Mitä sanaa käytetään, kun viitataan autismikirjolla olevaan henkilöön? Entä millä käsitteillä kuvataan autismia? ASY toteutti lokakuussa 2023 verkkokyselyn käytetystä sanastosta. Nettikyselyyn vastasi 548 autismikirjolaista, heidän läheistään ja autismin tai autistien parissa työskentelevää. Näiden eri ryhmien välillä oli selviä eroja siinä, mitä sanoja tai käsitteitä käytettiin. Mutta löytyi myös yhteisesti käytettyjä termejä. Autismikirjolla / autismikirjolainen oli kaikissa vastaajaryhmissä yleinen tapa viitata autistiseen henkilöön. Autismia yleisemmin taas kuvattiin nepsy-käsitteen avulla.

Autismikirjolla olevista vastaajista suurin osa käytti useimmiten sanaa ”autisti” viitatessaan itseensä tai muihin autismikirjon henkilöihin. Sen sijaan perheenjäsenet, muut läheiset, autismia tutkivat tai kirjolaisia työssään kohtaavat vastaajat käyttivät autisti-sanaa huomattavasti harvemmin. Koetaanko ”autisti” jollakin tapaa loukkaavaksi tai poliittisesti inkorrektiksi termiksi, jota halutaan välttää – siitäkin huolimatta, että autistit itse käyttävät sitä yleisesti? Yleisesti hyväksytyin (käytetyin) tapa tämän kartoituksen valossa oli puhua autismikirjosta ja autismikirjolaisista, sitä tätä ilmaisua käyttävät niin kirjolaiset itse kuin myös läheiset ja ammattilaiset.

Joidenkin sanojen käytössä on nähtävissä myös sukupuoli- ja sukupolvieroja. Vanhemmat autismikirjolla olevat vastaajat käyttivät paljon myös sanaa ”Asperger” viitatessaan itseensä ja erityisesti yli 50-vuotiaat miehet kutsuivat itseään autisteiksi selvästi harvemmin kuin nuoremmat miehet tai naiset ja muunsukupuoliset vastaajat. Alle 30-vuotiaat autismikirjon henkilöt taas käyttivät ”autisti”-sanaa huomattavasti useammin kuin mitään muuta termiä.

Se, missä määrin autismikirjoon ja autismikirjolaisiin viitataan eri sanoilla, käy ilmi ASYn lokakuussa 2023 toteuttamassa verkkokyselyssä. Kyselyllä haluttiin kartoittaa, kuinka usein tiettyjä termejä käytetään tai vältetään viitatessa autismikirjolaisiin ja millä termeillä autismia ilmiönä kuvataan. Kyselyssä pyydettiin arvioimaan kymmentä vaihtoehtoa viitatessa autistiseen henkilöön ja kahdeksaa termiä autismista ilmiönä. Lisäksi vastaajilta kysyttiin termejä, joita kyselyssä ei ollut mukana.

Kyselyn linkkiä levitettiin sosiaalisen median alustoilta ja kyselyyn vastasi kaikkiaan 548 henkilöä. Vastaajista 62 % oli itse autismikirjolla, 49 % oli autismikirjolaisten perheenjäseniä tai läheisiä ja 25 % kohtasi autismikirjoa työssään tai tutki autismia. Kuten luvuista huomaa, niin sama vastaaja saattoi kuulua useampaan ryhmään eli olla esimerkiksi itse autismikirjolainen ja autismikirjolaisen läheinen ja työskennellä autismikirjoon liittyvässä tehtävässä. Kaikista vastaajista kolmannes kuului vähintään kahteen taustaryhmään.

Kaikista vastaajista kolme neljäsosaa oli naisia, kymmenesosa miehiä, reilu kymmenesosa muunsukupuolisia ja 3 % ei halunnut kertoa sukupuoltaan. Autismikirjolla olevista vastaajista vajaat kaksi kolmasosaa oli naisia, mutta läheisistä ja ammattilaisista yli 90 % oli naisia. Valtaosa vastaajista oli iältään 30–49-vuotiaita, mutta vastaajien iät vaihtelivat alle 18-vuotiaista yli 65-vuotiaisiin.

Vastaajilta kysyttiin, kuinka usein he käyttivät tiettyjä termejä viitatessaan autismikirjon henkilöön – joko itseensä, läheiseensä tai työssä kohtaamiinsa henkilöihin. Lomakkeessa lueteltiin kymmenen eri termiä, joista jokaisesta kysyttiin, käyttikö vastaaja sanaa hyvin harvoin tai ei koskaan, melko harvoin, ajoittain, melko usein vai useimmiten tai aina. Vastaajista noin 90 % valitsi listasta korkeintaan kaksi ilmaisua, joita he käyttivät ”useimmiten tai aina” viitatessaan autismikirjolla olevaan henkilöön ja vastaavasti noin 90 % valitsi listasta vähintään kolme ilmausta, joita he käyttivät ”hyvin harvoin tai ei koskaan”.

Autistit ja ei-autistit käyttävät eri sanoja viitatessaan autismikirjon henkilöön

Se, mitä sanaa tai sanoja suosittiin viitatessa autismikirjon henkilöön, erosi selvästi sen mukaan, oliko henkilö itse autismikirjolla vai ei. Autismikirjolla olevat vastaajat käyttivät useimmiten termiä ”autisti” viitatessaan autismikirjon henkilöön. Useimmiten tai aina autisti-sanaa käytti vajaa puolet ja vähintään melko usein 60 % autismikirjolla olevista vastaajista ja 76 % alle 30-vuotiaista autismikirjolaisista. Toisaalta neljännes kaikista autismikirjolaisista ja 38 % autismikirjolaisista miehistä kutsui itseään vain harvoin autistiksi.

Sen sijaan ne läheiset ja ammattilaiset, jotka eivät itse olleet autismikirjolla, käyttivät sanaa ”autisti” selvästi harvemmin kuin autismikirjolaiset itse. Heistä 8 % käytti autisti-sanaa useimmiten tai aina ja vähintään melko usein sanaa käytti neljännes vastaajista. Hyvin tai melko harvoin sanaa käytti 57 %.

Myös ”autistinen” oli termi, jota autismikirjolla olevat vastaajat käyttivät selvästi enemmän kuin ne vastaajat, jotka eivät itse olleet autismikirjolla. Usein tätä termiä käytti 36 % autismikirjolla olevista vastaajista ja 21 % ei-autismikirjolaisista vastaajista.

Kaikissa vastaajaryhmissä käytettiin paljon termiä ”autismikirjolla / autismikirjolainen”: vajaa puolet kaikista vastaajista käytti tätä termiä melko usein tai useimmiten. Ne vastaajat, jotka eivät itse olleet autisteja, käyttivät selvästi useammin sanoja autismikirjolla ja autismikirjolainen kuin muita kyselyssä mainittuja sanoja. Ne vastaajat, jotka olivat itse autismikirjolla, viittasivat kirjolla oleviin henkilöihin useimmin sanalla autisti (tai yli 50-vuotiaat miehet sanalla ”Asperger”).

Alla olevassa kuviossa on esitetty niiden vastaajien osuus, jotka käyttivät ”useimmiten tai aina” tai ”melko usein” kutakin sanaa viitatessaan autismikirjolla olevaan henkilöön. Kuviossa vertaillaan sanojen käytön useutta sen perusteella, onko vastaaja itse autismikirjolla vai ei.

”Asperger”-sanan käytössä oli selkeä sukupolvi- ja sukupuoliero. Kaikista vastaajista tätä termiä käytti usein 27 %. Kirjolla olevista miehistä yli puolet käytti sanaa vähintään melko usein ja useimmiten tai aina sitä käytti kolmannes. Erityisen usein itseensä viittasivat ”Asperger”-sanalla yli 50-vuotiaat miehet, joilla tämä oli yleisimmin käytetty sana, jota puolet käytti useimmiten tai aina. Autismikirjolla olevista yli 30-vuotiaista naisista sanaa käytti vähintään melko usein kolmannes, mutta muunsukupuolisista tai alle 30-vuotiaista vastaajista vain hyvin harva.

Varsin paljon ”Asperger” -sanaa käyttivät myös autismikirjolaisten perheenjäsenet ja läheiset, joista kolmannes käytti termiä usein. Myös sana ”assi” oli selvästi käytössä lähinnä autismikirjolla olevilla miehillä: heistä 30 % käytti termiä usein, kun autismikirjon naista tätä termiä käytti usein 14 %, perheenjäsenistä 11 % ja ammattilaisista 9 %.

Autismikirjoa työssään kohtaavat tai tutkivat vastaajat käyttivät selvästi muita useammin termejä ”autismikirjon henkilö” ja ”henkilö, jolla on autismi / autismikirjon häiriö”. Usein näitä termejä käytti ammattilaisista 38 %, kun perheenjäsenistä termejä käytti usein 22 % ja autismikirjolaisista 11 %. Näiden termien käyttö liittyykin luultavasti tiettyihin tilanteisiin tai tekstityyppeihin.

Kaikkein vähiten käytettiin termejä ”autismipotilas” tai ”autismista kärsivä henkilö”, joita lähes kukaan ei käyttänyt edes satunnaisesti. Myös termiä ”AS-henkilö” käytti edes ajoittain vain 10 prosenttia kaikista vastaajista.

Autismia ilmiönä kuvataan usein nepsy -käsitteellä

Vastaajilta kysyttiin myös, kuinka usein he käyttivät tiettyjä käsitteitä viitatessaan autismiin tai kuvaillessaan autismia. Tässä kysymyksessä oli kahdeksan valmiiksi annettua vaihtoehtoa. Lähes kukaan ei viitannut autismiin käsitteillä ”psykososiaalinen vamma”, ”neurologinen vamma” tai ”mielenterveyden häiriö”.

Useimmiten autismiin viitattiin käsitteellä ”nepsy (neuropsykiatrisia erityspiirteitä omaava)”. Tätä käsitettä käytti usein 57 % kaikista vastaajista. Autismikirjoa tutkivista tai sitä työssään kohtaavista vastaajista käytti käsitettä usein 66 %, perheenjäsenistä 62 % ja autismikirjolla itse olevista 53 %.

Alla olevassa kuviossa on esitetty niiden vastaajien osuus, jotka käyttivät ”useimmiten tai aina” tai ”melko usein” kutakin käsitettä viitatessaan tai kuvatessaan autismia. Kuviossa vertaillaan käsitteiden käytön useutta sen perusteella, onko vastaaja itse autismikirjolla vai ei.

Muiden autismiin viittaavien käsitteiden käyttö sen sijaan jakautui selvästi sen mukaan, oliko vastaaja itse autismikirjolla vai ei. Ne perheenjäsenet ja ammattilaiset, jotka eivät itse olleet autismikirjolla, viittasivat autismiin toiseksi useimmin käsitteellä ”autismikirjon häiriö”, jota heistä käytti usein 31 %. Sen sijaan autismikirjolla olevista vastaajista vain 20 % viittasi autismiin usein häiriönä. Autismikirjolaisten ryhmän sisällä miehet käyttivät tätä käsitettä selvästi useammin kuin naiset ja muunsukupuoliset.

Autismikirjolla olevista vastaajista autismiin viittasi käsitteellä ”neuromoninaisuus/neurodiversiteetti” usein 36 %, käsitteellä ”neurotyyppi” 25 % ja käsitteellä ”neurovähemmistö” 20 %. Niistä vastaajista, jotka eivät itse olleet autismikirjolla käsitettä ”neuromoninaisuus/neurodiversiteetti” käytti usein 12 %, mutta neurotyyppiä ja neurovähemmistöä ei käytetty juuri kukaan.

Kyselyn lopussa oli avokysymys, jossa vastaajia pyydettiin mainitsemaan, jos he käyttivät usein termejä, joita ei ollut mukana kyselyssä. Kysymyksessä ei ollut eritelty henkilöön viittavia sanoja ja autismiin yleisellä tasolla viittaavia käsitteitä, joten vastauksissa oli molempia – ja niitä on myös vaikea erottaa toisistaan.

Monet autismikirjolla itse olevat henkilöt kertoivat käyttävänsä sanoja ”neuroepätyypillinen / neuroepätyypillisyys” sekä ”neurokirjo / neurokirjolainen”. Perheenjäsenet taas käyttivät sanoja ”kirjolla / kirjolainen” ja useampi mainitsi, että käyttö oli alkanut Kirjolla-televisiosarjan vaikutuksesta. Jotkut vastaajat kertoivat myös käyttävänsä englanninkielisiä termejä kuten ”ASD”, ”neurodiversity” sekä ”neurospicy”.

Käyttötilanne, poliittinen korrektius ja vakiintunut identiteetti vaikuttavat sanavalintaan

Tämän lyhyen kyselyn tulokset viittaavat siihen, että autismikirjolla olevat henkilöt käyttävät kirjolaisista eri sanoja ja kuvailevat autismia eri käsitteillä kuin ei-autistiset perheenjäsenet tai ammattilaiset. Viitatessaan itseensä tai muihin autismikirjolla oleviin henkilöihin autistit itse käyttivät sanoja ”autisti” tai ”autistinen” paljon useammin kuin ei-autistiset perheenjäsenet tai ammattilaiset. Onko ”autisti” poliittisesti inkorrekti ilmaisu, johon liitetään negatiivisia merkityksiä? Ryhmään kuuluva voi tätä sanaa käyttää, mutta ulkopuoliset välttävät sen käyttöä, koska se voisi olla loukkaava.

Monilla vanhemmilla vastaajilla (erityisesti miehillä) oli hyvin vahva identiteetti Aspergereina tai asseina, ja he vierastivat muiden termien käyttöä. Avovastauksista kävi ilmi, että jotkut heistä vastustivat termin ”autismikirjo” käyttöä.

Kaikkien vastaajien keskuudessa useimmiten käytetty henkilöön viittaava sana oli ”autismikirjolla / autismikirjolainen”, ja autismia ilmiönä kuvattiin yleisimmin käsitteellä ”nepsy (neuropsykiatrisia erityspiirteitä omaava)”. Autismikirjolla olevat vastaavat viittasivat autismiin myös käsitteillä ”neuromoninaisuus / neurodiversiteetti” ja ”neurotyyppi”, mutta ei-autistiset vastaajat eivät juuri käyttäneet näitä käsitteitä.

Joidenkin sanojen ja käsitteiden käyttö on luultavasti yhteydessä käyttötilanteeseen, koska erityisesti autismikirjoa tutkivat ja autismikirjoa työssään kohtaavat vastaajat käyttivät varsin paljon käsitettä ”autismikirjon häiriö” sekä ilmaisuja ”autismikirjon henkilö” ja ”henkilö, jolla on autismi /autismikirjon häiriö”.  Myös kolmannes  perheenjäsenistä käyttivät usein käsitettä ”autismikirjon häiriö”.  Autismikirjolaiset itse käyttivät näitä käsitteitä selvästi harvemmin. Nämä sanat liittynevät vakiintuneeseen ammatilliseen kielenkäyttöön, jonka myös osa autismikirjolaisten lasten vanhemmista on omaksunut.

Aiheesta voisi pyrkiä toteuttamaan uuden kyselyn, jossa vastausvaihtoehtoihin sisällytettäisiin myös tämän kyselyn avokysymyksessä mainittuja kyselystä puuttuneita termejä ja käsitteitä. Olisi myös kiinnostavaa kysyä erikseen yhtä vastaajan eniten käyttämää sanaa tai käsitettä, niin suosituimmat (mieluisimmat) termit erottuisivat vieläkin selvemmin. Kyselyn vastaajien joukkoon voisi myös yrittää rekrytoida lisää miehiä, jotta heidänkin näkemyksensä saataisiin paremmin esiin.

Kysely toteutettiin osana Autismikirjon avaimet vaikuttamiseen –hankkeen toimintaa

Lue lisää kyselystä ja sen tuloksista täältä:

Autismia koskeva terminologia

Sanastokyselyn tulokset: Kirjolla suositaan monenlaisia termejä

Lue lisää autimiskirjolaisten tavoista puhua itsestään täältä: Autismikirjo – miten määrittelemme itsemme?

Tutkimusartikkeli aiheesta: Sidosryhmien näkemyksiä autismikirjoa koskevasta terminologiasta Suomessa