ASYn lausunto osallisuustyöryhmän ehdotuksista vammaispalvelulainsäädännön uudistamiseksi

Vammaispalvelut ja niitä ohjaavat säännöt koskettavat monien ASYn kohderyhmään ja jäsenistöön kuuluvien ihmisten elämää. ASY jätti helmikuussa 2021 ensimmäiset kommenttinsa ehdotuksista, joita sosiaali- ja terveysministeriön asettama osallisuustyöryhmä oli tehnyt vammaispalvelulainsäädännön uudistamiseksi. Osallisuustyöryhmä luotiin valmistelemaan säädösmuutoksia sen jälkeen, kun eduskunta oli hylännyt Ei myytävänä -kansalaisaloitteeseen sisältyneen ehdotuksen vammaispalvelujen kilpailuttamisen kieltämisestä. Muutoksilla on tarkoitus turvata vammaisten henkilöiden osallisuus ja oikeussuojakeinot heitä koskevassa päätöksenteossa.

Kannatimme suurinta osaa ehdotuksista. Katsoimme, että kokonaisuutena tarkasteltuna työryhmän ehdotuksilla voidaan pääosin vahvistaa osallisuutta ja mahdollisuutta saada yksilöllisiä palveluja. Kaikki ehdotukset olivat oikean suuntaisia.

Pidämme tärkeänä periaatetta, että vammaisen henkilön palveluja koskevat päätökset on tehtävä toistaiseksi voimassa oleviksi tietyin edellytyksin.

Kannatamme sitä, että laissa puhutaan itsenäisestä elämästä itsenäisen suoriutumisen sijaan, ja että vammaisen henkilön etu voidaan mainita yhtenä päätöksen perusteena.

Kannatamme sitä, että asiakassuunnitelma sisältäisi asiakkaan ja tarvittaessa asiakkaan läheisen ehdotuksen palveluiden tuottamistavasta. Lisäksi on kannatettavaa, että asiakkaan ja palveluiden järjestäjän ollessa eri mieltä tulee molempien näkemykset merkitä palvelusuunnitelmaan, ja asiakkaan esityksestä poikkeava toteutustapa tulee perustella päätöksessä.

Kommunikoinnin haasteiden kuvaileminen ja niihin liittyvä tuki

Osallisuustyöryhmä oli tarjonnut useita vammaispalvelulakia ja sosiaalihuoltolakia koskevia ehdotuksia, joissa viitattiin kommunikoinnin rajoitteisiin. Nämä olivat ASYn näkökulmasta tarpeellisia, mutta joiltain osin harhaanjohtavalla tavalla muotoiltuja tai riittämättömiä. Alla olevat otteet lausunnostamme koskevat tätä.

Pykälän 1 perusteluissa sanotaan mm: ”Palveluiden jatkuvuus ja henkilökunnan pysyvyys on erityisen merkittävää silloin, kun vammainen henkilö on täysin riippuvainen saamastaan avusta ja tuesta ja kun henkilö ei kommunikoi puheella ja yhteisen vuorovaikutustavan ja luottamuksen löytäminen vie aikaa”. Tämä luo harhaanjohtavan vaikutelman kommunikointiin vaikuttavien toimintarajoitteiden kirjosta. Kyky tuottaa puhetta ei sinänsä aina merkitse, että puhe olisi toimiva kommunikoinnin väline, ja jotkut puhumattomat henkilöt taas kommunikoivat sanallisesti kirjoittamalla tai viittomalla. Tässä tulisi käyttää esimerkiksi ilmaisua ”kun henkilön kommunikointi on hyvin rajoittunutta”.

3 § sisältää ehdotuksen: ”Vammaisella henkilöllä on oikeus käyttää hänelle soveltuvaa kommunikointikeinoa ja häntä on tarvittaessa tuettava tiedon saannissa sekä oman mielipiteen muodostamisessa ja ilmaisemisessa”. Muualla tekstissä mainitaan useita kertoja kommunikointikeinot, tulkkaus ja muuten kuin puheella kommunikoiminen, sekä näihin liittyen oikeuksien toteutuminen. Tämä antaa virheellisen vaikutelman, että kommunikoinnin tuki on tarpeellista vain silloin, kun on tunnistettavissa jokin selkeä ”keino” tai menetelmä, jota henkilö käyttää, tai kun hän pystyy puhumaan hyvin vähän tai ei lainkaan.

Kommunikointiin vaikuttavia toimintarajoitteita on monen tyyppisiä ja asteisia, eivätkä kaikki niistä edellytä erityisiä menetelmiä (”keinoja”) tai tulkkausta, tai johdu puhutun kielen puuttumisesta. Henkilöt, joilla on neuropsykiatrisia toimintarajoitteita tai lieviä oppimisvaikeuksia tarvitsevat usein kohtuullisia mukautuksia kommunikointitilanteissa pystyäkseen tuomaan esiin mielipiteensä ja tietonsa. Tällaiset mukautukset voivat olla selkeää ennakkotiedotusta tapaamisten sisällöistä ja aikatauluista, ylimääräisen ajan varaamista tapaamisille, keskustelujen strukturointia ja hidastamista, puheenvuorojen järjestelmällistä pyytämistä yhdessä sovituilla merkeillä, keskustelujen rytmittämistä lepotauoilla, kirjallisten kokousmateriaalien käyttöä keskustelun tukena, kirjallisten yhteenvetojen tarjoamista jälkikäteen tai yhteydenpidon mahdollistamista vammaisen henkilön kannalta helpoimman kommunikointikanavan avulla, esimerkiksi sähköpostitse puhelinsoittojen sijaan. Yhdistyksellemme kertyneen kokemustiedon perusteella meillä on käsitys, että tällaisia kohtuullisia mukautuksia evätään rutiininomaisesti ja mielivaltaisesti, ja että tämä on merkittävä este todelliselle osallisuudelle ja omiin palveluihin vaikuttamiselle.

Tällaisissa tilanteissa palvelujärjestelmä luo vammaisuutta, kun itsessään lievän toimintarajoitteen negatiiviset vaikutukset henkilön elämään voimistuvat kommunikoinnin esteiden takia. Lain tulisi tukea ymmärrystä siitä, että vähäinen tuki tai mukautus voi olla välttämätön, ja ohjata tämän mukaisiin ammattikäytäntöihin.

Palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelma

ASYn jäsenille ja kohderyhmälle tyypillisiä kokemuksia vammaispalveluista ovat ilman palveluarviointia jääminen tai arvioinnin toteutuminen ilman riittävää osaamista. Palveluarvioinnin toteuttamiseen liittyviä vammaisten erityistarpeita ei ole mainittu vammaispalvelulaissa, vaan siinä on pelkästään viitattu sosiaalihuoltolakiin. Alla olevat otteet sisältävät ehdotuksemme siitä, miten tällaisten henkilöiden oikeusturvaa voitaisiin parantaa.

Palvelutarpeen arviointiin liittyy vammaisilla henkilöillä erityiskysymyksiä, joita ei tulisi määritellä pelkästään sosiaalihuoltolaissa. Arvioinnin saavutettavuus ja laatu ovat avainasemassa ihmisoikeuksien toteutumisessa, koska niiden kautta määrittyy, keneen sovelletaan vammaisuutta koskevia lakeja ja käytäntöjä. Arvioinnin epäonnistuessa, tai kun se evätään virheellisten käsitysten takia kokonaan, vammainen henkilö jää ilman hänelle lain mukaan kuuluvia palveluja, etuuksia ja erityiskohtelua. Arviointi on itsessään palvelumuoto, ja tällaisena siihen pitäisi päteä sama periaate, joka on ilmaistu 5 pykälässä palvelujen toteutukseen liittyen: ”Asiakkaan esittämästä avun ja tuen tarpeesta tai palvelun toteuttamistavasta voidaan poiketa vain perustellusta syystä, joka on kirjattava päätökseen”.

Laki ei turvaa riittävällä tavalla oikeutta palvelutarpeen arviointiin niille vammaisille henkilöille, joiden toimintarajoitteet ovat sosiaalityöntekijöille vaikeasti hahmotettavia. Tämä koskee useita ”näkymättömiä” vammoja, esimerkiksi autismikirjon oireyhtymien lievempiä muotoja. Tällaisten vammaisten henkilöiden kohdalla arvioinnin voidaan virheellisesti katsoa olevan ”ilmeisen tarpeeton”, koska he eivät esimerkiksi pysty selittämään toimintarajoitteidensa vaikutuksia arkeensa riittävän selkeästi tai hankkimaan lausuntoja tarpeidensa todistamiseksi. Silloinkin kun arviointi tehdään tällaisille henkilöille, sen tulos on usein virheellinen. Tarvearvioinnin saavutettavuuden ja sen asiantuntevan toteutuksen puutteet ovat yksi suurimpia esteitä autismikirjon aikuisten ihmisoikeuksien toteutumisen tiellä.

Tarvearviointiin tulisi olla reitti, jossa voisi hakea suoraan monialaisena yhteistyönä toteutettavaa arviointia, siten että lieviin kommunikaation rajoitteisiin liittyvät tuen ja mukautusten tarpeet huomioitaisiin asiantuntevasti ensimmäisestä yhteydenotosta lähtien. Tätä ei ole tarkoituksenmukaista määritellä pelkästään sosiaalihuoltolain kautta.

Lataa tästä lausunto kokonaisuudessaan pdf-muodossa

Kaikkia annettuja lausuntoja voi katsella tällä sivulla