. He olivat osallistuneet kiinteästi autismikirjolaisten näkemyksen kartoittamiseen ja ilmaisemiseen kahden vuoden ajan, mutta hankkeen lopussa heille tuli vaikutelma, ettei heidän työpanostaan arvostettu, eivätkä heidän kantansa näkynyt lopullisessa asiakirjassa riittävästi.
PAS Nederlandin edustajia on kutsuttu myös ilmaisemaan mielipiteensä säännöllisissä Covenant Autisme –tapaamisissa, joissa autismikirjolle palveluja tarjoavat yritykset kohtaavat toisiaan. Palvelut käsittävät tukipalveluja, asumispalveluja, päivätoimintaa ja muuta vastaavaa. Normaalisti tapaamisiin osallistumisesta maksetaan, mutta koska PAS Nederland ei ole palveluja myyvä toimija, heidän kohdallaan on sovittu erityisjärjestelyistä. He tarjoavat pelkästään ainutlaatuisen näkökulmansa ja osaamisensa siitä hyvästä, että saavat olla tässä osallisina.
Työllisyys
Arjanin oma tilanne kertoo paljon autismikirjon aikuisten työllisyystilanteesta Alankomaissa. Hän on selvästi monitaitoinen mies, ja kaikkea muuta kuin toimeton. Hänellä on tutkinto biologiassa, ja hän työskentelee yhden päivän viikossa vapaaehtoisena kansallisessa Naturalis –biodiversiteettikeskuksessa, käsitellen ja tallentaen tietokantaan informaatiota näytekokoelmista, joissa on jyrsijöiden kalloja. Kotona hän huolehtii yhdessä vaimonsa kanssa 11-vuotiaasta tyttärestään ja 14-vuotiaasta pojastaan, tekee korjaustöitä, laittaa ruokaa, piirtää, soittaa pianoa ja kitaraa, tekee mindfulness-harjoituksia ja pyöräilee – enemmän kuin keskimääräinen alankomaalainen, joka hoitaa päivittäiset asiointinsa pyöräillen – huolehtiakseen fyysisestä kunnostaan. Aikaisemmin hän on työskennellyt autismikirjolaiselle epätavallisissa tehtävissä, kahden Alankomaiden provinssin lobbarina Brysselissä. Kaikesta tästä huolimatta, ja vaikka hänellä on lista saavutuksia myös PAS Nederlandin hallituksessa toimimisen ajalta, Arjan on työtön. Hän ei ole varma, miten voisi vaikuttaa tähän tilanteeseen. Työpaikkahaastattelut eivät oikein suju kovin hyvin hänen kannaltaan, sillä hänellä on taipumusta ajautua käsittelemään puutteita omassa osaamisessaan tai menneisyydessä kokemiaan ongelmatilanteita, ellei hän valmistaudu tilanteeseen perusteellisesti välttääkseen tällaista.
Kaikki minut tuntevat ihmiset näkevät selvästi, että jos saisin apua, voisin tehdä vaativaa työtä. Minua täytyy estää tekemästä liian paljon. Asiat vain jatkuvasti vetävät huomioni puoleensa.
Apua ei näytä olevan helposti saatavilla. Arjan ei ole aivan varma siitä, minkä tyyppinen tuki tarjoaisi hänelle pääsyn työelämään, tai mikä pitäisi hänet siellä. Tehtävien ja ympäristön strukturointi ei kuulosta hänestä ihan siltä, mitä tarvittaisiin – tai se voisi olla tarpeellista, mutta jotenkin ei aivan riittävää. Hän on hyvin tietoinen siitä, ettei ole yksin tässä tilanteessa. Työllisyys on yksi niistä alueista, joihin hän toivoo PAS Nederlandin tarttuvan jatkossa. Hän haluaisi kytkeä sen tarvearviointiin ja varhaiseen puuttumiseen, joilla estettäisiin nuoria aikuisia ajautumasta syvälle kriisiin ennen kuin apua alkaa löytyä.
Vuonna 2013 julkaistujen kartoitustulosten mukaan vain 28 % yli 18-vuotiaista autismikirjon aikuisista (n=1758, joista suuri enemmistö ei kehitysvammaisia) oli säännöllisessä palkkatyössä, ja keskimääräinen työskentelyaika tässä joukossa oli 31 tuntia viikossa. 6 % kartoitukseen osallistuneista oli tekemässä harjoittelujaksoa, ja 3 %:lla oli yhdistetty palkkatyötä ja sosiaalietuuksia. Työ oli pääasiallinen tulonlähde 24 %:lle kartoitukseen osallistuneista, ja kun taas 42 % sai tulonsa pääasiassa jonkin tyyppisestä työkyvyttömyyseläkkeestä (3). Tämä kartoitus kattoi vanhempien ja ammattilaisten johtamien yhdistysten jäseniä, eikä PAS Nederland ollut siinä mukana.
Lähteet
(1) Kan et al (2013): Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autisme-spectrumstoornissen bij volwassenen. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
(2) Kwaliteitsontwikkeling Geestelijke Gezondheidszorg (2017): Zorgstandaarden: Autisme.
(3) Begeer S, Wierda M, Venderbosch S (2013): NVA Enquête 2013: Allemaal Autisme, Allemaal Anders. De Nederlandse Vereniging voor Autisme.
