Suomen Asperger-yhdistys ry:n hallitus päätti maaliskuussa 2018 luoda julkiset kriteerit yhdistyksen kannalta hyväksyttävälle tutkimusyhteistyölle. Tämä linjaus oli seurausta tilanteesta, jossa yhdistykselle tuli runsaasti toivomuksia tutkittavien rekrytoimisesta opinnäytetöitä varten, ja joissakin ehdotuksissa oli ongelmallisia piirteitä. Hallitus suosittelee niin opiskelijoille kuin kokeneemmillekin tutkijoille osallistavaa tutkimusotetta.

ASY:n hallituksen linjaus tutkimusyhteistyön ehdoista

Maaliskuu 2018

ASY ryhtyy yhteistyöhön vain sellaisten opiskelijoiden ja tutkijoiden kanssa, jotka toimittavat potentiaalisille osallistujille jaettavaksi tutkimussuunnitelman, oppilaitoksen tai tutkimusyksikön nimen, omat ja opinnäytetyön ohjaajan yhteystiedot, ja tarvittaessa maininnan eettisen lautakunnan (tai vastaavan elimen) hyväksynnästä tai tutkimusluvan hankkimisesta.

Hallitus käy tutkimussuunnitelmat läpi ja harkitsee, onko työstä todennäköisesti hyötyä autismikirjolle yleisellä tasolla tai osallistujille yksilöinä, ja kohdellaanko osallistujia eettisesti. Hallitus suosittelee opiskelijoille ja tutkijoille osallistavaa otetta. Tämä tarkoittaa, että autismikirjolaiset ovat mahdollisimman paljon mukana tutkimuskysymysten määrittelyssä ja julkaistuja tuloksia koskevassa keskustelussa, ja yksittäisten osallistujien työpanoksesta pyritään tarjoamaan korvausta jossain muodossa. Opiskelija tai tutkija velvoitetaan tarvittaessa esittelemään työtään yhdistyksen tilaisuuksissa ennen sen aloittamista ja sen valmistumisen jälkeen, ellei osallistaminen toteudu muulla tavalla.

Jos opinnäytetyö tai tutkimus ei hallituksen arvion mukaan täytä näitä kriteerejä, tai tutkimus ei muuten vaikuta riittävän laadukkaalta, yhdistyksen nimissä ei levitetä siitä tietoa, jäseniä ei rekrytoida osallistujiksi, eikä toteuttaja voi myöskään itse käyttää yhdistyksen kanavia rekrytointiin. Yhdistyksen jäsenet voivat halutessaan omissa nimissään mainostaa tällaistakin opinnäytettä tai tutkimusta yhdistyksen tiedotuskanavilla.