Tarina kuntoutuspolusta

31.7.2022

Anonyymisti kirjoittava autismikirjolainen kertoo tässä artikkelissa poikansa ja koko perheensä kokemuksista, jotka liittyvät autismikuntoutukseen ja erityisopetukseen. 

Tämä on tarina oman poikani kuntoutuspolusta. Hänellä on autismikirjon diagnoosi, ilman kehitysvammaa. Oikea nimi muutettu Miskaksi.

” Kaikista niistä ammattilaista on ollut apua, jotka ovat ymmärtäneet mua”

Miska

Miska oli täydellinen, iloinen pieni poikamme. Hän oli ns. vaativa vauva, mutten itse tajunnut alkuun, ettei kaikki olisi kunnossa. Lauloin hänelle sekä luin kirjoja, keinuttelin puistossa, kannoin kantoliinassa sekä tutkimme metsässä kasveja. Mielestäni hoidin häntä niin kuin kaikkia pieniä lapsia hoidetaan, ihan tarkistin lastenhoito-oppaista, että kaikki meni niin kuin pitää, kuten monet Asperger -ihmiset ovat tarkkoja.  Ainoastaan katsekontaktini häneen oli poikkeava, koska hänkään ei katsonut minua juurikaan silmiin, sen olen ymmärtänyt jälkikäteen, mutta korvasin oman puutteeni laulamalla, lukemalla, hieromalla ja hymyilemällä hänelle. Muut lähi-ihmiset kyllä katsoivat häntä silmiin. Minä käytin myös kuulosuojaimia, koska olin herkkä koville äänille ja poikani sai usein raivokohtauksia ja itki öisin, kannoin häntä yökausia sylissäni. Toki olin taaperon hoidosta myös väsynyt, niin kuin useimmat pienten lasten äidit. Minulle sanottiin, että kaikki pienet pojat ovat vilkkaita, ja silloin puhe jää ”jalan alle”. Pojalta löytyi myös maitoallergia ja sekä myöhemmin astma, joista otin paljon selvää ja hoidin häntä asianmukaisesti.

Neuvolassa tuli sitten puheeksi, että pojalla on tosiaan poikkeuksellisen voimakkaita raivokohtauksia, vaikeuksia katsoa silmiin, pysyä kontaktissa, jatkuvia univaikeuksia, haasteita toimia muiden lasten kanssa sekä ylivilkkautta, jonka vuoksi hän sitten pääsikin puheterapeutin alkukartoitukseen neuvolan kautta 2,5-vuotiaana ja sen pohjalta Hus Lastenlinnaan tutkimuksiin. Neurologi ei todennut häntä kolmivuotiaana autistiseksi vaan hän sai alkuun neurologisiin kehityshäiriöihin liittyviä, kuvailevia, diagnooseja kuten vuorovaikutuksen erityispiirteet, puheenkehityksen viive, aistisäätelyvaikeudet ja motoriikan erityisvaikeudet ja neurologi viittasi ”kirjoon”. Tässä vaiheessa itse en tiennyt autismikirjosta juuri mitään, en edes omasta kirjolaisuudesta. Oli vuosi 2009 ja poika oli 3 v. Saimme Lastenlinnasta kuvakortit kotiin, ohjauksen niiden käyttöön sekä kunnalta viittomakielenopenopettajan kotiin, jotta poika voisi ilmaista itseään. Hän alkoikin heti käyttää tukiviittomia ja viittoi värejä ja junan merkkiä. Hän kertoi meille näin erityismielenkiinnonkohteestaan- punaisista sm1-2 junista sekä sinisen värisestä Venäjän junasta. Meille neuvottiin pitämään tarkka päiväohjelma arjessa. Mitä enemmän opimme häntä ymmärtämään ja hän kommunikoimaan niin sitä vähemmän oli raivokohtauksia, haastavaa käytöstä ja ylivilkkautta. Koska häntä ei todettu autistiseksi niin emme päässeet sen aikaiseen autismikeskukseen vaan olimme Kehityshäiriö- päiväkeskuksessa vuosittain, kunnes poika 5 v ikäisenä siirrettiin seurantaan lastenpsykiatrian puolelle.

Miskalle suositeltiin hyvän kehityksen takaamiseksi 4 v alkaen päiväkotia ja siellä erityislastenryhmää. Olin jopa hiukan järkyttynyt. Olimme ilmoittaneet poikamme Luonto-päiväkotiin, jonne häntä ei hyväksyttykään, sillä siellä ei olisi resursseja ottaa erityislapsia. Olin perillä sosiaalisten kontaktien tärkeydestä ja olin käyttänyt poikaani muskarissa sekä äiti-lapsiryhmässä. Huomasin toki kaikkialla, että poikani käyttäytyi eri tavalla kuin muut. Hän ei kiinnittänyt huomiota leluihin eikä muihin lapsiin. Häntä kiinnosti ympäristössä erilaiset vivut ja napit. Yksityiskohdat. Asiat, joita pystyi siirtämään edestakaisin. Huomasin, että minua äitinä arvioitiin tarkkaan kaikkialla, tuli ajatus, että poikani poikkeavaa käytöstä pidetään minun kasvatuksestani johtuvana. Tunsin sosiaalisen paineen, että minun tulisi saada poikani toimimaan niin kuin muut. Myös tässä vaiheessa alkoi koko lähipiiri, ystäväni, isovanhemmat sekä yhä etenevissä määrin neuvolassa kaikki ihmettelemään pojan erikoista käytöstä. Eräs seurakunnan kerhotäti jopa sanoi ”kunpa poikasi säilyttäisi tuon iloisuuden ja eloisuutensa vaikeuksistaan huolimatta”. Aloin olla surullinen ja ahdistunut. Mikä pientä, ihanaa poikaani vaivasi. Mitä olin tehnyt väärin? Poika oli minusta fiksu, mutta omanlaisensa persoona. Minä ymmärsin hänen omaa kieltään. Meillä oli hyvä suhde. Opin ennakoimaan ja ohjaamaan häntä.

Poikani aloitti si-toimintaterapian sekä puheterapian sekä sai paikan Helsingin Malmille päiväkodin erityisryhmään, jossa oli 12 lasta, joista viisi oli erityisiä (autismikirjon- tai kielenkehityksen haasteita). Ryhmässä oli äärimmäisen hyvin huomioitu erityslapset, oli käytössä tukiviittomat sekä kuvat. Kaikki oli ennakoitu lapsille ja ohjattua. Aikuisia oli riittävästi. Meille sanottiin, että poikani oli hyvin, hyvin onnekas kun pääsi sinne. Vain 1/10 pääsee, joilla tarve. Paikkoja on niin vähän. Mietin kauhuissani, miten poikani olisi voinut pärjätä isossa päiväkodinryhmässä ja tunsin kiitollisuutta. Poikani alkoi kyllä puhumaan pikkuhiljaa enemmän ja enemmän. Mutta hän ei kyennyt kertomaan tunteistaan. Miten hän koki asiat tai mitä hän tunsi. Se piti päätellä hänen käytöksestään. Autismikirjon lapsilla ilmeet ja eleet eivät välttämättä paljasta tunnetiloja, niin kuin ei-autismikirjolaisilla.

Aika pian alkoi kuitenkin valjeta, että kaiken toiminnan tarkoitus on se, että poikani saataisiin toimimaan niin kuin muut. Poikani jäi itkien päiväkotiin ja haettaessa hän oli ylikierroksilla. Suositeltiin että hän olisi siellä täydet viisi päivää viikossa vähintään kuusi tuntia, jotta hän tottuisi rytmiin. Viisivuotiaana poika sai diagnoosin laaja-alainen kehityshäiriö (autisminkirjoon tuohon aikaan kuuluva diagnoosi). Pojan arki oli täynnä kuntoutusta, jota piti meidän vanhempien jatkaa vielä kotona. Suorituskeskeisyydessäni otin hänelle vielä omakustanteisesti ratsastusterapiaa.

Kotiin hankittiin apuvälineitä kuten painopeittoa, timetimer-ajastimia, purukoruja, kehittäviä älypelejä. Koko elämä pyöri kuntoutuksen ja vuorovaikutusleikkien ympärillä. Pikkusiskollekin opetettiin tukiviittomat ja kuvitettu minuuttiaikataulutettu koti oli hänenkin arkeaan. Kelan hakemuksia täytettiin myös ahkeraan sekä käytiin sopeutusmisvalmennuskursseilla.

Kaikilta ammattilaisilta saimme erilaisia ohjeita. ”Antakaa mielenkiinnonkohde pojalle aina vasta palkkioksi, kun suostuu tekemään aikuisen ohjeen mukaan.” Emme olisi saaneet antaa hänen kotona rentoutua junilla. Pojan oli aina pakko kuntoutuksessa toimia sen mukaan mitä muut olivat määritelleet hänelle mitä hänen pitää oppia. Vapaahetkinään hän sai ottaa palikoita, joilla hän rentoutui ja saimme myöhemmin tietää, että ne olivat junia, joita hän liikutteli mekaanisesti edestakaisin. Niillä oli hänelle merkitystä. Hän olisi tarvinnut näitä hetkiä paljon enemmän. Poikaani kiinnostivat viemärikaivonkannet, junat, numerot, kellot ja musiikki.

Hänet pistettiin yhä uudelleen ja uudelleen tekemään hiekkakakkuja, leikkimään kauppaa, piirileikkiä ja piirtämään omaa kuvaansa.

Päiväkodin kuntouttamaa toimintaa myöten oli ajatus rajoittaa autistisen lapsen omassa maailmassa olemista ja ei saisi antaa ”jumittua” mielenkiinnonkohteisiin. ”Pakotetaan” sosiaaliseen toimintaan, katsomaan silmiin ja kättelemään, toimimaan isossakin ryhmässä (hänellä oli 12 lasta erityispäiväkodissa) ja poikaa päivittäin harjoitettiin tulevaisuuteen jotta ”osaa olla muiden kanssa”.  Meille sanottiin, kun poika oli viisivuotias, että poikanne leikkii olevansa hevonen. Hän hirnuu muille, näykkii heitä ja potkii. ”Ei poikanne voi mennä hevosena eskariin”. Yritin peittää huvittuneisuuteni. Eivätkö he tajua, että poikani yrittää kertoa Unda-hevosen tavoin, ettei halua tehdä jotain nyt siellä. Unda oli Tuomarinkartanolla oleva Norjan vuonohevonen, jota tapasimme käydä rapsuttamassa mennessämme Ursan tähtikerhoon.

Kotona hän oppi viisivuotiaana ensin kirjoittamaan ja sitten lukemaan. Sekä kellon. Hän oppi samoin viisivuotiaana Helsingin julkisen liikenteen kaikkien linjojen numerot ja reitit. Hänellä ei ollut yhtään ystävää, mutta ei hän vaikuttanut kaipaavan erityisesti sellaisia. Olihan hänellä päiväkodin sosiaalinen ryhmä, sekä pikkusisko ja liuta ammattilaisia kanssaan leikkimässä. Eikä hän pitänyt päiväkodin piirileikeistä. Pojalla todettiin myös ADHD ja siihen saatiin lääkitys, jotta hän pystyi istumaan eskarissa ja tavaamaan tavuja, vaikka hän osasi jo lukea.

Lastenpsykiatri toteaa: ”sopivaa koulupaikkaa ei löydy, suosittelen sairaalakoulua”. Poika laitettiin sairaalakouluun, jossa sinänsä oli sympaattinen ja osaava erityisopettaja ja sydämellinen tunnelma. Viiden lapsen ryhmä. Poikani jaksoi opiskella 2x 15min oppitunnin jaksoissa TimeTimerin kanssa ja sitä kunnioitettiin.  Negatiivisina puolina, hän kulki taksilla kouluun: aamuisin tunnin ja paluu kesti puolitoista tuntia. Häntä kiusattiin taksissa, joka selvisi myöhemmin. Hänellä on ollut taksissa myös huono olo, josta emme tienneet mitään. Koulusta soitettiin meille usein, että poikaamme on valitettavasti ehditty lyödä tai satuttaa, kiusata, koska sairaalakoulussa ”kaikilla samaa haastetta”. Poikamme purki stressiään satuttamalla kotona pikkusiskoaan. Emme tajunneet tuolloin, että fiksu, herkkä poikamme kärsi kovasti stressistä.

Iltapäiväkerhossa kävimme ”kääntymässä” – ei poikamme pystynyt olemaan kahdenkymmen oppilaan ryhmässä. Hän joutui sielläkin kiusatuksi. Huomasin hänen leikkipuistossa iltaisin piiloutuvan pusikoihin, puhui siellä yksikseen, katseli ohikulkevia busseja tai hän vaelteli pitkin leikkipuiston reunamia. Hän oli päivistään niin kuormittunut ettei jaksanut olla enää kontaktissa. Syömisongelmat olivat massiivisia. Emme saaneet niihin mitään neuvoja. Joten tein niin kuin intuitioni sanoi: annoin hänen syödä sitä mikä maistui. Hän söi kylmiä lisäaineettomia nakkeja, salaattia sekä ruisleipää. Sairaalakoulusta hän siirtyi tavalliseen lähikouluun. Taksimatkat loppuivat, mutta koulukiusaaminen jatkui, eikä kukaan saanut sitä kuriin koulussa. Poika oli outolintu, koska ei pelannut konsolipelejä eikä harrastanut jalkapalloa, ja neljännellä hänet laitettiin inkluusioluokkaan, vahvasti lääkittynä. Hän omien sanojensa mukaan oli omissa maailmoissaan kaikki tunnit. Opettajat eivät nähneet avuntarvetta. Stressi koulusta sekä yksinäisyys purkaantui kotona aggressiivisuutena, fyysisinä kipuina sekä kouluhaluttomuutena. Itse olin pojan mukana tuolloin kuusi viikkoa kaikkina välitunteina hänen kanssaan, jolloin koulukiusaaminen katkesi, kunnes alkoi kuudennella uudelleen, jolloin mukaan tuli fyysistä satuttamista ja pelottelua. Poika oli silloin 4kk poissa koulusta. Poika on ollut aina äärimmäisen eläinrakas ja meidän koiramme on ollut hänelle pelastus.

Kukaan ei koskaan sanoneet meille, että poikamme on hyvä sellaisena kuin hän on. Tai että kannustakaa poikaanne olemaan juuri sellainen kuin hän, vahvistakaa sitä missä hän on hyvä.

Kunnes vasta Pasilassa neuropsykiatrian poliklinikalla asiat alkoivat muuttua. Löysimme lääkäri Hanna Raaskan. Hän osasi nähdä pojan sieltä autismikirjon sisältä ja kuunnella häntä eikä muuttaa häntä.

Pojan kuntoutukset ovat olleet toimivia, niin kauan kun on ”saanut olla oma itsensä”, vähemmän toimivia, kun pitää olla ”niin kuin muut”, poika on kyllä oppinut, mutta hän kuormittuu ja stressaantuu, mikä näkynyt häiriökäyttäytymisenä, myöhemmin ahdistuksena ja masennuksena. Ei ole ollut itsestään selvää, että viesti olisi ollut yhteiskunnassa se, että ”saat olla autistinen oma itsesi”, vaan ”ei aikuisenakaan ole pienryhmiä ja mukautuksia”.

Haluammeko syrjäyttää nämä lahjakkaat autismikirjon nuoret vai mieluummin antaa tarvittavia mukautuksia, kannustaa heitä heidän lahjakkuuksissaan ja tukea heitä löytämään oma polkunsa?

Loppukiteytyksenä:

Poikani on nyt 15 v ja ulospäinsuuntautunut fiksu nuori mies, hän on ollut aina erityisen tuen oppilas, ja lopulta saimme hänelle ymmärtäväisen opettajan, sopivan pienluokan, päätöksen lyhennetyistä koulupäivistä, sekä hänellä on vuosiluokkiin sitoutumaton päätös, joka mahdollistaa omaan tahtiin etenemisen. Hän käy neuropsykologisessa kuntoutuksessa ja hänen itsetuntonsa on noussut kohisten. Hän tuetusti haki ja suoritti TET harjoittelun Prismassa ja sai sieltä myös kesätyöharjoittelupaikan tulevalle kesälle. Hän valokuvaa, toimii itsenäisesti, kavereita on muutamia, jotka ovat häntä vanhempia ja harrastavat samoja asioita. Koulussa ei ole ikinä ollut ystäviä eikä hän käy harrasteryhmissä, kun ei haluakaan. Emme ole koska pakottaneet häntä mihinkään, minkä hän kokee epämukavaksi. Paljon on kuitenkin tuettu ja harjoiteltu kotona ja SI-toimintaterapiassa sekä neuropsykologisessa kuntoutuksessa vastavuoroista vuorovaikutusta ja tunnetaitoja, joista ollut hyötyä ja parantaneet selvästi hänen elämänlaatuaan.