Autismia voi tarkastella monesta näkökulmasta, esimerkiksi kokemuksellisesta, lääketieteellisestä tai yhteiskunnallisesta. Näitä kaikkia tarvitaan oikeuksien ja hyvinvoinnin turvaamiseksi.

Diagnosointi ja yhteiskunnallinen näkökulma

Autismikirjoon on olemassa erilaisia toisiaan täydentäviä näkökulmia, esimerkiksi kokemuksellisia, yhteiskunnallisia ja lääketieteellisiä. Tilkkutäkki edustaa kokemuksellista tietoa. Tällä sivulla kuvaillaan muita näkökulmia.

Diagnosointi ja diagnostiset kriteerit >>

Käypä hoito -suositukset >>

Yhteiskunnallisia näkökulmia >>

Autismikirjo_Aistit
Kuva: Milla Hokkanen

Diagnosointi ja diagnostiset kriteerit

Autismikirjoa määritellään virallisesti diagnostisten kriteerien avulla.

Diagnosoinnilla ja sen myötä kriteerien laadulla ja asiantuntevalla tulkitsemisella on erityisen suuri merkitys ihmisille, jotka tarvitsevat kohtuullisia mukautuksia, tukia, palveluja, kuntoutusta tai terapiaa. Näitä saa yleensä vain lääkärin tekemän diagnoosin ja muiden ammattilaisten tekemien toimintakyvyn arviointien perusteella.

”Meni 38 vuotta ennen kuin sain diagnoosin. Se ei tullut helposti. Tuntui, että kaikkea muuta epäiltiin 19-vuotisen psykiatrisen hoitosuhteen aikana, muttei autismia. Diagnooseja sain lopulta seitsemän erilaista. En oikein sopinut mihinkään muottiin.”

Diagnostiset kriteerit eivät määrittele sitä, millainen autismikirjon ihminen on kokonaisuutena. Vielä huonommin ne kuvaavat sitä, mitä koemme ja tiedämme itsestämme. Niitä ei ole edes tarkoitettu kuvailemaan autismikirjoa kattavasti, kokonaisena ilmiönä. Ne ovat joukko piirteitä, joiden perusteella lääkäri voi tunnistaa autismikirjolla olevan ihmisen, ja arvioida joitakin hänen mahdollisia toimintarajoitteitaan. Lääketieteen työvälineenä ne keskittyvät asioihin, joista voi olla merkittävää haittaa, ja asioihin, jotka erottavat autismikirjon muista ilmiöistä.

Monet autismikirjon ihmiset eivät koe kriteerejä lukiessaan, että he voisivat samaistua niistä välittyvään kuvaan. Se voi tuntua kapealta ja korostetun negatiiviselta.
 
Diagnostiset kriteerit eivät ole ehdoton ja lopullinen totuus autismikirjosta, vaan työvälineitä. Ne muuttuvat ajan mittaan, sillä ne pyritään ajoittain muokkaamaan ajankohtaista tutkimustietoa vastaaviksi.
 

Vaikka diagnostiset kriteerit eivät olekaan täydellisiä, diagnosointiprosessin kautta voi oppia paljon omista kognitiivisista ominaisuuksistaan. Jotkut kaipaavat vahvistusta omalle arviolleen siitä, että kuuluvat autismikirjoon, koska he eivät muuten koe olevansa oikeutettuja osallistumaan autismikirjon ihmisten keskusteluihin ja toimintaan.

”Kun sain diagnoosin 17-vuotiaana, olin tyytyväinen, koska sain vihdoin vastauksen. Reipastuin huomattavasti ja sosiaalinen ahdistukseni väheni. Kaveri taas reagoi diagnoosiin väheksyvästi, koska hän ei tajunnut autismin tuomia haasteita.”

Video: Tutkija Leneh Buckle puhui vuonna 2017 ASYn Empowerment-tapahtumassa autismin diagnostisten kriteerien muuttumisen taustoista.

Mistä löydän lisätietoa diagnostisista kriteereistä?

Suomessa on käytössä WHO:n ICD-11 tautiluokituksen mukainen autismikirjon määrittely. Tähän tuli muutoksia vuonna 2018, ja uusi versio on otettu käyttöön Suomessa vuonna 2022.
 
Autismikirjo jaetaan luokituksessa erilaisiin tyyppeihin riippuen siitä, onko henkilöllä älyllisiä tai kielen kehitykseen liittyviä toimintarajoitteita.
 
Toinen, monissa maissa käytössä oleva kriteeristö löytyy kösikirjasta DSM-V, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
 
Lisätietoa diagnoosikrieerien muutoksista löytyy esimerkiksi Lääkärilehden artikkelista Miksi ja miten autismin diagnostiset kriteerit muuttuvat? (2020)

Käypä hoito -suositukset

Diagnostisten kriteerien lisäksi lääketieteellistä lähestymistapaa autismikirjoon ohjaavat monissa maissa käypä hoito -suositukset, esimerkiksi Iso-Britanniassa NICE guidelines. Suomessa käypä hoito -suositusten kehittäminen autismikirjolle käynnistyi vuonna 2021.

Käypä hoito -suositusten on tarkoitus ohjata lääketieteen ammattilaisia niin, että he pystyvät suosittelemaan mahdollisimman turvallisia ja toimivia kuntoutuksia, terapioita ja lääkityksiä.

Ilman ohjeistavia suosituksia monien lääkäreiden on vaikea tarjota autismikirjolaiselle sopivia vaihtoehtoja. Kokemukset terveydenhuollosta voivat olla negatiivisia.

On tärkeää, että käypä hoito -suositusten kehittämisessä ja tulkitsemisessa huomioidaan lääketieteellisen ja tutkimustiedon lisäksi myös autismikirjon ihmisten ja perheiden kokemusosaaminen, jotta apu todella tavoittaa avun tarvitsijat.

”Alun onni diagnoosista muuttui painajaiseksi, koska minua ei uskottu. Yksi hoitotaho suositteli vain psykoterapiaa. Koko ajan mietin, millaiseksi minun sitten pitäisi muuttua. Sitä ei tajuttu, että sosiaaliset taitoni ovat huimasti kehittyneet liki 40 vuodessa. Jouduin olemaan itse oman erityisyyteni asiantuntija.”

Yhteiskunnallisia näkökulmia

Autismikirjo on yhteiskunnallinen ja poliittinen ilmiö siinä kuin yksilön neurologian ja käyttäytymisen erilaisuuttakin. Se ei näy pelkästään meissä, vaan muiden reaktioissa meihin ja tulkinnoissa meistä. Diagnoosikriteereistä ja hoitosuosituksista keskusteleminen on osa prosesseja, joilla määritellään autismikirjon suhdetta yhteiskuntaan.

Autismikirjon ihmisinä muodostamme ryhmiä, organisaatioita ja kollektiivisia mielipiteitä. Joskus toimimme ei-autististen vanhempien ja ammattilaisten pääasiassa pyörittämien organisaatioiden sisällä, joskus luomme omia. Tätä on tapahtunut 1980-luvun lopulta lähtien, ja tämän tyyppinen aktiivisuus on jatkuvasti lisääntynyt ja monipuolistunut.

Tulkitsemme uudelleen omaa kokemustamme ja meitä koskevia kuvauksia, ja luomme kokonaan uusia käsitteitä ja tulkintoja. Kuvaillessamme meidän arkeamme ja todellisuuttamme saatamme puhua autismikulttuurista, stimmailusta, inertiasta tai jumittamisesta. Saatamme viitata käsitteisiin, joita on kehitetty ja tutkittu jo pitkään, kuten neurodiversiteetti tai Double Empathy Problem, kaksoisempatiaongelma.

”Ehkä neuromoninaisuuden hahmottamiseen tarvitaan jotain uutta käsitettä ja ajatusmalleja.”

autismikirjo_Marginaali
Kuva: Milla Hokkanen

Kokemuksen ja keskustelun myötä, suhteessa vertaisyhteisöön ja yhteiskuntaan, tulkintamme omista ominaisuuksistamme saattavat muuttua ratkaisevasti.

”Ominaisuudet ja ilmiöt ovat saaneet uusia myönteisempiäkin nimiä – olen oppinut hyväksymään itseäni riittävän hyvänä ihmisenä. Tätä prosessia on syventänyt ja vauhdittanut jälkeläinen, joka on autismikirjolla.”

 

Video: Tri Damian Miltonin luento kaksoisempatiaongelmasta, teoriasta joka haastaa nykytulkintoja autismikirjosta. Suomenkielinen tekstitys.

©2021 Suomen Autismikirjon Yhdistys