Uutiset ja ilmoitukset

ASY julkaisee suomeksi kattojärjestö EUCAP:n eli European Council of Autistic Peoplen 10 kohdan manifestin Eurovaaleja 2024 varten. Voit lukea manifestin alta. Tekstin on suomentanut hallituksemme jäsen Rosa Warski.

Lataa tästä tulostettava versio!

European Council of Autistic People – Kymmenkohtainen Manifesti Euroopan Parlamentin vaaleja ja Euroopan Parlamentin Lainsäädäntökautta 2024-2029 varten

Me, Euroopassa elävät autistit, kohtaamme syrjintää neuroerilaisena vähemmistönä ja vammaisina. Kokemuksemme sivuutetaan yleisesti ja äänemme jää kuulematta. Monilta meistä on riistetty täydet ihmisoikeutemme, ja meidät nähdään vain ei-autististen ihmisten silmin. Pyydämme, että oikeuttamme edustaa itseämme kunnioitetaan ja autististen ihmisten järjestöjen äänille annetaan niiden oikeutettu painoarvo. Pidämme kiinni siitä, että kaikki autistit ovat ihmisiä ja ansaitsevat täydet ihmisoikeudet, jotka on vahvistettu YK:n yleissopimuksessa vammaisten henkilöiden oikeuksista sekä EU:n perusoikeuskirjassa.

Pyydämme siis kunnioittavasti teitä, Euroopan parlamentin jäseniä ja tulevia jäseniä, tukemaan:

1. Itsemääräämisoikeutta kaikille autistisille ihmisille, YK:n vammaissopimuksen ja Euroopan unionin perusoikeuskirjan mukaisesti;
2. Valinnanvapautta autisteille ja heidän perheilleen terapioiden, koulutuksen ja tukimuotojen osalta, mukaan lukien varmistamalla, ettei negatiivisina koettuja ja usein haitallisia käyttäytymisen muokkaamisterapioita, kuten sovellettua käyttäytymisanalyysia, sovelleta kyseenalaistamattomana normina;
3. Tieteellistä tutkimusta autismia koskien, keskittyen autistien enemmistön prioriteetteihin, kuunnellen ilmaisemiamme tarpeita, toiveita ja elämänkokemuksia, sekä pyrkien meidän hyvinvointimme edistämiseen;
4. Itsenäistä elämää ja laitosten purkamista, YK:n vammaissopimuksen mukaisesti: lainsäädäntöä ja toimenpiteitä, jotka tarjoavat kaikille autistisille ihmisille mahdollisuuden elää itsenäisesti;
5. Lainsäädäntöä autistien alentavaa ja epäinhimillistä kohtelua sekä rankaisemista vastaan, kun näitä tehdään terapian tai koulutuksen varjolla, EU:n perusoikeuskirjan luvun 1 artiklan 4 mukaisesti;
6. Lainsäädäntöä autistien pakkosterilointia ja autisteihin kohdistuvaa seksuaalista väkivaltaa vastaan;
7. Eurooppalaista mielenterveyspolitiikkaa, jossa joka edistää henkilökeskeistä, autistien mielenterveyteen liittyvät tarpeet huomioivaa työskentelyä, mukaan lukien tarpeelliset mukautukset;
8. Laadukasta inkluusion toteuttamista kaikilla palvelujen alueilla ja kaiken ikäisille: tehokasta tukea, terveydenhuoltoa ja palveluita, joissa autisteja kuunnellaan ja vastataan heidän todellisiin tarpeisiinsa;
9. Yhtäläistä pääsyä diagnostisiin palveluihin ja tukeen, mukaan lukien usein tukea vailla olevat ja alidiagnosoitut ryhmät, kuten naiset ja vähemmistöt, sekä älyllisesti kehitysvammaiset että muut, koko Euroopan Unionin laajuisesti (Euroopan parlamentin päätöslauselmaa 2023/2728(RSP) noudattaen);
10. Autistien aitoa osallistumista kaikkiin meitä koskeviin asioihin; autististen ihmisten äänten tekeminen kuuluviksi tukemalla omia järjestöjämme meidän edustajinamme, mahdollistaen aktiivisuutemme EU:ssa ja muilla tasoilla.

European Council of Autistic People – Kymmenkohtainen Manifesti – laajennettu versio  

Me, Euroopassa elävät autistit, pyydämme kunnioittavasti nykyisiä ja tulevia Euroopan parlamentin jäseniä tukemaan meitä. Tämä asiakirja sisältää ehdotuksia siitä, miten voitte aidosti tukea tavoitteitamme. 

1. Itsemääräämisoikeus 

• Tuokaa esiin ja painottakaa, että kaikki autistit ovat:
• ihmisiä, joilla on täydet oikeudet, jotka on vahvistettu YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksessa ja EU:n perusoikeuskirjassa;
  • neuroerilaisia, eriasteisilla vammaisuuksilla ja laajalla kirjolla samanaikaisia olosuhteita, ja kohtaavat vähemmistönä syrjintää;
• usein sivuutettuja; äänemme jää edelleen suurelta osin kuulematta.
  Tukekaa toivettamme elää elämäämme täysin ja vapaasti, ottaen paikkamme yhteiskunnassa ja edistäen sitä omilla tavoillamme;
• Pitäkää kiinni Euroopan parlamentin päätöslauselmasta autistien oikeuksien yhdenmukaistamiseksi (2023/2728(RSP)), johon olemme myötävaikuttaneet, ja sisällyttäkää autististen ihmisten järjestöt meitä koskevien päätöslauselmien kehittämiseen. 

2. Valinnanvapaus 

• Edistäkää valinnanvapautta autisteille ja heidän perheilleen, koskien terapioita, lääketieteellisiä hoitoja, kuntoutusta, erityiskoulutusta ja muita toimenpiteitä, sisältäen vapauden kieltäytyä hoidosta;
• Varmistakaa, ettei EU:n rahoitusta käytetä suhteettomasti edistämään tiettyyn suuntaukseen kuuluvia hoitomuotoja, jotka rajoittavat valinnanvapautta. Erityisesti tällaisiin kuuluu sovellettu käyttäytymisanalyysi – Applied Behavior Analysis (ABA) – ja siihen liittyvät käyttäytymismenetelmät. Autistit vastustavat ja kritisoivat näitä laajalti, kuten on kuvattu kyselyssämme ja kantalausunnossamme ABA:a koskien.

3. Tieteellinen tutkimus 

•  Edistäkää investointeja tutkimukseen, joka on autistien tarpeiden ja prioriteettien mukaista sekä parantaa todistettavasti elämänlaatuamme, käyttäen ohjeena Autististen Prioriteettien kyselyämme ja vertaisarvioitua kirjallisuutta; pienentäkää kuilua biolääketieteellisen tutkimuksen ja palvelutarjonnan kehittämistä sekä stigman torjuntaa vastaavien prioriteettien välillä;
• Varmistakaa, että EU:n rahoittamat, autismia koskevat, tutkimushankkeet arvioidaan itsenäisesti – erityisesti AIMS-2- TRIALS ja siihen liittyvät mahdolliset jatkohankkeet – osallistamalla autistijärjestöt ja kiinnittämällä huomiota osallistumiskäytäntöjen laatuun ja riittävyyteen;
• Kiinnittäkää huomiota Innovative Health Initiative ja Horizon Europe -ohjelmien sääntelyyn, jotta EU:n rahoituksen käyttäminen autistien oikeuksia rikkovaan tutkimukseen estyy;
• Vaatikaa Euroopan lääkeviraston ohjeiden tarkistamista autismiin kehitettävien lääkevalmisteiden osalta, jotta nämä saatetaan yhteneviksi nykytiedon kanssa – mukaan lukien, mihin autistit itse haluavat lääkitys

4. Itsenäinen elämä 

• Työskennelkää varmistaaksenne, että European Network of Independent Living:n (ENIL) manifestin tavoitteista 1 ja 4 pidetään kiinni:
• Taatkaa oikeus itsenäiseen elämään hyväksymällä EU:n direktiivi itsenäisestä elämisestä, vaatien jäsenvaltioita antamaan henkilökohtaista apua, vertaistukea, tukea asumisen ja työllisyyden saavuttamiseksi, saavutettavia julkisia palveluja ja muita palveluja, jotka korvaavat laitokset.
• Taatkaa, että EU:n rahoitus tukee itsenäistä elämää eikä eristämistä; varmistakaa, että seuraavat Common Provisions Regulation (CPR), European Social Fund Plus (ESF+) perustamista koskevat asetukset ja European Regional Development Fund (ERDF) tukevat tällaisten palveluiden kehittämistä laitosten rahoittamisen sijaan.

5. Lainsäädäntöä autistien alentavaa ja epäinhimillistä kohtelua sekä rangaistuksia vastaan 

• Olkaa tietoisia, että väkivaltaiset, alentavat ja pseudotieteelliset käytännöt ovat levinneet laajalle, monenlaisiin autismipalveluihin, joita eurooppalaiset ammattilaiset toteuttavat monilla aloilla ja tieteenaloilla;
  3
• Edistäkää EU:n lainsäädäntöä ja politiikkaa, joka määrittelee selvästi, mikä on alentavaa kohtelua tai kidutusta autismin interventioissa – hoidon, terapian, kuntoutuksen, sosiaalisten taitojen koulutuksen tai koulutuksen varjolla – tällaisen estämiseksi;
• Vaatikaa, että autismin interventiot, jotka ovat ihmisarvoa alentavaa kohtelua tai kidutusta, lisätään EU:n rikosluetteloon niiden kieltämiseksi. Tähän kuuluu kirjallisuuden levittäminen, joka kannustaa vastaaviin väkivaltaisiin tai loukkaaviin käytäntöihin, ja tämän tyyppisen kirjallisuuden luokittelu vihapuheeksi.

6. Lainsäädäntöä autistien pakkosterilointia ja autisteihin kohdistuvaa seksuaalista väkivaltaa vastaan 

• Sitoutukaa ponnisteluihin naisiin kohdistuvan väkivallan torjuntaa koskevan direktiivin muuttamiseksi.
• Työskennelkää ENIL:n manifestin tavoitteen 7 ylläpitämiseksi: vahvistakaa oikeudellisia suojatoimia pakotettua sterilointia ja seksuaalista väkivaltaa vastaan, tukemalla työtä sukupuoleen perustuvan väkivallan lisäämiseksi EU:n rikosluetteloon.

7. Eurooppalainen mielenterveyspolitiikka 

• Vaatikaa Euroopan unionin käytäntöjä, jotka kohdistavat erityistä huomiota autistien mielenterveyteen, huomioiden korkean mielenterveysongelmien ja itsemurhien esiintyvyyden, jota vielä mielenterveyspalvelujen saavuttamisen esteet nostavat;
• Edistäkää neuromoninaisuuden ja autismin sisällyttämistä Euroopan komission kokonaisvaltaiseen lähetysmistapaan mielenterveyteen.

8. Laadukas inkluusio kaikilla elämänalueilla ja kaikissa ikävaiheissa

• Edistäkää yhteistyötä autistien ja heidän perheidensä kanssa sosiaalihuollon ja tukipalvelujen kehittämisessä;
• Edistäkää inklusiivisia käytäntöjä mielenterveyden hoidossa, ja pääsyssä turvalliseen koulutukseen, tehokkaaseen terveydenhoitoon sekä sosiaalihuollon tukeen. Niiden tulee vastata autistien todellisia tarpeita.

9. Yhtäläinen pääsy diagnostisiin palveluihin ja tuen piiriin

• Puolustakaa Euroopan parlamentin päätöslauselmaa, joka tehtiin 4. lokakuuta 2023, autistien oikeuksien yhdenmukaistamisesta (2023/2728(RSP)). Erityisen tärkeää on kerätä eriteltyä tietoa, joka mahdollistaa autistien keskeisten ihmisoikeuksien seurannan;
• Kiinnittäkää huomiota diagnostisten palvelujen ja aikuisten autismin tunnistamisen puutteeseen laajalti Euroopassa, erityisesti itäeurooppalaisissa maissa, mikä johtaa syrjäyttämiseen ja syrjintään mm. työllisyys- ja vammaispalveluissa sekä etuusjärjestelmissä.

10. Autistien aito osallistuminen 

• Tukekaa oikeuttamme edustaa itseämme Euroopan politiikkojen kehittämisessä sekä julkisessa keskustelussa, osallistamalla autistijärjestöjä meitä ja perheitämme koskeviin päätöksentekoprosesseihin;
• Luokaa maassanne yhteyksiä autististen ihmisten järjestöihin ja ryhmiin, ja edistäkää niiden osallistumista lainsäädäntöön ja politiikkaan;
• Osoittakaa osa europarlamentaarikkoina käytettävissänne olevista varoista luodaksenne keskusteluympäristöjä, jotka mahdollistavat autistien kuulemisen. Esimerkki tällaisesta alustasta on Autism By Autistic Voices -konferenssi;
• Edistäkää EU:n rahoitusohjelmista, kuten Erasmus+ ja CERV, jaettavan rahoituksen tuomista autististen ihmisten järjestöjen ulottuville, mm. kehittämällä hakemus- ja raportointiprosessit esteettömiksi;
• Edistäkää pysyvän EU:n vammaisneuvoston perustamista. Sen tulee koostua vammaisista, sisältäen autistien edustajia, perustuen olemassa olevien EU:n komiteoille – kuten EESC – UNCRPD:n artiklan 4(3) General Comment nro 7 mukaisesti.