Yhtenä AAVA-hankkeen tavoitteena on kehittää sellaisia tiedonkeruutapoja, jotka mahdollistaisivat useammille autismikirjon henkilöille ilmaista mielipiteitään ja ajatuksiaan. Pitkiin kyselylomakkeisiin vastaamisen rinnalle tarvitaan muitakin tapoja kerätä tietoa autismikirjolaisilta, koska läheskään kaikki kirjolaiset eivät osaa tai halua täyttää kyselylomakkeita.
Kesän ja syksyn 2023 aikana hankkeessa kokeillaan monivaiheista tiedonkeruutapaa ja tutkija Annikka Suoninen tarvitsee kirjolaisten apua tiedonkeruumallin kehittämiseen ja kokeilemiseen. Tämän tiedonkeruun aiheeksi on valittu autismikirjolaisten kokemukset ja toiveet hyvinvointipalvelujen käyttäjinä. Tämä aihe koskettaa meistä jokaista, joten ihan jokaisella on varmasti jotain sanottavaa aiheeseen liittyen. Tiedonkeruun tulokset tullaan julkaisemaan (ja lähettämään tiedoksi hyvinvointipalveluiden tuottamisesta vastaaville päättäjille).
Ensimmäisessä vaiheessa kerätään kirjolaisilta vapaamuotoisia kokemuksia ja ajatuksia erilaisista hyvinvointipalveluista ja siitä, miten hyvin tai huonosti tarjotut palvelut vastaavat autismikirjolaisten tarpeisiin. Ajatuksia kerätään ryhmäkeskusteluissa, Padlet- ja Discord -keskustelualustoilla, sähköpostitse sekä avokysymyksin Webropol-kyselyllä. Autismikirjolaisten esittämistä ajatuksista valitaan muutamia sellaisia teemoja, jotka useampi osallistuja nostaa esiin.
Toisessa vaiheessa tutkija laatii näitä teemoja käsittelevän rajatumman kyselylomakkeen ja haastattelurungon. Näitä käytetään keskustelun pohjana muutamassa ryhmäkeskustelussa. Saadun palautteen perusteella kyselylomaketta ja haastattelurunkoa muokataan.
Kolmannessa vaiheessa kyselylomake ja haastattelurunko otetaan laajempaan käyttöön. Kyselylomake julkaistaan verkossa. Lomakkeen täyttämiseen tarjotaan myös tukea ja neuvontaa. Sellaisia autismikirjon henkilöitä, jotka eivät voi vasta kyselyyn, haastatellaan henkilökohtaisesti niin että heidän vastauksensa voidaan kirjata kyselylomakkeelle. Haastatteluissa käytettävästä lomakkeesta tehdään laajemman version rinnalle vaihtoehtoinen lyhyempi versio. Päätarkoitus on se, etteivät liian monimutkaiset kysymykset estäisi kenenkään osallistumista.
Neljännessä vaiheessa tutkija laatii yhteenvedon kerätyistä tuloksista ja pyytää laajempaa joukkoa autismikirjon henkilöitä kommentoimaan tuloksia joko ryhmäkeskusteluissa tai verkon keskustelukanavien kautta. Ulkopuolisille tahoille tarkoitetut tulokset julkaistaan vasta keskustelukierrosten jälkeen.
Tiedonkeruun tulokset ovat myös tärkeitä, mutta keskeistä on itse tiedonkeruutavan kokeilu ja kehittäminen. Miten voidaan kysyä autismikirjon henkilöiden mielipiteitä asioihin, niin että osallistumiselle on muitakin vaihtoehtoja kuin verkkokyselyyn vastaaminen? Miten saadaan kerättyä tietoa myös niiltä autismikirjolaisilta, joilla on enemmän toimintarajoitteita? Mien saadaan autismikirjolaisten ääni näkymään tiedonkeruissa ja tutkimuksissa alusta lähtien – kysytään oikeita kysymyksiä ja tarjotaan oikeita vastausvaihtoehtoja?
Tavoitteena on luoda nopeahkossa aikataulussa toteutettavissa oleva tiedonkeruumalli, joka mahdollistaa osallistumisen entistä suuremmalle joukolle autismikirjolaisia.
Tiedonkeruumallia kehittää AAVA-hankkeessa tutkijana toimiva FT Annikka Suoninen, joka on itsekin autismikirjolla.
©2022 Suomen Autismikirjon Yhdistys