Autismiliitto on 17.5. julkaissut yhdessä kehitysvammaisia edustavien järjestöjen kanssa kannanoton, jossa suositellaan henkilökohtaista apua koskevan voimavararajauksen poistamista vammaislaista. Useat muut vammaisjärjestöt olivat julkaisseet 15.5. vastakkaisen näkemyksen asiasta. Asia jakaa järjestökenttää poikkeuksellisen voimakkaasti kahteen leiriin.

Alla oleva teksti on teemaa koskeviin keskusteluihin ja omaan kokemukseen perustuvaa pohdintaa. Tämä on henkilökohtainen näkökulma, ei missään mielessä yhdistyksen kanta. ASY:n sisällä on monenlaisia näkemyksiä asiasta, ja keskustelu niistä on tervetullutta.

Henkilökohtaisena avustajana työskennellessäni olen toistuvasti törmännyt tilanteisiin, joissa jo nykyisillä voimavararajauksen väljällä tulkintakäytännöllä on syntynyt ongelmia, koska tätä palvelua tarjoavia systeemejä ei ole suunniteltu eikä muokattu niiden ihmisten palvelemiseksi, jotka pystyvät määrittelemään avun sisältöä hyvin rajallisesti. Vastuunjakoa ja valvontaa ei ole toteutettu selkeästi eikä riittävästi.

Joskus asumisyksikön työntekijät ovat yrittäneet käskyttää minua tekemään asioita, joita avustettava ei halunnut, tai avustettava on laitettu allekirjoittamaan papereita, joita hän ei ollenkaan ymmärtänyt. Minulle on työntekijänä jätetty työnantajan vastuu vuosilomista, sijaistuksista tai muista vastaavista asioista päättämisestä, kun tällaisiin ei ketään vastuuhenkilöä löytynyt. Useammin kuin kerran minut on lähetetty avustamaan erittäin niukasti kommunikoivia ihmisiä ilman mitään opastusta heidän käyttämiinsä kommunikointikeinoihin miltään taholta, ja jätetty avustettavien kanssa kahdestaan, työntäen näin kaikki valta ja vastuu sisällöstä ja toteutuksesta minulle.

Kannatan ehdottomasti sitä, että kaikki kehitys- ja puhevammaiset, muistisairaat ja vastaavat vammaisryhmät saisivat henkilökohtaista palvelua, jonka avulla he voisivat toteuttaa yksilöllistä vapaa-ajan toimintaa, tehdä päätöksiä resurssiensa puitteissa, ja liikkua ihmisten ilmoilla tavanomaisissa ympäristöissä ilman muita ryhmäkodin asukkaita tai muutakaan joukkoa, jota eivät ole valinneet seurakseen. Kannatan sitäkin, että tämä olisi subjektiivinen oikeus. Sitä en kuitenkaan pysty varauksetta kannattamaan, että tähän pyrittäisiin nimeämällä kaikki ohjaaminen, valvonta, kommunikoinnin tuki, päätöksenteon tuki ja usein vielä sekalaisia hoitotoimenpiteitäkin nimenomaan avustamiseksi. Avustajaksi ja kehitysvammaohjaajaksi sopivat mielestäni useinkin hyvin erilaiset, erilaisin taidoin ja taipumuksin varustetut ihmiset. Kun lähtee tällaisiin töihin, pitäisi olla mahdollista määritellä, minkä tyyppisiin tehtäviin voi ja haluaa ryhtyä. Siksi minusta olisi järkevää jakaa henkilökohtainen apu ainakin kahteen kategoriaan, jotka voisivat olla vaikka henkilökohtainen avustaminen ja henkilökohtainen ohjaaminen. Se vastaisi todellisuutta. Ihmiset tarvitsevat näitä eri suhteissa. Joillakin ohjauksen tarve vähenee ja avustamisen lisääntyy, kun he esimerkiksi nuorina henkilöinä tai vasta vammautuneina oppivat käyttämään avustajaa tehokkaasti. Joillakin ohjauksen tarve lisääntyy ja avustamisen osuus vähenee, kun he esimerkiksi dementoituvat asteittain. Olisi järkevää hyväksyä myös se, että ohjaamisessa, valvonnassa ja kommunikaation tukimenetelmien käyttämisessä tarvitaan taitoja, jota useimmilla nykyisin avustamista tekevillä ei ole, ja joita ei ole kohtuullista edes odottaa avustajien nykyisillä palkoilla ja työehdoilla.

Ratkaisut näihin asioihin, sekä siihen, kuka tarkalleen ottaen milloinkin määrittelee avun sisältöä ja valvoo sen laatua, tulisi ajaa läpi yhdessä voimavararajauksen poiston kanssa. Ei pitäisi vain olettaa, että nämä kysymykset jotenkin itsestään ratkeaisivat myöhemmin. Minullekin on kerrottu, että on olemassa hienoja keinoja näiden ratkaisemiseksi. Ehkä jossain on, pienessä mittakaavassa, mutta en näe kenenkään soveltavan niitä yleisesti edes jo nyt olemassa oleviin ongelmatilanteisiin, vaikka sitä kipeästi tarvittaisiin. En näe kenenkään esittävän arvioita tai suunnitelmia, miten kaikki avustajafirmat saataisiin jatkossa toimimaan ihan uudella tavalla, ja samalla riittävän valvonnan alaisiksi. Vaikka siis haluaisin kaikille autisteille ja kehitysvammaisille heidän tarvitsemansa palvelut, ja itsekin tekisin mielelläni töitä juuri autismikirjon ihmisten avustajana tai ohjaajana, ymmärrän erittäin hyvin tästä asiasta huolestuneiden järjestöjen kannan.

Tuetun päätöksenteon tarkka määritteleminen ja sen käytön lisääminen olisi positiivista. Se olisi jonkin asteinen alku tilanteen kohentamiselle, muttei kattaisi läheskään kaikkia merkittäviä ongelmia. Vaikka henkilö olisi kertaluonteisesti, toimivan tuen avulla ilmaissut, millaista palvelua haluaa, se ei takaa oikeanlaisen palvelun toteutumista arjessa, ellei hän pysty valvomaan itse laatua ja antamaan palautetta ongelmista tai kertomaan muuttuvista toiveista. Tarvitaan riippumatonta valvontaa, jotta valta päättää avun sisällöistä ei päätyisi hallitsemattomasti hoivayrityksille – jotka pystyisivät helposti hyödyntämään avustajia (yrityksen kannalta) ilmaisena lisätyövoimana karsittuaan ensin omat työntekijäresurssinsa riittämättömiksi – eikä edes omaisille. Useimmat ymmärtävät vammaisen perheenjäsenensä tarpeet ja haluavat hänen parastaan, mutta ikävä kyllä omaistenkin joukossa on niitä, joilta puuttuu joko halu tai kyky toimia oikein. Avustajienkin joukosta löytyy vastuuttomia tai muuten ongelmallisia henkilöitä, joten kaikki osat tässä systeemissä kaipaavat valvontaa.

On lyhytnäköistä kuvitella, että nykymuotoisen avustajajärjestelmän käytön lisäämisellä saataisiin aikaan kestäviä säästöjä. Avustajan halpuus palvelumuotona – ennen kaikkea keikkailevan avustajan, jolle avustettava ei ole työnantaja – perustuu alalla yleisiin nollatuntisopimuksiin, kaikille tasasuuruiseen pieneen palkkaan, olemattomiin työterveyspalveluihin, ja avustajavälitysfirmojen taholta koordinoinnin ja perehdyttämisen pitämiseen minimissä. Tällä systeemillä saadaan avustajiksi lyhyeksi aikaa sitoutuvia opiskelijoita, kielitaidottomia maahanmuuttajia, mielenterveyskuntoutujia ja muuten vaikeissa tilanteissa olevia ihmisiä, joilla on usein melko rajallisesti resursseja itselläänkin. Alan tunnettuja ongelmia on väen vaihtuminen ja sijaisten lähettäminen töihin kohtuuttomien työmatkojen päästä, usein täysin ilman mitään tarpeiden ja taitojen yhteensovittamista. Jos haluttaisiin avustamisesta laajemmassa mittakaavassa luotettava, ihmisoikeuksien toteutumista aidosti tukeva palvelumuoto kehitys- ja puhevammaisille, siihen pitäisi panostaa paljon nykyistä enemmän rahaa.

Kehitysvammajärjestöjen ja Autismiliiton kannanottoon lisäisin seuraavan pienen kappaleen, jo sellainen nykyisessä jyrkästi kahtia jakautuneessa tilanteessa olisi sallittua.

Voimavararajauksen poisto ei yksin luo kaikille vammaryhmille tasapuolisia mahdollisuuksia hyötyä henkilökohtaisesta avusta. Rajauksen poiston yhteydessä tulee ratkaista työn sisällön määrittelyyn, työn laadun valvontaan sekä avustajien kouluttamiseen ja osaamistasoa vastaavaan palkkaukseen liittyvät erityiskysymykset, joita liittyy tiettyjen vammaryhmien avustamiseen.

Tällä minusta lähestyttäisiin hiukan realiteetteja. Lisäksi minua on jäänyt ihmetyttämään, miksi näissä keskusteluissa ihmiset näyttävät riitelevän enemmän sanoista kuin asioista. Kaikki ovat yksimielisiä siitä, että kaikki vammaisryhmät ansaitsevat yksilölliset, mahdollisimman laajan itsenäisyyden ja osallistumisen takaavat palvelut, ilman syrjintää. Jos tämä periaate saadaan lakiin, onko todellakin olennaisen tärkeää, että kaikkien ryhmien palvelun nimi on juuri henkilökohtainen apu, ja työntekijän nimike avustaja, vai voitaisiinko tästä joustaa? Jos henkilökohtainen tuki tai henkilökohtainen ohjaus kattaisi sen tyyppisen palvelun, mitä jo nykyisin annetaan kehitysvammaisille ja muistisairaille henkilökohtaisen avun nimellä – ja jos tällä uudella nimikkeellä annettava palvelu olisi subjektiivinen oikeus – menettäisikö kukaan mitään? Toisaalta, ovatko esimerkiksi liikunta- tai aistivammaiset konkreettisesti menettäneet mitään sen myötä, että nykyisin on kehitysvammaisia ihmisiä, jotka saavat henkilökohtainen apu -nimistä palvelua? Ehkä voitaisiin edetä siihen suuntaan, että tämä olisi yläkäsite, joka viestisi nimenomaan palvelun yksilöllisestä luonteesta ja itsenäisyyden tukemisen tavoitteesta. Yläkäsitteen alle voitaisiin sitten muodostaa kategorioita ja nimikkeitä, jotka heijastelisivat sisällöltään erilaisia, eri ihmisryhmille suunnattuja palveluja.