Autismin Talvipäiviä vietettiin tänä vuonna teemalla Perhe ja ympäristö voimavarana. Mielestäni teema oli hyvä, sillä varsinkin perhe voimavarana on tärkeä. On olemassa paljon ympäristöjä, jotka koetaan autisminkirjolaisille haastavina, joten voimavarojen etsiminen myös ympäristöistä on mielestäni tärkeää.

Talvipäivät olivat Mikkelissä konsertti- ja kongressitalo Mikaelissa. Mikaelissa oli isot aulat kolmessa kerroksessa, ruokailutilat ja kaksi salia konserttien ja kongressien pitoon. Mielestäni Mikaeli oli tilana suuri ja helppokulkuinen. Meteli tosin oli kova aina luentojen välillä, ja avara kolmen kerroksen tila voimisti meteliä entisestään. Hiljainen ruokailutila oli todellakin hiljainen ja rauhallinen, siitä pisteet järjestäjille ja Mikaelille.Itse olin Talvipäivillä palkintomatkalla, sillä minut valittiin Autismiliiton vuoden vapaaehtoiseksi 2018, ja siitä palkinto oli Talvipäiville pääseminen. Tässäpä siis minun näkemykseni Talvipäivistä tekstin muodossa.

Perjantai alkoi ilmoittautumisella ja tietotoriin tutustumisella. Tietotori oli todella laaja ja monipuolinen. Siellä oli esittelijöitä mm paikallisyhdistys Etelä-Savon ADA, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke, sekä eri koululaitoksia, mm. Valteri ja ammattiopisto Spesia. Oppimisen apuvälineitä myi useampikin edustaja, lisäksi oli kirjaedustajia, Autismiliiton oma piste ja paljon muuta.

Talvipäivät alkoivat hienolla musiikkiesityksellä, jossa oli mukana mm sahansoittaja. Seuraavaksi tuli Mikkelin kaupungin tervehdys talvipäiville. Tämän jälkeen päästiin itse asiaan, ja ensimmäisen kokemuspuheenvuoron piti Riikka Varonen. Riikka työskentelee erityislasten kanssa, ja hänellä on itsellään kolme erityistä lasta kotonaan. Olen ollut Riikan kanssa samassa kokemusasiantuntijakoulutuksessa, ja Riikka on todella hieno ja sydämellinen ihminen. Riikka havainnollisti todella hyvin miten paljon kuormitusta heidän perhe ja lapset kohtaavat päivittäin. Yksi hyvin havainnollistettu asia oli myös se, montako ihmistä yhden erityislapsen kanssa työskentelee. Vastaus on 20 työntekijää yhtä erityslasta kohden, eli Riikan perheessä kolmea erityslasta kohden 60 eri työntekijää. Riikka oli myös listannut kuukauden aikana erityslapsiin liittyvät menot. Esimerkiksi huhtikuussa 2018 oli Riikalla ja lapsilla ollut 15 eri käyntiä mm lääkärin, toimintaterapeutin ja perhehoitajan kanssa. Riikka myös kertoi asioita, mitkä hän on kokenut toimiviksi, joten tässä niistä muutama: aito rinnalle tuleminen, kuulluksi tuleminen, ratkaisujen löytäminen yhdessä ja molemminpuolinen arvostus. Riikka itse saa voimaa kirjoittamalla runoja, joita hän käytti myös esityksessään.

Seuraavaksi vuorossa oli KYSin lastenpsykiatrian osastonylilääkäri Anita Puustjärvi. Puustjärvi kertoi puheenvuorossaan uutta tutkimustietoa ja kliinikon kokemuksia autisminkirjosta. Puustjärvi oli hyvin maanläheinen puhuja ja hän kertoi asiat hyvin ymmärrettävästi. Hän kertoi hyvin asioita autisminkirjon historiasta esim. sen, että vuonna 1925 lastenpsykiatri Grunya Sukhareva kuvasti autismia termillä ”schizoid psychopathy”. Puustjärvi avasi myös sitä, miten autisminkirjo näkyy diagnoosikriteeristössä. Esiintyvyydestä Puustjärvi kertoi sen, että aiemman 1% esiintyvyysarvion sijaan uusien tutkimusten perusteella autisminkirjon esiintyvyys vaikuttaisi olevan 1-2.5% väestöstä. Tyttöjen ja poikien autisminkirjon erot ovat olleet yksi puheenaihe viimevuosina ja Puustjärvikin asiasta puhui. Hän kertoi mm. että tytöillä on poikia ”vahvempi sosiaalinen tarve ja parempi tietoisuus sosiaalisen vuorovaikutuksen merkityksestä”, ja että tyttöjen toiminnot ovat yleensä vähemmän rajoittuneita ja jäykkiä. Puustjärvi kertoi, että on tulossa käypä hoito -suositus autisminkirjon häiriöistä. Suosituksen ehdotus on hyväksytty. Seuraavana hommana on koota työryhmä, joka aloittaa suosituksen teon. Tavoitteena on suosituksen valmistuminen vuonna 2021. Mielestäni käypä hoito -suosituksen tuleminen on merkittävä asia autisminkirjolaisten kannalta, koska se voi yhtenäistää autisminkirjoon liittyviä käytäntöjä ja ohjeistusta. Itse pidin Puustjärven luennosta todella paljon, sillä sain siitä paljon uutta tietoa myös omilla kokemusluennoillani kerrottavaksi.

Toisena päivänä Lappeen koulun rehtori Ville Laivamaa kertoi Lappeen hyvinvointimallista. Laivamaa oli mahtava puhuja, ja hänen puheestaan kuuli kuinka asia, mistä hän puhui, oli selvästi sydämen asia. Lappeen hyvinvointia edistävään toimintakulttuuriin kuuluu toimenpiteinä ja rakenteina yleisen tuen kehittäminen, inkluusio, liikkuva koulu, yksilölliset oppimispolut ja ilmiöpohjaiset DOP-projektit. Yksi tärkeimpiä asioita Lappeen koulussa on yleisen tuen kehittäminen. Yleisen tuen taustalla on oppimispsykologia. Prokoulu -toiminta on koulun yleisen tuen mallina. Lappeessa ajatellaan että ”mitä vahvempi on yleisen tuen kivijalka, sitä vähemmän tarvitsemme tehostetun ja erityisen tuen toimenpiteitä”. Kuulostaa todella hyvältä ainakin minun korvaani! Laivamaa kertoi asioista myös kaunistelematta. Hän kertoi, että täydellisyyteen ei päästä, mutta paljon keskivertoa parempaan kylläkin. Ville Laivamaalle oppilaiden hyvinvointi on tärkeä asia, ja hän jakaa oppejaan ja tietojaan asiasta mielellään.

Vaalijalan autismikuntoutusohjaaja Nina Vonkanen kertoi perheen ohjaamisesta ja onnistumisen edellytyksistä omassa puheenvuorossaan. Onnistumisen edellytyksiksi Vonkanen kertoi seuraavia: kohtaaminen, turvallisuus, läsnäolo, asiantuntijuus, oikea-aikaisuus, odotukset, jatkuvuus, perhe kokonaisuutena, kulttuuri, vahvuuksien ja voimavarojen esille nostaminen ja ratkaisujen etsiminen. Ohjaajan ja Vaalijalan näkökulman kerrottuaan Vonkanen haastatteli Tarja ja Mauri Hyttistä, joilla on autisminkirjon lapsi. Oli ihana kuulla asioista autisminkirjon lapsen vanhemmilta. Vanhemmista välittyi rakkaus lapseen ja se että vaikeistakin asioista on selvitty. Kiitin Tarjaa ja Mauria heidän rohkeudestaan.

Puheterapeutti Hannele Merikoski piti arjen vinkkejä ja esteetöntä viestintää sisältävän puheenvuoron. Merikosken puhetta oli hieno seurata, koska siitä kuului kymmeniä vuosia kestänyt innostus hänen kertomiaan asioita kohtaan. Yksi hienoimpia Merikosken sanomia oli tämä: ”vuorovaikutus ei ole vain hetki tai tuokio, toimiva vuorovaikutus on oppimisen perusta”. Merikoski myös painotti, että vuorovaikutus ja viestintä ei ole monimutkaista vaan yleensä hyvin yksinkertaisia oivalluksia.

Autismin talvipäivät päättyivät toiminnanjohtaja Tarja Parviaisen kiitoksiin. Parviainen paljasti monia mietityttäneen asian eli sen, missä talvipäivät ovat ensivuonna. Vastaus tähän on, että Espoossa. Omalta osaltani talvipäivät olivat hieno kokemus. Viime vuonna vedin vertaisparkkia talvipäivillä Oulussa, ja tänä vuonna olin vieraana ja otin kaiken ilon irti mitä vain sain. Ilolla tarkoitan uuden tiedon oppimista ja verkostoitumista. Tätä kaikkea tuli paljon, ja siksi talvipäivien tieto- ja kokemusmäärän sulattaminen vaati kuukauden, että tämän kaiken sai paperille.

Anna-Reeta Pakarinen

Autisminkirjon aikuinen ja autismiliiton vuoden vapaaehtoinen 2018