Yleisluonteista pohdintaa yhdistyksen toiminnasta ja eurooppalaisesta vammaiskortista, sekä hiukan yleiseen kytkeytyvää henkilökohtaista kokemusta, noin viimeisen vuoden ajalta. Kirjoittaja: Heta Pukki

Vuoden 2018 aikana ja vuoden 2019 ensimmäisinä kuukausina ASY:ssa on tapahtunut paljon. Olemme käynnistäneet yhdistyksen ensimmäisen STEA-rahoitteisen hankkeen. Sen myötä hallituksen on täytynyt alkaa oppimaan uuden asteista vastuun kantamista ja monenlaisia käytännön yksityiskohtia. Olemme vuokranneet ja sisustaneet toimitilan, rekrytoineet hanketyöntekijät ja ryhtyneet hoitamaan palkanmaksuun ja vakuutuksiin liittyviä rutiineja. Olemme vieneet loppuun sääntöjen uudistamisen ja yhdistyksen nimenmuutoksen, joista oli jo pari edellistä vuotta keskusteltu. Olemme toteuttaneet perinteisen Empowerment-tapahtumamme uudella AutVave -nimellä, uudella ilmeellä, ja aikaisempaa näkyvämpänä.  Hallituksen sisäisessä viestinnässä ja tärkeän tiedon arkistoinnissa olemme siirtyneet asteittain kohti järjestelmällistä pilvipalvelun käyttämistä. Sivustomme on uudistunut, ja viestintämme kehittämiseksi on ryhdytty kehittämään suunnitelmia.

Erityisen kiinnostavaa on ollut se, miten meille on avautunut jatkuvasti lisää mahdollisuuksia osallistua keskusteluihin muiden toimijoiden kanssa ja ottaa kantaa ajankohtaisiin asioihin. Meiltä tuleva tieto on tervetullutta yllättävän monissa paikoissa, ja välillä on tuntunut, että aktiivisia yhdistystoimijoita ei edes riitä kaikkiin paikkoihin, missä olisi mahdollista vaikuttaa. Oman hankkeemme ohjausryhmässä istuu monien muiden tahojen osaajia, ja teemme yhteistyötä kansainvälisen korkeakouluopiskelijoita koskevan Image -hankkeen ja Autismisäätiön Autismiymmärrys -hankkeen kanssa. Olemme näkyneet Henkilökohtaisen Avun Päivillä ja henkilökohtaista apua kehittävässä assistentti.info -verkostossa. Olemme luoneet keskusteluyhteyttä Terveyden ja Hyvinvoinnin Laitoksen (THL) ja Suomen Vammaistutkimuksen Seuran suuntaan. Molemmissa vastaanotto on ollut hyvin positiivinen. THL ryhtyikin yhteistyökumppaniksemme tämän vuoden AutVave -tapahtuman järjestämisessä.

ASY:n hallituksen kannanottojen kohteina olivat luonnos uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi, Autismi- ja Aspergerliiton tiedotus liittyen fasilitoituun kommunikointiin, ja osallistava tutkimusote autismikirjoa koskevissa opinnäytetöissä ja tutkimushankkeissa. EU:lle annoimme palautetta kesäajan negatiivisista vaikutuksista joihinkin autismikirjon ihmisiin.

Itse olen osallistunut varsinkin eurooppalaista vammaiskorttia koskevaan keskusteluun, joka alkoi jo 2017 alussa kirjoittamastamme kannanotosta ja jatkui Autismi- ja Aspergerliiton vetämässä työryhmässä vuoden 2018 aikana. Työryhmä pohti keinoja kortin saamiseksi niiden neurokirjon ihmisten ulottuville, jotka olivat jäämässä väliinputoajiksi. Avustajaa tarvitsevien lasten kohdalla päästiin jo konkreettisiin ehdotuksiin asti, mutta aikuisia ja itsenäisempiä nuoria varten tarvitaan vielä uusi työryhmä, joka toivottavasti pääsee käynnistymään maaliskuussa 2019.

Vammaiskorttityöryhmän keskusteluissa tiivistyivät monet yleiset ja myös minua henkilökohtaisesti koskettavat teemat, jotka ovat tuttuja monien vuosien ajalta, erilaisista yrityksistä vaikuttaa. Meitä koskevaa hyödyllistä tilastotietoa ei juuri ole, joten korttia tarvitsevien autismikirjon ihmisten määrää oli vaikea arvioida. Toin keskusteluun jäsenkartoituksemme tuloksia, ja ne olivat muiden kannalta aivan uutta ja yllättävää tietoa. Ei tunnu olevan kenenkään tehtävä ryhtyä tekemään laajempia kartoituksia, joiden avulla neurokirjolaisten oikeuksien toteutumista seurattaisiin ja edistettäisiin.
Kortin saaminen ei tämänhetkisten kriteerien mukaan ole kiinni siitä, onko hakijalla diagnoosi – onko toimintarajoite siis lääkärin toimesta todettu ja neuropsykologisin testein kartoitettu – vaan siitä, onko autismikirjon henkilölle myönnetty esimerkiksi Kelan alin vammaistuki tai henkilökohtainen avustaja, eli onko joku muu kuin lääkäri arvioinut hänet riittävän vammaiseksi. Tällaiset muita etuuksia varten tehdyt arvioinnit, tai niiden perusteella myönnetty tuki tai apu, eivät välttämättä edes liity millään tapaa vammaiskortin käyttötapoihin ja mahdollisiin hyötyihin. Jäsenkartoituksemme näytti myös, että jotkut autismikirjon diagnoosin saaneet ovat vailla tällaisia tukia, ja samalla joissain asioissa läheistensä tarjoaman epävirallisen avustamisen tai taloudellisen tuen varassa. Miksi näin, sitä ei kukaan oikein vielä tiedä, eikä keinoja tilanteen korjaamiseksi osata ehdottaa.

Oma polkuni vammaiskortin hakemiseen

Työryhmän herättämien ajatusten ja samaan aikaa akuutiksi äityneen fyysisen terveysongelman yhteisvaikutuksesta päädyin lähestymään asioita hiukan uudella asenteella. Ryhdyin hakemaan itselleni Kelan alinta vammaistukea. Jonkinlaisena kansanperinteenä monet tuntuivat tietävän, ettei sitä lievästi vammaisena neurokirjolaisena voi mitenkään saada, eikä ole järkevää edes hakea, ehkä ei jollain tavalla edes sopivaa. Ei olla vain jotenkin totuttu ajatukseen, että juuri tällä tavalla erilainen ihminen voisi saada tukea yhteiskunnalta, eikä pelkästään perheenjäseniltä ja kavereilta.

Prosessin edetessä selitin vammaiskorttityöryhmälle omakohtaista kokemustani siitä, miten sekä Kelan virkailijat että lääkäri yrittivät toistuvasti ja köykäisin perustein määritellä minua työkyvyttömäksi ja samalla ei-vammaiseksi, kun kuvailin heille toimintarajoitteitani työn ulkopuolisessa arjessa: kodin järjestyksen ylläpitämisessä, asioinnissa, jaksamisessa kun joudun siirtymään päivän mittaan tiheään tahtiin tehtävästä ja roolista toiseen. Vaikutelmaani muiden osapuolten vuorovaikutuksesta näissä keskusteluissa olen kuvannut sanalla nuljahtelu. Kertomaani kuunneltiin ymmärtäväisen näköisenä, ja seuraavalla asiointikerralla keskustelua avattiin tyyliin ”niin onko tää edelleen sitä työkykyasiaa?”. Sitten selitin taas alusta, ettei tämä minun näkökulmastani koskenut vieläkään työkykyä, vaan arkielämän toimintakykyä. Työssä olen parhaimmillani, koska siellä asiat ovat enimmäkseen aika ennakoitavia, pelisäännöt kohtuullisen selviä, ja tarjolla on sopivasti ulkoista struktuuria.

Lääkärin reaktioihin tiivistyi jotain olennaista niistä esteistä, joita me neurologisesti erilaiset monessakin tilanteessa kohtaamme. Koko ajatus vammaistuesta tässä kontekstissa oli niin uusi, että tarvittiin useampia käyntikertoja, joiden välissä lääkäri voi pariin otteeseen konsultoida kollegoitaan. Hän selitti, että Kelan lomakkeessa kysytään pukeutumiseen ja hygienian hoitamiseen liittyvistä avustamistarpeista, eikä niistä asioista, joista minä olin puhunut. Hän tuntui siis käsittelevän lomakkeen tekstiä ikään kuin ammatillisen mielipiteensä ohjauksena Kelan taholta tai suosituksina siitä, mitä vammaryhmiä tulisi tukea, ei pelkkinä esimerkkeinä. Vastauksena mainintaani jatkuvasta, elinikäisestä asiointiprosesseissa tarvittavasta avusta hän heitti, että ”sosiaalityöntekijähän siinä tietysti auttaa”. Vielä C-lausunnon kirjoittamista aloittaessaan hän halusi tietää, kuka Kelasta oli pyytänyt tällaista lausuntoa – ei kukaan, ihan itse minä tämän halusin, kerroin hänelle.

Kaiken kaikkiaan asenteet ja oletukset tuntuvat olevan sellaisia, että meidän kaltaisiamme päädytään ikään kuin puhumaan ympäri ja ohjaamaan pienillä tavoilla muuhun suuntaan jo ennen kuin tukihakemus päätyy Kelan harkittavaksi. En usko tämän olevan edes kaikilta osin tietoista, vaan paljolti tottumuksiin, ennakkokäsityksiin ja kivettyneisiin toimintakäytäntöihin perustuvaa.

Sain alimman vammaistuen ilman lisätiedusteluja Kelan taholta lääkärin C-lausunnon, 18 vuotta vanhojen toimintakyvyn arviointien ja itse täyttämäni hakemuksen perusteella. Jäin vähän hölmistyneenä miettimään, kuinka monta vuotta sitten tämä olisi jo voinut (ja kaiken järjen mukaan pitänyt) tapahtua. Voiko muka oikeasti olla näinkin helppoa? Kuinka monta vuotta olisi voinut mennä lisää, ellen olisi ollut vähän hankala ja toistanut sitkeästi itseäni?

Laitoin heti eurooppalaisen vammaiskortin tilaukseen, ja se tipahti postiluukusta parissa viikossa. Uskon, että se tulee jatkossa palvelemaan minua juuri niin kuin on mainostettu, auttaen viestimään esimerkiksi matkustaessani, että minulla on erityistarpeita, joiden takia saatan tarvita pieniä – mutta minulle ratkaisevan tärkeitä – kohtuullisia mukautuksia. Aloittelen siis vuotta 2019 ensimmäistä kertaa elämässäni virallisesti vammaiseksi määriteltynä, tähän asiaintilaan tyytyväisenä, ja poikkeuksellisen optimistisena.

Tuntuu, että tästä on hyvä jatkaa eteenpäin, ja haluankin pyrkiä vammaiskorttiasiaa käsittelevään jatkotyöryhmään. Autismikirjoon kuuluu tietysti paljon ihmisiä, joilla ei ole tarvetta eikä mielenkiintoa määritellä itseään vammaisiksi missään tilanteessa. Sitten on paljon niitä, joilla toimintarajoitteet ovat samanlaisella tasolla kuin minulla, ja reitit tukien ja mukautusten hakemiseen tukossa. Tarvitaan lisää keskustelua, kartoituksia ja palveluohjausta, jotta saadaan tehtyä tarpeellista rajanvetoa ja saateltua ihmisiä läpi näiden prosessien alkupäästä.