Sisältövaroitus! Tämä teksti sisältää kuvauksia sairauden oireista, sairaalakokemuksista sekä hoidon ja tuen laiminlyönneistä. Kuvaukset saattavat olla joillekin lukijoille ahdistavia.
Assi on käynyt lääkärissä ja muuttanut uuteen kotiin. Nyt hän kohtaa vielä suuremman haasteen ja joutuu tehohoitoon…
Autistina, assina on tullut elämän aikana koettua jo monia haasteita. Tämänkertainen tarinani kertoo siitä, kun jouduin teho-osastolle.
Tämä artikkeli on eräänlainen jatko-osa Yleislääkäri-lehdessä ja ASYn sivuilla ilmestyneelle ”Assi lääkärissä” -artikkelille. ”Assi muuttaa”-artikkeli puolestaan julkaistiin Autismi-lehdessä ja sen verkkosivuilla sekä Askel aikuisuuteen -verkkosivustolla nimellä ”Nyt päätän itse kenkieni paikasta”. Nämä kaikki ovat osa Assi-sarjaa, jonka kirjoittamista jatkan vieläkin.
Tämä tragikomedia alkoi joulukuun 19. päivänä vuonna 2019…
Sinä aamuna katsoin dvd:tä telkkarista ja huomasin, että kuva oli jotenkin sumea. Minun oli vaikea nähdä ja saada selvää jaksojen otsikoista, vaikka ne olivat isolla. Epäilin jo siinä vaiheessa näköni huononemista, mutta testasin sitä silti katsomalla telkkaria, ettei vika vain olisi dvd:ssä. Ei, näköongelma jatkui edelleen. Kokeilin eri etäisyyksiä ja minun piti mennä todella lähelle nähdäkseni edes riittävän hyvin. Testasin näköä myös ”oikeaan maailmaan”. Näkö toimi siinä riittävän hyvin, eikä se häirinnyt, mutta huomasin kumminkin että kauempana oli sumeampaa kuin ennen, eritoten lukiessani tekstejä.
Olin jonkin verran huolissani tästä; näköni oli huonontunut ainakin muutamalla metrillä hetkessä, mikä oli minusta nopeaa kehitystä. Eipä silti, olin valmistautunut siihen, että joku päivä voisin tarvita laseja: kaikilla muilla perheenjäsenilläni oli jo silmälasit.
Joulu sujui hyvin näön ongelmaa lukuun ottamatta. Mutta loppiaista edeltävänä viikonloppuna alkoi uusi oire. Tunsin suurta väsymystä kävelemisestä. Aina kun nousin seisomaan, kaikki energiani tuntui valuvan pois. Tuntemus oli minulle täysin uusi: se oli paljon enemmän kuin väsymystä.
Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä oksensin ja oletin, että minulla on norovirus. Ilmoitin tukihenkilöille ja kuntoutuksiin, etten pääsisi tulemaan sairaana. Niinpä jäin yksin kotiin.
Olin yhteydessä äitiini ja pyysin häntä käymään kaupassa puolestani. Vaikka epäilinkin norovirusta, tämä olisi varmaan pakko riskeerata; minulla ei ollut ruokaa, enkä sitä itse pystynyt hankkimaan. Äitini toi minulle ruokia ja minä kokeilin niitä, mutta oksensin ne pian ulos täysin sulamattomina. Olin sen jälkeen aika pitkään syömättä ja huomasin yllätyksekseni, etten enää oksentanut lainkaan.
Tämä sai minut epäilemään, ettei tämä ollut mitään oksennustautia; mikään oksennustauti ei ole toiminut minulla näin. En silti voinut olla varma, joten päätin pitää etäisyyttä muihin; turha tartuttaa ketään.
Äiti tuli kuitenkin seuraavana aamuna katsomaan minua; hän oli jonkin verran huolissaan viesteistä, joita olin lähettänyt voinnistani. Kun hän näki, miten huonossa kunnossa olin, paljon pahemmassa kuin olin kirjoittanut, hän sanoi, että nyt minun on parasta tulla hänen luokseen hoidettavaksi, tartuntariskistä välittämättä. Lähdin hänen mukaansa ja menimme ensin terveyskeskukseen.
Vanhemman oloinen empaattinen lääkäri lähetti minut keuhkokuvaan ja mittasi happiarvot, mutta ei lähettänyt verikokeisiin. Lääkäri sanoi, että verensokereita ei voinut ottaa, koska olin juonut aamulla vähän sokeritonta mehua ja verensokerin mittauksia varten tulisi paastota. Äitini huomautti, että juomisen jälkeen olin oksentanut monia kertoja. Hän myös kysyi lääkäriltä, eikö voida tutkia edes pitkäaikaissokereita. Se ei käynyt ja verikokeet siirrettiin seuraavaan päivään. Minulla oli vasta hiljattain todettu tablettihoitoinen kakkostyypin diabetes, joten verensokerin mittaus olisi ollut tärkeä. Itselleni ei oltu vielä suositeltu verensokerimittaria.
Palasimme kotiin ja hengitysvaikeuteni pahenivat ja jatkuivat. Vaikken tehnyt mitään muuta kuin lepäsin, huohotin kuin olisin tullut rankalta juoksulenkiltä. Mutta toisin kuin juoksulenkin jälkeen, jossa hengitys nopeasti tasaantuu, tämä jatkui vain ja tuntui, etten saanut riittävästi ilmaa.
Hengittäminen oli raskasta ja kävi työstä; siihen piti keskittyä tosissaan. Pystyin nukkumaan jonkin verran ja hengitys onneksi silloin toimi vielä automaatiolla, niin kuin pitääkin. Uni oli ainoa asia, joka helpotti oloani. Hereillä olo oli yhtä tuskaa, kun taistelin saadakseni riittävästi happea.
Oksennuksesta oli jo pitkän aikaa, joten päätimme kokeilla, voisinko syödä mitään. Äitini antoi minulle voileivän. Hetken se jo tuntuikin pysyvän sisällä, mutta tuli taas lähes sulamattomana ulos. Sen jälkeen en kokeillut enää syödä mitään.
Tiesin, että hengittäminen on tosiaan ihmiselle elinehto, joten olin huolissani hengityksestäni. Kauanko jaksaisin vielä hengittää? Se kävi päivä päivältä vain raskaammaksi, ei helpommaksi. Entä milloin en voisi enää nukkua? Koska hengittäminen oli jo hereillä ollessa niin työlästä, raskasta ja keskittymistä vaativaa, pystyisinkö tekemään sitä unessa luotettavasti? Lakkaisinko vain hengittämästä?
Seuraavana päivänä äitini kyseli minulta, jaksanko vielä lähteä terveyskeskukseen labratutkimuksiin. Hänestä vikana eivät voineet ainakaan olla korkeat sokeriarvot; enhän ollut saanut moneen päivään ruokaa pysymään sisälläni. Äitini oli huolissaan, miten pääsisimme perille, koska minulla oli vaikeaa kävellä metriäkään ja pysyä pystyssä. Halusin silti lähteä. Menimme siis taas terveyskeskukseen. Hengitysongelmieni lisäksi minulla oli edelleen energiavaje ja käveleminen oli vaikeaa. Olin valmis kävelemään terveyskeskuksessa ne lyhyet matkat, niin vaikeita kuin ne olivatkin, mutta äitini haki minulle varalta pyörätuolin, mikä oli hyvä asia. Itse en olisi osannut pyytää pyörätuolia kuin ehkä halvaantuneena; niin kauan kuin jalat jotenkin liikkuvat olin ajatellut vain kestäväni ja käveleväni.
Minusta otettiin verikoe ja laboratorionhoitaja kehotti ehdottomasti menemään takaisin akuuttiin.
Äitini työnsi minut sinne pyörätuolilla ja huomasi, että vastaantulevat ihmiset katsoivat minua huolestuneina, kun näytin niin huonovointiselta.
Odottelimme sitten taas pitkään lääkärinvastaanottoa. Onneksi minulla oli sentään taattu istumapaikka pyörätuolissa; seisten en olisi kestänyt. Äitini kysyi, olisiko minulle vuodepaikkaa, mutta vastattiin, ettei niitä ollut vapaana.
Testien ja lääkärikäyntien välillä oli paljon pitkää odottelua. Yhdessä vaiheessa kysyin äidiltäni, olimmeko olleet siellä jo monta päivää: siltä se tuntui ja happivaje vaikeutti ajatteluani.
Nuorempi lääkäri, joka otti minut seuraavaksi vastaan, oli täysin erilainen kuin edellispäiväinen. Tässä oikeastaan alkaa se tragikomiikan osuus: kaikki mahdolliset virheet tehtiin, eikä oikeita testejä tai kysymyksiä osattu esittää.
Äitini selitti oireitani ja veikkasi ummetusta tai suolistotukosta, koska mikään ruoka ei pysynyt sisällä. Lääkäri tunnusteli vatsan aluetta, mutta ei havainnut siinä mitään poikkeavaa. Sitten hän kysyi minulta, harrastanko mitään. Haukoin henkeäni, oli vaikeaa saada ilmaa ja siten myös vaikea puhua. En tiennyt, miten tämä kysymys johtaisi mihinkään; uskoakseni ei minnekään. Tajusin silti, mihin tämä mihinkään tärkeään johtamaton kysymys johtaisi ”kyllä tai ei” -vastauksestani riippuen. Vastasin, etten harrasta mitään, vaikka harrastan yleensä paljonkin, koska ein sanominen oli helpompaa kuin yrittää vastata jatkokysymyksiin harrastuksista, samalla kun taistelen saadakseni ilmaa.
”No, sinun pitäisi”, nuorempi lääkäri totesi tuomitsevasti. Hän myös kysyi, olenko ahdistunut. Tarkoittaen, koska hengitän näin. Sanoin, etten ole ja ainoa hermostuneisuuteni johtuu siitä, etten saa henkeä ja että se on toisinpäin: ”En ole hermostunut niin, etten saa henkeä; olen hermostunut siitä, etten saa henkeä.” Jos ei moneen päivään saa henkeä, sitä pakostakin jokainen huolestuu. En silti ollut paniikissa, vaan pyrin ottamaan asian niin rauhallisesti kuin vain mahdollista.
”Hengitä normaalisti, tuo ei ole hyvä sinulle”, nuorempi lääkäri totesi. Yritin selittää, että siinä juuri on se ongelma, jonka vuoksi olemme täällä. Minä en pysty hengittämään normaalisti, en saa henkeä.
Otin lääkärin kanssa puheeksi minussa olevan oudon hajun, joka oli kestänyt useita viikkoja. Se haisi popcornilta, vaikken ollut pitkään aikaan syönyt popcornia. Lääkäri vain totesi: ”sinun kannattaisi käydä suihkussa useammin”. Lähtiessämme hän vielä tokaisi naureskellen, että ”tuollaisiahan ne autistit ovat”.
Hän oli lukenut papereistani, että olen autisti ja hänellä oli selvästi omia ennakkoluulojaan autisteja kohtaan. Näköjään autistien normaalikäytökseen kuuluvat hengitysvaikeudet, puolitajuttoman ja kuolevan näköisenä olo. Voin aika varmasti veikata, ettei ole mitään ihmisryhmää, jonka normaaliolotila vaikuttaa siltä, että he ovat kuolemassa. Eivätkä he ainakaan tule silloin sen vuoksi lääkäriin, jos se kerran on normaalitila. Voi vain ihmetellä, miltä tästä lääkäristä kuoleva autisti sitten näyttäisi, ehkä eroa ei ole. Autistit vain ovat ensin normaaleja: haukkovat henkeään kuin viime hädässä kuten tavallista ja sitten vain yhtäkkiä kuolevat täysin ilman mitään havaittavia ennakkomerkkejä.
Meidät lähetettiin sitten kotiin ja lähdimme. Kotona hengittäminen kävi yhä vain raskaammaksi ja sanoin jo äidille, että nyt on päästävä jo sairaalaan, minä en tiedä kauanko enää jaksan hengittää. Terveyskeskuksesta meidät oli jo lähetetty kahdesti pois ja testit ja odottelu tuntikausia ilman lepoa väsyttivät ja rasittivat minua entisestään.
Useita tunteja myöhemmin äitini sai puhelinsoiton vanhemmalta lääkäriltä, että sokeriarvoni ovat aivan pilvissä. Hän kertoi äidilleni, että olin hengenvaarassa ja kehotti häntä ajamaan minut nopeasti sairaalaan. Hän oli jo ilmoittanut sinne ja minun pitäisi päästä heti sisään. Äitini ajoi auton mahdollisimman lähelle etuovea ja minä onnistuin kävelemään autoon.
Äitini ajoi minut nopeasti sairaalaan ja vei minut sisään. Siellä ei oltu varauduttu minun tulooni ollenkaan. Äitini selitti tilanteen vastaanottovirkailijalle, joka sanoi, etteivät he olleet saaneet mitään tietoa. Vastaanottovirkailija kuitenkin huomasi oireeni olevan vakavia ja hän sai minulle heti ajan hyvänä pitämälleen sairaanhoitajalle. Kun tämä sairaanhoitaja näki minut, hänen ei tarvinnut kuin nuuhkaista hengitystäni, kun hän jo totesi, että tämä on selvää ketoasidoosia. Minut laitettiin kuljetettavaan sänkyyn ja vietiin heti teho-osastolle. Teho-osastolle tuli hetkessä monta lääkäriä hoitamaan minua.
Minuun kiinnitettiin monia letkuja ja katetri. He tarkkailivat arvojani ja sanoivat että nämä arvot on saatava matalammalle. En ymmärtänyt arvojen merkitystä, joten päätin kysäistä kohteliaasti, olisiko heillä mahdollisuutta hoitaa minusta tärkeintä asiaa. ”Voisiko minun hengitykselleni tehdä jotakin?” kysyin heiltä. Hengitys tuntui minulle nyt isoimmalta asialta. ”Vaikka happimaski tai -viikset kävisivät”, tuumin mielessäni. Ettei minun tarvitsisi luottaa liikaa omaan jaksamiseeni hengittää; olin jo taistellut hengittämiseni puolesta jo lähes kolme päivää ja voimat alkoivat olla lopussa.
Sain kuulla, että minulla on happomyrkytystila, enkä siksi saa henkeä. Kehoni yrittää poistaa myrkkyjä uloshengityksellä ja tarvitsee siksi enemmän happea kuin yleensä. Myrkytystilan korjaannuttua hengitykseni helpottaisi. Vaikka se ei ollut vastaus, jota olin toivonut, tyydyin siihen. Tiesin, että asiat olivat nyt hyvin: minä olin teho-osastolla, parhaassa mahdollisessa hoidossa ja jos lakkaisin hengittämästä ennen kuin myrkytystilani saatiin poistettua, heillä olisi varmaan keinot ratkaista se, jos ei muuta, niin vaikka antamalla lisähappea. Minulla oli edelleen vaikeaa, mutta rauhoituin; asioita hoidettiin nyt ja tämä oli minulle nyt maailman paras paikka olla.
Hengitysvaikeuteni jatkuivat vielä pari päivää; hengitykseni parani pikkuhiljaa ja kolmessa päivässä se normalisoitui täysin. Perheeni tuli katsomaan minua joka päivä. Ensi kertaa he kaikki tulivat seuraavana päivänä sairaalan joutumisestani. Minulla ei ollut nälkä enkä halunnut nähdä tai kuullakaan ruuasta; mainitsinkin asiasta perheelleni. Eivät he ruokaa olisi minulle tuoneetkaan, mutta edes ”parane pian” -kortteja ruuan kuvilla tai heidän omia eväitään en olisi kestänyt nähdä. Söin kumminkin sairaalan antaman ruuan, koska tiesin sen pakollisen tarpeelliseksi; en vain halunnut muistutuksia ruuasta enää missään muotoa muuten.
Onneksi paranemisen myötä oksentaminen loppui enkä oksentanut sairaalassa kertaakaan. Perjantaina sain kuulla isältäni, että näytin jo paljon energisemmältä ja elävältä; torstaina olin vielä ollut hyvin huonovointinen. Puhuin perheeni kanssa Yleislääkärilehteen tulevasta artikkelistani ”Assi lääkärissä”. Siskon mukaan tästä voisi tulla ”Assi teholla”. Naurahdin, mutta pidin sitä hyvänä ideana: olin ajatellutkin sille artikkelille jotain jatko-osaa; tosin en tällaista. Aloinkin pohtimaan mielessäni tulevaa artikkelia. Nyt se sitten tuli valmiiksi ja julkaistuksi tässä.
Sairaalassa ihmeteltiin, miten nopeasti olin joutunut ketoasidoosiin. He saivat vastauksen löytäessään paiseen, joka oli infektoitunut. Se oli paikassa, jonne en kyennyt näkemään, eikä se ollut oireillut millään tavalla. He puhkaisivat paiseen ja hoitivat sitä antibioottikuurilla. Heidän mukaansa infektio oli lamaannuttanut haiman toiminnan ja aiheuttanut ketoasidoosin. Selvitin jälkeenpäin ketoasidoosin vakavuutta. Hoitamaton ketoasidoosi johtaa koomaan, josta enää harvoin selviää edes hoidoillakaan. Ilman hoitoa ketoasidoosi johtaa 100 % varmaan kuolemaan.
Teho-osaston lääkäri kehotti ottamaan ehdottomasti yhteyttä terveyskeskuksen lääkäreihin ja kertoa heidän terveisensä, että tilanne erittäin hengenvaarallinen ja hoitoon ohjauksessa on tehty pahoja virheitä, jotka melkein johtivat kuolemaan. Äitini soittikin heti terveyskeskuksen johtajalle, joka toimi myös diabeteslääkärinä. Hän otti asian hyvin vakavasti ja perehtyi heti potilastietoihini. Hän sanoi, että asiassa on tehty pahoja virheitä ja pahoitteli asiaa. Hän kiitti äitiäni, että tämä oli asiasta häneen yhteydessä.
Äitini kysyi verikokeista jo ensimmäisenä iltana sairaalassa ja että voisiko niitä olla ennustettavina aikoina. Minulla on piikkikammo ja minun olisi hyvä saada valmistautua ajoissa pistoksiin. Ettei tultaisi yhtäkkiä aikaisin aamulla varoittamatta pistämään. Huvittavaa kyllä, siitä ei ollut huolta. Hänelle vastattiin, että minua tultaisiin pistelemään yötä päivää jatkuvasti. No, olihan sekin vähän ennustettavaa, kun se ainakin mainitaan. Olin myös hyvin huonossa kunnossa, mikä rauhoitti reaktioitani jonkin verran.
Diabetes-diagnoosin ja sitä myötä pakollisten sormipistosten tekeminen itse oli minulle kauhistus. Pärjäsin jossain määrin sairaalaoloissa. Olin letkuissa, joten hoitajat saivat suurimman osan verestä niiden kautta eikä minua tarvinnut jatkuvasti pistellä.
Olin kuitenkin syvästi masentunut tulevaisuudestani ja siihen kuuluvista pistämisistä. Pistämisiä ei voinut välttää ruokavaliolla, vaikka sen kuinka tarkkaan suunnittelisi. Jos niin olisi ollut, minä olisin ollut valmis vaikka juomaan koko loppuikäni kuravettä. Elämä vaikutti koko loppuikäni pyörivän pistosten ympärillä. Pistos, ruoka, parin tunnin lepotauko ja taas pistos ja ruoka. Elämä olisi yhtä pistämistä. Kirjoittelinkin pahasta olostani kännykällä äidilleni ja sainkin helpotuksekseni kuulla häneltä lääkärin sanoneen, että minua voitaisiin hoitaa tablettilääkityksellä pistosten sijasta.
Sain äidiltäni kuulla, että hän oli käynyt keskusteluja lääkärini kanssa, jossa he puhuivat minun kotiuttamisestani jo pian ja siitä, että minun pitäisi oppia pistämään itse itseäni. Lääkäri ei aluksi tuntunut ottavan tosissaan piikkifobiaani. Varmaankin koska kukaan ei piikityksistä tykkää ja oletettavasti on diabeetikkoja, jotka oppivat hoitamaan pistokset itse, vaikka ennen olisivatkin pelänneet niitä. Äitini tunsi minut ja sanoi, että minun piikkikammoni on suurempi kuin kuolemanpelkoni ja jos minut nyt lähetetään kotiin, olen täällä taas parin päivän päästä. Tämä ilmeisesti hätkähdytti lääkäriä ja viesti meni perille.
Minun ei tarvinnut sitten taistella sairaalaan jäännistä samalla kun yritin parantua lähes kuoltuani. Äidiltäni kuulin, että näköongelmani voivat johtua ketoasidoosista. Ja että minulla on ihan hyvät mahdollisuudet, että näköni palaa normaaliksi ja haimani alkaa taas toimia.
Sunnuntaina minut siirrettiin teho-osastolta sairaalan vuodeosastolle, jossa oli samassa huoneessa viisi muuta vuodepaikkaa, jotka olivat kaikki täynnä. Tällöin huomasin uuden oireen: minulle tuli nälkä. Silloin aloin itse asiassa huomaamaan, että tuntuu siltä kuin ruokaa olisi liian vähän. Juttelimme lääkärin kanssa asiasta: jos kyse on kaloreista, enkö voisi saada mieluummin enemmän pääruokaa tarjotun pikkuisen jälkiruuan sijaan? Ja jos se ei onnistu, voisiko perheeni tuoda minulle jotakin terveellistä, vaikkapa edes porkkanoita? Minulle oli tärkeintä päästä ainaisesta näläntunteesta eroon; ruualla itsellään ei ollut minulle niin väliä. Minulle todettiin, että valitettavasti mitään ei ole tehtävissä; pelkkää sairaalaruokaa ja samalla tavalla kuin aiemmin. Tyydyin vastaukseen, mutta mielessäni jo pohdin, että kunhan pääsen täältä kotiin, popsin koko pussillisen porkkanoita: eipähän ole enää nälkä.
Sairaalassa ollessani keksittiin myös hyvä ratkaisu minun piikkikammooni. Olkapäähäni laitettiin nappi ja minulle annettiin mittari, jolla pystyin mittaamaan verensokeriani vain laittamalla sen napin päälle.
Pian siirryin sitten sairaalan vuodeosastolta takaisin kotikaupunkini terveyskeskukseen, jossa oli vuodepaikka vapaana. Minut siirrettiin toiseen vuoteeseen ja sillä käytäviä pitkin ambulanssiin. Kun minua kuljetettiin liikutettavassa sängyssä pitkin käytäviä olin hyvin korkealla ja näkökulma oli mielenkiintoinen. Makuuasennossa hississä olokin oli uutta; se tuntui kuin huvipuiston laitteelta. Sitten oli vuorossa ambulanssikyyti terveyskeskukseen. En ollut ehtinyt saamaan vielä sinä päivänä päivällistä, koska se olisi vasta vähän ajan kuluttua. Minulle annettiin vaihtoehtoja juoman suhteen ja valitsin niistä päärynäsokerijuoman mukaan.
Suhtaudun aina elämän eri käänteisiin mielenkiinnolla ja pyrin löytämään valoisat puolet asioista. Niinpä päätin ottaa tämän ambulanssikyydinkin mielenkiintoisena kokemuksena; ei sitä loppujen lopuksi pääse potilaana tajuissaan niin kovin usein ambulanssin kyytiin, etenkään siten ettei ole myöskään huonovointinen. Minä voin jo hyvin: katselin ympärilleni ambulanssissa ja join mehuani.
Minut vietiin sängyssä terveyskeskuksen vuodeosastolle. Sain sieltä oman huoneen: arvostin sen yksityisyyttä ja hiljaisuutta. Kävi ilmi, että päivällisaika oli jo mennyt, mutta minulle tuotiin voileipiä, mikä oli hyvä. Ilmoitin heti perheelleni saapumisestani ja huoneeni numerosta. Oli mukava päästä taas omaan kotikaupunkiin: perheelläni olisi nyt huomattavasti lyhyempi matka käydä katsomassa minua. Oli myös mukava olla fyysisesti paljon lähempänä kotiani, vaikken sinne päässytkään. Oma rauha oli myös tervetullutta. Onnekseni myös huomasin huoneen televisiota katsellessani, että näkönikin oli jo parantunut normaaliksi.
Perheeni tuli heti katsomaan minua. Olin saanut terveyskeskukseen tullessa rannekellon muotoisen laitteen, jossa oli kutsuntanappi. Minulle oli kerrottu, että nappia painamalla henkilökunta tulee paikalle. Mutta sen jälkeen minulle oli jäänyt kysymys, että missä tilanteessa tätä nappia pitää painaa. Onko se, että minulla olisi jotain asiaa vai ”Apua, olen kuolemassa”? Onneksi perheeni auttoi minua selvittämään asian; se oli tavallinen kutsunappi, ei hälytysnappi.
Sain terveyskeskuksessa kuulla, että outo haju, jonka olin havainnut johtui hiivatulehduksesta, joka puolestaan johtui korkeista verensokereista. Näiden laskettua ja muilla hoidoilla hiivakin lähti pian. Mutta näköjään siinä oli taas yksi mainitsemani oire, joka minua hoitavan lääkärin olisi tullut huomioida, eikä vain kehottaa menemään suihkuun.
Parin viikon päästä siitä, kun siirryin terveyskeskukseen, terveyskeskuksen diabetesylilääkäri palasi töihin ja tuli tapaamaan minua. Hän oli käynyt tapaukseni läpi ja puhutellut asiaa hoitaneita lääkäreitä. Sain pahoittelut ja anteeksipyynnöt kaikista hoitovirheistä. Hän myönsi, että koko prosessissa oli tehty kaikki mahdolliset virheet ja nyt siitä yritetään ottaa opiksi.
Vaikka minulla oli kakkostyypin diabetes -diagnoosi (tablettilääkitys), niin ensin tapaamalleni vanhemmalle lääkärille oli tullut ajatusvirhe eikä hän tajunnut ottaa pikanäytettä verensokerista ja että diabetespotilaalta pitäisi aina ottaa verensokeri saavuttaessa. Hän oli diabetesylilääkärin mukaan hyvin pahoillaan asiasta, minkä uskon. Hän oli kumminkin vaikuttanut empaattiselta ja ottanut asian selvästi vakavasti määrätessään niin monia testejä. Virheitä sattuu kaikille.
Johtava lääkäri sanoi, että tämä tapaus otetaan nyt minun luvallani oppikirjatapaukseksi ja päivystyskäytäntöön lisätään aina verensokerien pikamittaus. Hän sanoi järjestävänsä koulutuksen terveyskeskuksen lääkäreille, jossa ketoasidoosin oireiden tunnistamista.
Koin parhaaksi kuitenkin mainita nuoremman lääkärin suhtautumisen: koko hänen puheensa oli tietysti ollut asianvierestä ja turha, mutta halveksiva kommentti autisteista oli jo selvästi asiatonta, jota ei ikinä pitäisi lääkärin suusta kuulla.
Johtava lääkäri totesi, että ko. lääkärin kaikki kysymykset ja kommentit olivat aivan epärelevantteja. Hän myönsi, että autismidiagnoosi oli todennäköisesti johtanut tätä harhaan. Ylimielinen käytös ja alentava kommentti autisteista oli loukkaavaa. Kiinnitin myös huomiota siihen, että johtava lääkäri puhui paljon, miten pahoillaan ja huolissaan vanhempi lääkäri oli ollut. Nuoremmasta hän mainitsi vain, että hänkin varmaan ottaa opikseen tapahtuneesta. Minusta oli todella hyvä, kun sain käydä läpi tapahtunutta johtavan lääkärin kanssa ja huomata, että tapaus otettiin vakavasti ja käytäntöjä muutettiin.
Perheeni kävi lähes joka päivä katsomassa minua. Se piristi minua suuresti. He juttelivat ja pelasivat kanssani pelejä. Joka lauantai he tulivat katsomaan Putousta kanssani. Se oli tärkeää, koska päivän aikana ei oikein vierailujen lisäksi tapahtunut mitään. Ruoka-ajat ainoastaan toivat ennustettavissa olevaa vaihtelua; lääkärien ja hoitajien käynnit eivät olleet niin kellontarkkoja.
Kun aloin voimaan paremmin sain aikani kulumaan mm. rakentelemalla palapelejä, katsomalla televisiosta muutamia hyviä ohjelmia, surffaamalla kännykällä netissä. Loppuvaiheessa sain tekemistä siitä, että käänsin englannista suomeksi uuden pelin, jonka olin hankkinut; kaikkine sääntöineen ja pelikortteineen. Siinä projektissa riitti puuhaa moneksi päiväksi. Sopeudun aika hyvin kaikkialle, jos vain saan omat tavarani mukaani ja mielekästä tekemistä. Sain myös ohjeita liikkua jonkin verran terveyskeskuksessa, joten minä kävin kävelyillä ja tein neuvottuja jumppaliikkeitä useita kertoja päivässä.
Tässä vaiheessa olin jo tottunut olkapäässäni olevan mittarin lukujen mittaukseen. Seurasin lukuja aina minulle opetettuina aikoina, mutta myös muulloin. Loppuvaiheessa minulle itse asiassa sanottiin, että mielellään voisin mitata harvemmin jatkossa. Olin itse niin kiinnostunut verensokerini seuraamisesta nappilaitteestani, että mittasin vähän väliä ja hoitohenkilökunnalla olikin sitten liikaa tuloksia läpikäytävänä. Harvensin mittailuja, etenkin päiväsaikaan, jolloin säännölliset ateriat pitivät useimmiten verensokerin melko hyvin riittävän korkealla.
Vuodeosastolla olo oli minulle hyväksi paitsi pistosten suhteen, myös sen takia, että diabeteslääkitykseni ei ollut vielä ajan tasalla. Koska haima oli lakannut toimimasta, lääkitys oli jouduttu aloittamaan korkealla tasolla, eikä sitä saanut laskea liian nopeasti alas. Hyvä uutinen oli se, että haimani oli alkanut taas osittain toimimaan ja sen toiminta vahvistui päivä päivältä. Terveyskeskuksessa ollessani verensokerit nousivat yhä harvemmin yli suositusrajan.
Ongelmaksi muodostuikin, että verensokerit alkoivat kyllä mennä sen suositellun alarajan alle. Olin ympärivuorokautisessa valvonnassa ja kerran minua tultiin herättelemään mittaamaan verensokerini. Ne olivat vaarallisen alhaalla ja minulle tuotiin ruokaa. Minulta kysyttiin tuntemuksia. En tuntenut muuta kuin tavallista suurempaa väsymystä. Mikä tuntui yöllä itse asiassa oikein hyvältä: tuntui kuin pystyisin nukkumaan oikein sikeästi. Ja väsymyksen tunne ei ole sellainen, joka syvästä unesta herättäisi, ei ainakaan minua.
Aloin mittaamaan verensokereitani yölläkin. Minulle kerrottiin, mitkä arvot olisivat ne, jolloin verensokerini on liian matalalla ja minun pitäisi kutsua hoitaja painamalla ranteeni kellonappia. Minulle annettiin ohjeita myöskin oireista, joita olisi hyvä tarkkailla. Opettelin oireet, mutten huomannut mitään niistä missään vaiheessa; en edes silloin kun verensokerini oli alle 3, ja alle 2,5 on jo vaarallinen tila. Nälkä on tietysti yksi oireista, mutta minulla oli nälkä koko ajan, joten se ei ollut mitään uutta.
Onneksi mittari kumminkin antoi puolueettoman, luotettavan tuloksen; paljon luotettavamman kuin minun arvioni oireistani. Se tietenkin mahdollisti myös reagoimisen hyvissä ajoin: jos minä en kerran tunne oireita, vaikka verensokeri on alle kolmen, niin ei kannata miettiä miten alhaiseksi sen pitää mennä, että havaitsen oireita. Etenkin kun siinä on aina viive, kun hoitajat tuovat ruokaa. Mittari auttoi paljon ja antoi turvallisuudentunnetta; sen lukemat ovat tarkkaa faktatietoa eikä epämääräisiä tuntemuksia. Minun on muutenkin vaikea tunnistaa esimerkiksi päänsärkyä, joten en olisi hyvä tunnistamaan näitäkään tuntemuksia.
Aloin huomaamaan, että verensokerieni lasku oli jossain määrin kellontarkkaa; yöllä parin tunnin päästä ruokailusta ne laskivat. Haiman tuotannon parantuessa näiden ekstra-aterioiden määrä vain lisääntyi. Virallisia ruoka-aikoja oli vuodeosastolla neljä; minulla aterioita tuli enimmillään jopa yhdeksän eli viisi ylimääräistä ateriaa. Niillä tasapainotettiin haiman toiminnan ja lääkkeiden yhteisvaikutuksen huipputehokkuutta antamalla niille lisää ruokaa pilkottavaksi. Ikävä kyllä lisäateriat eivät juuri nälkää vieneet; ne olivat yleensä pieniä annoksia sokeripitoisia juomia ja ruokia, esimerkiksi marjakeittoa, joilla verensokerit yritettiin saada vain nopeasti ylös, se ei juuri vatsaa täyttänyt. Loppuvaiheessa lisäateriatkin muuttuivat vain pikkuruisiksi sokeritableteiksi.
Diabeteksen myötä tarvitsin myös suurempaa tukea kotiini. Mitä kauemmin olin terveyskeskuksessa, sitä enemmän siellä alettiin kysellä, enkö voisi jo lähteä kotiin. Minua oltiin jo alun perinkin lähettämässä kotiin teho-osaston jälkeen ja vointini parantuessa kyselemiset kotiinlähdöstä lisääntyivät koko ajan.
Mutta kotona ei ollut minulle tarvittavaa tukea, että olisin pärjännyt: kukaan ei voinut tulla yöllä herättämään sokereita mittaamaan jne. Oli ymmärrettävää, että terveyskeskuksessa tunnettiin painetta saada potilas mahdollisimman nopeasti ulos, mutta sopivan tuen löytäminen ja neuvottelut siitä kestivät nekin kauan, eikä sille vain voinut mitään.
Diabeteslääkitystä alettiin nyt pudottamaan ja sitä myötä verensokerin liiallinen lasku väheni entisestään. Lopulta päästiin siihen pisteeseen, että lääkitys oli oikealla tasolla, niin ettei minulle olisi edes mahdollista tulla hypoglykemiaa kuten ennen. Se oli suuri edistysaskel. En voinut mennä kotiin tätä ennen, koska siellä ei olisi ollut ympärivuorokautista valvontaa; en voinut ottaa riskiä, että vajoaisin koomaan nukkuessani, koska en vain heräisi tarkistamaan sokereita ja syömään. Mutta tämän edistyksen myötä, kyselyt kotiinlähdöstä vain lisääntyivät, vaikka he tiesivät, ettei minulla ollut riittävää tukea kotona tähänkään parantuneeseen tilanteeseen.
Minulta kysyttiin usein, miten viihdyin vuodeosastolla. Minulla on positiivinen luonne ja sanoin viihtyväni hyvin. Kotona on tietysti aina mukavampaa, mutta sopeudun aika hyvin väliaikaisesti moneen paikkaan. Minulla oli vaikeuksia tuoda tätä näkökulmaa esiin, koska sitä ei kysytty suoraan; jos minulta vain kysytään, miten menee, vastaan totuudenmukaisesti. En myöskään oikein tiennyt miten vastata: jos sanoisin että täällä on ihan kamalaa, sitä voitaisiin jo luulla masennukseksi.
Se oli tasapainoilua: liian kamalaa ei olisi totta ja voitaisiin tulkita valittamiseksi tai masennukseksi. Liian hyvää ja he voisivat luulla, etten halua täältä pois lähteäkään. Asiaa tietysti mutkisti se, etten voinut mennä kotiin, ennen kuin sinne olisi saatu tarvittava tuki. Niinpä vahva sen sanominen, että haluan kotiin, olisi voinut johtaa siihen, että minua todella yritetään saada sieltä pois ja kotiin.
Kysyin äidiltäni ja hän vain kehotti sanomaan molemmat asiat: että viihdyn ihan hyvin täällä, mutta olisin mieluummin kotona, jos se vain olisi mahdollista. Näin kattaisin kaikki kysymyksen taka-ajatukset.
Eräänä päivänä lääkäri sanoi minulle, että he ovat saaneet sosiaalityöntekijältäni tiedon, että tuki kotiin on järjestynyt ja voisin lähteä kotiin. Hän kysyi, milloin haluaisin lähteä. Olin hämmentynyt, koska tieto ei ollut kulkenut minulle tavallista reittiä kuten ennen. Tiesin terveyskeskuksen halusta lähettää minut kotiin, joten en voinut olla varma heidän tiedoistaan.
Sanoin sitten, että huomenna vaikka. Se antaisi minulle aikaa pakata ja ottaa yhteyttä äitiini ja kysyä, missä nyt mennään. Kävi ilmi, että tukea ei olisi vielä riittävästi, mutta lähtö oli silti tehtävä. Tukihenkilöni tuli seuraavana päivänä auttamaan minua pakkauksessa ja paluussa takaisin kotiin.
Se olikin aikamoinen äkkilähtö. Onneksi pian sain tarvittavan lisätuen (lisää tukihenkilön käyntejä ja kotihoidon kotiin), ja pärjäsimme sitä ennen vähän aikaa jotenkuten pienemmällä tuella.
Kotiinpaluu oli tietysti mukavaa. Olin ollut kotoa poissa nyt jo lähes kolme kuukautta, josta suurimman osan aikaa olin viettänyt terveyskeskuksen vuodeosastolla. Ihan ensiksi söinkin vatsani täyteen ja pian toteutin myös lupaukseni ja ostin pussillisen porkkanoita. ”Nälkä on viimein poissa” tuumasin popsiessani porkkanoitani. (Näitä aikoja muistellessani minulle tulee toisinaan edelleen porkkanan ja kalakeiton nälkä.)
Elämäntapani ovat muuttuneet terveellisemmiksi ja painoni on jo pudonnut paljon. Jatkan painonpudotusta ja sen jälkeen sen pitämistä kohtuudessa elämäntapamuutoksilla. Loppujen lopuksi tiedän olevani onnekas. Kaikki realistiset toiveeni tilanteestani toteutuivat. Minulta ei tarvitse koko ajan mittailla sokereita ja näköni ja hengitykseni paranivat normaaleiksi.
On suuri helpotus taas hengittää ja nähdä hyvin. Silloin tällöin muistan ketoasidoosin taas ja keskityn siihen, miten ihanaa onkaan nähdä tarkasti ja vain hengittää. Tämä kokemus on ainakin antanut minulle onnenlähteen, jota on helppo kuljettaa aina mukana.
Toinen puolikin asiassa on. Tämä tapaus laittoi miettimään, miten paljon oli onnea matkassa. Minä olin perunut tukihenkilön tapaamiset, joten kukaan ei olisi tullut minua katsomaan ja huomaamaan vointini huononemista vaaralliseksi. En edes pyytänyt äidiltäni muuta kuin ruoka-apua. Onneksi hän huomasi asian itse ja oli niin aktiivinen viemään minua lääkäriin ja vaatimaan hoitoa. Minä en sitä siinä kunnossa jaksanut vaan noudatin muiden ohjeita. Kun saavuimme sairaalaan, siellä sanottiin, että tulin viime hetkellä ja ihmeteltiin terveyskeskuksen toimintaa. Itse olisin oman arvioni mukaan jaksanut vielä hengittää ehkä pari päivää, riippuen siitä, miten tilani pahenisi.
Tietysti tämä mietityttää tulevaisuudessa. Vaikka ihmisiä käykin minua katsomassa, tällaiset tapahtumat osoittavat, miten helppoa on kuolla yksin kotiinsa, kun ei tunnista oireita. Ratkaisua siihen, miten käy jatkossa ei ole. Toivottavasti huomaan oireeni paremmin ja pyydän ja saan apua tarvittaessa. Aika näyttää, mutta nyt tulevaisuus vaikuttaa valoisalta.
Tässä oli minun tragikomediani assina teho-osastolla. Tragedia on, että melkein kuolin, johon vaikutti autistina olo ja komedia, koska se päättyi hyvin onnellisesti, ilman pysyviä vaurioita.
Lisäksi näin jälkikäteen sitä terveyskeskuskäyntiä voi ajatella myös huumorilla; se on kuin käsikirjoitus siitä, miten kaikki voi mennä pieleen: sinne on saatu jopa lääkärin karikatyyri. Sellainen, joka kysyy asianvierestä olevia kysymyksiä, tuomitsee näiden vastaukset potilaan haukkoessa henkeä ja kehottaa potilasta tulemaan terveeksi lopettamalla itse oireensa ja hengittämällä normaalisti. Ja kruunaa vielä kaiken naureskellen halveeraavalla kommentilla, että sellaisia kaikki autistit näemmä ovat.
Vaikka verensokerin mittaaminen otetaankin nyt sääntöihin pakollisena toimenpiteenä, nuoremman lääkärin reaktio on minusta enemmän kuin oppikirjatapaus, mitä kaikkea lääkärin ei pitäisi tehdä. Minun on ainakin vaikea kuvitella, että olisi vielä jäljellä mitään virhettä, jota hän ei onnistunut tuon lyhyen tapaamisen aikana tekemään, vieläpä rautaisella itsevarmuudella.
Olen käynyt suurimman osan elämääni lääkärin vastaanotoilla nentin näköisenä, missä oli omat ongelmansa. Mutta nyt kun minulla on diagnoosi papereissa, se herättää osassa lääkäreissä ennakkoluuloja, jotka johtavat virhearviointeihin ja väärinymmärryksiin. Syteen tai saveen, aina menee näköjään väärinpäin diagnoosin suhteen. Monet kauhistelevat sairaalajaksoja ja kutsuvat sitä ”sairaalaan joutumiseksi”. Kokemuksieni jälkeen olisin vain onnellinen, jos tarvittaessa ”joutuisin sairaalaan”, enkä joutuisi henkihieverissä taistelemaan sisäänpääsystä ja siellä pysymisestä ”Tuskinpa eläessäni ikinä joudun sairaalaan”. No, saa nähdä miten seuraavalla kerralla käy…
©2022 Suomen Autismikirjon Yhdistys