Olemme erittäin syvästi huolissamme autististen ihmisten ilmaisemien näkemysten ja kokemusten laajamittaisesta sivuuttamisesta koskien soveltavaa käyttäytymisanalyysia (Applied Behavior Analysis, ABA) ja siitä johdettuja menetelmiä, mukaan lukien ”luonnolliset käyttäytymisperustaiset kuntoutusmallit” (Naturalistic Developmental Behavior Intervention, NDBI). Näitä on toteutettu osana terapioita, kuntoutuksia ja erityisopetusta.

Lukuisat autismikirjon ihmiset eri maista ovat viestineet, että näiden menetelmien käytöllä on usein kielteisiä vaikutuksia. Havaintoja ja keskustelua tästä on kertynyt jo parin vuosikymmenen ajan. Sama viesti on toistunut vuonna 2022 tehdyssä kansainvälisessä kartoituksessa (1) sekä autististen ihmisten järjestöjen yhteisissä maailmanlaajuisissa kannanotoissa, joilla on vastustettu resurssien keskittämistä käyttäytymistieteellisiin menetelmiin autismitutkimuksessa (2, 3). Useat viimeaikaiset tutkimukset tukevat monia autismikirjon ihmisten ilmaisemia huolenaiheita, kuten kokemuksia tehottomuudesta ja havaintoja tutkimusnäytön heikkoudesta (4,5), harmittoman ulospäin näkyvän erilaisuuden valikoitumista muokkaamisen kohteeksi (6), taloudellisista intresseistä johtuvia eturistiriitoja tutkimuksessa sekä muita eettisiä kysymyksiä, mukaan lukien useat mahdolliset haitalliset vaikutukset (7,8).

Kartoituksen tulokset sekä muu järjestökentän tieto viittaavat siihen, että useimmat autistiset ihmiset valitsevat muita menetelmiä ja tukimuotoja itselleen ja autistisille perheenjäsenilleen, jos heillä on mahdollisuus valita. Suurin osa kartoitukseen vastanneista vastusti jyrkästi ABA:n ja sen johdannaisten soveltamista autistisiin ihmisiin. Siitä huolimatta näiden menetelmien tarjonta on Euroopassa kasvussa (9), kun taas autististen ihmisten ääni on jätetty jatkuvasti huomiotta tutkimusta ja palvelutarjontaa koskevassa päätöksenteossa. Uusi huolenaihe tällä hetkellä on esimerkiksi EU:n rahoitus hankkeille, joiden tavoitteena on tuoda ABA-menetelmiä autististen lasten opettajien käyttöön useissa maissa (10,11).

Autististen ihmisten ahdistus ja traumatisoituminen on sivuutettu liian kauan. Pyydämme kuntoutus-, vammais- ja opetuspalvelujen tarjoajia kiinnittämään huomiota asiaan. Toivomme päätöksentekijöiden, palveluntarjoajien ja muiden ammattilaisten varmistavan riittävän monipuolisen tutkimusnäyttöön perustuvan tuen tarjoamisen, jotta autistisilla ihmisillä ja perheillä on aito valinnanvapaus, eikä ABA tai sen johdannainen jää ainoaksi tarjolla olevaksi tukimuodoksi. Pyydämme huomioimaan, että vammaisilla autismikirjolaisilla tulee olla mahdollisuuksia osallistua heille suunnattujen palvelujen ja tukimuotojen suunnitteluun ja seurantaan YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen (12) ja yleiskommentin nro 7 (2018) tarkoittamilla tavoilla (13).

Vetoamme Autismiliittoon ABA:an kohdistuvaa kritiikkiä koskevan tiedon tuomiseksi liiton jäsenjärjestöjen ulottuville ja osaksi julkaisujen ja koulutusten sisältöjä tasapuolisesti ABA:a kannattavien näkemysten kanssa

Vetoamme Lääkäriseura Duodecimiin autismin käypä hoito -suositusten (14) täydentämiseksi siten, että lääketieteen ammattilaiset löytävät niiden kautta tasapuolista, totuudenmukaista ja kattavaa tietoa aiheesta. ABA ja NDBI on esitelty suosituksissa selvästi muita menetelmiä laajemmin. Kaikki ABA:a koskeva kritiikki, mukaan lukien vertaisarvioitu tutkimus aiheesta, sivuutetaan suosituksissa viittaamatta sitä koskeviin tieteellisiin julkaisuihin tai autististen ihmisten järjestöjen kannanottoihin, ja antaen ymmärtää, että tällainen kritiikki perustuu pelkästään väärinkäsityksiin tai tiedon puutteeseen. Suosituksissa väitetään, että kritiikki ei päde NDBI -menetelmiin, vaikka se on kohdistunut myös näihin (15). Suositusten yhteydessä annettu tieto on näiltä osin virheellistä ja harhaanjohtavaa.

Suomessa ABA:n käyttöä on pyritty lisäämään toteuttamalla vuosina 2022-2025 Kelan rahoittamaa ja HUSin Uuden lastensairaalan yksikön toteuttamaa tutkimusta (16.17), joka kohdistuu ABA:n tarjoamiseen kuntoutuksena pienille lapsille. Vetoamme tutkijoihin autismikirjon äänen kuulemiseksi ja ABA:a kriittisesti käsittelevän vertaisarvioidun tutkimuksen huomioimiseksi kattavasti tutkimuksen tuloksia analysoitaessa. Vetoamme tutkimuslaitoksiin ja autismitutkimuksen rahoittajiin resurssien panostamiseksi tutkimukseen, jolla selvitetään ABA:n ja siitä johdettujen menetelmien vaikutuksia autististen ihmisten hyvinvointiin ja mielenterveyteen. On tarpeen varmistaa, että tällainen tutkimus on korkealaatuista, osallistavaa, riippumattomien tahojen toteuttamaa sekä autististen ihmisten kokemustiedon huomioivaa.

Suomen Autismikirjon Yhdistyksen hallituksen jäsenet

Heta Pukki

Janne Fredriksson

Minja-Tiina Kaistinen

Minna Brockmann

Antti Kolari

Henrik Lindholm

Merth Piispanen

Lähdeviitteet

1. EUCAP (2024): Autistic people’s views on ABA in Europe: EUCAP survey results 2022.
2. Global Autistic Task Force on Autism Research (2022): Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism.
3. Pukki et al. (2022): Autistic perspectives on the future of clinical autism research.
4. Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA (2018): Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD009260.
5. United States Department of Defense (2020). Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives: The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. 2020.
6. Bottema-Beutel, K., McKinnon, R., Mohiuddin, S., LaPoint, S. C., & Kim, S. Y. (2024): Problems with “problem behavior”: A secondary systematic review of intervention research on transition-age autistic youth. Autism 2024 Feb 22.
7. Bottema-Beutel K, Crowley S, Sandbank M, Woynaroski TG (2021): Research review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research—A meta-analysis of COI influences on intervention effects. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(1):5–15.
8. Aileen Herlinda Sandoval-Norton, Gary Shkedy & Dalia Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019): How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1.
9. Keenan, M., Dillenburger, K., Konrad, MH. et al.(2023): Professional Development of Behavior Analysts in Europe: A Snapshot for 21 Countries. Behav Analysis Practice 16, 709–729.
10. The A-class project (2023): The A-class teacher’s handbook: Integrating students with autism in mainstream classroom.
11. Centar zo Autizam (2023): Novi Erasmus+ projekt u Centru za Autizam.
12. United Nations (2006): UN Convention on the Rights of People with Disabilities.
13. United Nations (2018): General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities.
14. Lääkäriseura Duodecim (2023): Autismikirjon häiriö. Käypä hoito -suositus.
15. Kujanpää ja Lepistö-Paisley / Lääkäriseura Duodecim (2023): Autismikirjon häiriön kuntoutusmallit.
16. Kela (ei päivätty): ABA-kuntoutus autismikirjon lapsille.

VERSO Kuntoutus (ei päivätty): ABA-kokonaiskuntoutus – Applied Behavior Analysis