Osoitamme tämän kirjeen Lancet-julkaisusarjan komissiolle, joka käsitteli autismia koskevien tukimuotojen ja kliinisen tutkimuksen tulevaisuutta (The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism), työryhmän Global Autistic Task Force on Autism Research puolesta. Tämä työryhmä koostuu autistisista vaikuttajista, tutkijoista ja autismikirjon ihmisten järjestöjen edustajista.

Koska Lancetin komissio korosti yhteistyön tärkeyttä, odotamme toiveikkaina lisääntyvää osallistumista yhteistyökumppaneina. Toistaiseksi näyttää siltä, että olemme jääneet suurelta osin näkymättömiksi, niputettuina komission tekstissä lyhyesti yleistäen ”neurodiversiteettiliike” -käsitteen alle.

On rohkaisevaa, että komissio osoitti tunnistavansa sekä tarpeen systeemitason muutoksiin että neurologisen monimuotoisuuden arvon. Tietyt aukot komission tekstissä olivat kuitenkin ristiriidassa tämän viestin kanssa. Tekstissä ei mainittu tutkimuksia, joilla on kartoitettu autististen ihmisten prioriteetteja tutkimuksen suhteen. Osallistava tutkimus mainittiin, mutta sitä ei määritelty, eikä sen periaatteita koskevaan kirjallisuuteen viitattu.

Koemme ehdotuksen ottaa käyttöön termi ”syvä autismi” (”profound autism”) erittäin ongelmalliseksi, samoin kuin käyttäytymistieteellisten menetelmien laajan painottamisen samalla kun uudempia, lupaavia lähestymistapoja on jätetty mainitsematta. Emme kannata komission suositusta keskittää kliininen autismitutkimus satunnaistettuihin, kontrolloituihin tutkimusasetelmiin, joilla tutkittaisiin lyhytkestoisia interventioita, kattaen lääkitykset ja käyttäytymistieteeseen pohjautuvat menetelmät.

Paremman elämän mahdollistamiseksi autistisille ihmisille tarvitsemme autististen tutkijoiden kehittämien käsitteiden soveltamista kliiniseen tutkimukseen. Tarvitsemme tutkimusta ylikuolleisuuden syistä, terveydenhuoltopalvelujen saavutettavuudesta ja mielenterveyden tukemisen kehittämisestä. Tarvitsemme kaikki maat kattavaa tutkimusta seulonnasta ja diagnosoinnista, sekä tutkimusta siitä, millaisia vaikutuksia autististen ihmisten terveyteen on systeemitason tekijöillä, mukaan lukien syrjintä, huono kohtelu, köyhyys ja asianmukaisten palvelujen puute. Tarvitsemme autististen ihmisten nykyistä tiiviimpää osallistumista tutkimuksen tekemiseen varmistaaksemme, että kliininen tutkimus on aidosti eettistä, ja hillitäksemme pseudotieteellisten hoitomuotojen syntymistä.

Ehdotamme kaikille osapuolille yhteisten, saavutettavien keskustelualustojen luomista, jotta keskustelua voidaan jatkaa ja yhteistyön rakentamista käynnistää.

Allekirjoittajat (maakoodit suluissa järjestöjen nimien perässä)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)           

Minna Brockmann (Puheenjohtaja)

Annikka Suoninen (Hankekoordinaattori)

European Council of Autistic People (EUR)       

Heta Pukki (President)

Martijn Dekker (Board member)

Autistic Self Advocacy Network (INTL)

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)       

Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)           

Mary Doherty (ADI Founder)

Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective    (UK)     

Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)           

Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (NZ)               

Jorn Bettin (Chairperson)

Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme    (BE)   

Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)           

Kabie Brook (Chairperson)

Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)           

Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)           

Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)       

Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)   

Ovidiu Platon (Chair)

PAS Nederland (NL)   

Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)       

Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)

Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)   

Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,   
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić

Aspies e.V. (DE)

Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)     

Heini Natri

Adventor o. s. (CZ) 

Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ) 

Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX) 

Yadira Garcia Rojas (President)

Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)

Linkki englanninkieliseen alkuperäistekstiin EUCAPin sivustossa