Suomen Autismikirjon Yhdistyksen hallitus ja vaikuttajaryhmä lähettivät alla olevan viestin Eduskunnan nepsyverkostolle 9.4.2024 kokouksessa käsiteltäväksi. Viestimme myötävaikutti siihen, että työllisyys päätettiin ottaa seuraavan kokouksen pääteemaksi 15.5.2024.

Autismi rajoittaa työllistymismahdollisuuksia monimuotoisten toimintarajoitteiden ja autistisiin piirteisiin kohdistuvan syrjinnän kautta. Monilla autismikirjon ihmisillä toimintarajoitteet sekä tukien ja mukautusten puute johtavat kuormittumiseen ja vaikeuksiin jaksaa työelämässä.

Riittävää tietoa autismikirjon työllisyysasteesta tai työssä jaksamisesta ei ole saatavilla, ja siksi ei ole myöskään mahdollista seurata, miten työelämän ehtojen tiukentuminen ja sosiaalietuuksien leikkaukset vaikuttavat tähän kohderyhmään. Tilannetta kuvaa esimerkiksi se, että virallisissa Käypä Hoito  -suosituksissa viitataan tässä asiassa yhdistyksemme epäviralliseen, useita vuosia vanhaan kartoitukseen, joka tavoitti vain 52 henkilöä (1,2). Muissa maissa tehtyjen kartoitusten perusteella tiedetään, että autismikirjo on kaikkein vaikeimmin työllistettäviä ihmisryhmiä, ja samalla alttiita mielenterveyden ongelmille ja itsemurhille (3,4,5).

Kannamme huolta siitä, että hallituksen tämänhetkiset toimenpiteet tulevat ajamaan autismikirjon ihmisiä entistä ahtaammalle, ilman että työllistyminen edistyisi. Näemme toimenpiteiden kohdistuvan ihmisiin, joilla ei ole mitään mahdollisuuksia toimia työelämän asettamilla ehdoilla, eikä millään omilla ponnistuksillaan lisätä omia mahdollisuuksiaan työllistyä.

Autismia ei edelleenkään usein nähdä toimintarajoitteena eikä sen perusteella haluta myöntää vammaisille kuuluvia mukautuksia ja etuuksia. Tämä merkitsee, että autistien ihmisoikeudet eivät toteudu, mikä meidän havaintojemme mukaan johtaa monien kohdalla toimintakyvyn romahtamiseen, ja palveluntarpeen lisääntymiseen sekä autistille että hänen läheisilleen.

Ehdotukset nepsyverkostolle

Toivomme, että Eduskunnan nepsyverkosto ryhtyy valmistelemaan hallitukselle kirjallisen kysymyksen, jossa huolenaiheemme nostetaan esiin ja hallitusta kehotetaan seuraamaan toimenpiteidensä vaikutusta autismikirjoon ja muihin neurokirjon ihmisryhmiin.

Toivomme, että mahdollisen neurokirjostrategian valmistelu toteutetaan siten, että neurokirjon ihmisillä itsellään on tilaisuuksia osallistua sen muokkaamiseen, ja että tilaisuuksia tarjotaan tasapuolisesti kaikille järjestöille, joissa kohderyhmän ihmisiä on aktiivisina toimijoina.

Toivomme, että valmisteluun sisällytetään riittävän laajat kartoitukset neurokirjon työllistymisen ja työhyvinvoinnin ongelmista, ja strategiaan itseensä sisällytetään suunnitelmat tällaisten kartoitusten toistamiseksi pitkällä aikavälillä.

Suomen Autismikirjon Yhdistyksen hallitus ja vaikuttajaryhmä

Viitteet

• Pukki H, Andrews D (2017): ASY:n jäsenkartoitus 2017, osa 2: työllisyys, työssä selviytyminen ja näihin liittyvät tuet.
• Kujanpää S, Lepistö-Paisley T (2023): Autismikirjon häiriön kuntoutusmallit. Lisätietoa aiheesta.
• Department of Work and Pensions (2024): The Buckland Review of Autism Employment: report and recommendations.
• Bury, S. M., Hedley, D., Uljarević, M., Li, X., Stokes, M. A., & Begeer, S. (2024): Employment profiles of autistic people: An 8-year longitudinal study.
• Newell V, Phillips L, Jones C, Townsend E, Richards C, Cassidy S. A (2023): Systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability. Mol Autism. 2023 Mar 15;14(1):12.