Suomen Autismikirjon Yhdistys jätti toukokuussa 2024 lausunnon hallituksen esitysluonnoksesta muutoksiksi vammaispalvelulakiin. Lausunnossa painotimme vammaisuuden määrittelemistä noudattaen käsitteitä, joita käytetään YK:n yleissopimuksessa vammaisten henkilöiden oikeuksista. Olemme erityisen huolestuneita siitä, että osa vammaisten itsenäisen elämän mahdollistavista palveluista halutaan jättää ensisijaiseen lainsäädäntöön perustuvien palvelujen  –  käytännössä sosiaalihuollon – tehtäväksi samalla kun kiellettäisiin siirtyminen vammaispalvelulain soveltamiseen tilanteissa, joissa ensisijaisia palveluja ei olekaan vammaisen saatavilla. Emme näe, miten vammaisen jättäminen tällaisessa tilanteessa ilman palveluja voisi olla YK:n yleissopimuksen mukaista.

Alla olevassa tekstissä lausuntoamme on tiivistetty ja jäsennelty helposti luettavaan muotoon. Alkuperäisen lausunnon voit ladata pdf-muodossa tästä

Hallituksen ehdotus antaa ymmärtää, että vamma tai sairaus, eli yksilötekijät, aiheuttavat toimintarajoitteen, ja tämä puolestaan tuen tarpeen. YK:n määritelmien mukaan toimintarajoite ja yhteiskunnalliset esteet, kuten kaikille sopivien palvelujen puuttuminen, johtavat yhdessä vammaisuuteen ja erityispalvelujen tarpeeseen – koska tavanomaiset palvelut ovat riittämättömiä

Hallituksen ehdotuksessa yritetään perustella YK:n määritelmistä poikkeavaa vammaisuuden määritelmää sillä, että vammaispalvelulain ei tarvitse palvella kaikkia vammaisia, vaan riittää, jos ensisijaisen lainsäädännön avulla järjestetään riittävät palvelut itsenäisen elämän mahdollistamiseksi. Samalla kuitenkin kuvaillaan tilanne, jossa hyvinvointialue ei järjestäkään riittäviä ensisijaiseen lainsäädäntöön perustuvia palveluja, eikä näiden puuttumista saa käyttää perusteena vammaispalvelulain soveltamiselle, jolloin osa vammaisista jää ilman itsenäisen elämän mahdollistavia palveluja. Esityksen kohdassa 7.1 sanotaan: “Se, että hyvinvointialue ei järjestä palveluita yleislainsäädännön edellyttämässä laajuudessa, ei olisi peruste soveltaa erityislakia.” Käytännössä tämä on kehotus rikkoa vammaisen ihmisoikeuksia ja YK:n yleissopimusta tilanteissa, joissa “hyvinvointialue ei järjestä”. Kokonaisuutena ehdotus on epälooginen ja osoittaa, että YK:n määritelmiä ei ole todellisuudessa ymmärretty. Kun itsenäisen elämän mahdollistavat palvelut tehdään saavuttamattomiksi lievästi vammaisille, esimerkiksi maksujen vuoksi, kyse on yhteiskunnan asettamasta esteestä, jolla vaikeutetaan, luodaan ja uusinnetaan vammaisuutta.

Kannamme huolta erityisesti siitä, että vaikeavammaisten autististen lasten vanhemmat voivat joutua maksamaan kohtuuttomia summia alaikäisen väliaikaishoidosta tai asumispalvelusta, ja tämä voi syrjäyttää jo ennestään vaikeissa tilanteissa olevia perheitä.

Muutetun lainkohdan mukaan: “jos maksu estää tai vaikeuttaa oleellisesti vammaisen henkilön palveluiden yksilöllisen järjestämisen tai jos siihen on syytä huollolliset näkökohdat huomioon ottaen.” Tämä ei kuitenkaan ole riittävä keino, ja on jokseenkin varmaa, että tämä järjestely tuottaisi väliinputoajia. Maksujen harkinnasta, sekä väliinputoamisesta, seuraa inhimillistä kärsimystä. Erityisen negatiivinen piirre on arvaamattomuuden ja ennakoimattomuuden lisääminen vammaisen henkilön ja hänen perheensä elämässä. Samalla kasvatetaan arviointia tekevien sosiaalityöntekijöiden työtaakkaa, jättäen heidän harkintavaltaansa asioita, joita heillä ei ole todellisia taitoja eikä edellytyksiä arvioida.

Sosiaalisten (YK:n terminologiassa psykososiaalisten) toimintarajoitteiden mukana pitäminen on perusteltu esityksessä hyvin, mutta tämä ei korjaa ehdotuksen muita ongelmia, joista on haittaa autistisille ja muille psykososiaalisesti toimintarajoitteisiksi määritellyille. Ensisijaisissa palveluissa ei ole vammaisia koskevaa erityisosaamista. Psykososiaalisten tai neurologisten toimintarajoitteiden tarvearviointi ja tarpeita vastaavien palvelujen järjestäminen vaatii huomattavaa osaamista, koska nämä ”näkymättömät vammat” täytyy kyetä erottamaan tavanomaisista elämänhallinnan ongelmista. Ensisijaisiin palveluihin joutuvien psykososiaalisesti ja neurologisesti vammaisten palvelu heikentyy ja estyy kokonaan, ja joiltain osin pysyy nykyisellä riittämättömällä tasolla, jota lakiuudistuksen oli tarkoitus korjata. Mielenterveys- ja sosiaalipalvelut eivät nykyisellään tarjoa autismikirjon ihmisille riittävää tukea.

Riittävän pitkäkestoisen ja omia tarpeita vastaavan avun sijaan tarjotaan korkeintaan lyhytaikaisia kuntoutuksia, joiden vaikuttavuutta ei seurata. Lakiehdotus ei tarjoa keinoja muuttaa tätä tilannetta, joka aiheuttaa pitkällä aikavälillä tarpeettomia kuluja ja sietämättömiä tilanteita autisteille ja heidän läheisilleen.

Vaikka hallituksen esityksessä kuvaillaan osittain kannatettavia tavoitteita, näihin tavoitteisiin pyritään lähes täysin väärin keinoin. Vammaispalvelulaki toissijaisena lakina on sinänsä hyvä periaate, sillä suurimman osan yhteiskunnan palveluista pitäisi olla kaikille sopivia. Periaatteen on kuitenkin toteuduttava myös käytännössä. Vammaispalvelujen saatavuuden rajoittaminen tosiasiallisesti estää välttämättömät palvelut vammaisilta, joilla ei ole voimavaroja esittää tarpeistaan haluttuja todisteita. Jo nyt vammaispalvelujen saatavuus on ongelma.

Tämä tuottaa äärimmäistä inhimillistä kärsimystä, ja saatavat säästöt jäävät lyhytaikaisiksi. Pitkällä aikavälillä vammaisten toimintakyky romahtaa, joka kuormittaa heidän perheitään ja muita läheisiään. Tuloksena ihmisoikeuksien toteutumattomuus tuottaa paitsi pitkittynyttä inhimillistä kärsimystä, myös huomattavasti enemmän kuluja. Kustannuksia arvioitaessa ei ole huomioitu vammaisten parempia mahdollisuuksia esimerkiksi työllistyä ja osallistua yhteiskuntaan veronmaksajina silloin kun vammaispalvelut ovat laajalti ja ilmaiseksi kaikkien vammaisten ulottuvilla.

Hallituksen ehdotus korostaa välttämättömyyttä yhtenä vammaispalvelun myöntämisen perusteena, mutta välttämättömyyttä käsitteenä ei ole avattu riittävästi siinä mielessä, ovatko vain päivittäiset toimet kuten peseytyminen välttämättömiä, vai myös esimerkiksi yliopisto-opinnot vammaiselle, jolla on niihin sopivat kyvyt. Välttämättömyyden painottaminen voi johtaa tosiasiallisen tuen eväämiseen tai rajoittamiseen koskien muuta kuin passiivisessa ja eristyneessä elämässä tarvittavia minimaalisia perustarpeita. Tämän seurauksena vammaisten elämä eriarvoistuu muuhun väestöön nähden. Autististen ihmisten tarve esimerkiksi vuorovaikutuksen tukemiseen sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseksi voidaan helposti tulkita ei-välttämättömäksi.

Ehdotuksessa pyritään myös sitomaan vammaisten elämä tavanomaisuuden käsitteeseen, kun vammattomille ei sellaista vaatimusta ole asetettu. YK:n yleissopimus ei missään yhteydessä käytä sanaa tavanomainen tai muuta tähän viittaavaa termiä, vaan periaate vammaispalvelujen tarjoamisessa on samantasoisten mahdollisuuksien tarjoaminen päätösten tekemiseen omasta elämästä kuin vammattomilla.

Ehdotuksessa ei ole riittävästi avattu, mitä ovat tavanomaisen elämänvaiheen tarpeet. Palvelujen harkinnanvaraisuus tarkoittaa, että vammaisen elämänvaiheen tavanomaisuutta määritetään palvelujen järjestäjän toimesta, vaikka tämä järjestäjä ei olisi tietoinen vammaisen elämän haasteiden kokonaisvaltaisuudesta eikä vamman vaikutuksesta tavallisesta poikkeavaan elämänkulkuun. Erityisesti harkinnalla estyy palvelujen järjestäminen vammaisille, joiden kohtaamat haasteet eivät ole välittömästi näkyviä, tai ilmenevät eri elämänvaiheessa kuin useimmilla.

On huomionarvoista, että Suomi on ennestään saanut YK:n vammaisten oikeuksia komitealta huomautuksen itsenäisen elämän mahdollistavien palvelujen jäämisestä saavuttamattomiksi kommunikoinnin ja päätöksenteon tukea tarvitsevalle henkilölle. Ensisijaisten palvelujen korostaminen asettaisi vammaiset alttiiksi jatkuville saman tyyppisille ihmisoikeusrikkomuksille. Ensisijaisuutta korostamalla käytännössä liitetään harkinta kaikkiin vammaisten tarpeisiin.