AutVave 2020 -tapahtuma järjestettiin viikonloppuna 19.–20.9. Helsingissä Kalliolan Setlementtitalolla. Tänä vuonna suurin osa osallistujista oli mukana etäyhteyden avulla. Tässä artikkelissa on lyhyt kuvaus ohjelman sisällöistä. Eri alustuksia tarkemmin käsitteleviä artikkeleita tullaan myöhemmin julkaisemaan ASY:n verkkosivuilla. Useimmat alustukset ovat myös katsottavissa Suomen Autismikirjon Yhdistyksen YouTube-kanavalla.

Lauantain ohjelma alkoi ASY:n käynnissä olevien kehityshankkeiden esittelyillä. Vakautta vertaistoimintaan (Vave) -hankkeen tarkoituksena on autismikirjolaisten hyvinvoinnin lisääminen ja syrjäytymisen ehkäiseminen vertaistoimintaa kehittämällä. Hanke pyrkii madaltamaan vertaistoimintaan lähtemisen kynnystä sekä osallistumisen että vertaisryhmän ohjaajaksi ryhtymisen osalta. Hankkeen osana on mm. tuotettu Autismikirjolaisen vertaisryhmänohjaajan opas, joka on saatavilla ASY:n verkkosivuilla. Korona-aika lisäsi tarvetta vertaistuen viemiselle nettiin, ja tästä kehitystyöstä vastaa Vertaistoiminta nettiin (Vene) -hanke vuoden 2020 loppuun asti.

Alustuksen jälkeen osallistujat jakautuivat Voimaa vertaistoiminnasta -työpajoihin, joissa ryhmät keskustelivat mielipiteistään ja kokemuksistaan vertaistoiminnassa. Työpajakeskusteluista tehtiin yhteenvetoa lounaan jälkeen. Vertaistuessa tärkeää on ongelmien jakaminen ja kokemus, ettei ole yksin niiden kanssa. Vertaisryhmissä oppii uutta ja saa lisää ymmärrystä itseään kohtaan. Vertaisryhmän ohjaaminen parantaa sosiaalisia taitoja ja itsetuntoa sekä voimistaa vertaisuuden kokemusta. Ryhmän vetäjien ei pidä olla liian ankaria itseään kohtaan, ja heidän on tiedettävä, mistä saavat tukea tarvitessaan.

Lounastauon jälkeen ohjelmassa oli virolaisen Heidi Kaskin puheenvuoro autismikirjon vertaistoiminnasta Virossa. Valitettavasti tulkki ei ollut löytänyt paikalle, mutta tallenne esitelmästä tulee myöhemmin katsottavaksi suomenkielisin tekstein.

Lauantai-iltapäivän pääohjelma keskittyi autismikirjolaisten työllistymisen kysymyksiin. KT, erityisopettaja Henri Pesonen Helsingin yliopiston kasvatustieteellisestä tiedekunnasta kertoi korkeakouluista valmistuvien autismikirjolaisten työllistymistä koskevasta kansainvälisestä IMAGE-tutkimushankkeesta. Englannissa, Ranskassa, Alankomaissa, Saksassa ja Suomessa toteutetussa tutkimuksessa yhdistyvät lääketieteellinen, sosiologinen, psykologinen ja erityisopetuksellinen asiantuntemus. Tutkimuksessa on haastateltu autismikirjolaisia opiskelijoita ja vastavalmistuneita sekä korkeakoulujen uraohjauksesta vastaavia.

Hankeen tuloksena syntyy verkkopohjainen opas ja tietopankki uraohjaajille, opiskelijoille, opetushenkilöstölle ja työnantajille. Siinä käsitellään mm. autismikirjoon liittyvien stereotypioiden poistamista ja vahvuuksien tunnistamista, jatkuvaan koulutukseen sitoutumista autismikirjon asioiden parissa työskenteleville, moniammatillista tukea korkeakouluissa, diagnoosista kertomista ja töiden hakemista. Ohjeet ovat sovellettavissa kaikille kouluasteille.

Työllisyysteemaa jatkoi 29-vuotias kiinteistönhoitaja Antti Selki kokemuspuheenvuorollaan ammattiin valmistumisesta ja työn löytämisestä. Erityisammattitutkinnon suoritettuaan Antti oli saanut työvalmentajan avulla työharjoittelupaikan, jossa hän on jatkanut palkkatuen turvin. Antti on monipuolisesta työstään ylpeä ja omistautunut kiinteistönhoitaja.

Helsingin kaupungin tuetun työllistymisen palveluista kertoi videohaastattelussa johtava työvalmentaja Sami Niemi-Ruuth. Palvelu tarjoaa mm. yksilötyönä tehtävää työhönvalmennusta. Taitojen ja tarpeiden kartoituksesta edetään sopivien töiden etsimiseen ja hakemiseen. Asiakasta tuetaan näissä asioinneissa tarpeen mukaan. Uudessa työssä saa työhönvalmennusta, ja työnantajaakin tuetaan työsuhteeseen liittyen, mm. palkkatuen hakemisessa.

Rinnakkaisohjelmassa esiteltiin Apukuonotoimintaa. Sosionomi, nepsyvalmentaja Reetta Tourunen kertoi, miten neurokirjon aikuinen voi saada koirasta apua ja tukea työssä, opiskelussa ja harrastuksissa. Apukuono-toiminta on käynnistymässä osana ASY:n toimintaa.  

Sunnuntain pääohjelman avasi Heta Pukki ajankohtaisella katsauksella autismikirjon Käypä hoito -suositusten valmisteluun. Se, miten autismikirjoa kuvaillaan, on erittäin merkitsevää, ja siihen me pyrimme yhdistyksessä vaikuttamaan. Mitä ja millaista hoitoa tai kuntoutusta tarvitsemme ja haluamme? Autismikirjon henkilöt kuolevat keskimääräistä nuorempina. Miten terveyspalvelujen saavutettavuutta voitaisiin parantaa kohdallamme? Miten erityispiirteemme tulee huomioida potilaina ollessamme? Mitä oheissairauksia meillä on, ja tulisiko niitä seuloa? Heta Pukin esitystä seurasi video, jolla Suomalaisen lääkäriseura Duodecimin toimituspäällikkö, terveydenhuollon erikoislääkäri ja yleislääkäri Raija Sipilä vastaa kysymyksiin autismikirjon henkilöiden mahdollisuuksista vaikuttaa Käypä hoito -suosituksiin.

Järjestönä ASY on mukana sekä autismikirjon Käypä hoito -suositusten valmistelussa että alkuvuonna 2020 käynnistyneessä Potilaat mukaan -hankkeessa. Yhdistys kerää jäsenistönsä näkemyksiä autismikirjosta ja kirjolaisten mielipiteitä tarvittavasta hoidosta ja tukitoimista monin eri tavoin. Yksi näistä tavoista oli AutVaven ohjelmassa seuraavana ollut autismikirjon kuvailemiseen liittynyt työryhmätyöskentely.

Sunnuntain pääohjelma jatkui sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen oikeuksilla. Autismikirjon henkilöissä on muuta väestöä enemmän LGBTQ+-ihmisiä. Henrik ”Henkka” Lindholm kertoi transhoidoista autismikirjolaisen näkökulmasta. Nykyisellään autismikirjoon kuuluminen hidastaa sukupuolenkorjaushoitoihin pääsemistä, ikään kuin se olisi mielenterveysongelma. Trans ry:n Valo Inkinen käsitteli asiantuntijuuden ja vallankäytön kysymyksiä ja muistutti, ettei kukaan, lääkärikään, voi kävellä ihmisen oman kokemuksen yli. Aiheesta jatkoi videon välityksellä Trasek ry:n Ave Valojää, joka on sekä kokemusasiantuntija että psykologi. Hän korosti, että terveydenhuollon tehtävä on sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen riippumatta siitä, tunnetaanko seksuaali- ja sukupuoli-identiteettien määräytymisen tieteellisiä selityksiä, tai mitä mieltä niistä ollaan. Vähemmistöryhmien ei pidä alistua ulkoapäin tehtäville tulkinnoille ja erityispiirteidensä poisselittämiselle.

Lounastauon jälkeen käsiteltiin hoitomuotoa, jonka nimi on Suomessa jäänyt suhteellisen tuntemattomaksi. Silti se vaikuttaa teoreettisena viitekehyksenä, johon liittyy monien mielestä eettisesti kestämättömiä taustaoletuksia. ABA eli Applied behavior analysis, Suomessa käyttäytymisanalyysi tai käyttäytymisterapia, perustuu behaviorismiin eli psykologian vanhaan, käyttäytymistieteelliseen haaraan. Maailmalla se herättää kiivasta väittelyä autismikirjon ja hoitavien tahojen keskuudessa.

Heta Pukin alustuksen jälkeen kuulimme videoyhteydellä kahta hoitomuotoon kriittisesti suhtautuvaa autismikirjon vaikuttajaa Kat Williamsia ja Alex Kronsteinia sekä SKY Ry:n (Suomen käyttäytymisanalyysin ja kognitiivisen käyttäytymisterapian yhdistyksen) puheenjohtajaa, psykologi Tero Timosta. Käyty keskustelu osoitti selvästi, kuinka suuria näkemyseroja ABA-terapioihin liittyy.

Iltapäivän pääohjelmassa kuultiin lyhyitä puheenvuoroja. Hanna Siivola kertoi kirjaprojektistaan, johon hän kaipaa aspergernaisten kertomuksia. Teemu Huotari puhui yhteisöradio Robin Hoodiin suunnitellusta autismikirjolaisten haastatteluista koostuvasta ohjelmasarjasta. Anni-Riikka Kolehmainen esitteli Autistiikkaa-podcastia, jossa ilmestyy kahden viikon välein uusi jakso autismiin liittyvistä ajankohtaisista aiheista, tutkimuksista ja artikkeleista.

Rinnakkaisohjelmassa kuultiin moskovalaisen autismikirjolaisen opettajan Jekaterina Kucheryavayan alustus autismikirjon oikeuksien puolustamisen haasteista Venäjällä. Tehtävä ei ole helppo, koska vammaisten tai erityisryhmien oikeuksista ei ylipäätään ole puhuttu, eivätkä nämä ryhmät näy julkisuudessa tai edes julkisilla paikoilla.

Sekä pääohjelma että englanninkielinen rinnakkaisohjelma päättyivät keskusteluihin. Pääohjelman loppupaneelissa mm. todettiin, että 80 prosenttia autismikirjon henkilöiden ongelmista johtuu rakenteellisesta syrjinnästä, joka aiheuttaa osattomuutta yhteiskunnassa. Onneksi meillä on mikroyhteiskunnan kaltainen yhteisömme. Kehittäkäämme sitä ja sen kautta osallisuuttamme makroyhteiskunnassakin.

Teksti: Karla Löfgren