Neurokirjon toimenpideohjelmien laatiminen hyvinvointialueille ja valtakunnallisesti on muodostunut ajankohtaiseksi keskustelunaiheeksi. Autismi- ja neurokirjostrategioista on puhuttu jo pitkään, mutta nyt on löytymässä tahtotilaa asian viemiseksi eteenpäin, mistä viestii muun muassa kymmenen kansanedustajan kirjallinen kysymys hallitukselle 2.4.2024 kansallisen neurokirjon toimenpideohjelman valmistelemisesta.

Osana tätä keskustelua pidin Eduskunnan nepsyverkoston kokouksessa 9.4. puheenvuoron, johon tämä teksti perustuu. Toimin verkostossa EUCAP-järjestöä edustavana asiantuntijajäsenenä, ja pyrin tuomaan verkoston keskusteluihin tietoa kansainvälisestä näkökulmasta. Pyrin rohkaisemaan kaikkia toimenpideohjelmien suunnitteluun osallistuvia tutustumaan lähteisiin, joiden avulla voidaan toivottavasti löytää hyviä toimintapoja ja välttää virheitä mahdollisimman tehokkaasti.

Nimenomaan kansallisista tai alueellisista neurokirjostrategioista tai -toimenpideohjelmista ei tietääkseni ole olemassa mitään valmista mallia, jota voitaisiin ryhtyä suoraan kopioimaan. Autismistrategioita ja autismilakeja on sen sijaan olemassa tai juuri valmistumassa ainakin Iso-Britanniassa – Englannilla, Skotlannilla ja Walesilla erilliset – Maltalla, Ranskassa, Espanjassa ja Irlannissa. Myös Euroopan ulkopuolelta löytyy näistä esimerkkejä, ainakin Australista ja Chilestä.

Käsitteellisesti lähinnä neurokirjostrategiaa on luultavasti Skotlannin Learning Disabilities, Autism and Neurodivergence Bill (LDAN), jonka valmistelussa palautteen keräämisen viimeinen vaihe on ollut meneillään vuoden 2024 aikana.

Tällaiset strategiat ja lait tarjoavat esimerkkejä siitä, miten toimenpideohjelman sisältö voitaisiin  jäsennellä, mikä on koettu toimivaksi ja mikä ei, niin valmistelussa kuin toteutuksessakin. Monet autismia koskevat asiat ovat todennäköisesti pienin muutoksin ulotettavissa laajempaan neurokirjoon. Valmisteluprosesseissa mukana olleet ihmiset ovat myös yleensä halukkaita jakamaan kokemuksiaan ja opastamaan samankaltaiseen työhön ryhtyviä.

Varoittavia esimerkkejä: Skotlannin autismistrategia 2011-2021 ja ”neurokirjolain” valmistelu

Skotlannin kymmenvuotisen autismistrategian arviointiraportti valmistui vuonna 2021. Arviointi käsitti 18 yksilöhaastattelua, 11 paikallista työpajaa ja kyselyn, johon saatiin 154 vastausta. Arviointi itsessään oli kritiikin kohteena, koska se oli selvästi riittämätön. Sen perusteella, mitä saatiin selville, tulokset olivat niukkoja. Asukasluvultaan Suomea vastaava, viiden ja puolen miljoonan asukkaan Skotlanti oli panostanut stratgian toteuttamiseen 7,4 miljoonaa puntaa (noin 8,66 miljoonaa euroa), jaettuna useisiin projekteihin. Monet näistä projekteista tukivat suosittuja, kohderyhmien arvostamia palveluja, mutta hankerahoituksen päättyessä palvelut ja tuki katosivat. Projekteilla saatiin luotua vain pieniä hyvien käytäntöjen saarekkeita, ja kaiken kaikkiaan oli vaikea saada kattavaa kuvaa, mitä strategian toteutuksen aikana oli tapahtunut. Tästä nähdään, miten tärkeää on seurata alusta alkaen ja riittävän laajasti tulosten syntymistä ja käytäntöjen juurruttamista. Vaikutusten seuraaminen on suunniteltava kiinteäksi osaksi strategiaa.

Skotlannin ”neurokirjolakia” (Learning Disabilities, Autism and Neurodivergence Bill) ryhdyttiin valmistelemaan vuonna 2022. Keväällä 2024 lain valmistelussa mukana olleet autistiset aktivistit kritisoivat valmisteluprosessia julkisesti. He kokivat, että neurokirjolasten järjestöt oli lupaavan alun jälkeen suljettu kokonaan valmistelutyön ulkopuolelle. He opastivat lain kohderyhmiin kuuluvia osallistumaan konsultaatioon vaihtoehtoisilla tavoilla, koska viralliset tavat osallistumiseen olivat osoittautuneet lähes kaikille mahdottomiksi käyttää. Tällainen alkutilanne ei lupaile hyvää kaikkien intressiryhmien myöhemmän sitoutumisen ja yhteistyön kannalta.

”Suunnitteluvaiheessa ei oikeastaan ollut mukana autistien järjestöjä. Hallitus valitsi joitakin ihmisiä (ehkä kuusi?) neuvoa-antavaan kokemusosaajien toimikuntaan, joka auttoi kehittämään konsultaation. He eivät kuitenkaan edusta laajempaa yhteisöä, he ovat vain yksittäisiä henkilöitä.” (autistinen järjestöaktivisti)

Hyvin samanlainen kuvio näyttää toistuneen Saksassa Baijerin osavaltiossa, jossa julkaistiin autismistrategia vuonna 2023. Autistien toiveita suunnitteluprosessiin osallistumisesta voi lukea vuodelta 2019, ja myöhemmin taas kritiikkiä siitä, että osallistumiseen ei ollut tarpeeksi mahdollisuuksia.

Positiivisia esimerkkejä osallisuudesta: Maltan ja Australian autismistrategiat

Malta on asukasluvultaan lähellä esimerkiksi Pirkanmaan hyvinvointialuetta. Ehkä osaksi pienen mittakaavan takia se on pystynyt toteuttamaan edistyksellisiä ratkaisuja, joita ei ole muualla nähty. Maltan kansallisen autismistrategian (2021-2030) valmistelua aloitettaessa luotiin hallituksen alaisuudessa työskennellyt Autism Advisory Council, jonka autistisilla jäsenillä oli keskeinen rooli valmistelussa. Strategia muotoiltiin hyvin konkreettiseksi huomioiden se muualla jo havaittu ongelma, että strategiat eivät välttämättä tuota mitään ihmisten arkielämään ulottuvia muutoksia. Strategiaan sisältyi suunnitelma muuttaa Autism Advisory Council pysyväksi toimielimeksi, joka osallistuisi myös strategian toteuttamiseen ja tulosten seurantaan. Strategian mukaisia edistysaskelia onkin julkistettu jakuvasti toimikunnan jäsenten myötävaikutuksella.

Australian autismistrategia saatiin luonnosvaiheeseen vuonna 2023, ja viimeinen palautekierros siitä on edennyt kevään 2024 aikana. Lopullisen strategian odotetaan valmistuvan vuoden 2024 loppuun mennessä. Tiedotus kehittämistyöstä on ollut perusteellista ja selkeää kautta koko prosessin. Voimme lukea esimerkiksi strategiaa työstäneiden työryhmien kokoonpanosta: sekä kokonaisuutta valvova National Autism Strategy Oversight Council että yksityiskohtia työstävät työryhmät oli koottu siten, että autistiset jäsenet olivat enemmistönä ja jakoivat puheenjohtajuuden. Järjestöt olivat asettaneet ehdokkaat, ja ministeriö nimennyt työryhmien jäsenet näiden joukosta. Suunnittelu vaikuttaa edenneen hyvässä hengessä ilman, että mikään ryhmä kokisi tulleensa syrjäytetyksi.

”Strategialuonnos perustuu yhteiskehittämiseen ja autististen henkilöiden sekä perheiden, huoltajien, aktivistien, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien konsultointiin.

Syyskuusta marraskuuhun 2023 olimme yhteydessä autistisiin ihmisiin ja auismiyhteisöön kautta Australian. Yli 2000 henkilöä osallistui tapahtumiin tai lähetti meille kirjallista palautetta siitä, mihin kansallinen autismistrategia voisi kohdistua.” (Australian autismistrategian tiedotussivusto)

Muita tietolähteitä

Autismistrategioiden valmistelu on edennyt pitkälle myös Irlannissa ja Espanjassa. Chilen autismilaki, jossa on paljon konkreettisen strategian elementtejä, tuli voimaan keväällä 2023. Englannin Autism Act tuli voimaan jo vuonna 2009, ja siihen sisältyi velvoite luoda autismistrategia – jota on sittemmin laajalti pidetty melko hyödyttömänä. Malleista ei siis ole puutetta, kun Suomessa lähdetään suunnittelemaan toimenpideohjelmia.

Laajempaa neuromoninaisuutta koskevia strategioita ei näytä vielä vuonna 2024 olevan kansallisella eikä kovin paljon alueellisellakaan tasolla. Esimerkiksi Englannin Straffordshiresta löytyy minimaalinen vammaisuuden ja neurokirjon kattava strategia. Enimmäkseen neurokirjostrategioista puhutaan yritysten tai yksittäisten organisaatioiden kuten poliisin toiminnan yhteydessä. Tässä tilanteessa Skotlannin LDAN -laki saattaa olla se lähde, josta loogisesti kannattaisi aloittaa, kun haetaan vertailukohtia ja ideoita suomalaisten toimenpideohjelmien kehittämisen tueksi.

———————–

Tutustu myös ASY:n toimijoiden aikaisempiin keskusteluihin autismi- ja neurokirjostrategioista eduskuntavaaliehdokkaiden kanssa vuosina 2019 ja 2023