Tältä sivulta löydät tietoa ASYn toteuttamista kyselyistä.
Toteutuneet kyselyt – siirry alla olevista linkeistä tulosten alkuun:
>> Autismia koskeva terminologia
>> Nuorten aikuisten vertaistoiminta
Ehdota kyselyn aihetta!
Tarvitsetko tietoa autismikirjolaisten mielipiteistä tai tarpeista?
Onko sinulla muuten vain hyvä kysymys, jonka haluaisit esittää autistiyhteisöille?
Ehdota meille uuden kyselyn aihetta!
Autismia koskeva terminologia
Mitä sanoja tulisi käyttää, kun puhutaan meistä – autismikirjosta, autisteista, autistisista, aspergereista, nepsyistä, nemoista? AAVA-hankkeen työryhmä hahmotteli sanastoa vuonna 2022. Tämä loka-marraskuussa 2023 toteutettu kysely jatkoi työtä selvittämällä, miten mieltymykset jakautuvat autismikirjon ja autismia kohtaavien ammattilaisten ja läheisten parissa.
Kyselyn tuloksia ei voi yleistää koskemaan kohderyhmiä kokonaisuudessaan, vaan ne antavat vain tuokiokuvan yhdistyksen ja sosiaalisen median kanavien kautta tavoitettavasta joukosta.
Jotta vältettäisiin minkään yksittäisen termin asettaminen muiden edelle tulosten raportoinnissa, autismia omakohtaisesta näkökulmasta tarkasteleviin viitataan alla olevissa kaavioissa ilmaisulla ”A-sidosryhmä” ja ei-autistisiin vanhempiin ja ammattilaisiin ilmaisulla ”B-sidosryhmä”. Osa A-sidosryhmästä oli myös autistien läheisiä tai autismia työssään kohtaavia ammattilaisia.
Vastaajien määrä, ikä- ja sukupuolijakauma
Vastauksia saatiin 548, joista 338 A-sidosryhmää ja 210 B-sidosryhmää. Jälkimmäisistä 94 ilmoitti kohtaavansa autismia työssään tai tutkivansa sitä. Vastaajien ikä- ja sukupuolijakaumat on näytetty alla. Ikää koskevissa kategorioissa oli kyselyn alkaessa virhe, joka korjattiin myöhemmin, ja tämän takia luvuissa voi olla pientä epätarkkuutta 30- ja 50 -vuotiaiden kohdalla.
Tuloksia on hyvä tarkastella huomioiden, että niissä todennäköisesti painottuvat naisten näkökulmat, ja nämä saattavat poiketa merkittävästi miesten ja muunsukupuolisten enemmistön näkökulmista. A-sidosryhmän vastaajat olivat myös selvästi keskimäärin nuorempia kuin B-sidosryhmän.
Termien käyttö A-sidosryhmässä
Suurin osa kyselyyn vastanneista A-sidosryhmään kuuluvista ilmaisi käyttävänsä useita eri termejä melko usein tai useimmiten. Suosituimpina termeinä erottuivat autisti, autismikirjolla/autismikirjolainen, autistinen ja Asperger.
Etenkin alle 18v -30 v nuorten vastaukset näkyvät autisti -termin suosiossa. Tästä ikäryhmästä 57,8% ilmaisi käyttävänsä sitä useimmiten tai aina. 50 + ikäisten parissa vastaava osuus oli 23,9%.
108 A-sidosryhmän vastaajaa (32%) oli valinnut vaihtoehdon ”useimmiten tai aina” kahden tai useamman termin kohdalla. Tällaiset valinnat luultavasti ilmaisivat, että termejä pidettiin yhtä hyväksyttävinä tai että niitä kaikkia käytettiin suunnilleen saman verran, eikä vastaajalla siis ollut mitään yhtä termiä, jota hän käyttäisi kirjaimellisesti useimmiten tai aina.
29 vastaajaa ilmoitti käyttävänsä kumpaakin kahta suosituinta termiä, autismikirjolla ja autisti, useimmiten tai aina. Vastaajia, jotka olivat valinneet näiden molempien termien kohdalla jonkin vaihtoehdoista useimmiten, melko usein tai ajoittain oli 161, eli 47,6% tästä vastaajaryhmästä. 6,5% suosi selkeästi termiä autismikirjolla ja karttoi termiä autisti, ja 12,7% ilmaisi päinvastaista kantaa, suosien termiä autisti.
Yhteen termiin pitäytyviä oli melko vähän. Tällaisina erottui seitsemän vastaajaa (2,1% A-sidosryhmästä), jotka vastasivat käyttävänsä termiä autisti useimmiten tai aina, ja kaikkia muita hyvin harvoin tai ei koskaan, sekä viisi vastaajaa (1,5%), jotka vastasivat käyttävänsä termiä Asperger useimmiten tai aina, ja jotka karttoivat kaikkia muita ilmaisuja, paitsi että kolme heistä käytti lisäksi termiä assi tai AS-henkilö.
Selvästi vähiten kannatusta saivat termit autismista kärsivä henkilö ja autismipotilas.
Miesten osuus painottui Asperger -termiä suosivissa, esimerkiksi niin, että kyselyyn vastanneista miehistä 51,1% ilmoitti käyttävänsä tätä termiä joko melko usein tai useimmiten/aina, kun naisilla vastaava osuus oli 24,8% ja muunsukupuolisilla 14,5%. Laajemmilla kartoituksilla olisi mahdollista saada selville, onko tämä yleinen ilmiö.
[
[
[
Termien käyttö B-sidosryhmässä
Ei-autistiset läheiset ja ammattilaiset näyttiät tässä kyselyssä suosivan termiä autisti huomattavasti harvemmin kuin A-sidosryhmän vastaajat, mutta tämä kuten muutkin termit jakoi mielipiteitä.
”Useimmiten tai aina” valinnat jakautuivat hyvin tasaisesti termien autistinen, autismikirjon henkilö, autisti, Asperger ja henkilö, jolla on autismi välillä. Hiukan muita suositumpana nousi esiin autismikirjolla / autismikirjolainen, jota 22,9% ilmoitti käyttävänsä useimmiten tai aina. Termit autismipotilas ja autismista kärsivä henkilö olivat hyvin epäsuosittuja, kuten A-sidosryhmänkin parissa.
Kyselyyn vastanneille kahdeksalle B-sidosryhmän miehelle näytti olevan ominaista, että he eivät käyttäneet paljoakaan ”useimmiten tai aina” vaihtoehtoa vastauksissaan, ja ”melko usein” -vaihtoehtoakin suhteellisen niukasti. ”Hyvin harvoin tai ei koskaan” -valintoja heillä oli paljon.
Käsitteiden suosio A- ja B-sidosryhmissä
Erilaisten käsitteiden suosiota vertailtiin tarkastelemalla yhteenlaskettuja prosenttiosuuksia ”melko usein” ja ”useimmiten tai aina” -vastauksille.
Tällä tavalla tarkastellen käsite nepsy (neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaava) oli suhteellisen suosittu molemmissa sidosryhmissä: 52,9% A-sidosryhmässä ja 62,4% B-sidosryhmässä.
A-sidosryhmässä olivat selvästi B-sidosryhmää suositumpia käsitteet neuromoninaisuus (36,4%), neurotyyppi (25,4%) ja neurovähemmistö (20,1%), mutta ne eivät silti olleet selkeästi yleisessä käytössä enemmistöllä.
Autismikirjon häiriö – käsitettä suosi A-sidosryhmässä 19,8% vastaajista ja B-sidosryhmässä 30,9%.
Käsitteet neurologinen vamma, psykososiaalinen vamma ja mielenterveyden häiriö saivat hyvin niukasti kannatusta molemmissa ryhmissä.
Vastaajien ehdottamia muita termejä ja käsitteitä
Avoimissa vastauksissa A-sidosryhmän vastaajat kertoivat käyttävänsä itsestään hyvin monenlaisia, yksilöllisesti vaihtelevia ilmaisuja kuten esimerkiksi kirjolla, neurokirjolla, neuropoikkeava, neurodivergentti, AuDHD (autistinen ja ADHD), neuroepätyypillinen, neuromoninainen eli nemo, autismikirjava, autismipiirteinen, autismikerholainen, nepsy, nepsyihminen, nepsykkä, neurojännä, neurospicy, neurijeejee, herkkis, burgeri, asberger, friikki, outo, omituisten otusten kerholainen ja Homo sapiens aspergensis. Lisäksi mainittiin tärkeinä käsitteinä esimerkiksi neurokirjo, toimintarajoitteisuus, vammaisuus, aistiherkkyys, sosiaalinen lukihäiriö ja neuroinkluusio.
B-sidosryhmän osallistujat ehdottivat useimmin ilmaisuja neuroepätyypillinen, erityislapsi, kirjolla ja nepsy.
Kommentit edustivat näkökulmia laidasta laitaan. Yksilöllisyyttä painotettiin sanoen ”Autistin etunimi yksilöi usein hyvin häntä ja hänen oireistoaan. ”Henkilö on Pekkamainen, eli käyttäytyy Pekalle tyypillisesti.” ”Puhun perheen jäsenestä hänen nimellään. Hän on oma persoona, eikä sitä tarvitse selitellä.”
Asperger-termin yksinomaista käyttöä selitettiin mm kommenteilla ”Asperger ihan kuten kuuluukin. En ole mukana missään woke-häröilyssä” sekä ”...kieltäydyn kutsumasta itseäni muuksi kuin aspergeriksi; se on minun diagnoosini, eikä se laaja sateenvarjokäsite johon AS on pakolla nyt sulautettu. [ ] Melkeinpä tuntuu, kuin en saisi olla olemassa sellaisena kuin olen, koska muut ovat päättäneet ja kieltäneet käyttämästä sanaa, joka tarkoittaa minunlaisia ihmisiä.”
Englanninkielinen neurosparkle nostettiin esiin koska sen koettiin olevan ”Positiivinen ja kuvaa sitä kipinää joka kirjolla usein löytyy”.
Tällainen näkökulmien ja uusien kielellisten ilmausten moninaisuus asettaa haasteita tuleville kartoituksille. Aiheen parissa olisi tarvetta myös haastattelututkimuksille, jotta termien taustalla olevaa ajattelua voitaisiin kartoittaa.
Nuorten aikuisten vertaistoiminta
ASYn teinien ryhmän nuoret ja vanhemmat suunnittelivat syyskuussa 2023 yhdessä kyselyn, jolla selvitettiin autismikirjon nuorten aikuisten vertaistoiminnan tarvetta. Kysely toteutettiin Officen Forms -työkalulla, ja se oli auki osallistujille 1.-15.10. Kyselyn tarkoituksena oli kartoittaa mahdollinen tarve 18-30 vuotiaille nuorille aikuisille tarkoitetulle vertaistukiryhmälle. ASY oli saanut edeltävinä kuukausina useita yhteydenottoja, joissa toivottiin tällaista toimintaa, ja osa ASYn teinien ryhmän jäsenistä oli täyttämässä 18.
Kyselyyn saatiin kaikkiaan 32 vastausta 18-30 -vuotiailta nuorilta aikuisilta. Vastaajista 6 oli miehiä, 18 naisia, 6 muunsukupuolisia ja 2 ei ilmoittanut sukupuoltaan. Vastaajista 10 oli 18-21 -vuotiaita, 7 oli 22-25 -vuotiaita ja 15 oli iältään 25-30 -vuotiaita (kyselyssä olleen virheen takia 25-vuotiaita saattoi olla kahdessa eri kategoriassa).
Toiveita vertaistoiminnasta useilla paikkakunnilla
Puolet vastaajista toivoi vertaistoimintaa Helsingissä tai pääkaupunkiseudulla ja puolet muualla Suomessa. Fyysisten tapaamisten sijaintina ykkössijalla oli Helsinki, kakkosena Jyväskylä, jaetulla kolmannella sijalla Turku ja Tampere. Myös Lappeenranta, Kokkola, Pori, Lahti, Kotka, Oulu saivat äänet.
Monipuolista toimintaa kaivataan
Eniten kyselyn perusteella toivottiin vertaistukikeskusteluja. Taidetta, askarteluja ja käsitöitä toivottiin seuraavaksi eniten. Myös tapaamiset rauhallisissa, kahvilamaisissa ympäristöissä nousivat yhdeksi suosikiksi. Ohjatut tutustumiset esimerkiksi lautapelien tai retkien merkeissä olivat seuraavaksi toivotuimpia.
Useimmat vastaajat valitsivat monia vaihtoehtoja. Erot erityyppisten toimintamuotojen välillä olivat pieniä, ja kaikki ehdotetut vaihtoehdot saivat jonkin verran kannatusta. Yksikään kyselyyn vastanneista miehistä ei toivonut taidetta, askartelua ja käsitöitä, mutta muutoin silmäänpistäviä sukupuolieroja ei näkynyt.
Keskustelua yhteiskunnallisista asioista ja vaikuttamista toivoi 12 vastaajaa, eli yli kolmasosa.
Tapaamiskertoja toivottiin kerran tai kaksi kuukaudessa pääosin arki-iltaisin tai viikonloppuisin. Vertaistapaamisten toivottiin toteutuvan pääosin kevyesti ohjattuna toimintana.
Ohjaajiksi 20 vastaajaa toivoi vanhempia tai ammattiohjaajia, ja 14 halusi nuorten vetävän toimintaa itse. Näissä oli päällekkäisyyttä niin, että 9 valitsi molemmat vaihtoehdot, ja toisaalta 7 ei valinnut kumpaakaan. Kukaan kyselyyn vastanneista miehistä ei toivonut vanhempia ja ammattilaisia vetäjiksi, joten tässä saattaa olla eroa sukupuolten välillä.
Verkkotapaamisten alusta jakaa mielipiteitä
Verkkotapaamisten alustana Discord, Facebook ja Zoom saivat kaikki tasapuolisesti kannatusta. Lisäksi mainittiin Whatsapp, Telegram ja Teams. Kaikille sopivan ympäristön löytäminen voi olla vaikeaa, sillä 16 vastaajaa valitsi vain yhden vaihtoehdon.
Vapaa palaute
Vastaajat toivoivat omia ryhmiä myös yli 30 vuotiaille.
Ryhmien toiminnasta toivottiin etukäteistietoa hyvissä ajoin.
Yhteinen hyväntekeväisyystekeminen nousi myös esiin toimintana, jolla voisi yhdistää ryhmän keskinäistä tekemistä.
Ryhmien tarvetta kaiken ikäisille painotettiin, sillä (suora lainaus):
“Autismi on elämän mittainen matka”
ASYn loppupäätelmä ja seuraavat toimenpiteet
ASYlla on ollut aktiivisesti toimiva vertaistukiryhmä autismikirjoisille teineille (13-19v) ja heidän vanhemmilleen jo kahden vuoden ajan. Ryhmän kokemukset ja kysely luovat hyvän perustan jatkon suunnittelulle.
Teinien ryhmän vanhempia on ilmoittautunut vapaaehtoisiksi käynnistämään ja tukemaan nuorten aikuisten vertaistoimintaa. Kyselyn tulokset huomioidaan suunniteltaessa aktiviteetteja, ja niissä tähdätään monipuolisuuteen sekä myös etätoimintaa tarvitsevien huomioimiseen. Nuoria aikuisia varaudutaan tukemaan vetovastuun ottamiseen, jos heillä on siihen kiinnostusta.
Yhteiskunnallissta vaikuttamisesta kiinnostuneille nuorille aikuisille on tarpeen järjestää mahdollisuuksia keskustella heille tärkeistä aiheista ja kytkeytyä laajempaan vaikuttamistoimintaan, joten tähän pyritään tarjoamaan mahdollisuuksia AAVA-hankkeen kautta. Tätä aspektia vältetään kuitenkin tuomasta liiaksi tilanteisiin, joissa vertaistuki, tutustuminen ja rento vapaa-ajan vietto ovat keskiössä.
©2021 Suomen Autismikirjon Yhdistys