Aluevaalit: Kysymyksiä ja vastauksia

Vuoden 2022 aluevaalien ehdokkaat vastasivat autismikirjolaisten kysymyksiin AAVA-hankkeen tuella. Vastauksia saatiin kaikkiaan 66.

AAVA-hankkeen koordinaattoreille tuli toiveita keskustelusta autismikirjon ja aluevaaliehdokkaiden välille. Siksi Aava-hankkeen puitteissa järjestettiin 9.1. verkkokeskustelu, jonka aikana kirjattiin kahdeksan kysymystä autismikirjon ihmisten tarpeiden huomioimisesta. Hankekoordinaattori lähetti kysymykset kaikille suurten puolueiden piiritoimistoille ja sai kaikkiaan 66 vastausta aluevaaliehdokkailta. Voit lukea vastaukset tältä sivulta.

 

Kysymykset:
1.Kuinka te ja puolueenne aiotte pyrkiä tulevalla kaudella vaikuttamaan neuropsykiatristen palveluiden laatuun, saatavuuteen ja kehittämiseen?
2. Miten pyritte tukemaan autismikirjon ihmisiä opinnoissa, työllistymisessä ja työssä jaksamisessa?
3.Miten pyritte varmistamaan riittävän tuen autismikirjon opiskelijoille?
4.Tukipalvelut keskittyvät ensisijaisesti autistilapsiin. Miten aikuisten diagnosointiprosessia pyritään turvaamaan ja varmistamaan, että aikuiset autismikirjon ihmiset saavat riittävästi tukipalveluita?
5.Miten pitkiä hoitojonoja pyritään purkamaan? Kannatatteko neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä tutkimuksiin pääsyn ja diagnosoinnin jouduttamiseksi?
6.Moni autismikirjon ihminen tarvitsee apua kodinhoidossa ja asioinnissa. Tällä hetkellä avustajia tarjotaan vaan niille kirjon ihmisille, joilla on myös jokin muu vamma. Kuinka pyritte takaamaan henkilökohtaisen avun saannin kaikille sitä tarvitseville autisteille?
7.Moni autismikirjon ihminen kaipaa mahdollisuutta asioida sähköpostitse tai tekstiviestein. Kuinka pyritte kehittämään uusia asiakaspalvelumuotoja asioinnin helpottamiseksi?
8.Autismitietoisuuden lisäämiselle on tarvetta sosiaali- ja terveyshuollossa. Lisäksi julkisten tilojen esteettömyyttä tulisi kehittää muun muassa selkokielisyyden sekä autisteille välttämättömän aistiesteettömyyden osalta. Aistiesteetön ympäristö on hajusteeton, valot ovat himmennettävissä, tuoleissa on huopatassut, tilat eivät ole kaikuvia, taustamusiikki ei ole kuuluva ja on tarvittaessa kokonaan hiljennettävissä. Kuinka nämä asiat pyritään huomioimaan tulevalla kaudella?

Itä-Uudenmaan hyvinvointialueen ehdokkaat (Askola, Lapinjärvi, Loviisa, Myrskylä, Porvoo, Pukkila, Sipoo:

SDP:

Nimi: Riikka Lintukangas

Äänestysnumero: 247

”Olen ehdolla Itä-Uudenmaan hyvinvointialueella. Minulla on kuusi lasta joista kahdella on autismikirjoon liittyvät diagnoosit Asperger, ADHD, kielellinen erityisvaikeus, TIC, monimuotoinen muu kehityksellinen häiriö. Teette järjestönä hienoa työtä ja nämä autisminkirjoasiat ovat lähellä sydäntäni. Haluan edistää autisminkirjon ihmisten osallisuutta ja mahdollisuutta elää hyvinvointivaltiossa yhdenvertaisesti muiden kanssa.” 

  1. 1. Henkilöt jotka ovat tekemisissä neuropsykiatristen asioiden kanssa tulee saada täydennyskoulutusta, jotta he osaavat kohdata autisminkirjon henkilön ja tarjota hänelle arkea tukevia palveluja oikea-aikaisesti ja riittävästi. Tiedon lisääminen on ensisijainen asia. Olen henkilökohtaisesti kokenut, että kaikki, jotka työskentelevät neuropsykiatristen oireiden kanssa, ei ole riittävää tietoa ja osaamista kohdata henkilö. Kun tietoa ja osaamista on, paranee palveluiden laatu ja saatavuus.
    2. Tärkeää on, että tietoa on saatavilla selkokielellä, millaista tukea ja apua on saatavilla ja mistä tukea on saatavilla. Erilaisia tukia on olemassa, mutta tieto niiden saatavuudesta ei ole helposti saatavilla. Vammaispalveluissa tulee olla riittävästi henkilökuntaa ja heidän tulee tunnistaa neuropsykiatrinen oireilu kehitysvammalain mukaiseksi sairaudeksi, jotta neuropsykiatrisesti oireilevat saavat tukea yhteiskunnassa toimimiseen. 
    3. Oppilaitoksissa tulee olla tietoa saatavilla autisminkirjosta sekä erilaisia tukivälineitä ja oppimistiloja. Ääni- valo- ja tuntoaistiyliherkille tulee olla mahdollisuus opiskella omaan tahtiin ja tarvittaessa omassa tilassa. Ryhmäkoot tulee olla mitoitettu niin, että tukea on saatavilla, mikäli siihen on tarvetta. 
    4. Vammaispalveluissa tulisi olla henkilö, joka on erityisesti perehtynyt aikuisten autismiskirjoon, jotta tieto ja tukea olisi saatavilla oikea-aikaisesti ja riittävästi, jotta jokainen pystyisi toimimaan yhteiskunnassa mahdollisimman yhdenvertaisesti. Aikuiset autisminkirjon henkilöiden toimintakyky voi vaihdella suuresti ja toiset tarvitsevat enemmän tukea kuin toiset. Virkamiesten tehtävä on neuvoa, ohjata ja opastaa. Järjestöjen osaaminen tulee ottaa mukaan ja tiedottaa asiasta ja tukipalveluista selkeästi.
    5. Matalankynnyksen palveluita tulee lisätä, jotta ensikontaktin saa mahdollisimman pian ja vaivattomasti. Helsingissä on kokeilussa walk-in sairaanhoitaja tapaaminen ilman ajanvarausta ja tarvittaessa nimettömästi. Tällainen kokeilu olisi syytä tehdä laajemmin, saisimme henkilöitä aikaisemmin ja laajemmin palvelujen piiriin ennen kuin ongelma kasaantuvat. Lisäksi digipalveluita tulee lisää ja löytää sieltä muotoja joilla tavoitetaan ihmiset joilla on esim sosiaalisten tilanteiden pelkoa, ahdistusta. 
    6. Vammaispalvelujen henkilöstöä tulee kouluttaa tunnistamaan paremmin autisminkirjon henkilöiden tarve apuun ja asiointiin. Suurin este näkemykseni mukaan tiedon ja ymmäryksen puute avun tarpeelle.
    7. Digitaalisia palveluita tulee lisätä, sähköpostitse tulee voida tänä päivänä asioida. Tietotekniset valmiudet on olemassa, vain tahtotila tähän on puuttunut. 
    8. Tilasuunnittelussa tulee kiinnittää enemmän huomiota esteettömyyteen. Tietoa tulee lisätä tilapalvelujen suuntaan mitä on tosiasiallinen esteettömyys eli on huomioitu aistiesteettömyys. Tunnistan nämä kaikki puutteet hyvin omien kokemuksieni kautta. Meillä on paljon työtä edessä, jotta autisminkirjon ihmiset saavat tunnustuksensa avun tarpeeseen ja heidän erityisyytensä huomioidaan kaikilla osa-alueilla.

Nimi: Teija Virtanen

Äänestysnumero: 276

sosiaalikasvattaja, vastaava ohjaaja, neuropsykiatrinen valmentaja

  1. Eri sosiaalialan työkentillä Nepsy-tietoisuus työntekijöillä sekä nepsy-valmentaja koulutuksia lisäten eri aloilla, mm. osalla koulujen henkilökunnalla voisi olla nepsy-koulutus
  2. Kuten edelle mainitsin mm. koulujen henkilökunnan tietoisuutta nepsy-tiedosta lisättävä. Olen täällä Sipoossa puhunut jo viime vaalikaudella ollessani luottamustehtävissä, mahdollisista Neuropsykiatrinen valmentaja -koulutuksista Sipoon kunnan henkilökunnalle.
  3. Kun koulun henkilökunnilla tieto nepsy-lapsen/nuoren kohtaamisten erityisyydestä, tuki on helpommin saatavilla.
  4. Käsittääkseni tälläkin hetkellä jo testataan aina tarvittaessa lapsi/nuori sekä aikuinenkin.
  5. Näen, että ennakoivia tukia lisättävä, jotta ei jouduta hoitamaan vain oireita!!! Jokaisella nepsy-persoonalla on oikeus elää ihana ja henkisesti rikas elämä, joten ennakoidaan!!
  6. Kuten tiedämme tämänhetkisen tilanteen sairaanhoidon, lastensuojelun, vanhusten hoidon puolella, TYÖNTEKIJÖITÄ ON VAIKEA REKRYTOIDA. Kaikkemme varmasti tehdään, että jokaisella kansalaisella olisi hyvä olla.
  7. Voisi pohtia nepsy-kordinaattorin virkaa, jossa kyseinen ihminen voisi olla tukena viestintään liittyvissä asioissa….
  8. Oletan, että näitä asioita on jo olemassa (selkokielisyys, aistiesteetön..). Kaikuvuus estettävissä tauluilla/julisteilla, mutta ne taas saattavat ärsyttää muutoin autistia…parhaamme kuitenkin tehdään!

Nimi: Markus Pietikäinen,

Äänestysnumero: 262

Sairaanhoitaja

”Kiitos hyvistä ja mielenkiintoisista kysymyksistä aluevaaliehdokkaille. Toivottavasti mahdollisimman moni ehdokas on vastannut kysymyksiinne. Autismikirjoisilta ihmisiltä tulisi kysellen kartoittaa ne tarpeet, joita he itse kokevat eli parannus tulisi suunnitella asiakaspäästä lähtien. Kaikkein tärkein asia on aikuisten diagnoosien saaminen, koska nykyjärjestelmän mukaisesti he eivät saa ilman adekvaattia diagnoosia relevanttia hoitoa ja tukea. Henkilökohtainen avustaja tulisi saada avun tarpeen mukaan, ei diagnoosin mukaan. Olisi hyvä päästä diagnoosikeskeisyydestä eroon. Haluan kiinnittää huomiota ryhmään, joilla oireet ovat lieviä, mutta ne vaikuttavat arkeen. Tämä ryhmää ei tunnisteta ja he jäävät vaille riittävää tukea.”

  1. Yksittäinen ehdokas ei voi päättää puolueen puolesta isoista linjoista, mutta henkilökohtaisesti voin vaikuttaa palveluiden laatuun, saatavuuteen ja kehittämiseen keinoin, jotka selviävät muiden kysymysten vastauksistani.
  2. 3. Vastaan samassa yhteydessä kysymyksiin kaksi ja kolme. Opiskelijoilta tulisi ensin kysyä kokemuksia ja selvittää, millaista tukea ja palveluita he itse toivovat saavansa. Sen perusteella, millaisia toiveita heillä itsellään on, tulisi tehdä ratkaisuja ja päätöksiä. Suora rajapinta näihin ihmisiin on yhdistyksillä, kolmatta sektoria pitäisi hyödyntää näissä tapauksissa.
  3. Aikuisten diagnosointi on hyvin tärkeätä, koska puutteellisin diagnoosein on huomattava määrä ihmisiä ja he ovat jääneet vaille riittävää tukea. Pahimmillaan ihmisen voi altistaa elämänhallinnan ongelmiin ilman tukea. Yksistään diagnosointi ei johda mihinkään, vaan tämän jälkeen pitää suorittaa myös toimintoja.
  4. Psykiatrian palveluita on muutenkin liian vähän. Kun koronatilanne helpottaa, tämä itsessään helpottaa hieman tilannetta. Rakenteellisia uudistuksia tulee miettiä ja hyvinvointialueen sisällä tulee pohtia niitä keinoja, jotka vapauttavat resursseja neuropsykiatrian käyttöön.
  5. Ei voi olla niin, että diagnoosi tai vamma määrittelee yksistään avun tai avustajan tarpeen. Pyrin henkilökohtaisesti nostamaan esiin sen, että avustaja tulee tarpeen, ei diagnoosin tai diagnoosien perusteella. Tämä epäkohta tulisi pikimmiten korjata.
  6. Tietosuojaongelma tulee vastaan, jos tietyt asiakaspalvelumuodot siirrettäisiin hoidettavaksi tekstiviestein. Viranomaiset voivat lähettää suojattua sähköpostia, mutta tekstiviestien osalta olisin epäileväinen. Tällä hetkellä esim. ajanvaraukset ja koronavastaukset tulevat tekstiviestitse, mutta terveystiedoista ollessa kyse, on tietoturva turvattava.
  7. Kaikkia tiloja tulisi miettiä käytännöllisyyden kannalta, ei pelkästään esteettisten arvojen pohjalta. Kun kiinteistössä ilmenee remonttitarve, tulisi remontin suunnitteluvaiheessa jo turvata se, että jokaisella olisi tulevaisuudessa mahdollisuus käyttää yhdenvertaisesti julkisia tiloja. Palvelun tulee olla fyysisesti helposti saavutettavissa, oli kyse hankalista portaista tai värimaailmasta.

SDP (sit.):

Nimi: Suvi Kerttula

Äänestysnumero: 238

Psykologi

”Kiitos viestistä ja hyvistä kysymyksistä. Olen sitoutumattomana ehdokkaana SDP:n listalla aluevaaliehdokkaana Itä-Uudenmaan alueella. Sain oman Asperger-diagnoosini viime vuonna iässä 44 vuotta. Autismikirjolaisten ja muiden neurokirjolaisten asiat ovat lähellä sydäntäni myös autismikirjolaisten läheisteni sekä ammattini puolesta. Olen psykologi, joka on tehnyt ison osan työurastaan neuropsykologin tehtävissä nuorten ja aikuisten parissa. Olen työskennellyt myös mm. lastenneurologialla ja kehitysvammaisten parissa. Olen tehnyt graduni lapsista, joilla on Asperger-dg.
Olen vuoden alusta PAUT ry:n hallituksen varsinainen jäsen ja NäeNepsyn hallituksen varajäsen (mahdollisesti lähitulevaisuudessa jäsen). Olen lisäksi mukana perustamassa uutta yhdistystä, joka pyrkii mm. neurokirjon lasten huostaanottojen vähentämiseen ym. aitoon lastensuojeluun sekä tukemaan perheitä.Jos saisin vapaat kädet, liittäisin neurologian ja psykiatrian sekä lastenneurologian ja lastenpsykiatrian yhteen. Jos tulen valituksi aluevaltuustoon, pyrin lisäämään psykologien ja psykologisen tiedon määrää kaikissa yksiköissä, joissa toimitaan ihmisten parissa. Uskon, että näillä keinoilla ratkaistaisiin vähintäänkin suurin osa esittämistänne kysymyksistä.
Pahoittelen, en pysty ainakaan tällä aikataululla esittämään yksityiskohtaisempia vastauksia jokaiseen kysymykseenne. Tullessani valituksi aluevaltuustoon kysymyslistanne toimii muistilistana, mihin kaikkeen tulee kiinnittää huomiota autismikirjolaisten kohdalla.”

Keski-Uudenmaan hyvinvointialue (Hyvinkää, Järvenpää, Nurmijärvi, Mäntsälä, Tuusula, Pornainen:

Keskusta:

Nimi: Kirsi Kalliotähti

Äänestysnumero: 330

Varhaiskasvatusopettaja, diakoni, sosionomi

”Olen ollut pariin otteeseen erityisryhmässä töissä ja arjessa perheeseemme kuuluu omillaan asuva kehitysvammainen aikuinen. Kokemusta on autistisista lapsista. Vastaa tuonne väliin isoilla kirjaimilla.

  1. NEURoPSYK.PALVELUJA EI OLE KOHDENNETTU RIITTÄVÄSTI TAI JUURI LAINKAAN. TÄHÄN PYRIN SAAMAAN RESURSSIA.
  2. ODOTAN HANKKEEN TUOMAA KOKEMUSTA/VAIKUTUSTA JA JOS SIITÄ SAISI LISÄÄ TIETOA MITEN AUTTAA JA MIHIN SAADA LISÄÄ TIETOA JA TEKIJÖITÄ.
  3. TÄMÄ RYHMÄ TULEE OTTAA HUOMIOON ERIKSEEN, EI INTEGROITUNEENA MUUHUN VAMMAISTYÖHÖN. OMA OPINTO-OHJAAJA, JOKA PEREHTYNYT AUTISMIIN. 
  4. JATKUMO TULEE TAATA VIELÄ ERIKSEEN MUUSTA VAMMAISTYÖSTÄ.
  5. KYLLÄ EHDOTTOMASTI!
  6. TÄHÄN PITÄÄ SAADA MUUTOSTA KUNTA JA VALTION TASOLLA!TIETOUTTA LISÄÄ. EI SAA UPOTTAA MUUHUN VAMMAISTYÖHÖN.
  7. TÄHÄN ODOTAN VINKKEJÄ HANKKEESTA.
  8. PITÄÄ LISÄTÄ TIETOUTTA JA KOULUTTAA HENKILÖKUNTAA. KUNNAN OMA ”AUTISTI-ASIANTUNTIJA”

 

Nimi: Sanna-Maria Riikonen

Äänestysnumero: 357

Yrittäjä, hyvinvointiohjaaja

” Kiitos kysymyksistä ja tärkeän aiheen esille nostamisesta. Itselläni on lapsi, jolla autisminkirjon diagnoosi, joten asia on lähellä sydäntäni. Laitoin vastauksia ja ajatuksiani alle, kysymysten kohdalle. En ole sote-alan ammattilainen, joten näkemykseni ovat kokemuspohjaisia ja oman lapseni kautta tutuksi tulleita.”

  1. Palveluiden saatavuutta tulee parantaa ja hoitoon pääsyä nopeuttaa. Kouluterveydenhoidon resursseja tulee lisätä, jotta saadaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa puututtua ja aloitettua tukitoimet, tutkimukset ja kuntoutus.
  2. Erilaisia oppimismuotoja tulee kehittää ja mahdollistaa opinnot myös käytännön kokemuksen kautta ns. työssä oppimalla. Monella nepsy-nuorella on haasteita perinteisessä tavoissa opiskella esim. luetun tiedon omaksumisessa. Nepsy -nuorilla on paljon vahvuuksia ja ne pitäisi saada mahdollisimman kattavasti työelämän käyttöön, joten ammattiin täytyy voida valmistua muutenkin kuin lukemalla ja kirjoittamalla.
  3. Opiskelija tarvitsee tukea ja ohjausta ja tässä resurssi on tärkeässä roolissa. Itseohjautuvuus ei toimi kaikilla, joten ihan oikeita ihmisiä ja käsipareja täytyy löytyä opiskelijaa ohjaamaan ja auttamaan eteenpäin
  4. Katkeamaton hoitoketju ja hoitovastaavuus. Liian paljonon pompottelua luukulta toiselle esim, kun henkilö täyttää 18 vuotta, voivat tukipalvelut vaikeutua koska lapsesta tulee täysikäinen. Tutut tukihenkilöt vaihtuvat vai siitä syystä, että henkilön ikä vaihtuu. Ei nuori itse siinä kohtaa muutu miksikään vaan tarvitsee tuttuja ja jatkuvia hoitosuhteita, joihin luottamus on saatu luotua.
  5. Kannatan ehdottomasti! Mitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi saadaan, sitä parempi. On tärkeää saada tukea ja kuntoutusta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, sekä lisätä henkilön itsensä, että lähipiirin tietoisuutta, näin voidaan välttyä muista ongelmilta, joita saattaa tulla henkilön käyttäytymiseen liittyen esim. koulukiusaamista.
  6. Jälleen ollaan resurssikysymyksen äärellä. Alalle tarvitaan pätevää ja sitoutunutta henkilökuntaa ja sitä saadaan vain lisäämällä alan vetovoimaisuutta. Keinoja tähän ovat työn kuormittavuutta vastaava palkka, inhimilliset työolosuhteet mm. työn määrä sekä yleinen arvostus tätä tärkeää työtä kohtaan mm. lisäämällä tietoisuutta laajemmin.
  7. Järjestelmät mahdollistavat pitkälti sähköisen asioinnin, kyse on tahtotilasta ja resurssista. Päättäjiin täytyy saada henkilöitä, jotka ymmärtävät millaisia vaihtoehtoisia palveluita tarvitaan.
  8. Voi kunpa nämä asiat olisivat laitettavissa kuntoon tulevalla kaudella. Osa aistiesteettömyydestä on toteutettavissa kohtuullisen pienillä toimenpiteillä, niihin tarvitaan vaan tahtoa ja ymmärrystä. Osa on asioita, joita tulee huomioida uudisrakentamisessa sekä vanhojen tilojen saneerauksissa. Vaikutusten arviointi, tulisi ottaa käyttöön myös aistiesteettömyyden osalta. Vaikutusten arviointia on lisätty paljon päätöksen teossa, muilla osa-alueilla mm. lapsivaikutusten arviointia kouluverkkopäätöksissä.

Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue (Espoo, Hanko, Inkoo, Karkkila, Kauniainen, Kirkkonummi, Lohja, Raasepori, Siuntio, Vihti)

SDP:

Nimi: Antti Vuolanne

Äänestysnumero: 341

Opettaja

” Kiitos tärkeän asian esiin tuomisesta. Haluan edistää autismikirjon tunnettuutta ja ihmisten tasa-arvoa.”

  1. Kehitys, tutkimus ja palvelujen riittävyys ovat riippuvaisia rahoituksesta. Huolehtimalla riittävästä verotulojen käytöstä neuropsykiatristen palvelujen kehittämiseen, voidaan hyvä ja kattava palveluverkko ja kehittäminen varmistaa.

2.-4. Opetan itse ammatillisessa oppilaitoksessa, Omniassa. Pyrin joka päivä työnhakutaitoja ja yhteiskunnallisia aineita opettaessani ottamaan erilaiset oppijat huomioon. Pidän asiaa esillä esihenkilöilleni ja päätöksentekijöille.

  1. Kannatan neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä tutkimuksiin pääsyn ja diagnosoinnin jouduttamiseksi.
  2. Pyrin vaikuttamaan lainsäädäntöön, jotta henkilökohtaista apua tarjottaisiin laajemmin sitä tarvitseville.
  3. Tekstiviestipalveluiden ja laitteiden sekä sähköpostin käyttöä on mahdollista laajentaa melko pieninkin lisäpanostuksin palveluihin. Oikeanlaisten palvelujen kehittämiseksi hyvinvointialueet voisivat toimia yhdessä alueen järjestöjen kanssa.
    8. Tietoisuuden lisääminen tulee alkaa jo alan ammattilaisten koulutuksessa. Tähän on hyvät mahdollisuudet.

Nimi: Johanna Värmälä

Äänestysnumero: 344

Erityisasiantuntija, sosaali- ja terveyshallintotieteiden maisteri

”Kiitokset kysymyksistänne. Emme ole ehtineet keskustelemaan niistä Länsi-Uudenmaan demareiden kesken, mutta ajattelin viedä nämä kysymykset alueelle valittujen päättäjiemme keskuskeltavaksi, mikäli pääsen vaikuttamaan Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueella.”

  1. Neuropsykiatrisista palveluista puhuttaessa on tärkeää kartoittaa ammattilaisten ja palveluja käyttävien näkemyksiä, joilla saadaan selville, millaisena palvelujen laatu koetaan ja miten palveluja saa. Olisi myös toivottavaa, että voisin tavata palveluja käyttävien yhteisöjen edustajia. Hyvinvointialueen päättäjänä minulla on mahdollisuus pyytää virkamiehiltä heillä olevia tietoja palvelujen laadusta ja saatavuudesta. Palvelujen kehittämiseen on syytä ryhtyä, jos ilmenee, että näissä asioissa on ongelmia. Sote-uudistuksen toteuttaminen mahdollistaa palvelujen kehittämisen, josta on sovittava muun muassa hyvinvointialueen ja HUS:n välisessä sopimuksessa, joka tehdään myös läntisellä Uudellamaalla.
    2. Espoossa on opiskelumahdollisuuksia erilaisille oppijoille. Hyvä esimerkki on Omniasta. Lisäksi meillä on erityisopetusta perusopetuksessa. Mikäli nämä eivät riitä, on mietittävä, millaisia opiskelutapoja tarvitaan. Me demarit olemme edistäneet mm. budjettineuvotteluissa vammaisten työllistämiseen tarvittavan tuen myöntämistä. Esityksillä on vaikutettu siihen, että vammaiset saisivat tekemästä työstään korvauksen, jolla pärjää. Esimiehellä on suuri merkitys työntekijöiden työssä jaksamisen tukemiseksi. Töissä on käytävä kehityskeskusteluja, joissa keskustellaan mm. työntekoon liittyvistä voimavaroista.  
    3. Opiskelijoiden tukeen liittyvät asiat ovat hyvä esimerkki siitä, että meillä tulee olemaan jatkossa hyvinvointialueen ja kuntien palveluissa yhdyspintoja. Näistä yhdyspinta-asioista keskustellaan erikseen sovitussa toimielimessä, jonka tehtävänä on varmistaa, että asukkaat saavat tarvitsemiaan tukia ja palveluja. Toimielimistä ei ole sovittu vielä.
    4. Tästä asiasta pitäisi puhua erikoissairaanhoidon edustajien kanssa.
    5. Pitkiä hoitojonoja on mahdollista saada purettua, kun palveluissa on sovittu työnjaosta ja työntekijöitä on riittävästi. Tässä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon työnjaossa on mahdollisuus varmistaa, että palveluja hakevissa ei ole väliinputoajia. Väliinputoajat eivät pääse erikoissairaanhoitoon, mutta eivät saa apua perusterveydenhuollosta. Jotta voisin ottaa kantaa neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämiseen, minun pitäisi tietää, millainen heidän määränsä on nyt. Tällä hetkellä minulla ei ole tietoa näiden erikoissairaanhoidon työntekijöiden määrästä.
    6. Tämä on asia, jossa on mahdollisuus ottaa oppia läntisen Uudenmaan kuntien hyvistä käytännöistä, koska kunnissa nyt käytössä erilaisia toimintaohjeita ja niitä yhdenmukaistetaan hyvinvointialueella.
    7. Asioinnin monimuotoisuus on tätä päivää. Sosiaali- ja terveyspalveluissa asioidessa on kuitenkin varmistettava tietosuoja, mikä rajoittaa asiointimahdollisuuksia.
    8. Olen toiminut esteettömyysohjelman saamiseksi Espooseen. Esteettömyysohjelmassa pitää huomioida tässä kysymyksessä mainitut asiat. Valitettavasti Espoon virkamiehet eivät ole tuoneet vielä esteettömyysohjelmaa meille päättäjille päätettäväksi. Esteettömyysohjelmaa tarvitaan myös sosiaali- ja terveyspalveluissa. Sen toteutumisesta ei ole vielä tietoa. Otan asian puheeksi ja teen tarvittaessa esityksiä esteettömyyden varmistamiseksi.

Nimi: Eeva Hiila

Äänestysnumero: 278

Kätilö

”Tässä vastauksiani mielenkiintoisiin ja todella tärkeisiin kysymyksiin.”

  1. Sosialidemokraatit ja minä haluan, että hyvinvointialueilla panostetaan lasten, nuorten, perheiden ja kaikenikäisten ennaltaehkäiseviin palveluihin. Tämä tarkoittaa myös kaikenikäisten neuropsykiatristen palveluita. Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueella hoidon kriteerit tulee yhtenäistää ja eri ammattiryhmien tulee tehdä yhteistyötä. Nykyiset rakenteet puretaan, eikä neuropsykiatrista enää pompotella luukulta toiselle. Ennaltaehkäisyllä eli varhaisella tuella ennaltaehkäistään syrjäytymistä ja säästetään rahaa. Hyvinvointialueen tulee huolehtia matalan kynnyksen psykiatrisista palveluista ja kotiin tuotavista tukipalveluista. Neuropsykiatristen omaishoito tulee tunnistaa ja tukea myös neuropsykiatristen perheiden jaksamista. Palveluiden kehittämiseen ja valmisteluun tulee ottaa yhdistykset ja kokemusasiantuntijat mukaan.  
    2. Ennaltaehkäisevillä palveluilla, omaishoitoa tukemalla ja yhteistyöllä kuntien kanssa. Olen Vihdin kunnanvaltuutettu ja sivistyslautakunnan jäsen, joten olen yhteistyön edistäminen kunnan ja hyvinvointialueen välillä on luontevaa. Hyvinvointialueen tulee tehdä yhteistyötä kuntien kanssa ja kuntien tulee huolehtia oikeanlaisesta oppimisympäristöstä ja riittävästä koulunkäynnin tuesta. Ennaltaehkäisevää palvelua on neuropsykologinen kuntoutus, joka auttaa autisminkirjon ihmistä opinnoissa, työllistymisessä ja työssä jaksamisessa. Neuropsykologista kuntoutusta tulee tarjota kaikille autismikirjon ihmisille.
    3. Yhteistyöllä kuntien kanssa, sillä koulutuksesta vastaa kunnat. Tärkein tuki autismikirjon opiskelijoille on oikeanlainen oppimisympäristö. Autisminkirjon opiskelijoita auttaa pienryhmät ja tuki opetuksessa. Tuen tulee olla yksilöllistä ja lähteä opiskelijan todellisista tarpeista. 
    4. Sosiaali- ja terveysasemilta tulee saada apua yhdeltä luukulta, myös autisminkirjoa epäilevän aikuisen. Kun aikuinen epäilee itsellään autisminkirjoa, hän ottaa yhteyttä sosiaali- ja terveysasemaan ja neuropsykologiset tutkimukset hoidetaan moniammatillisesti lähipalveluna. Tukipalvelut järjestetään myös sosiaali- ja terveysasemalla, yhdeltä luukulta kaikki palvelut.
    5. Hoitojonot on purettava. Tällä hetkellä hoitoon pääsy kestää liian kauan. Hoitotakuuseen kuuluu, että hoito aloitetaan 7 päivän sisällä yhteydenotosta sosiaali- ja terveysasemaan. Neuropsykologeja ja psykiatreja tarvitaan lisää, mutta se ei ole ainoa ratkaisu. Ratkaisu on myös se, että vanhat kankeat hoitoon pääsyn rakenteet poistetaan, ja ihmisiä autetaan moniammatillisesti. Erityisesti kouluissa (kunnissa) on oltava pienluokkia tarvetta vastaava määrä ja riittävästä opiskelun tuesta on huolehdittava.
    6. Henkilökohtaisen avun kriteereitä on inhimillistettävä niin, että sitä tarvitsevat autismikirjon ihmiset saavat henkilökohtaista apua. 
    7. Sote-uudistuksessa lisätään digipalveluita ja uusia asiakaspalvelumuotoja tuotetaan. Chatit, etävastaanotot, sähköposti ja tekstiviesti ovat yksi tapa tuottaa palvelua. Etäpalvelut lisäävät palveluiden laatua, käytettävyyttä ja esteettömyyttä. 
    8. Sosiaali- ja terveydenhuollon tiloissa tulee ottaa aistiesteetön ympäristö huomioon. Sosiaali- ja terveydenhuollon tilojen suunnitteluun ja toteutukseen tulee ottaa kokemusasiantuntijoita ja yhdistyksiä mukaan.  

Nimi: Johanna Fleming

Äänestysnumero: 264

Erityisopettaja, kunnanvaltuutettu

  1. Tällä hetkellähän neuropsykiatrisen tutkimuksen, hoidon ja palvelujen saaminen viivästyy tai estyy resurssipulan takia. Hoitopaikkoja ja henkilöstöä ei ole tarpeeksi ja hoitopolut esim. varhaiskasvatuksessa ja kouluissa eivät toimi ja lähetejonot ovat liian pitkiä. Tähän tulee resurssoida lisää ja alaa tulee saada houkuttelevammaksi sekä palkkauksen ja työolosuhteiden kannalta jotta henkilöstöpula saadaan ratkaistua. 
    2. Oppimisympäristöjä rakennettaessa tulisi aina huomioida esteettömyys sekä varata riittävä tukiresurssi. Oppilashuollossa tulisi olla tarpeeksi henkilöstöä tukemaan oppilaita ja opetuksen tuessa riittävä määrä erityisopettajia ja autisminkirjon oppilailla tulisi olla selkeämpi oikeus henkilökohtaiseen avustajaan tarvitessaan. Työllistymis- ja ohjaamotoiminnassa sekä sosiaalityössä tulisi olla työntekijöitä, jotka ovat saaneet koulutusta autisminkirjosta ja oppilaiden ja asiakkaiden tukemisesta. Työssäoppimis- ja työpaikoille tulisi olla mahdollisuus saada taloudellista tukea niin että työllistyvällä olisi mahdollisuus perehdyttämiseen ja tukeen.
    3. Valtuuston budjetissa tulee olla varattu määrärahat heidän tukemiseensa ja jos nämä resurssit ohjataan suoraan opiskelupaikkoihin ne tulee olla korvamerkittyjä.
    4. Lisää koulutusta ja tietoisuutta terveydenhuoltoalan, sosiaalialan ja kasvatusalan henkilöstölle autisminkirjon haasteita omaavan nuoren aikuisen ja aikuisen tunnistamiseen ja jatkotutkimuksiin ohjaamiseen.
    5. Hoitovaje on valtava ja ainut keino purkaa hoitojonoja ja vastata tarpeeseen on lisätä resursseja ja henkilöstöä. 
    6. tulisi tunnistaa osaksi diagnooseja joilla on oikeus kelan tukemaan henkilökohtaiseen avustajaan. Väliinputoajia on liikaa. Olen itse työssäni taistellut Asperger-diagnoosin omanneen oppilaan oikeudesta henkilökohtaiseen avustajaan.
    7. Hyvinvointialueelle siirryttäessä on tärkeää kehittää digipalveluita ja on tärkeä huomioida tässä ryhmässä myös erityisryhmien yksilölliset tarpeet. 
    8. Kaikessa rakentamisessa ja julkisten tilojen kunnostamisessa tulee huomioida esteettömyys ja saavutettavuus. Näihin käsitteisiin liittyy kiinteästi esim. aistiyliherkkyyksien huomioiminen.

 

Nimi: Harri Virtanen

Äänestysnumero: 78

Psykoanalyytikko, Pornaisten kunnanvaltuuston puheenjohtaja

Kiitos hyvistä ja perusteellisista kysymyksistä. Jo niiden lukeminen auttoi näkemään tilannetta paremmin. En vastaa yksitellen niihin vaan yleisellä tasolla. Siviiliammatissani toimin psykoanalyytikkona yksityisvastaanotolla, mutta en ole neurokirjon oireilun asiantuntija. SDP kannattaa yhdenvertaisia, laadukkaita ja saavutettavia palveluja kaikille. SOTE-integraatiossa myös sosiaalinen tuki erilaisiin ongelmiin tulee paremmin huomioiduksi. 

Neuropsykiatristen palvelujen tulee olla tarvelähtöisiä ja ne pitää arvioida yksilöllisesti. Arviossa pitää huomioida koko perhe ja läheiset ihmiset. Neuromonimuotoisia ihmisiä tulee tukea opiskelu- ja työelämässä. Tukimuotojen tulee tähdätä mahdollisimman hyvään elämään ja itsenäiseen selviytymiseen. Tukimuotojen tulee muuttua elämäntilanteen mukaan. Esteettömyys tulee huomioida terveydenhuollossa, julkisissa tiloissa, tapahtumissa, liikuntapalveluissa ja kulttuurissa. Aikuisten autismikirjon tunnistamista ja oikeanlaista tukea on parannettava. Tämä edellyttää riittävää resurssointia ammattilaisissa, psykiatrien ja neuropsykologien palvelujen saatavuutta. 

Autismitietoisuutta on lisättävä terveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen eri ammattilaisten keskuudessa, sekä koulutuksessa ja työelämässä. Neuromonimuotoisuuden laajempi ymmärtäminen yhteiskunnassamme tulisi olla tavoitteena. Siinä Asy tekee hyvää työtä.” 

Nimi: Liisa Kivekäs

Äänestysnumero: 287

Sairaanhoitaja, kätilö, autistisen lapsenlapsen varaomaishoitaja

  1. Neuropsykiatristen palveluita lisäämällä sekä laadun valvontaa parantamalla. Kehittämällä palveluita monipuoliseksi yhdessä ASy:n kanssa. Parantamalla saatavuutta esim. tuomalla palveluita kotiin, digitaali palveluita. Lisäämällä matalan kynnyksen avun tarjoamista perheille.
  2. Jo peruskoulun alettua on taattava riittävät tukipalvelut kuten oppilaan tukihenkilö, jolla on aikaa keskittyä yksittäisen oppilaan/opiskelijan opintojen tukemiseen. Työllisyyspalvelut pitää olla osa autismikirjon henkilölle räätälöityjä, jossa katsotaan minkä tyyppinen työ parhaiden soveltuu hänelle. Lisäksi on huomioitava autisminkirjon omat ammatilliset mieltymykset sillä ne ovat tärkeä tekijä hänen työhyvinvoinnille. Työn kuormittavuutta pitää helpottaa ohjauksella ja sopivasti räätälöidyllä työmäärällä sekä työajoilla.
  3. Osittain sama kuin kysymyksessä 2 Lisäksi opiskeluolosuhteet kuten opiskeluympäristö tulee olla rauhallinen ja autisminkirjon henkilölle sopiva.
  4. Aikuisten diagnosointiprosessia voidaan kehittää niin, että lääkäreiden koulutuksessa otetaan enemmän huomioon autisminkirjo ja sen tunnistaminen. Jokaisella aikuisella tulisi olla mahdollisuus päästä matalalla kynnyksellä tutkimuksiin esim. jos itse tunnistaa itsellään autisminkirjon oireita. Heitä pitää koskea saamatta tukipalvelut joihin lapset on oikeutettuja, mutta palvelut pitää olla räätälöitynä aikuisille sopiviksi.
  5. Hoitojonojen purkamiseksi pitää käyttää erilaisia keinoja esim. palveluseteliä. Kannatan ehdottomasti neuropsykologien ja psykiatrien lisäämistä, tutkimuksiin pääsyn nopeuttamista sekä diagnosoinnin jouduttamista.  
  6. Avun saanti ei saa olla kiinni siitä, että autisminkirjon ihmisellä ei ole muita sairauksia. Jokaisen avuntarve tulee kartoittaa, mitä apua hän tarvitsee ja miten se on parhaiten häntä hyödyttää sekä mikä on paras tapa sitä antaa.
  7. Digitaalisia palveluiden kehittämisen lähtökohtana tulee olla niiden mahdollisimman yksinkertainen ja helppo käytettävyys. Palveluiden kehittämisessä autistinkirjon henkilölle, tulisi hyödyntää heidän omaa osaamistasi ja vertaistukea.
  8. Minusta nämä kysymyksessä mainitut asiat pitää olla osa kaupunkisuunnittelua. Nämä asiat pitää ottaa huomioon myös rakennussuunnittelussa. Kaupunkisuunnittelu, rakennusvalvonta, vammaisneuvosto, vanhusneuvosto sekä autismikirjon yhdisty ASY:n lausunto tulisi kuulua osana näiden asioiden valmistelun prosessiin.

SDP (sit.):

Nimi: Mervi Lahtinen

Äänestysnumero: 296

Sairaanhoitaja

”Olen aluevaaliehdokkaana Länsi-Uudellamaalla. Alla omia vastauksiani kysymyksiinne. Pahoittelut, en näin lyhyessä ajassa kyennyt vastaamaan tämän kattavammin. Hyvinvointialueella tullaan yhtenäistämään eri kuntien toimintatapoja. Koska toimintatapoja on nyt niin monia, tämä ei ole aivan yksinkertaista. Henkilökohtaisesti näen, että yhtenäistäminen tulee tehdä jonkinlaiseen kokemukseen perustuen – joko asiakastyytyväisyyskyselyjen perusteella tai kokemusasiantuntijoiden avulla. Myös työntekijöitä tulee kuunnella. Luodaan sellainen palveluverkko, että se on avuntarvitsijalle parhaimmalla tavalla toimiva. Tämä voi olla mahdollisuus eli yhdistetään hyväksi koetut käytänteet koko alueelle. Samalla alueen asukkaat ovat tasavertaisessa asemassa.

 Palvelutarpeen arviointi on tehtävä kohtuullisen ajan kuluessa kun tarve ilmenee. Jos asiakkaalla ei täyty ”kriteerit” (esim. vammaispalvelu- tai kehitysvammalain piiriin kuuluvaksi) mutta selkeä tarve avulle ja tuelle löytyy, tulee tarjota jokin matalan kynnyksen apu. Se voisi olla vaikka säännöllinen ammattihenkilön kontakti. Autismikirjon ihmisen avun ja tuen tarve on aina yksilöllinen. Avun tarpeet voivat olla hyvin erilaisia, joka on tietysti haaste kun palveluita suunnitellaan. Toisin sanoen yhtä valmista mallia ei voi luoda. Kuitenkin tietynlainen palveluverkko voidaan luoda, eli valmiiksi kartoitetaan perustason, erityistason ja kolmannen sektorin apu. Palveluverkko voisi perustua esimerkiksi omahoitajuuteen, jolloin yksi henkilö koordinoi autismikirjon ihmisen/perheen apua sekä tukea. Opiskelussa ja työelämässä voidaan tukea autismikirjon ihmistä tunnistamalla henkilön vahvuudet ja kiinnostuksen kohteet. Tämä vaatii asiakkaan tuntemista ja ammattihenkilöltä perehtyneisyyttä.

 Erilaiset digipalvelut ovat jo nykypäivää. Digipalveluiden saatavuus eri kielillä, myös selkokielellä tulee mahdollisuuksien mukaan toteuttaa. Tietoa ja oppaita on jo luotu, joten tiedon jakaminen laajasti on avainasemassa. Sairaaloissa ja julkisissa tiloissa on jo nyt aktiivisesti ohjattu hajusteettomuuteen ja esim. ohjataan hoitamaan puhelut jossain tietyssä paikassa (äänet). Tietysti kirkkaat valot ovat haaste, kun toisaalta näkövammaiselle tämä voi taas olla tärkeää. Autismikirjon ihmisen ja koko perheen hoidossa voi olla haasteena myös erilainen kulttuuri ja yhteinen kieli saattaa puuttua. Jotta hoito on sujuvaa, tulisi varmistaa malli, jossa tarvittava apu saadaan helposti asiakkaan luo tai asiakas palveluiden luo. Perheen voimavarat tulee huomioida eli tarvittaessa apua on kohdennettava sen mukaan (enemmän).

 Näen, että hyvinvointialueella monen kunnan yhdistyvät voimat voivat olla mahdollisuus. Toisaalta yksilöä ei saa kadottaa palveluverkkoon. Se on kaikkien asiakkaiden kannalta tärkeää, mutta erityisesti autisminkirjon ihmisille usein vaihtuvat hoitajat/ammattihenkilöt ei ole toivottu malli. Eli selkeä palveluverkko, laajoin mahdollisuuksin mutta omahoitajuusmallilla.”

Keskusta:

Nimi: Laila Kakko

Äänestysnumero: 550

Eläkeläinen, erityisopettaja

  1. Vastaan vain omasta puolestani. Puoluetaustalla ei pitäisi olla mitään vaikutusta, kun mietitään, miten vaikeuksia voitetaan ja hoidetaan. Haluan, että kaikenlaisten huolien ilmaantuessa niistä on mahdollisuus puhua jollekin. Lasten ollessa kyseessä, niin neuvola on oikea paikka. Koulussa opettaja, rehtori ja oppilashuollon tuki. Perheitä tukee myös perheneuvolat. Opiskelijaterveydenhuolto ja työterveyshuolto ovat aikuistuvien ja aikuisten huolen esittämisen paikkoja. Lisäksi monet muut auttavat tahot. Palveluiden laatu riippuu, ensinnäkin onko niitä tarjolla riittävästi, oikea-aikaisesti, silloin kun hätä on suurin, sekä onko ne saatavilla ja saavutettavissa. Meillä on psykologien, kuraattorien ja erityisopettajien puute tällä hetkellä. Heidän kuormitus on suurta. Määrää tulisi lisätä. Paikoin myös terveydenhoitajista on pulaa. Ammatillisissa oppilaitoksissa ja lukioissa pitäisi olla enemmän erityisopetuksen asiantuntemusta. Kun lähdetään rakentamaan hyvinvointipalveluja, niin lähtökohtaisesti neuropsykiatristen palveluiden saatavuus pitää turvata jokaiselle sitä tarvitsevalle, joka puolella aluetta. Perheitä pitää ohjata neuvoloissa, kouluissa ja oppilaitoksissa avun piiriin. Kolmannen sektorin palvelut pitää olla tiiviisti mukana tukemassa ja kuntouttamassa terveydenhoidon rinnalla. Kotihoitoa ja tukea perheille pitää lisätä, omahoitajuus turvata tarvittaessa. Tässä yhteistyössä on paljon kehitettävää. Huolesta hoitoon tie on yleensä pitkä. Ammattilaisia pitää kouluttaa neuropsykiatristen lasten, nuorten ja aikuisten huolten tunnistamiseen ja hoitoprosessien tuntemiseen ja mistä apua on saatavilla.
  2. Autismiliitto tekee hienoa työtä perheiden parissa järjestämällä koulutusta ja kuntoutusta perheille. Opinnoissa opettajat ja oppilas- ja opiskeluhuolto pitäisi olla tiiviisti oppilaan ja perheen tukena. Yksilöllisiä oppimispolkuja voidaan suunnitella vaikeudet huomioiden. Erilaisia oppimisen tapoja pitää kokeilla. Ammattilaisille tähän koulutusta. Työllistymisessä on tärkeää tunnistaa henkilön voimavarat ja lahjakkuudet. Ja ohjata hakeutumista koulutukseen, jossa todennäköisesti voi työskennellä ja toteuttaa itseään. Tukea tarvitaan, mutta pitkässä juoksussa varmasti joku paikka löytyy. Työssä jaksamisessa avainasemassa ovat työnantaja ja esimiehet. Joustoja varmasti tarvitaan. Perehdytystä ja tukea ehkä pidemmän aikaa aluksi.
  3. Autismikirjon opiskelijat voivat olla sosiaalisesti haasteellisia ja joissakin tilanteissa yllätyksellisiä. Koulussa tai oppilaitoksessa on hyvä olla kiinteä tukihenkilö, joka on tarvittaessa tukemassa opiskelijaa, joka tietää ja tuntee opiskelijan ja tarvittaessa sanoittaa opettajalle, missä mennään. Siis avustaja tai erityisopettaja tai joku muu henkilö koulupäivään tueksi. Näin varsinkin yläkoulussa ja siitä eteenpäin, kun opettajat vaihtuvat tunneittain ja oppilasryhmätkin voivat vaihtua. Yleensä autismikirjon oppilaat peruskoulussa ovatkin erityisopettajan ohjauksessa. Mutta sen jälkeen tarvitaan sitten näitä tukihenkilöitä. Tukea tarvitaan opiskelun ohjauksessa, työskentelyn sujumisessa, rutiinien oppimisessa, kertauksen muodossa. Motivointi työn tekoon on usein myös haasteellista. Siispä yksilöllisyyttä, omia opiskelusuunnitelmia ja opiskeluaikatauluja. Toisaalta paljon rutiineja ja vähän kerrallaan uutta. Opiskeluympäristön äänekkyys, akustiikka, valaistus, värit, hajut ym. voivat olla joko tukemassa tai häiritsemässä opiskelua. Ympäristöön pitää kiinnittää erityishuomiota. Kaikuvat luokkatilat ja meluisa ympäristö voi olla hyvin kuormittava autistiselle. Silloin on hyvä olla joku pakopaikka, johon voi mennä välillä lepuuttamaan aivojaan ja aistejaan.
  4. Autismikirjon aikuiset ovat ryhmä, joka helposti on jäänyt oman onnensa nojaan koulun jälkeen. Nykytietämyksellä tähänkin on alettu etsiä ratkaisuja. Autismiliitto on tehnyt hyvää työtä ja on koulutusta, kurssitusta ja materiaaleja itsensä kehittämiseksi ja avun hakemiseksi. Terveydenhuollon alueella on mahdollista löytää lääkkeitä helpottamaan elämää, kuntoutuskursseja, vertaistukea pitää löytyä. Työelämään ohjaavia palveluja löytyy, mutta onko niitä autismikirjon ihmisille oikeassa paikassa. Näitä palveluja pitäisi saada joka hyvinvointialueelle. Erityisryhmien koulutuspaikkoja myös tulisi olla jokaisella hyvinvointialueella. Työhön ohjaus pitää saada toimivaksi ja siihen tulee löytää ihmisiä sitä työtä tekemään. Autismikirjon aikuiset on hyvin heterogeeninen ryhmä, joten ei ole vain yhtä yhdenlaista tukimuotoa, kun henkilöt ovat niin erilaisia. Jotkut tarvitsevat vähemmän tukea, toisille tuki on oltava jokapäiväistä ja jatkuvaa. Paljon tarvitaan lisää tietoa ja koulutusta myös työpaikoilla, että uskaltavat palkata autismikirjon henkilön.
  5. Ehdottomasti tarvitaan lisää neuropsykologeja ja psykiatreja. Yleiset mielenterveyden ongelmat ovat lisääntyneet ja lisäksi pandemia on haastanut koko terveydenhuollon palveluverkon toimivuuden. Hoitojonojen purkuun tarvitaan väkeä, mutta ei sitä hetkessä tule.
  6. Autisminkirjon ihmiset ovat erilaisia. Mielestäni avustajia pitäisi tarjota kaikille autismikirjon ihmisille, jotka sitä apua itse tuntevat tarvitsevansa. Hehän sen parhaiten tietävät. Kuka ikinä näitä päätöksiä tekee, sinne pitää viestiä, että apua tarvitaan, vaikka ei olisi lisävammoja. Jos ne ovat KELAn päätöksiä, niin sitten sinne pitää laittaa viestiä. Jos ne tulee laeista, niin sitten viestiä eduskuntaan.
  7. Kirjallinen ilmaisu tai kirjoittaminen voi olla haaste. Siksi palveluissa tulee olla yksinkertaista ja selkeää kieltä ja asiointia pitää tarvittaessa pystyä täydentämään soittamalla tai tapaamalla henkilökohtaisesti tai sitten pitää olla mahdollisuus avustajan kanssa hoitaa asioita. Selkeät asiointirutiinit voidaan opettaa ja apuna aluksi tukihenkilö.
  8. Nämä asiat kuuluvat vammaisneuvoston alueeseen. Kun paikkoja rakennetaan, on aistiesteetön ympäristö, valaistus, äänimaailma tärkeitä tekijöitä autisminkirjon ihmisten hyvinvoinnille. On oltava tarkkana, kun suunnitelmia tehdään milloin missäkin, että niihin voidaan antaa lausuntoja eri vammaisryhmien toivomuksina ja huomioina. Ja että näitä toiveita myös toteutetaan. Siksi on hienoa, että hyvinvointialueelle tulee myös vammaisneuvosto. Totta kai myös sote-henkilöstön koulutusta autismikirjon ihmisten kohtaamisessa ja hoidossa tulee kehittää. Sote-rakennukset tulee myös suunnitella niin, että niissä on autisminkirjon ihmistenkin miellyttävä asioida.

Nimi: Samuel Sylf

Äänestysnumero: 581

Kirjailija

” Tässä pyytämiinne kysymyksiin vastaukset, ytimekkäästi. Olen kuullut asiassa kokemusasiantuntijaa, jonka kokemuksista olen tietoinen vuosien varrelta.”

  1. Puolustan lähipalveluita, jotka ovat saavutettavissa – siis olemassa. Jos palvelut ovat liian kaukana tai kynnys lähteä liian korkea, palveluita ei ole. Uskon että julkinen ja yksityinen puoli pystyy paljon parempaan yhteistyöhön nykyisestä. Yhteistyö on avainasemassa, kun meillä on ammattilaisista pula. Vahvistaisin julkista puolta, ja välttäisin ylimalkaista keskittämistä. Neuropsykiatriset palvelut tulevat lähemmäksi ihmistä myös paremmalla palveluseteli-systeemillä. 
  2. Ihmisen hyvinvointi kokonaiskuvassa tulee olemaan yksi keihäänkärki, jonka eteen meidän on tehtävä paljon. 
  3. Kehittäisin yksilölle hänen tarvitsemaa tukipalvelua, joka pitää huolen hänelle sopivasta elämänkaaresta. Autetaan jokaista halukasta ja kyvykästä pääsemään hänelle sopivaan työhön. 
  4. Uskon että palvelukoti-asumista tulee tuoda lähemmäksi. Tässä asiassa kuuntelisin tarkkaan kokemuksia.
  5. Meidän on tehtävä palvelusetelisysteemi, joka toimii käytännössä. Kannatan neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä.
  6. Kehittäisin tapaa, miten yksilö voi hakea omaishoitajaa, ulkopuolistahoitajaa, tai palvelukoti-asumista. 
  7. Kaikissa relevanteissa palvelupisteissä tulee ottaa huomioon autistikirjon ihmisten tarpeet. Heitä on oltava valmiina palvelemaan sekä fyysisesti että digitaalisesti. 
  8. Kun olin viime kaudella varajäsenenä Espoon kaupungin tasa-arvo ja yhdenvertaisuustoimikunnassa, näitä asioita käsiteltiin kokouksessa muutamaan kertaan. Jos luettelemienne asioiden huomioiminen siirtyy aluevaltuuston piiriin, ne tulee huomioida jo pelkästään yhdenvertaisuuden nimissä ja tilojen suunnitteluvaiheessa. Kyse on mm. rakennusteknisestä suunnittelusta ja huomioinnista, ja näen sen olevan helposti ratkaistavissa.

Nimi: Lotta Paakkunainen

Äänestysnumero: 568

Mielenterveys-, päihde- ja kriisityöntekijä, kunnanvaltuutettu

Haluan vielä kiittää mahdollisuudesta vastata ja vielä lisäisin erikseen, että vaikka vastasin jokaiseen kysymykseen parhaalla mahdollisella tavalla, niin kaikkein tärkein osa vaikuttamisesta ja siitä miten vaikuttaa on kuuleminen. Näitä asioita pohtiessa voi itsellä olla vastatessa selkeätkin käsitykset siitä, miten mikäkin voisi hoitua, mutta asukkaan kuuleminen on se tärkein. Kysymyksiin vastatessani mietin, että etujärjestöt ja -yhdistykset ovat niitä tärkeimpiä tahoja, joilta kuulla nyt esitettyihin kysymyksiin keinoja ja ratkaisuja.”

  1. Erityislasten ja heidän perheidensä palvelut ovat olleet pitkään hajallaan, eikä kunnon palvelunohjausta aina saa ja lapset, nuoret ja heidän perheensä jäävät ilman oikea-aikaista palvelua, nuori jää väärinymmärretyksi, saattaa syrjäytyä ja polku käytös-, päihde- ja muihin ongelmiin on todennäköinen. Tämän vuoksi olen tehnyt 19.5.2021 valtuustokokouksessa aloitteen erityislasten palvelujen parantamiseksi. Tällä tavalla aion jatkaa edelleen. Ongelmien ratkaisemiseksi tulisi luoda malli, jossa ongelmat tunnistetaan ja hoitoon- ja tutkimuksiin ohjaus toimii. Toimimaton hoitopolku kuormittaa lapsia ja heidän vanhempiaan ja ruuhkauttaa jo ennestään kiireistä lastensuojelua. Neuropsykiatrisista haasteista kärsivien lasten ja nuorten on päästävä tarvitsemansa tuen piiriin jo varhaisvaiheessa. Tällöin säästetään paljon resursseja ja inhimillistä hätää. Myös perheiden tuki ja osallisuus lapsensa hoitoon ja tuen suunnitteluun pitää toteutua nykyistä paremmin. Palvelun tulee toimia matalan kynnyksen palveluna ilman lähetteitä. Selvityksen myötä tulee luoda myöskin selkeät ohjeet perheille ja työntekijöille siitä, ketkä saavat näitä palveluita, mistä ja millä perusteilla.
  2. On tärkeää huomioida se, että ei ole valmiita ratkaisuja tai mukautuksia, jotka palvelisivat kaikkia autismikirjon ihmisiä, mukautukset on tehtävä yksilöllisinä. Yleensä ehkä mukautukset saattavat liittyä työaikojen sujuvuuteen tai sopeuttamiseen, tilojen esteettömyyteen, ohjeiden selkeyteen, selkokielisyyteen viestintään työyhteisön kesken.
  3. Yhtäläiset ohjeet tuesta niin oppilaitoksille kuin perheille sekä tuen tarjoajille. Ohjeistusten ja säädösten noudattamisen valvonta. Näkyvyys, selkeys sekä sanoittaminen.
  4. Varhaisen tunnistamisen puutteen vuoksi moni on jäänyt avutta ja ilman diagnoosia. Moni on pärjännyt pitkään liman diagnoosia, mutta kuormittavuus ja pitkään tuetta ollut saattaa johtaa mielenterveyden häiriöihin, esimerkiksi masennukseen tai vääriin diagnooseihin. Tärkeää olisi tunnistamisen parantaminen henkilöstön kouluttamisella ja matalan kynnyksen palvelujen lisäämisellä.
  5. Pitkien jonojen purkaminen on välttämätöntä, kannatan neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä sekä lisäisin neuropsykiatrista tunnistamista neuvoloissa, päiväkodeissa ja kouluissa. Tämä vähentäisi tutkimusjonoja, sillä varhainen tunnistaminen edistää tutkimuksiin pääsyä ja perheiden oikea-aikaista tukea. Tällä myös vähennettäisi diagnosoimattomuutta, vähennettäisi nuorten mielenterveys- ja päihdeongelmia sekä vääriä lastensuojelutoimia.
  6. Lisäisin resurssia varhaiseen tunnistamiseen, nepsyvalmennusta henkilöstölle sekä yleensä nepsyvalmentajien määrää. Madaltaisin kynnystä hakea tukea.
  7. Sähköisiä palveluja tulee kehittää juuri siihen suuntaan, että olisi mahdollista asioida esimerkiksi chatin kautta, etävideoyhteydellä tai sähköpostilla.
  8. Olen tehnyt viime valtuustokaudella valtuustoaloitteen erityislasten palvelujen parantamiseksi. Tällä tavalla aion jatkaa edelleen. Tämän lisäksi on tärkeää vaikuttaa yleisten tilojen aistiesteettömyyteen, jotta kaikilla olisi tasavertaiset mahdollisuudet toimia yhteiskunnan jäseninä

Vantaan ja Keravan hyvinvointialue

 

SDP:

Nimi: Soile Eriksson

Äänestysnumero: 78

Ohjaava opettaja

” Sain SDP:n kautta tiedon, että toivotte aluevaaliehdokkailta vastauksia kahdeksaan kysymykseen. Halusin ehdottomasti vastata, koska autisminkirjon asiat ja niihin liittyvien palveluiden asiat ovat minulle tärkeitä. Tämä siksi, että olen koulutukseltani erityisluokanopettaja ja olen työskennellyt autismin kirjon lasten ja nuorten asioissa niin opetustehtävissä kuin opetustoimen hallinnossakin. Tällä hetkellä työskentelen ohjaavana opettajana Oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa, joten aihepiiri on arjessani läsnä.”

  1. Tulee laatia hyvinvointialueilla selkeä nepsy-polku, jotta turvataan avun ja palveluiden saanti oikea-aikaisesti ja saumattomasti. Tässä tulee tehdä yhteistyötä myös hyvinvointialueen kuntien kanssa, koska yhteistä rajapintaa on esim. lasten ja nuorten kohdalla opiskeluhuollon osalta. Ensisijaisesti itse kannatan sitä, että hyvinvointialue tuottaa palvelut itse, mutta tarpeen vaatiessa ostopalvelua voidaan hyödyntää, mikäli jotakin palvelua ei muutoin ole saatavilla. Nepsy-polun laatiminen väistämättä pakottaa myös pohtimaan palveluiden laatua osana prosessia. 
  2. Nuorien autisminkirjon ihmisten kohdalla opiskeluhuollon ja oppilaitoksen yhteistyö nuoren asiassa on tärkeää opinnoissa etenemisen kannalta. Työllistymisen kannalta myös te-palveluissa tarvitaan autisminkirjon osaamista. Työssä jaksaminen on iso asia. Siksi olisi tärkeää, että autisminkirjon ihminen ohjautuisi jo opintoihin hakiessa tai töihin siirtyessä oikeanlaisen tehtävän ääreen. Opiskelun ohjauksella ja te-palveluiden ohjauksella on siis iso merkitys ja edelleen autismitietoisuuden ja osaamisen merkitys korostuu. Minusta on myös tärkeää, että asukkaita osallistetaan ja kuullaan. Tämä koskee yhtälailla myös autisminkirjon ihmisiä. Heidän mielipiteensä ovat keskeisiä siinä, kun tukea suunnitellaan. Olisi tärkeää tietää, mitkä asiat heidän itsensä mielestä auttaisivat opinnoissa ja työllistymisessä. 
  3. Opiskeluhuoltohenkilöstöllä pitää olla nepsy-osaamista! Täydennyskoulutusta tulee tarjota. Yhteistyö hyvinvointialueen, kuntien, koulujen ja oppilaitosten kesken opiskeluhuoltoasioissa (ja nepsyasioissa) on oleellista, koska myös opettajilla tulisi olla enemmän osaamista. Opettajien pitäisi myös hyödyntää opiskeluhuollon konsultaatiomahdollisuutta enemmän. Kuntien ja hyvinvointialueiden yhteistyölle pitää luoda toimiva rakenne.  
  4. Autismin kirjon tietoisuutta pitää lisätä (kaiken kaikkiaan koko yhteiskunnassa). Hyvinvointialueilla pitää turvata se, että sotekeskuksissa on autisminkirjon osaamista, jotta myös aikuiset osataan ohjata tutkimuksiin ja oikeiden palveluiden äärelle. 
  5. Hoitojonojen purkaminen on iso haaste. Vaikka kannatan ehdottomasti julkisia palveluita, voi olla, että hoitojonojen purkamisessa tarvitaan väliaikaisesti ostopalveluita avuksi. Lisäksi hyvinvointialueesta pitää tehdä vetovoimainen työnantaja, jotta henkilöstöä saadaan ja saadaan myös pysymään. Henkilöstön osaamisesta ja työoloista ja työhyvinvoinnista pitää huolehtia. Pidemmällä aikavälillä panostus oikea-aikaisiin perustason palveluihin purkaa painetta erikoissairaanhoidosta ja hoitojonoista. 

Kannatan lähtökohtaisesti neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä, mutta saatavuus voi olla haaste. 

  1. Palveluja tulisi ajatella uudella tavalla ja pohtia, voisiko avustusasioissa olla jokin uudenlainen toimintamalli niille, jotka eivät henkilökohtaista avustajaa saa, vaikka tarpeita olisi. Tässä asiassa voisi olla myös etuja järjestöyhteistyöstä. 
  2. Kaikkien palveluiden tulee olla saavutettavia. Mielestäni hyvinvointialueella pitää mahdollistaa eri yhteydenottomuotoja. Tällöin myös sähköposti- tai testiviestiyhteydenotto voisi olla jossain muodossa mahdollinen. Tietosuojakäytänteet toki asettavat varmasti rajoituksia, mitä ja miten sähköpostitse tai tekstiviestein voi hoitaa. Asia olisi kuitenkin hyvä selvittää. 
  3. Olen saamaa mieltä, että autismitietoisuutta tulisi lisätä sosiaali- ja terveyspalveluissa. Eikä pelkästään niissä, vaan myös kasvatus- ja opetusalalla ja harrastustoiminnassa. Aistiesteetön ympäristö on monelle muullekin kuin autisminkirjon ihmiselle tarpeellinen esim. hajusteherkkyyttä on monilla. Siksi julkisten tilojen tekeminen aistiesteettömiksi lähtökohtaisesti olisi järkevää. En tiedä, minkälainen osaaminen esteettömyysasioissa oman hyvinvointialueeni valmistelijoilla on, mutta tulevien valtuutettujen tehtävä tuoda asia esiin ja varmistaa, että myös aistiesteettömyys otetaan huomioon, kun hyvinvointialueen tiloja suunnitellaan. Olemassa olevat tilat lienevät käytössä, mutta niiden kohennustöitä on tarvittaessa tehtävä. 

Keskusta:

Nimi: Tiia Malinen

Äänestysnumero: 331

Opettaja

” En ole perehtynyt aiheeseen aiemmin mutta tässä tutkimustulokseni miten omakohtaisesti lähtisin aluevaaliedustajana viemään asiaa eteenpäin”.

  1. Neuropsykiatristen palvelujen saatavuus pitäisi suunnitella yhdessä perheen vanhempien, lääkärin, sosiaalityöntekijöiden ja asiantuntijoiden kanssa toimivaksi malliksi, jossa yhteistyössä haastattelemalla perheitä, asiantuntijalääkäreitä ja vertailemalla tutkittuja olemassa olevia menetelmiä, joista on saatu hyviä tuloksia.  Kehittämisestä voisi luoda Autismiyhdistyksen kanssa hankkeen, joilla kartoitettaisiin ihmiset, jotka tarvitsevat laajempaa tai suppeampaa ohjausta työelämässä tai koulussa. Hankkeen rahoittamiseen löytyisi varmasti yhteistyökumppaneita ja hyvällä markkinoinnilla ja mainonnalla päästäisiin innovatiivisiin monimuotoisiin palvelumalleihin digitalisaation ja median kanssa. Aluksi varmasti aiheesta lähetettäisiin vanhemmille kysely sähköpostilla ja purettaisiin asiakkaat ryhmiin, miten olisi mahdollista saada palvelua. Tämän jälkeen määritelty asiakasyritys olisi yhteydessä asiakkaaseen ja lopuksi tehtäisiin toimintasuunnitelma räätälöidysti kullekin asiakkaalle. Mikäli alueella olisi useampi joka haluaisi osallistua ryhmäohjaukseen, voisi järjestää vertaistukimaista toimintaa yhdessä esim. Äimä ry kanssa tai jonkin vastaavien tahojen kanssa, jotka mahdollisesti olisivat kiinnostuneita yhteistyöstä ja toiminnan laajentamisesta. Voisin uskoa, että yksityiset psykiatrit, etenkin toimintaa aloittavat saattaisivat yksityisyrittäjinä olla kiinnostuneita yhteistyöstä, samoin kohta valmistuneet alan opiskelijat, sosiaalityöntelijät, kouluyhteistyöverkon hyödyntäminen, työharjoittelupaikat alan opiskelijoille hankkeeseen mukaan. Ohjaus pätevöityneeltä asiantuntijalta ja hanketta johtamaan hyvä koordinaattori. Yliopistolle hyvä tutkimuskohde ja hanke.
  2. Opinnoissa voisi olla mukana toimintaterapeutin tai sosiaalityön ohjaajia, joille autistinen henkilö voisi osatessaan raportoida ongelmakohdistaan ja ohjaaja kartoittaisi minkä laajuista ohjausta olisi tarpeellista saada. Esim. rauhallinen työtila, himmennetty työtila, kuulokkeet. Kunnan tai yksityisen puolen sosiaalitoimen tai palvelun käyttäjän maksaessa joko palveluseteleillä tai kelan korvattavuuden kautta päätöksellä tukitoimista saisi varmasti laadittua asiakkaan tarpeita vastaavan kokonaisuuden hyvällä kartoituksella.
  3. Riittävän tuen opiskelijalle pystyisi takaamaan opiskelijan sitoutuessa opiskeluun, päivittämällä edistymistään palveluntarjoajalle opiskelujen edetessä. Ja mikäli olisi tarvetta ADHD lääkkeille tai esimerkiksi terapialle säännöllisesti, siihen varattaisiin aika pitkälle ajanjaksolle, jolla pyrittäisiin vahvistamaan autismihenkilön edistymistä ja voinnin ylläpitoa erilaisilla kuntouttavilla suunnitelmilla ja vertaistuella. Jokin app jonne pitäisi kirjata aikataulut ja koulun sihteeri tai opettaja kuittaisi tavoitteiden toteutumisen.
  4. Aikuisten tuen tarpeet pitäisi kartoittaa uusi työntekijä palkattaessa hänet esim. työkokeiluun. Selkeät ohjeet ja ohjaus työhön ja asiakkaan halutessa tiedotus, että muut tiedostavat hänen mahdollisen puutteellisuuden ja voivat ymmärtää ongelman paremmin.
  5. Yliopistoille voisi luoda työryhmiä jotka tutkisivat asiaa tarkemmin. Hoitojonoja pitäisi pystyä ennakoimaan jo lasten autismin todentuessa ja aikuisten kohdalla tarjoamalla yksityisiä palveluntarjoajia.
  6. Yhteistyön kanssa eri verkostojen kanssa. Yksityisten palveluntarjoajien kilpailuttaminen, yritysohjaustoiminta, mikäli tarjoajia ei ole. Uusille yrittäjille liikeidea>asiakkaat valmiina.
  7. Kehittämällä yhdistyksen kanssa app joilla voi viestiä.
  8. Hyvällä tiedottamisella alla olevat asiat saataisiin korjattua tai tulevaisuudessa ainakin huomioitua.(valot, hajusteettomuus, hiljainen ympäristö, tilataidetta, joka estää kaikua kuten akustiikkalevyjen käyttö, musiikki säädettävissä tai kuulo-melusuojainten käyttö)

Vasemmistoliitto:

Aluevaaliehdokkaiden yhteinen vastaus

”Kiitos lähestymisestänne meitä kohtaan tärkeällä asialla. Tässä Vantaan ja Keravan Vasemmiston aluevaaliehdokkaiden vastauksia kysymyksiin. Tulevia valtuutettuja saa kutsua järjestöjen tilaisuuksiin. Mielellään kuulemme teitä.”

  1. Ohjautuminen palveluihin tulee olla helpompaa. Digipalveluita tulee kehittää entisestään. Palveluiden piiriin tulee päästä nopeammin ja hoidon vaikuttavuuden tulee seurata. Kunnan, sairaanhoitopiirin ja hyvinvointialueen esim. neuvolat, oppilashuollon yhteistyön tulee olla saumaton ja ihmisen yksilöllisesti keskiössä. Asiakkaan ohjaamista luukulta toiselle tulee loppua.Varhainen puuttuminen ja perheiden tukemiseen jo varhaislapsuudessa tulee panostaa. Myös henkilöstön lisäkoulutustarve tulee varmistaa tämän osalta esimerkiksi varhaiskasvatuksen, neuvoilen ja perhepalveluiden osalta. Lisäksi lieväoireisen autisminkirjon aikuisen arkeen tarvitaan monipuolista tukea ja työelämään kiinni pääsyyn tulisi panostaa. Tähän tulee järjestöjä hyödyntää. Työolojen ja palkkauksen parantamisella voidaan vaikuttaa työvoiman pitovoimaan.  
  2. Oppimisympäristön on oltava esteettömiä ja saavutettavia. Nepsy-lasten ja -nuorten on halutessaan voitava käydä lähikoulua. Yleisopetukseen sijoittaminen ei saa olla ainoa olemassa oleva vaihtoehto, vaan tarjolla pitää olla myös pienryhmiä ja erityisopetusta. Erityinen tuki tulee suunnitella jokaisen sitä tarvitsevan kohdalla yksilöllisesti. Tällä inkluusiolla on oltava riittävät resurssit ja tiloja, välineitä ja henkilökuntaa (kuten koulunkäyntiavustajia) on oltava tarpeeksi. Inkluusion ei tule olla säästökeino.

Vammaisten lasten ja nuorten elämän muutkin osa-alueet tulee huomioida. Esimerkiksi jos vanhemmat asuvat erillään, on oppilaan saatava koulukyyti molempien vanhempiensa luota. Sairaalahoidossa olevalla lapsella ja nuorella on perusopetuslakiin kirjattu oikeus opetukseen. Hänellä tulee olla mahdollisuus seurata oman luokkansa opetusta. Oikeuden opetukseen tulee olla yhdenvertainen, vaikka oppilas ei pystyisi olemaan fyysisesti paikalla. Opetuksessa on huomioitava oppilaan vointi ja kokonaistilanne sekä osaston päivärytmi. Autismikirjon henkilöt saatetaan kokea osatyökykyisinä. Tulee käynnistää vammaisten osa- ja kokoaikaista työllistymistä edistävä poikkihallinnollinen hanke ja selvitystyö. Usein autisminkirjon henkilö kykenisi työllistymään palkkatyöhön. Työllisyyspolitiikan tulee olla sellaista, että se aktiivisesti ja systemaattisesti poistaa esteitä työllistää vammaisia, osatyökykyisiä ja muita vaikeasti työllistyviä, kuten autismikirjon henkilöitä. Hyvinvointialueen on omalta osaltaan puututtava vammaisten hyväksikäyttöön ja alipalkkaukseen työmarkkinoilla. Hyvinvointialueet voisivat näyttää muille mallia ja työllistää autismikirjon henkilöitä itse. 

Hyvinvointialueet tulevat vastaamaan työtoiminnasta. On kartoitettava ja korjattava työtoiminnan ongelmat, etenkin autisminkirjon henkilöiden ja kehitysvammaisten kohdalla. Työsuhteen tunnusmerkit täyttävästä työstä tulee maksaa kaikille työehtosopimuksen mukainen palkka ja siitä saatava työhön kuuluva suoja. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut. Tulee kouluttaa ja palkata kuntiin, kuntayhtymiin, sairaanhoitopiireihin sekä hyvinvointialueille lisää työhönvalmentajia. Kunnat ja kuntayhtymät maksavat työtoimintaan osallistumisesta ns. työosuusrahaa, jonka suuruus riippuu kunnasta. Työosuusraha vaihtelee välillä 0–12 euroa päivässä. Keskimääräinen työosuusraha on 5 euroa päivässä. Hyvinvointialueet ja kehitysvammaisten erityishuoltopiirit on velvoitettava lailla työosuusrahan maksamiseen. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen, kuten työosuusrahan, on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut. 

Kuntouttavaan työtoimintaan tulee mennä vain, jos ihminen todella tarvitsee kuntoutusta. Suurin osa kuntouttavasta työtoiminnasta onkin syytä korvata palkkatuella, josta työntekijä saa oikeaa palkkaa. Työkokeilussa tai työtoiminnassa ei saa pitää ketään vuodesta toiseen. Työ- tai päivätoiminnan sijasta vammaisen henkilön päivät voivat sisältää muuta mielekästä toimintaa, esimerkiksi vapaaehtoistyötä tai harrastuksiin osallistumista. Vammaisen ihmisen kuntouttavan työtoiminnan tarpeet tulee arvioida vammaisnäkökulmasta, mutta siten, että yhdenvertaisuus palkkatuen tai muiden tukimuotojen suhteen toteutuu. 

  1. Oppilashuollossa on tehtävä toimintasuunnitelma autismikirjon opiskelijan tukemiseksi.On tärkeää, että autismikirjon henkilöllä on pääsy säännöllisiin lääkärintarkastuksiin. On tärkeää tarkastaa, miten opiskelijalla menee, ja tarkistaa lääkitysasiat tms. On myös turvattava nepsy-opiskelijan pääsy neuropsykiatrisiin palveluihin arjen sujumisen turvaamiseksi.Meidän on turvattava nepsy-opiskelijoiden oikeus jatkokouluttautua. Oppilaitosten on oltava aidosti saavutettavia. Korkeakouluissa ja yliopistoissa on turvattava opiskelumahdollisuuksien riittävä monipuolisuus ja joustavuus, jotta opiskelun toteuttaminen onnistuu rajoitteista huolimatta. Myös koronakriisin jälkeen on taattava mahdollisuudet hybridiopiskeluun ja etäopiskeluun opiskelijoiden yhdenvertaisuuden nimissä. Oppilaitoksissa on oltava vammaisten opintojen ohjaukseen erikoistuneita henkilöitä. Autisminkirjon henkilön opinnot voivat hidastua. Nykyisin on mahdollista hakeutua ammatillisen kuntoutuksen piiriin ja saada kuntoutustukea opintoihin. Tästä ei kuitenkaan tiedoteta tarpeeksi. Ihmisille tulee tiedottaa tuella opiskelemisen mahdollisuudesta.  
  2. Tukipalvelut aikuisille edellyttävät hyvinvointialueelta toimintasuunnitelmaa. Asia tulee valmistella hyvinvointialueen vammaisneuvostossa, johon toivomme järjestöjä ja järjestöjen jäseniä aktiivisesti vaikuttamaan. Vaikuttamalla monipuolisesti saadaan laajaa näkemystä ja vaikuttavuutta suunnitelmalle.
  3. Kannatamme neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä tutkimuksiin pääsyn ja diagnosoinnin jouduttamiseksi. Asia on selvitettävä vammaisneuvostossa, jossa tulee olla asiaan perehtyneitä jäseniä. Työantajana hyvinvointialueella on mahdollisuus tehdä henkilöstön edustajien kanssa esimerkiksi erillisiä jononpurkusopimuksia. On myös mahdollista sopia henkilöstön palkat työehtosopimuksen minimiä paremmaksi.
  4. Henkilökohtaisen avun saamiseksi kaikille sitä tarvitseville autisteille on sisällytettävä hyvinvointialueen sosiaalitoimen suunnitelmaan.Henkilökohtaista apua tulee myöntää kaikille vammaisille, jotka tarvitsevat paljon apua arjessaan, iästä tai diagnoosista riippumatta. Henkilökohtainen avustaja auttaa vammaista henkilöä sellaisissa toimissa, jotka vammainen tekisi itse, jos pystyisi. Hän avustaa kotona, asioinnissa, harrastuksissa, työssä tai opiskelussa.Liian pienet avustustuntimäärät rajoittavat vammaisen ihmisen kodin ulkopuolista toimintaa, kuten harrastamista. Usein henkilökohtaisen avun tuntimäärää ei arvioida suhteessa täysimääräiseen yhteiskuntaan osallistumiseen, vaan myönnetty tuntimäärä riittää vain välttämättömiin toimiin. Ongelmaksi koetaan myös avustusjärjestelmän monimutkaisuus ja se, ettei vammaisten työnantajuuttatueta riittävästi.

Vammaryhmien välillä on eroja siinä, saako henkilökohtaista apua riittävästi ja onko se järjestetty henkilölle soveltuvalla tavalla. Yleisimmin henkilökohtaisen avun määrää pitivät riittämättömänä ne, joilla oli kognitiivinen vamma, autismikirjon häiriö, epätyypillinen vamma tai kehitysvamma. Henkilökohtaisen avun voimavararajaus/-edellytys on poistettava vammaispalvelulaista. Autisminkirjon henkilöitä ei saa rajata henkilökohtaisen avun ulkopuolelle. Tarvittaessa on käytettävä tuettua päätöksentekoa, kommunikaation apuvälineitä sekä tulkkausta ja huomioida asiakkaan läheisten ja omatyöntekijän mielipide. Osa autismin kirjon henkilöistä saa apua vain kodin ulkopuolelle voimavararajauksesta johtuen. Tähän hyvinvointialueen ja sen vammaisneuvoston tulee ottaa kantaa. 

Henkilökohtaisen avun on oltava asiakkaalle maksutonta ja se on järjestettävä vammaiselle sopivalla tavalla. Hyvinvointialueella tulee olla käytössä kaikki kolme eri järjestämistapaa tai mallia, eli käytössä on oltava työnantaja-, palveluseteli- ja ostopalvelumallit. Vammaisen myös voitava käyttää useampaa mallia yhtä aikaa tarpeen mukaan. Ketään ei saa pakottaa toimimaan työnantajana, mutta se on mahdollistettava kaikille sitä haluaville ja siihen pystyville. Työnantajien on voitava saada tukea työnantajuuteensa. Henkilökohtaista apua tarvitseville on järjestettävä perehdytystä, neuvontaa ja mahdollisuus vertaistukeen. On syytä myös tukea työnantajia työnantajavelvollisuuksien toteuttamisessa. 

On parannettava henkilökohtaisten avustajien palkkausta ja laadittava yhdenmukaiset kriteerit avustajien palkan suuruuden määrittelylle. Myös avustajien työterveyshuoltoa on parannettava. 

Heta-liiton, ammattiyhdistysten sekä vammais- ja potilasjärjestöjen on syytä kehittää yhdessä henkilökohtaisen avustajan ammattitutkintoa paremmin vammaisten tarpeita vastaavaksi. Samoin vammaispalveluissa työskenteleville tulee järjestää täydennyskoulutusta, jossa opetetaan tunnistamaan ja arvioimaan vammaisten ihmisten henkilökohtaisen avun tarpeita. Koulutuksessa tulee myös käsitellä erilaisia henkilökohtaisen avun järjestämisen malleja ja niiden eroja. Tavoitteena on hyvinvointialueen toimintatapojen selkeyttäminen ja yhdenmukaistaminen. Hyvinvointialueelle tulee laatia yhteiset arvot ja pelisäännöt henkilökohtaisesta avusta avustajille, heidän työnantajilleen sekä hyvinvointialueiden vammaispalveluiden työntekijöille yhdenmukaistaaksemme henkilökohtaisen avun käytäntöjä.  

  1. Hyödynnetään digitaalisia palveluita siellä, missä se on mahdollista. Autisminkirjon henkilöt, ja monet muutkin asukkaat, tarvitsevat monipuolisia asiakaspalvelumuotoja. Hyvinvointialueen tulee investoida esimerkiksi sähköisiin palveluihin, joilla turvataan erilaiset yhteydenpitomuodot sote-keskuksiin. Nykyisiä käytössä olevia ohjelmia Maisa ja Apotti tulee kehittää saavutettavammaksi ja hyvinvointialueen tulee ottaa kantaa kanta.fi -palvelun kehittämisen saavutettavammaksi.
  2. On tärkeää, että hyvinvointialueen viestinä on selkokielistä ja toimintaympäristöt ovat esteettömiä ja saavutettavia ja pyrkivät aistiesteettömyyteen. Hyvinvointialueen tulisi palkata esimerkiksi järjestökoordinaattoreita, joiden yhtenä tehtävänä on varmistaa hyvinvointialueen toiminnan esteettömyys ja saavutettavuus sekä varmistaa tiivis yhteistyö alueen asukkaiden, työntekijöiden ja järjestöjen kanssa.Nämä asiat vaikuttavat meidän kaikkien, myös työntekijöiden, hyvinvointiin.

Varsinais-Suomen hyvinvointialue (Aura, Kaarina, Kemiönsaari, Koski Tl, Kustavi, Laitila, Lieto, Loimaa, Marttila, Masku, Mynämäki, Naantali, Nousiainen, Oripää, Paimio, Parainen, Pyhäranta, Pöytyä, Raisio, Rusko, Salo, Sauvo, Somero, Taivassalo, Turku, Uusikaupunki ja Vehmas): 

Vasemmistoliitto:
Nimi: Pipsa Vannemaa
Äänestysnumero: 113

Puheterapeutti

” Vastailin kysymyksiinne liittyen neuromonimuotoisuuden huomioimiseen ja autismikirjon ihmisten tukemiseen.”

  1. Neuropsykiatristen palveluiden laatuun, saatavuuteen ja kehittämiseen on tärkeää vaikuttaa hyvinvointialueellamme. Palvelut ovat tällä hetkellä riittämättömiä. Tarvitsemme lisää tekijöitä alalle edistääksemme tutkimusten tekoa ja diagnosointiprosesseja, tukitoimia sekä ennaltaehkäisevää työtä. Palveluun pääsyä tulee nopeuttaa. Neuropsykiatristen asiakkaiden palvelupolkua tulisi selkeyttää ja asiakkaille nimetä omatyöntekijä, jonka puoleen he voivat kääntyä haasteellisissa tilanteissa. Sosiaali- ja terveyspuolen työntekijät tarvitsisivat merkittävää lisäkoulutusta neurodiversiteetistä, asiakkaiden kohtaamisesta sekä tarvittavista palvelutoimista. Alan järjestöjen ja kokemusasiantuntijoiden kuuleminen palvelujen järjestämisessä on tärkeää, jotta saamme luotua palveluita, jotka toimivat ja todella vastaavat asiakkaidemme tarpeita. Lisäksi esteettömyyteen tulee panostaa myös neuropsykiatristen asiakkaiden näkökulmasta.
  2. Autismikirjon työllistymisluvut ovat valitettavan pieniä eikä työmaailmassa osata ottaa riittävällä tavalla huomioon neurodiversiteettiä. Joustavuus työntekotavoissa, työympäristöissä ja työajoissa, tarvittavien välineiden ja tukitoimien tarjoaminen, avoin ja asiallinen asenne esihenkilöiltä ja työyhteisöltä sekä esteettömyys työpaikoilla ovat työntekoa mahdollistavia sekä työssäjaksamista edistäviä tekijöitä. Yhteiskunnallisesta näkökulmasta tulisi toteuttaa laaja-alaista vaikutustyötä työnantajiin kohdistettuna neurodiversiteetin huomioimisesta. Erilaisia työkokeiluja tulisi mahdollistaa laaja-alaisemmin pitäen kuitenkin huolta siitä, ettei henkilö jää pyörimään vain työkokeilujen varaan. Lisäksi täysimääräisen palkan saaminen tehdystä työstä on varmistettava.
  3. Opintojen suunnitteluun ja kurssisuoritusmenetelmiin olisi tärkeää saada joustoa, jotta koulutusta voitaisiin toteuttaa mahdollisimman yksilöllisesti sopivilla tavoilla. Opettajilla olisi tärkeää olla osaamista ja ymmärrystä neurodiversiteetistä ja oppilaitoksilla tulisi olla tarjolla tukipalveluita sekä mahdollisesti vertaistukiryhmiä, jotka suunnitellaan yhteistyössä kokemusasiantuntijoiden kanssa. Hyvinvointialueen kannalta voidaan vaikuttaa opiskelijaterveydenhuollon toteutumiseen sekä matalan kynnyksen tukipalveluiden tarjoamiseen sosiaali- ja terveydenhuollon kautta, mutta yhteistyötä tulisi tehdä itse oppilaitosten kanssa, jotta palvelut toteutuisivat lähellä, missä niihin on tarve.
  4. Aikuisten diagnosointiprosessia ajatellen olisi tärkeää perehdyttää terveydenhuollon henkilökuntaa paremmin aikuisten ja erityisesti naisten autismikirjon esiintymiseen. Kuitenkin lähtökohtaisesti tukipalvelujen tulisi lähteä liikkeelle tarpeesta, ei diagnoosista. Tukipalvelujen tarve voi heijastua aikuisilla laaja-alaisesti yhteiskunnassa ja elämässä toimimiseen ja myös sosiaalipalvelujen parissa olisi tärkeää nähdä neurodiversiteettiin liittyvät haasteet ja tietää, millaista tukea voidaan tällaisille erityisryhmille tarjota. Palvelumuotoja tulisi kehittää kohdennetusti ja työntekijöiden tulisi olla perehtyneitä neurodiversiteettiin ja autisminkirjoon. Alan järjestöjen asiantuntijuutta sekä kokemusasiantuntijoita on tärkeää hyödyntää palvelupolkuja ja -muotoja kehittäessä.
  5. Hoitojonojen purkamisessa on tärkeää resursoida varoja suurempiin henkilökuntamääriin sekä parantaa työntekijöiden työoloja sekä palkkatasoa työntekijöiden houkuttelemiseksi. Vastaanottoaikoja voisi laajentaa sekä mahdollistaa etävastaanottoja sen mukaan, mitä tilanne ja tutkimusten tekeminen sitä sallivat. Neuropsykologien ja psykiatrien määrän pitäisi vastata paremmin nykyistä tarvetta ja hoitoon pääsy pitäisi tapahtua erikoissairaanhoidon hoitoon pääsyn tavoitteiden puitteissa eli kolmen kuukauden sisällä.
  6. Henkilökohtaisen avun saannin pitäisi olla tarvepohjaisempaa kuin se on nykyään ja palvelua tulisi pyrkiä hyödyntämään laaja-alaisemmin kansalaisten tukemisessa erilaisissa vaikeissa tilanteissa. Ns. vaikeavammaisuuden vaatimus tuntuu kohtuuttomalta vaatimukselta, jos pystyisimme henkilökohtaisella avulla tukemaan monen ihmisen elämänlaatua ja arjessa pärjäämistä sekä mahdollisesti ennaltaehkäisevästi välttämään muita, merkittävästi kalliimpia palveluita henkilökohtaista apua tarjoamalla. Lisäksi henkilökohtaisen avun ehto oman tahdon ilmaisemisesta on kohtuuton ja syrjii voimakkaasti puhevammaisia ihmisiä ja muun muassa puhumattomia autisteja. Vaatimus ei ota riittävällä tavalla huomioon oman tahdon ilmaisun laajaa kirjoa ja vaatii avustettavalta henkilöltä kohtuuttomasti itsenäistä itsensä ilmaisua ilman kumppanin tukea, mikä ei ole realistinen ajatus monen puhevammaisen kohdalla.
  7. Sähköisen asioinnin helpottaminen sujuvoittaisi monia sote-alan palveluita ja helpottaisi myös monien autistien ja vammaisten henkilöiden asiointia. Sähköisten ajanvarausjärjestelmien ja chat-palveluiden kehittäminen on tärkeä osa esteettömien sote-palveluiden kehittämistä. Tähän pitää suunnata varoja ja luoda toimiva sähköisen asioinnin järjestelmä, jolla sote-palvelujen asiointi olisi mahdollista mahdollisimman laajalti. Kaikkea asiointia ei tietenkään voida sähköistää jo potilasturvallisuuden vuoksi eikä lähipalveluita tai puhelimitse tapahtuvaa kontaktointia voida korvata sähköisillä palveluilla, vaan sähköiset palvelut kulkevat näiden rinnalla. Asiakkailla tulisi olla mahdollisuus valita tiedoissaan tai yhteydenottopyynnöissään itselleen paras yhteydenottotapa.
  8. Hyvinvointialueen tilojen tulee olla esteettömiä myös aistiesteettömyyden ja kielen kannalta ja mieluiten tämä olisi vaatimus myös yksityisille tuottajille, joilta palveluita mahdollisesti ostetaan. Hyvinvointialueella tietoa pitää tuottaa myös selkokielellä ja sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökunnan pitää saada koulutusta autismikirjon ja neurodiversiteetin lisäksi myös kommunikaation sekä puheen tuoton ja ymmärtämisen haasteisiin liittyen.

Nimi: Rauni Niinimäki

Äänestysnumero: 75

Eläkeläinen

”Hei! Teillä oli paljon kysymyksiä, joihin en nyt vastaa numeroiden mukaan. Vastaan nyt yleisesti mitä mieltä olen. Ensinnäkin näihin pitäisi saada apua, ilman lastensuojelun toimenpiteitä. Oikeus hoitoon pääsemiseksi pitää turvata normaalissa järjestyksessä. Resursseja on lisättävä, jotta mahdollisimman monia autismikirjosta kärsiviä voitaisiin auttaa, niin lapsia kuin aikuisiakin. Terveys- ja sosiaalitoimessa sekä sivistystoimessa työskentelevien tietoisuutta pitää lisätä näistä ongelmista. Oma puolueeni Vasemmistoliitto suhtautuu suurella vakavuudella tähän asiaan ja keskustelemme usein näistä asioista.

Kaikille ihmisille olisi lisättävä tietoisuutta autismin eri kirjosta, jotta olosuhteita voitaisiin tehdä siedettäväksi ja esteettömäksi oireista kärsiville.”

Nimi: Eetu Korpisalo

Äänestysnumero: 50

Lähihoitaja, psykiatrisen hoidon erikoisammattitutkinto, ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja

”Hei. Kiitos hyvistä kysymyksistä. Päätin vastata heti, kun sain linkin. Vastauksia liitteenä. Nopeasti illan hämärtyessä kirjailtuna. Tsemppiä kaikille! t. Eetu”

  1. Ihmisen tulee saada apu kaikkiin tarvitsemiinsa ongelmiin samasta paikasta. Jo perusterveydenhuollossa on osattava erottaa esim. neuropsykiatriset häiriöt ja ohjattava asiakas nopeasti oikeanlaiseen palveluun. Palvelutarpeen kartoitus on tehtävä moniammatillisesti, asiakas itse keskiössä. On kuultava asiakkaan mielipide omista tarpeistaan. Valitettavan usein etenkin nuorilla ja aikuisilla nepsy –kirjon ihmisillä on myös muita terveyshuolia (mielenterveysongelmat, päihdeongelmat, talousvaikeudet). Sosiaali- ja terveyspalveluiden on keskusteltava keskenään, oikea ammattilainen oikeaan rooliin, oikeaan aikaan. Mitä aikaisemmin lapsi saa tarvitsemansa tuen, sitä todennäköisemmin hän pärjää elämässään oireista huolimatta. Apu on pystyttävä viemään kotiin, kouluun, työpaikalle –tarpeen mukaan sinne, missä oireista haittaa. Tarvitaan kokeneita ammattilaisia koordinoimaan palveluiden kohtaamista. Itse olen tehnyt koko työurani enemmän tai vähemmän nepsy –ihmisten kanssa. Kehittänyt ja kohdannut.
  2. Kouluun tarvitaan psykologeja sekä kuraattoreita. Mutta ennen kaikkea niitä ammattilaisia, jotka osaavat ratkaisukeskeisesti kohdata asiakkaan haasteet konkreettisesti, toimintaympäristössä: neuropsykiatriset valmentajat, psykiatriset sairaanhoitajat. Kouluavustajat tarvitsevat koulutusta, samoin erityisopettajat.

Työllisyyspalveluiden yhteistoiminta sosiaalitoimen sekä terveyspalveluiden kanssa on ihmisen kokonaisvaltaisen hoidon kannalta merkittävää. Tulevaisuuden työelämä on pystyttävä sopeuttamaan sellaiseksi, että jokainen saa tehdä työtään omien voimavarojensa mukaa sekä erityispiirteidensä kanssa. Kaikki eivät ole samasta muorista, vaikka työelämän rakenteet nykyisin paljon niin väittävät. Lahjakkuus ei kuki pakolla. Ja nepsyjen lahjakkuus on paljolti valjastamatta. Työhyvinvoinnin parantaminen on yksi puolueemme keskeisiä teemoja. Hyvin voivat sote –ammattilaiset ovat hyviä työntekijöitä –laatu paranee.

  1. Kuten todettua: On apu vietävä sinne, missä tarvetta. Opettajilla pitää olla mahdollisuus opettaa. Muiden ammattilaisten avulla se voitaisiin tehdä kunkin oppilaan tarpeet huomioiden. Tarvitaan myös koulutusta: Käsittääkseni esim. erityisopettajien tietämys suoraan valmistuttuaan autismikirjon- sekä nepsy oireiston haasteista on liian pintapuolista.
  2. Perusterveydenhuollossa, oppilashuollossa sekä työterveyspalveluissa on oltava tarpeeksi resursseja sekä tietämystä oireiden havaitsemiseen ajoissa. Palvelunohjausprosessin on oltava nopea: Kaikki palvelut samalta luukulta, moniammatillisesti, asiakaskeskeisesti.
  3. Ammattilaisia ei varmasti ole liikaa. Joten kannatan. Mutta myös palveluprosessissa olisi kehittämisen varaa, etenkin yhteistyössä eri palvelusektoreiden välillä. Yhteinen potilastietokantajärjestelmä kaikilla ammattilaisilla jouduttaisi tiedon kulkua.
  4. Työskentelen itse kehitysvammaisten tukiasumisen ohjaajana ja viimeisen parin vuoden aikana asiakkaikseni on tullut paljon neuropsykiatrisia asiakkaita, etenkin nuoria aikuisia. Olenkin ottanut organisaatiossa puheeksi jalkautettavien palveluiden tärkeyden. Ehdotin nepsytiimin perustamista, jolloin sama apu tarvitseville voitaisiin toteuttaa erillään kehitysvammahuollosta. Mielestäni avustajien lisäksi tarvitaan ammattilaisia jalkautumaan koteihin, virastoihin, kauppaa jne… Palvelunohjaustaitoisia miniammattilaisia, joilta asiakas saisi kaiken tarvitsemansa avun. Kustannustehokasta ja asiakaslähtöistä.
  5. Sähköinen asiointi on tätä päivää. Siihen pitää osata opastaa ja kannustaa itsenäisyyteen. Onkin turhauttavaa, että kaikkiin yhteistyötahoihin tarvitaan omat salasanat, kirjautumiskerrat jne… Miksei voisi järjestää niin, että yhden palvelimen takaa asiakas löytäisi kaikki tarvitsemansa? KELA, TE-toimisto, terveystiedot, sosiaalityö, työvoimapalvelut, edunvalvonta… Alkuvaiheessa asiakas tarvitsee paljon tukea kaiken tämän opetteluun ja sisäistämiseen, joten digineuvoja, joka hallitsee palvelukentän –Miksei?

Mahdollisuus etäkohtaamiseen itselle mieleisellä tavalla on hyvä lisä palvelukenttään, mutta sen varjolla ei tule säästää lähipalveluista.

  1. Hyvä kysymys. En tiedä vielä. Mutta olen ymmärtänyt asian olevan merkityksellinen. Tietoisuuden lisääminen helpottaisi etenkin uusissa rakennushankkeissa asian huomioimista. Itse aion tuoda asiaa esiin, mikäli näen tarpeen.

Nimi: Mervi Uusitalo-Heikkinen

Äänestysnumero: 112

Luokanopettaja

”Hei, olen Mervi Uusitalo-Heikkinen. Kiitos kysymyksistä! Aihe on minulle tuttu sekä henkilökohtaisesta elämästä että työkuvioista, toiminhan luokanopettajana, ja erilaiset autismikirjon ilmiöt ovat lisääntyneet viime vuosina kovasti. Yritän nopeasti vastata kysymyksiinne.”

  1. Pyrimme Vasemmistoliitossa monella tapaa kehittämään erilaisuuden kohtaamista, niin kouluissa, mielenterveystyössä, sosiaalityössä kuin mielenterveystyössäkin. Tämä vaatii tietenkin paitsi resursseja, myös koulutusta ja tietoisuuden lisäämistä.
  2. Autismikirjon ihmisten tarpeet täytyy ottaa päätöksenteossa huomioon. Tämä vaatii oppilaitoksilta tahtoa laatia yksilöllisiä oppimissuunnitelmia ja räätälöidä neuropsykiatristen haasteiden kanssa eläville lapsille ja nuorille juuri helle sopivia ratkaisuja. Työelämässäkin erilaisuuden hyväksyminen on monelle vaikeaa; koulutus ja valistus ovat tässäkin tärkeitä. Poliittisilla päätöksillä pystytään suuntaamaa resursseja ja ammattitaitoa oikeisiin kohteisin.
  3. Tämä on suhteellisen puhtaasti resurssikysymys. Inkluusio on kaunis ajatus, joka ei toimi ilman riittävää ohjaajamäärää, pieniä ryhmäkokoja ja erityisopettajien palkkausta. Myös keskitetyn palvelun kouluja tarvitaan, ja niiden ryhmänmuodostukseen pitää kiinnittää huomiota; autismikirjon lapset tarvitsevat pienen ryhmän ja rutiineita, eikä kaikkia erityisen tuen lapsia voi sijoittaa yhteen pienryhmään.
  4. Toistan itseäni, mutta koulutus, valistus ja joustavuus on tärkeää hyvinvointialueiden sotepalveluita järjestettäessä. Tietoisuus autismikirjon ihmisistä lisääntyy koko ajan, mutta työtä on vielä tehtävänä.
  5. Kyllä kannatan. Palvelut pitää tuottaa suurimmalta osin julkisina palveluina, enkä pidä palveluseteleitä parhaana tapana järjestää toimintoja. Tarvitaan resursseja, joustavuutta, innovaatioita ja ennen kaikkea tahtotilaa jonojen purkamiseen.
  6. Hyvä kysymys, tätä täytyy pitää esillä.
  7. Palvelumuotojen monimuotoisuus on asia, johon olisi hyvä pyrkiä – kaikille asiakkaille ei sovi sama palvelumuoto.
  8. Tietoisuus lisääntyy koko ajan, ja uusien valtuutettujen toivoisi totisesti ottavan nämä asiat huomioon. Esteettömyyskoordinaattori tai -vastaava olisi hyvä olla, ja ottaa esteettömyys huomion kaikissa päätöksissä, tilaisuuksissa ja tapahtumissa.

Nimi: Eeva-Liisa Raekallio

Äänestysnumero: 83

Luottamushenkilö

  1. Tulevalla kaudella on varmistettava, että neuropsykiatrisia palveluita on uudella Varsinais-Suomen hyvinvointialueella saatavilla helposti ja nopeasti. Niiden puute on nyt aiheuttanut mm. sitä, että nepsyoireisille lapsille tarjotaan lastensuojelua, koska asianmukaisia neuropsykiatrisia palveluita ei ole saatavilla.  Tähän ei ole ratkaisuna usein tarjottu lastensuojelun resurssien lisääminen, vaan se, että lisätään oikea-aikaisten neuropsykiatristen palvelujen resursseja, saatavuutta ja henkilöstön osaamista aiheesta. Minulla onkin vaalitavoitteena myös henkilöstön koulutukseen ja osaamiseen satsaaminen läpi sotesektorin, jotta varmistetaan potilaiden ja asiakkaiden oikeusturvan toteutuminen. Nämä toteutuvat niin, että verovarat ohjataan palveluihin, ei voitontavoitteluun palvelujen, ja ihmisten elämänlaadun kustannuksella. Kunta- ja maakuntaveroa pitää maksaa myös pääomatuloista ja varmistettava, että rahat käytetään palveluihin.
  2. On varmistettava, että apua saa helposti. Opettajien, opinto-ohjaajien, koulupsykologien, TE- virkailijoiden ja työnantajien osaamista ja koulutusta autismikirjosta pitää lisätä. Oleellista on, että tukihenkilökunnan määrää lisätään, kun suuntaus on viimevuosina ollut vähentää.
  3. Koko opetus- ja tukihenkilöstön koulutusta autismikirjosta on parannettava nopeasti, ala-asteelta korkea- asteelle. Toisen asteen opiskelijoilla on oltava tarpeeksi tukea koulussa. Korkeakouluissa pitää lisätä Ylioppilaiden Terveydenhoitosäätiön (YTHS) resursseja, palkata lisää henkilökuntaa ja purkaa hoitojonot nopeasti. 
  4. Mielenterveyspalvelujen rahoitusta on lisättävä kiireellisesti, jotta jonot voidaan purkaa ja myös autismikirjon ihminen saisi nopeasti apua.
  5. Hoitohenkilökuntaa on palkattava lisää, ja palkkoja nostettava. Nämä toimet pitää tehdä ensin. Kannatan.
  6. Minulla on yhtenä vaalitavoitteena, että pienituloisten pitäisi saada tarvittaessa koti- ja lastenhoitoapua edullisesti tai maksutta. Apua pitäisi joka tapauksessa olla tarjolla kaikille sitä tarvitseville matalalla kynnyksellä, ilman palvelusetelin hakemista. 
  7. Tavanomaisten vastaanottojen rinnalla pitää ilman muuta olla mahdollisuus asioida sähköpostitse tai tekstiviestein. On tutkittu, että hoitovirheet yleistyvät, jos ei kohdata kasvokkain. Toisaalta kaikilla ei ole digilaitteita tai osaamista niiden suhteen. Autismikirjon ihmisellä pitäisi kuitenkin olla mahdollisuus asioida halutessaan pääsääntöisesti digitaalisesti, eikä kasvokkain kohtaamiseen pidä pakottaa. Tässä tarvitaan hoitohenkilökunnan koulutusta.
  8. Julkisten tilojen aistiesteettömyyden lisääminen on kirjattava hyvinvointialueen tavoitteisiin. Siihen on kiinnitettävä huomiota jo arkkitehtien koulutuksesta lähtien.

SDP:

Nimi: Tuula Törnblom

Äänestysnumero: 435

Kaupunginvaltuutettu

”Hei, esititte sellaisia kysymyksiä, joita en valitettavasti ole aiemmin paremmin ajatellut tai tuntenut, kuullut kyllä. Nyt kuitenkin uutena kaupungin valtuutettuna, V-S Vammais- ja pitkäaikaisneuvoston sairausjärjestön Vapi ry:n, Kasevan hallituksessa, sosiaali- ja terveyslautakunnan, vanhus- ja veteraanineuvoston edustajana olen pakotettu tietämään ja osallistumaan näihin kysymyksiin. Haluan myös näihin neuropsykiatrisiin diagnooseihin saada lisää koulutusta, jotta paremmin pystyn arvioimaan heille palveluiden, opiskelun- ja työelämän ja siellä jaksamisen tarvetta. Toivon mukaan näistä vastauksistani on jotain hyötyä ja aion viedä näitä asioita eteenpäin näissä edustamissani lautakunnissa ja valtuustossa.”

  1. Otettava asia esille seuraavassa tämän vuoden Vammaisneuvoston kokouksessa. Selvennettävä neuropsykiatristen palveluiden laatuasiaa, niiden saatavuuteen ja kehittämiseen liittyvää asiaa.
  2. Suunnittelemalla omassa neuvostossa ensin ja mietitään yhteistyökumppaneiden mukaan ottoa. Ottamalla mukaan kolmannen sektorin osallistujia, kulutuksella, omaisten mukaanotto ja tiedon keruuta ja arvioidaan tuen tarvetta ja niihin mahdollisuuksien mukaan tukemista eri yhteistyökumppaneiden kesken.
  3. Saamalla tukihenkilöitä riittävä määrä niihin kohtiin, joissa sitä eniten tarvitaan. Seuranta ja tiedon kulun varmistamisella.
  4. Haastattelemalla ja kysymysten kirjauksella, tiedottamalla ja yhteistyöllä muiden hoitoon, koulutukseen ja tukipalveluiden järjestäjiin.
  5. Olisi tärkeää lisätä neuropsykologeja ja psykiatreja ja muuta hoitohenkilökuntaa, jotka pystyvät toimittamaan asioita eteenpäin seitsemän päivän sisällä tarpeen saamisesta.
  6. Neuropsykiatriset sairaudet ovat kaikki myös yhdenvertaisia avuntarpeen saajia kuin kuka tahansa muukin sairauden omaava henkilö. Jokainen avun tarvitsija arvioidaan yksilöllisesti, hoitotakuu huomioiden. oikea aikaisesti ja oikeaan paikkaan ohjattuna.
  7. Suunnitellaan digipalvelun kehittämistä entisestään ja huomioidaan nämä autismikirjon omaavat henkilöt erityisesti ja omalla tukihenkilöllä.
  8. On tällä hetkellä niin paljon yleisiä tiloja, joissa ei ole otettu näitä huomioon. Nyt ollaan tehty ainakin esteettömän kulkemisen kartoitus Kaarina-Piikkiön alueella. Epäkohtiin tullaan tekemään aikanaan korjauksia. Aistiesteetön tila toteutuu ainoastaan hajuttomalla ja tupakoimattomalla ohjeistuksella virastoissa, tk:ssa, ja muissa yleisissä tiloissa. Valoihin, äänettömiin tuoleihin, taustamusiikkiin on hyvä ottaa huomioon varsinkin sellaisissa paikoissa, joissa voidaan odottaa Autismiasiakkaidenkin olevan asiakkaina. Kaikista näistä hyvistä asioista kannattaa olla puheissa ja varsinkin uusissa rakenteissa ottaa esille, vanhoihin tehdä korjauksia mahdollisuuksien mukaan.

Nimi: Ismo Söderling

Äänestysnumero: 426

Turun yliopiston sosiaalipolitikan laitos n. 10 v (assistentti, vanhempi lehtori, apulaisprofessori Väestöliitto, väestöntutkimuslaitoksen johtaja, toimitusjohtajan vara, 15 v. Siirtolaisuusinstituutti: johtaja 5 v., josta eläkkeelle 2015 (1980-luvulla tutkimussihteeri ja Suomen Akatemian tutkija 10 v.)

”Hei! Sain V-S:n demaripiiristä oheisen viestin, johon pyydettiin kommentteja. Laitan omat näkemykseni jokaisen kohdan jälkeen.”

  1. Täytyypä katsoa ensin, mitä tarkalleen ottaen ovat neuropsykiatriset sairaudet (10 min. myöhemmin) . >> Käsittääkseni nämä ovat sairauksia, joiden pitäisi hyötyä SOTE-uudistuksesta ka keskussairaalaverkoston kehittämisestä.  Sama koskee tietysti kyseisiin sairauksiin liittyviin avopalveluihin. Demareiden puolesta tähän osaa parhaiten vastata Aki Lindén
  2. 2. Puolueesta en itse tiedä, mutta itse teen vapaaehtoistyötä yhden hlön kanssa käymällä kerran viikossa 1,5 tunnin kävelyllä
  3. Itse olen varsinaisena opettajana Turun yliopistossa ja myöhemmin dosenttina opettanut (ja edelleen opetan) 45 vuotta. Joka vuosi kurssillani on ollut neuropsykiatrisiksi tapauksiksi luokiteltavia opiskelijoita. Viimeksi oli ADHD-tapaus, jolle järjestin oman yksityisen tenttitilaisuuden. Sama koskee masentuneita opiskelijoita, joita nyt korona-aikana on tullut yllättävän paljon lisää.
  4. Huokaus – hieman vaikeaksi menee tavallisen ”ehdokastallukan” kannalta.  Jos SOTE:n suuri kuvio on nopeuttaa hoitoon pääsyä, niin se koskee kaikkia erityisryhmiä.
  5. SOTE-laki lähtee siitä, että hoitoon pääsyä ja hoitoa on nopeutettava. Vaikka julkiset palvelut ovat soten keskiössä, on selvä, että asiat on hoidettava myös yksityisen sektorin ja kolmannen sektorin kanssa yhteistyössä. Tätä sote-lait eivät vain salli vaan myös edellyttävät.
  6. Yksittäinen aluevaltuutettu on suhteellisen voimaton tällaisten yksittäistapausten kohdalla. Hyvät esitykset valtakunnan päättäjille menevät läpi, ja niitä ei tietenkään vastusteta aluevaltuustoissa.
  7. Lähipalvelut eivät saa kunnista häippästä mihinkään. Puhun ja toimin myös sen puolesta, että omaan kuntaamme saadaan sotekeskus, joka edistää ja koordinoi yksittäisen kunnan asukkaiden tarpeita.
  8. Tietenkin tarpeen mukaan.  Eri järjestöjen pitää olla aktiivisia kuntien suhteen. Kuulen nyt ensimmäistä kertaa järjestöstänne. Itselläni on paha astma, ja yllättävän hyvin Ruskolla on otettu tämäkin vaiva huomioon (en ole ainoa asian puolesta puhunut).

Nimi: Petja Raaska

Äänestysnumero: 408

Toiminnanjohtaja

Hei! Sosiaali- ja terveyspuolella on valtava määrä hyvää ja tärkeää työtä tekeviä järjestöjä, joista monia tunnenkin. Valitettavasti autismikirjo ei kuulu asioihin, joita tunnen riittävästi ottaakseni kantaa noin konkreettisiin asioihin. Toivon kyllä jatkossa tietoa siitä, mikä on nykytila ja mikä olisi näkemyksenne mukaan riittävä taso asioiden kehittämiseksi hyvälle tasolle.”

Nimi: Outi Kivinen

Äänestysnumero: 66

Eläkeläinen, sosiaalialan amk-opettaja

  1. Neuropsykiatristen palveluiden tarve on akuutein lapsiperheissä sekä itsenäistyvillä nuorilla tai henkilöillä, jotka ovat vielä vakiintumattomassa asemassa koulutuksen tai työelämän suhteen. Nykyisin tiedostetaan myös se, että keskuudessamme on iso joukko ihmisiä, joilla on erilaisia neuropsykiatrisia haasteita elämässään, mutta asia on jäänyt tunnistamatta. Mielestäni moniammatillinen tilanteen arviointi ja asiakaslähtöisen palvelu- ja hoitosuunnitelman tekeminen ovat avainasioita. Lähipalveluissa (neuvola, peruskoulu, ammatillinen koulutus, varhaiskasvatus, perusterveydenhuolto, perhekeskukset) tulee olla osaamista asian tunnistamiseen sekä valmiutta perheiden kuulemiseen ja neuvontaan. Alueilla tulee olla tarjolla myös erityistason osaamista kuntoutuksen järjestämisessä sekä alueellisen konsultaation organisoimiseksi.
  2. Avainsana tässä on moniammatillisuus, sillä opintoihin, työllistymiseen ja työelämään liittyy sosiaalisia ja taloudellisia ihmisen arkiseen selviytymiseen liittyviä tekijöitä. Toisaalta neurologiset, kognitiiviset ja psyykkiset kysymyksen ovat asioita, joiden erityisluonnetta ei voida ohittaa. Opintoihin ja työhön liittyvissä asioissa ei huomion pidä olla pelkästään ao. ihmisessä tai hänen läheisissään vaan tulisi vaikuttaa myös oppimis- ja työympäristöihin. Näen tässä asianmukaisen ja yksilöllisen ohjauksen merkityksen tärkeänä.
  3. ks. edellinen vastaus. Opiskelijan kuuleminen, tuen tarpeen tunnistaminen, sitovan palvelusuunnitelman toteuttaminen.
  4. Monet aikuiset autismikirjon ihmiset ovat tähän asti ”roikkuneet” palvelujen ulkopuolella. Asioita on hoidettu eri tahoilla ja toinen toisiaan täydentäviä palveluita ei ole. Ongelmia on esiintynyt koulutuksessa ja työelämään pääsyssä. Oppilaitosten oppilashuollolla on merkittävä rooli asian tunnistamisessa. Myös työelämäpalveluilla ja ammatillisella kuntoutuksella on keskeinen rooli. Hyvinvointialueille voisi järjestää keskitettyjä osaamiskeskuksia yhteistyössä järjestökentän kanssa, jotka voisivat lisätä tietoa ja konsultoida paikallisia toimijoita.
  5. Hoitoon ja kuntoutuksen pääsyn nopeuttamiseksi on tärkeää lisätä erikoisasiantuntijoiden määrää. Suositeltujen toimenpiteiden toteutumisen varmistamiseksi on kuitenkin tärkeää varmistaa myös henkilökohtaisen tuen ja ohjauksen riittävyys.
  6. Työllistyminen, oman arjen ja asioiden hoitaminen, sosiaalisissa tilanteissa toimiminen ym. ym. ovat tilanteita, joissa ihminen tarvitsee käytännöllisen avun ohella myös ohjausta. Painottaisin myös ohjauksessa ja avustamisessa työntekijöiden osaamista, tietoa ja pysyvyyttä autisminkirjon erityiskysymyksistä
  7. Monipuolistaisin esim. julkisten palveluiden asiakaslähtöisyyttä kehitettäessä digitaalisia palveluita ja niitä koskevaa tiedotusta esim. kokemusasiantuntijoiden avulla.
  8. Haasteita riittää. Eräänä ratkaisuna kehittäisin erilaisia yhteispalvelupisteitä (esim. Monitori Turussa) edellä mainittuun suuntaan. Yhteispalvelupisteitä ei pidä olla ainoastaan kauppa- tai liikekeskuksissa vaan monenlaisissa arjen ympäristöissä.

Nimi: Anneli Kivijärvi

Äänestysnumero: 367

Erikoislääkäri

  1. Hyvinvointialue ottaa kaiken vastuun ja kehittää toimintoja.
    2. Kouluavustajia riittävästi kouluihin. 
    3. Varmaankin kolmannen sektori apu otetaan vastaan tutoreiksi.
    4. Kaikkien kuuluu päästä tutkimuksiin, diagnoosiin ja hoitoon hyvinvointialueella.
    5. Hoitovelka on suuri. Psykiatreja lisätään mikäli minusta on kiinni.
    6. Ehdottomasti kodinhoitajien apua lisätään helposti saatavaksi kaikille tarvitsijoille.
    7. Selvät osoitteet heille, jotka apua tarvitsevat.
    8. Niistä järjestetään koulutuksia että ongelmat tulevat tutuiksi.

Nimi: Marjukka Viljanen

Äänestysnumero: 438

Lähihoitaja, LEAN-konsultti

  1. Kaikissa osa-alueissa on kehitettävää, näen että asiantuntijat eli te olette paras apu tuleville päättäjille auttamaan kehittämään laatua ja saatavuutta. Teillä on paras näkemys mikä on pielessä, samoin lasten vanhemmilla ja kouluilla jotka heitä opettaa. Tahtotila on tarjota laadukkaita ja oikea aikaisia palveluita myös neuropsykiatrisille asiakkaille.
  2. Jokaisen kohdalla tarve tulee kartoittaa yksilöllisesti, yhdessä vanhempien, koulun, ammattilaisten ja itse asiakkaan kanssa.
  3. Kuten yllä.
  4. Tämä sama ongelma on muillakin kuten ADHD, aikuisten diagnosointi on yhtä tärkeää jotta hekin saavat apua ja pystyisivät elämään mahdollisimman hyvää elämää. Valitettavasti nyt ei näin ole ollut vaan he ovat pyörineet järjestelmien rattaissa ja yrittäneet vain selvitä.
  5. Kannatan koska näin voidaan saada apu nopeammin ja ongelmat ei kasva niin suuriksi.
  6. Avustajien myöntämiskriteeristö tulee käydä läpi ja kohdentaa kaikille tarvitseville. Tämä on myös ennaltaehkäisevää työtä.
  7. Sähköisiä palveluita tulee kaiken kaikkiaan kehittää, jotta jokainen voi käyttää hänelle mielekästä tapaa hoitaa asioitaan.
  8. Tällaisia tiloja kaipaavat muutkin, joten tilojen pitäisi jo nyt olla selkokielisiä, valojen himmennettävissä, kaiuttomia, taustamusiikkia ei kaipaa ketään. Jos koko tilaa ei pysty tekemään näin, tulisi erityisasiakkaille olla oma rauhallinen odotustila. Hajuihin on vaikea puuttua, kun kaikki ei nytkään ymmärrä miksi ei hajuvettä voi käyttää. Näidenkin tilojen kartoitukseen ja suunnitteluun on hyvä saada apua asiakkaalta ja teiltä jotka olette hyvin asiaan perehtyneet.

Nimi: Sari Packalén

Äänestysnumero: 210

Raision SDP:n tiedottaja ja luottamushenkilö

”Hei. Olen todella pahoillani, mutta aikani ei nyt riitä näihin tärkeisiin kysymyksiin.
Tuli vähän myöhään ja olen yrittäjänä tekemässä myös muiden vaalikampanjoita niin oma vapaa-aika jää nyt vain levolle. Silti voin sen verran kertoa, että sairastan itse harvinaista sairautta, joka säätelee paljon elämää ja tekee myös siitä osittain välillä rajoittunutta. Vasta nyt aikuisena olen edes uskaltanut kertoa, että miten sairaus voi rajoittaa tai löytänyt omat keinot elää ”normaalia” tai niin normaalia elämää kuin voi olla. Olen siis sinut itseni kanssa tältä osin. Avauduin aikoinaan omasta sairaudestani Rannikkoseudussa, joka helpotti sitä, että ihmiset eivät pidä tyhmänä tai kyseenalaista esim. sitä, että voin vähän loukata itseäni esim. kaatamalla kahvin päälleni tai jotain muuta. Ihan normaalia itselle nämä asiat, mutta monet pelkäävät. Mutta minut löytää somesta ja voit toki tutustua minuun tehdyn haastattelun kautta ja paljon muuta minusta löydät täältä: https://www.mahdollisuuksienraisio.fi/

Sen verran minusta, että toimin esim. Suomen velalliset ry:n varapuheenjohtajana, Turun seudun hengitysyhdistyksen hallituksessa, Raision vammaisneuvostossa ja lisäksi Raision kaupungilla esim. vapaa-aikalautakunnassa sekä seuraparlamentissa. Kaikki kokonaisvaltainen hyvinvointi on minulle tärkeää. Lisäksi järjestän vapaaehtoistyönä Raision Hyvän Olon Päivä-messuja, jotka valitettavasti pitänyt siirtää kahdeksan kertaa koronan vuoksi. Mutta pahoittelut, etten pysty nyt varaamaan kokonaista päivää tämän asian tiimoilta. Vaalien jälkeen minuun saa olla aina yhteydessä. Olette tärkeällä asialla. Toivotan teille terveyttä kevääseen.”

Nimi: Marke Tissari

Äänestysnumero: 431

Työnohjaaja

”Kiitos tärkeistä kysymyksistänne. Arvostan valtavasti, kun yhdistykset ja järjestöt sekä yksittäiset ihmiset kysyvät, ovat kiinnostuneita minun mielipiteistäni ja toimintatavoistani. Ja mistä olen kaikkein kiitollisin mitä suuremmassa määrin, kysymykset havahduttavat minut ajattelemaan asiaa syvemmin, lisäävät tietämystäni ja osaamistani eri aiheista, jolloin pystyn valtuutettuna tekemään aina parempia päätöksiä ihmisten ja toimijoiden näkökulmasta.”

  1. Henkilöstöpolitiikka on oleellinen osa sitä, että saamme järjestettyä ja tuotettua tulevaisuudessa neurospykiatriset palvelut laadukkaasti ja niitä pystytään kehittämään osaavien ammattilaisten toimesta. Riittävä ja hyvinvoiva henkilöstö on myös edellytys, että palvelut ovat kaikkien saatavilla. Konkreettisia toimia henkilöstöpolitiikkaan ovat mm. rekrytointiprosessien sujuvuus, palkkaus ja muut henkilöstöetuudet, urapolkujen mahdollisuus organisaation sisällä ja johtajuus. Ensimmäinen valtuusto päättää mm. hallintosäännöstä ja hyvinvointialueen strategiasta, joilla on oleellinen merkitys sille, miten tulevaisuudessa päivittäinen työntekeminen ja johtaminen onnistuvat käytännössä. Yhden luukun -periaate eli se, että yhdellä yhteydenotolla asiakas ja potilas saavat avun tarpeeseensa. Omalääkäri, omaohjaaja ja omahoitaja -toimintojen luominen koskemaan kaikkia palveluita, joissa niitä tarvitaan, takaa palvelutarpeiden hallinnan yksilön näkökulmasta.

Erikoissairaanhoidon ja erityishuoltopiirin osaaminen on jalkautettava osaksi perusterveydenhuoltoa. Nepsy-osaamista on annettava ja koulutettava helposti esimerkiksi päiväkodeissa ja koulussa työskenteleville hoitajille ja opettajille. Yhteistyö eri toimijoiden kanssa on oltava mahdollisimman helppoa ja asiakkaiden tarpeisiin on pystyttävä vastaamaan mahdollisimman nopeasti.Palveluiden järjestämisen vastuu ja rahoitus pysyvät julkisella, mutta palveluiden tuottamiseen otamme kaikki mukaan. Tällä hetkelläkin järjestöillä, yhdistyksillä, yrityksillä ja vapaaehtoisilla toimijoilla on aivan mielettömän iso merkitys palveluiden saatavuuteen ja esimerkiksi erityisosaamisen antamisessa. Yhteistyötä vahvistamalla ja mahdollistamalla erilaisten toimijoiden toimintaedellytykset ja esimerkiksi tila-kysymykset on järjestyttävä tulevaisuudessakin. Laadun varmistuksen tueksi on luotava laadunhallintajärjestelmä, jossa tehdään selkeät prosessikuvaukset (palveluketjun eri toimijat ja toimijoiden tehtävät eri asiakastarpeisiin), tavoitteet ja arviointikriteerit. Palautekanavat on luotava helpoiksi kaikille ihmisille. Erilaisten asukasraatien ja -foorumien innovointi ja avoin suhtautuminen erilaisiin kokeiluihin on mahdollistettava koko Varsinais-Suomessa. Etävastaanotot, chat-palvelut sekä potilas- ja asiakastietojärjestelmät on saatava toimimaan asukkaita ja palveluntarpeita palveleviksi.

  1. Kaikenlainen yhteistyö ja palveluiden kehittäminen on tapahduttava tiiviisti kuntien ja koulutusten järjestäjien kanssa saumattomasti ihmisen ja avuntarvitsijan tarpeista lähtien. Laadunhallintajärjestelmään on luotava prosessi juuri autismiskirjon ihmisille, jossa määritellään selkeä toiminta malli mitä on otettava huomioon, kun kyseessä on autismikirjon oppilas tai opiskelija. Koulujen henkilökuntaa on koulutettava autismikirjon asioissa suunnitelmallisesti, jotta oppilaitoksissa on riittävä osaaminen erityisryhmien tarpeista ja toimintaedellytyksistä. Omaohjaaja urapolkujen suunnitteluun ja toteutukseen. Sillä varmistetaan se, että myös työelämä on valmis ottamaan vastaan autismikirjon työntekijöitä. Pysyvä yhteyshenkilö koulujen ja työpaikkojen välillä takaa ammattitaitoisen ja asiakkaiden tarpeet huomioonottavan yhteyden eri toimijoiden välillä. Autismikirjon ihmisten työssä jaksamiseen on kiinnitettävä erityistä huomiota. Kaikenlaiset tukitoimet kuten työterveyshuolto, työnohjaus ja tai muu psyykkisen toimintakyvyn tukemisen keinot, on otettava huomioon jo, kun aletaan suunnittelemaan työhön kouluttautumista ja työhön siirtymistä.
  2. 3. Nepsy-osaamista on jalkautettava kouluihin suunnitelmallisesti ja kouluihin on saatava Nepsy-osaajia. Loimaalla SDP:n valtuustoryhmä teki viime syksynä valtuustoaloitteen asiasta. Henkilökohtaisen tuen mahdollisuudet on pyrittävä takaamaan riittävillä resursseilla niin kunnissa kuin eri koulutusasteissa. Tämä on yksi sellainen asia, joka on otettava tulevan aluevaltuuston kehittämislistalle. Meillä jää tänä päivänä paljon kaikkien kehitysvammaisten mahdollista työvoimaa hyödyntämättä yhteiskunnassa, kun ei ole tarpeeksi ymmärrystä, tietoa ja taitoa työllistää ja luoda uusia työmuotoja kehitysvammaisille. Omaohjaaja on ensimmäinen konkreettinen asia, jolla asiaa saadaan eteenpäin.
  3. Nepsy-osaamisen lisääminen koko maakunnan alueella kaikille toimijoille niin asukkaille, kuntien kuin hyvinvointialueen työntekijöille ja viranhaltijoille. Kun tiedostamme ja tiedämme, osaamme toimia tulevaisuudessa paremmin. Diagnosointiprosessit myös nopeutuvat, kun tiedostamme paremmin mistä voisi olla kyse. Lait ja asetukset säätävät pohjan ja minimin toiminnalle, mutta aina voidaan toimia paremmin. Ihmisten tarpeisiin ja toiveisiin on pyrittävä vastaamaan ja toimintoja on kehitettävä niin, että ihminen on keskiössä. Riittävä, hyvinvoiva ja osaava henkilöstö ovat myös tukipalveluiden edellytys.
  4. Kyllä, ja myös Nepsy-osaamisen lisäämisen muille ammattiryhmille esimerkiksi täydennyskoulutuksen ja urapolkujen suunnittelussa. Riittävä, hyvinvoiva ja ammattitaitoinen henkilöstö ovat palvelun laadun ja saatavuuden kannalta erittäin merkittävä asia. Mitä aikaisemmassa vaiheessa havainnoidaan ja ohjataan jatkotutkimuksiin, sen parempi niin yksilön kuin yhteiskunnankin kannalta. Hoitojonoja pystytään purkamaan vain sillä, että meillä on riittävästi ammattitaitoista henkilökuntaa ja prosessit havainnoinnista diagnosointiin ja toimenpiteisiin tapahtuvat sujuvasti.
  5. Asia ei jatkossa voi olla näin. Ihmisen apu ei voi olla kiinni siitä, että tarvitsee olla tarpeeksi paljon vaivoja tai ongelmia tai diagnooseja, jotta saa avun. Palvelutarpeenohjaus tulee tehdä viivytyksettä. Hyvinvointialueen tulee tehdä yhteistyötä niin yksityisten yritysten, yhdistysten, järjestöjen kuin vapaaehtoisten kanssa, jotta pienikin avuntarve tai päivittäisten toimintojen sujuminen onnistuu. Ajattelen, että mitä aikaisemmin ja mitä pienempään vaivaan pystymme apua tarjoamaan, sitä paremmin ihmisen oma toimintakyky säilyy ja jopa paranee, kun hän uskoo omiin voimavaroihinsa. Hyvinvointialueen on luotava tällainen alusta, jossa avuntarvitsijat ja avun antajat pystyvät kohtaamaan tai ne yhdistetään.
  6. Kaikenlaisten viestintäkanavien kehittäminen on tulevan hyvinvointialueen yksi tärkeimpiä isoja kokonaisuuksia, joiden miettiminen ja kehittäminen tulee aloittaa hetimiten. Toimivat etäyhteydet, chat-palvelut ja apua-painike ja 24/7-palveluiden kehittäminen auttavat kaikkia yhteydenpidossa. Kun alueella otetaan käyttöön omalääkäri, omaohjaaja, omahoitaja jne -palvelut ja toimiva palvelunohjaus, ne helpottavat myös tekstiviestien ja sähköpostien kautta tapahtuvaa asiointia.
  7. Uusien tilojen suunnittelussa on otettava huomioon juurikin esteettömyys ja aistiesteetön ympäristösuunnittelu. Sen edellytys on, että jo suunnitteluvaiheessa asianosaiset ja asiantuntijat osallistetaan tilojen suunnitteluun. Vanhojen tilojen uudistamisessa on lähdettävä liikkeelle siitä, että esteettömyys ja aistiesteettömyys kirjataan jo strategian luontivaiheessa yhdeksi tavoitteeksi. Ensin tilat pitää käydä läpi ja sen jälkeen miettiä, että miten, usein pieninkin muutoksin, saadaan tilannetta jo parannettua. Ympäristöviihtyvyydestä vastaava työntekijä/viranhaltija pitäisi nimetä (työturvallisuuspäällikkö, työsuojeluvaltuutettu tms), jotta ympäristöviihtyvyys saa arvoisensa aseman ja nykytilannetta pystytään kehittämään paremmaksi. Valtuustoaloite myös vaihtoehto aiheesta, tuli nyt näin äkkiä mieleen.

Nimi: Katre Saaremäel

Äänestysnumero: 416

Työkykykoordinaattori

  1. Neuropsykiatriset palvelut pitää olla kaikille saatavissa, tarve kohtaisesti. Siitä Hyvinvointialueessa on kyse, että jokainen saisi palvelut silloin kun niitä tarvitsee. Neuropsykiatristen palveluiden saatavuutta pitää kehittää, sillä tavoitteena on, että tarvittavat palvelut ovat saatavilla ja saavutettavissa.  Tällä hetkellä niiden saatavuudessa on puutteita ja sitä pitää kehittää. Meillä on mahdollisuus nyt kun uutta rakennetaan, tarttua ongelmakohtiin ja rakentaa niistä toimivat.
  2. Autismikirjo ihmisen elämässä ei ole valinta, vaan ominaisuus, jonka henkilö on saanut. Jokaisen ihmisen pitää saada kuulua yhteiskuntaan tasa-arvoisena jäsenenä. Suomi on tasa-arvoinen maa, jossa jokaisella on mahdollista opiskella sitä mitä haluaa ja tehdä sellaista työtä, joka on itselleen tärkeätä. On siis muistettava tarjota kaikki mahdollinen apu sen mahdollistamiseen ja otettava huomioon ihmisen henkilökohtaiset tarpeet. Opiskeluun on saatava lisää tukitoimia, samoin työpaikan löytymiselle ja siellä pysymiselle. Työllistän TE-toimistossa tällä hetkellä osatyökykyisiä ja teen vahvaa yhteistyötä työnantajien kanssa. Se mikä on haaste, on työnantajien asenteet kaikkea erilaisuutta kohtaan. Silti koen, että yhä useampi työnantaja on valmis tarjoamaan työpaikan sitä haluavalle. TE-toimistossa on paljon työnantajille suunnattuja tukimahdollisuuksia, joista pitäisi enemmän tiedottaa työnantajia.
  3. Hyvinvointialueella on sote-alan palvelut kokonaisuudessaan ja meidän pitäisi varmistaa, että kouluissa olisi autismikirjon ymmärtäviä ja erikoistuneita työntekijöitä, jolloin opiskelijan onnistuminen mahdollistetaan.
  4. Palvelujen saatavuus ei saa olla iästä kiinni, vaan siitä että kyseiselle palvelulle on tarvetta. Tämä on suurin muutos Hyvinvointialueilla, sillä jatkossa mennään tarve edellä. Paljon on palveluja, jotka keskittyy vaan lapsiin tai nuoriin ja niihin ei ole ollut ratkaisua. Nyt meidän pitää rakentaa autismikirjon palveluille oma kehitysryhmä, joka rakentaa palveluista kokonaisvaltaisesti paremmat. Muutenkin pitää alkaa ajattelemaan nykyaikaisesti. Esim ADHD- diagnoosi ei ole lasten keskuudessa enää mikään ihmeellinen asia, vaan diagnoosi todetaan yhä useammalla. He ovat tulevaisuuden työvoimaa ja siksi ei ole mitenkään ihmeellistä, että ihminen kuuluu autismikirjon piiriin. Meidän on mahdollistettava kaikin keinoin, että he tulevat kuulumaan yhteiskuntaan, vaikka tarvitsevat hieman apua opiskelun tai työn suorittamiseen. Yhteiskunnan on aika alkaa sopeutumaan heihin, eikä heidän yhteiskuntaan.
  5. Oma näkemykseni on, että pitkiä hoitojonoja saadaan purettua nopeiden sisältä päin. Eli pitäisi käydä olemassa olevan henkilökunnan tehtävät läpi ja jättää heille vain se työ, joka vaatii heidän ammattitaitoa, kuten lääkärille lääkärin työ. Paljon on julkisuudessa ollut että lääkäreiden ja muunkin sote-alan henkilökunnan työaikaa kuluu avustaviin tehtäviin, jotka poistaisin. Meillä on paljon työnhakijoita, jotka haluaa tehdä avustavia työtehtäviä, kuten neuropsykiatrisen diagnoosin saaneet ihmiset. Ei kyseinen diagnoosi tee työkyvyttömäksi henkilöä, vaan heitä voi palkata avustaviin tehtäviin. Oli kyse sitten sote-alasta tai muusta alasta. Mutta pointti on, että käsipareja meillä on ja motivoituneita työnhakijoita. Jos hoitohenkilökunnalta vapautetaan turha työ, voidaan heidän ammattitaitoa käyttää jonojen purkamisessa.
  6. Olen sitä mieltä, että jokainen jolla on tarve apuun, pitää se palvelu saada. Autismikirjo on niin laaja, että on miljoona eri palveluntarvetta ja ne pitäisi mennä aina harkinnan mukaan. Ei pelkästään diagnooseja katsomalla vaan arvioimalla. Paperilla ei näe faktaa. Monet vanhemmat kotona, jotka hoitaa esim ADHD/ kehitysvamman omaavia nuoria, ovat niitä todellisia ammattilaisia joilta pitäisi kysyä millaista apua tarvitaan. Paperilla ADHD tai kehitysviive, voi näyttää ihan eriltä kuin käytännössä. Nyt pyritään juurikin parantamaan niitä kohtia jotka ei toimi tällä hetkellä ja rakentamaan myös autismikirjoon kuuluvien palvelut heille sopiviksi.
  7. Sähköiset palvelut ja niiden kehittäminen on yksi Hyvinvointialueen pääkohdista. Eletään 2022 lukua, joten sähköiset palvelut kaikille niitä haluaville pitäisi mahdollistaa. Näkisin että jokainen, joka autismikirjoon kuuluvista haluaa itselleen sähköisen kommunikointivälineen, palveluidensaatavuuden helpottamiseksi ja muutenkin sote-alan henkilökunnan tavoittamiseen, pitäisi sellaiset palvelut mahdollistaa.
  8. Oma mielipiteeni on, että julkisissa palveluissa tällaisen huomioiminen on välttämätöntä ja ihmettelen miksi ei ole? Julkisia palveluja käyttävät kaikki ja silloin ne on oltava esteettömiä sekä myös aistiesteettömyys on otettava huomioon.

Nimi: Ari Korhonen

Äänestysnumero: 370

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin puheenjohtaja

  1. Mahdollisuus päästä palveluiden piirin matalla kynnyksellä on tärkeää, jotta mahdolliset oireet pystyttäisiin havaitsemaan aikaisessa vaiheessa. Palvelutarve on yksilöllinen, joten monialainen palvelutarpeen arviointi mahdollisimman aikaisessa vaiheessa korostuu. Myös esteettömyys on edellytyksenä henkilön omaehtoisten toimintojen tukemisessa. Eri elämänvaiheissa tarvitaan erilaista tukea, johon täytyy osoittaa riittävä resurssi. Hyvinvointialue tarjoaa mahdollisuuden myös palveluosaamisen kehittämiseen ja matalan kynnyksen palveluiden kehittämiseen. Raskaampaa palvelutarvetta varten tulee olla riittävästi hoitopaikkoja.

2.Palvelutarpeen arviointi ja yksilöllisen palvelutarpeen mukaisten palveluiden mahdollistaminen on tärkeää.   

  1. Aluevaltuuston talousarviopäätös, strategiat ja toiminnallisten tavoitteiden asettaminen määrittävät toiminnan painopisteitä. Myös hyvinvointialueelle perustettavissa lautakunnissa kohdennetaan resursseja ja toimintaa yksityiskohtaisemmin.
  2. Matalan kynnyksen palvelut ja palvelutarpeen arviointiin pääseminen mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ennaltaehkäisevät ongelmien syntymistä ja mahdollistavat yksilöllisten palveluiden oikea-aikaisen saamisen.
  3. Tunnustan rehellisesti, että en tunne riittävän yksityiskohtaisesti tämänhetkistä resursointia koko Varsinais-Suomen alueella, mutta neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisääminen parantaisi mahdollisuuksia palvelutarpeen arviointiin ja matalan kynnyksen palveluiden kehittämiseen. Tunnistan kuntakohtaisia eroja tämän hetken palveluissa erityisesti liittyen osaavan henkilökunnan saatavuuteen.
  4. Jo aiemmin esille nostamani matalan kynnyksen palveluihin pääsy ja palvelutarpeen arviointi parantavat tuen saantia.
  5. Esteettömiä digitaalisia palveluita tulee kehittää.
  6. Esteettömyyttä on edelleen kehitettävä, erityisesti digitaalisesti saatavissa palveluissa. Tilasuunnittelussa osana esteettömyyttä on mahdollista huomioida myös aistiesteettömien tilojen tarve. Kehitys ei välttämättä tapahdu nopeasti, mutta tietoisuutta lisäämällä asiat edistyvät. Olen myös itse kiinnostunut perehtymään tähän osa-alueeseen tulevaisuudessa paremmin ja lisäämään tietoisuuttani. Jo tämä kysely on osaltaan nostanut asiaa esiin, joten kiitos siitä!

Nimi: Erika Mäkeläinen

Äänestysnumero: 390

Äiti

”Hei, kiitos tästä mahdollisuudesta. Olen ehdolla Varsinais-Suomessa, SDP:n ehdokaslistoilla. Olen Erika Mäkeläinen, kahden nepsypojan äiti (esikoisella autismi, kuopuksella ADHD ja 1.tyypin diabetes). Itsekin olen kirjolla. Nämä asiat ovat aluevaaliehdokkaana ihan prioriteettilistan kärjessä, sillä tiedän miltä tuntuu elää näiden haasteiden keskellä.”
1. SDP:llä on tunnetusti aina ollut arvovalintana toimia äänenä niiden puolesta, jotka eivät itse sitä saa aina kuuluviin. Sekä myös halua kehittää kaikkein hauraimmassa asemassa olevien palveluja. Neuropsykiatristen ominaisuuksien kanssa elävien ihmisten kohdalla tärkeintä olisi keskittyä tarkkaan ja nopeaan ennaltaehkäisyyn ja avun antamiseen. Hoitopolut tutkimuksineen eivät saa venyä liian pitkiksi. Tällainen odottelu vielä sitä parasta kuntoutusaikaa, mikä pitäisi aloittaa mahdollisimman aikaisessa ikävaiheessa.
Lisäksi kehittäisin digitaalisia palveluja sekä ohjeita erilaisten tukien ja hakemisien tekemiseksi. Unelmani on jonakin päivänä olla rakentamassa uutta toimintamallia, jossa on yhdessä paikassa verkossa kaikki lomakkeet ja lippulappuset, joita tulee lähettää ja ohjeet vieressä. Samoin myös tieto kaikesta saatavasta avusta ja mistä sitä voi hakea. Toivottavasti tämä vielä toteutuu. Nämä asiat tulee kirjata hyvinvointialueen strategiaan, ja ulottaa ko. asioita valmistelevaan lautakuntaan ja sitä käsitteleville virkamiehille. Lisäksi tarvitaan vahvaa osallistamista niin järjestöiltä että kokemusasiantuntijoilta ja eri-ikäisiltä nepsy-ihmisiltä.
2. Tarvitaan sellaista vastaan tulemisen asennetta ja toimintatapaa, jossa huomioidaan erilaiset tarpeet esimerkiksi aistiyliherkkyyksien kanssa. Moni neuropsykiatrisen tuen tarpeessa oleva hyötyisi esimerkiksi etätyön mahdollisuuksista ja erilaisista digi-palveluista. Lisäksi tarvitsee enemmän saada esimerkiksi yrittäjiä mukaan työllistäjiksi ja oppilaitoksia yhteistyöhön kouluttautumismahdollisuuksien toteuttamiseksi. Tärkeintä olisi ensinnäkin ottaa nämä asiat tarkasteluun ja alkaa suunnitella asioita aidosti eri tavalla. Osallistaa tulee paljon enemmän kuin mitä tällä hetkellä.

  1. Asiaa on nostettava esiin niin kauan, että se menee oikeasti eteenpäin. Mukaan tarvitaan järjestöjen lisäksi eri toimijat, koulut, varhaiskasvatus, kuntataso, yritykset ja työllistäjät. Tarvitaan osallistamisen lisäksi seurantaa ja tietoisuuden lisäämistä. Tuntuu, että moni on tietämättään vailla diagnoosia ja kipuilee sen vuoksi elämänpolulla.
    4. Seurannan ja tukipalvelujen pohdinnan tulisi ulottua koko elämänkaaren ajaksi. Eivät nämä haasteet lopu täysi-ikäisyyteen. Tukea tarvitaan edelleenkin. Nämä on kirjattava toimintamalliksi ja seurattava, että tavoitteet täyttyvät. 
    5. Kannatan ehdottomasti. Toivon myös nopeampaa pääsyä erikoissairaanhoidon piiriin, siis ettei pompoteltaisi asiantuntijalta ja paikalta toiselle. Kun kyse on neuropsykiatrisesta diagnoosista, avun piiriin pitää päästä nopeasti, ja se ei tapahdu ennen virallista diagnoosia, jolla apua voi hakea. Tukea voi antaa kuitenkin jo ilman perustasollakin. Vammaistuet, omaishoidontuet ja sopeutumisvalmennuskurssit ja koulukyyditykset jne tarvitsevat usein sen diagnoosin kuitenkin avun hyväksymiseen.
    6. Autisminkirjon ihmiset tarvitsevat ihan oman kirjauksensa lakeihin. Tällä hetkellä on niin, ettei heitä tunnisteta niin vahvasti avun saajiksi, ellei ole rinnakkaisdiagnoosia vammaisuudesta. Lakiin pitää saada maininta asiasta.
    7. Kannatan ehdottomasti digitaalisten palveluiden käyttöönottoa ja nopeasti. Tulisikin kysyä autismikirjolaisilta, millaiset palvelut heitä parhaiten tukisivat.
  2. Uskon, että nämä tulee erikseen kirjata, jotta niitä myös noudatetaan. Tarvitaan siis oma esteettömyyssuunnitelma. Ja jälleen osallistavassa hengessä ja tilannetta seuraten.

Nimi: Niina Piippo

Äänestysnumero: 402

Kätilö

  1. Tällä hetkellä mielenterveys-, sosiaalihuollon ja kehitysvammaisille suunnatut palvelut vastaavat heikosti neuropsykiatrisen diagnoosin omaavien asiakkaiden tarpeisiin. Palveluiden jakautuminen eri toimijoiden välillä on epäselvää, ja niitä tulisi kehittää. Autismikirjon diagnosointi tehdään moniammatillisessa työryhmässä, jossa huomioidaan tutkittavan henkilön kokonaisuus. Neuropsykologisia tutkimuksia toteutetaan erikoissairaanhoidon piirissä, valitettavasti nykyisin jonot tutkimuksiin ovat kohtuuttomat. Tämän vuoksi diagnosointiin tulee lisätä resursseja, jotta mahdollinen diagnoosi saadaan aiemmin ja voidaan luoda vaikuttavat ja oikeanlaiset tukitoimet ihmisen ympärille.
  2. Sekä työttömyys että omaa koulutustasoa matalammassa työssä oleminen ovat yleisiä ilmiöitä autismikirjon henkilöille. Nykyiset syrjäytymisvaarassa olevien nuorten opiskelun ja työllistymisen tukitoimenpiteet eivät välttämättä sovellu kaikille nuorille ja nuorille aikuisille, joilla on autismikirjon häiriö. Kuitenkin henkilöt, joilla on autismikirjon häiriö, hyötyvät sekä koulutuksesta että työllistymispalveluista ja heidän työllistymisensä on mielestäni yhteiskunnallisesti kannattavaa. Välillä nykyisessä palveluverkostossa heidät koetaan liian vaikeina tapauksina, ja tarjottava tuki on vähäistä. Kuitenkin yksilöllisesti suunniteltu kuntoutus, joka tähtää koulutuksen ja työllistymisen tukemiseen sekä ottaa huomioon autismikirjon häiriöiden ominaispiirteet, voi mahdollistaa heidän vahvuuksiensa tunnistamisen, itsenäisen elämän ja voi laajemminkin edistää opinnoissa selviytymistä tai työelämäntaitojen saavuttamista. Autismikirjon ihmisillä on paljon vahvuuksia, joista on työelämässä hyötyä. Useilla on hyvä keskittymiskyky ja heillä on ilmiömäinen kyky kiinnittää huomio olennaiseen sekä ratkaista monimutkaisiakin ongelmia. Kun tehtävä on sopiva, tukea tehtävästä suoriutumiseen ei edes välttämättä tarvita. Työn joustavuutta voidaan lisätä varmistamalla mm. joustavat työtunnit, kotoa työskentelyn mahdollisuus, sekä muutokset työn määrässä ja taukojen ajoituksessa. Silloin kun mukautuksia työelämässä tarvitaan, on tärkeää huomioida työntekijän erityispiirteet, jotta kuormitus pysyisi kohtuullisena. Työolosuhteet on tärkeää saada, mahdollisimman rauhallisiksi ja joustaviksi. Usein mukautukset liittyvät työn ja työympäristön selkeyteen sekä viestintään työyhteisön kanssa. Työaikojen lisäksi joustavuutta voi toteuttaa työympäristössä esimerkiksi huomioimalla valaistus tai äänihaitat.
  3. Autismiystävällinen oppimisympäristö on mahdollista luoda kaikkialle. Tahto ja asenne ratkaisevat. Jokainen autismikirjolainen eikä vain kouluikäiset, tarvitsee autismiystävällisen ympäristön siellä missä elää, opiskelee tai käy töissä. Oppimisympäristön tulee olla selkeä ja ennakoitava. Usein autismikirjon oppilaalle järjestyksellä, kirjallisilla ja kuvallisilla ohjeilla, sopimuksilla tai säännöillä on suuri merkitys. Esimerkiksi oppilaan kanssa voidaan katsoa päivän ohjelmaa rauhassa läpi, jotta hän tietää mitä, missä ja kenen kanssa tapahtuu sekä onko asioihin tullut muutoksia. Yksilöllisten stressiä aiheuttavien tekijöiden tunnistaminen ja niiden vaikutusten vähentäminen on tärkeää. Joskus kun tilanne kärjistyy ja stressitekijöitä on ollut todella paljon, voi oppilas käyttäytyä jopa haastavasti. Oppimisympäristön tulee olla myös ”aistiystävällinen”, jolloin sekä näköärsykkeiden että äänten määrä on pyritty rajaamaan minimiin. Yksi hyvä esimerkki huonekalujen jalkojen alla laitetut huopatarrat vähentävät ylimääräisiä ääniärsykkeitä. Nykyään rakennetaan paljon avoimia koulutiloja, joilla pyritään usein lisäämään vuorovaikutusta oppilaiden ja ryhmien kesken, jotka saattavat haitata autismikirjon oppilaan opiskelua. Tiloista voidaan kuitenkin tehdä myös sellaisia, että ne tukevat silti myös autismikirjon oppilaita. Osa tule tarvitsemaan pieniä ja rauhallisia ryhmätiloja, joissa muiden häiriötekijöiden ollessa minimissä asioiden oppimisen mahdollisuudet ovat parhaimmillaan. Autismiystävällinen oppimisympäristö mahdollistaa myös riittävän tuen sosiaalisissa tilanteissa, sillä osa voi tarvita tukea ja ohjausta parin tai ryhmän kanssa työskentelyyn tai yhtälailla kaverisuhteisiin.
  4. Aikuiset autistiset henkilöt jäävät usein palvelujen ulkopuolelle. Autismikirjo selvitetään neuropsykologisissa tutkimuksissa, joita tehdään julkisessa ja yksityisessä erikoissairaanhoidossa. Tutkimusten kustannukset voivat yksityisellä puolella nousta suuriksi, joten tulevaisuudessa meidän tulee pystyä tarjoamaan jokaiselle mahdollisuus päästä tutkimuksiin kohtuullisessa ajassa julkisella puolella. Diagnoosi sellaisenaan ei tietenkään kuitenkaan tuo mitään palveluita eikä tukitoimia. Riittävän laajan toimintakyvyn kuvaus on kuitenkin usein hyödyllinen, sillä sen avulla voidaan hakea kuntoutusta tai muita palveluita. Kehitysvammaiset autistiset henkilöt saavat kyllä usein vammaispalveluja mutta eivät aina tarvitsemiaan psykiatrisia palveluja. Tukipalveluissa tulee selkeämmin määritellä eri ikäryhmien tarpeet aiempaa paremmin. Autisminkirjon henkilöiden asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen järjestämiseksi on jatkossa tarpeen kehittää selkeämpiä ja yhtenäisempiä hoitoketjuja. Jokaisessa sairaanhoitopiirissä tulee olla neuropsykiatrisiin asioihin perehtynyt työryhmä, joka vastaa vaativien tilanteiden arvioinnista sekä hoidon ja kuntoutuksen suunnittelusta, konsultaatioiden antamisesta sekä henkilöstön osaamisen edistämisestä. Myös tukipalveluiden pitäisi lähteä ajattelusta, jossa ihminen on keskiössä
  5. Hoitojonot täytyy saada purettua. On niin yksilön kuin yhteiskunnan etu, että tutkimuksiin pääsyä helpotetaan. Diagnoosin ja toimintakyky arvion perusteella ammattilaisten on mahdollista lähteä luomaan oikeanlaiset tukitoimenpiteet yksilön ympärille. Mitä nopeammin ja matalalla kynnyksellä jokainen saa avun, sitä paremmin neuropsykiatrian kirjon häiriön ihmiset saavat oikeanlaista ja oikea-aikaista tukea arjen haasteisiinsa.
  6. Näen, että kaikkien potilasryhmien henkilökohtaisen avun kriteerit tulee miettiä uudestaan ja yhtenäistää. Henkilökohtaisen avun tarjoamista tulee tarjota juuri toimintakyky arvion perusteella, jotta voidaan luoda ihmisen ympärille aidosti oikeanlaista apua ja tukea ilman diagnoosi rajoja. Aina yksittäinen vamma ei ole fyysinen vaan yhtälailla myös mielenterveydenhaasteet, joita neuropsykiatrian kirjon henkilöillä usein on, saattaa aiheuttaa tarpeen henkilökohtaiselle avulle.
  7. Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyspalveluissa, tulee huomioida mahdollisuus hyödyntää erilaisia esteettömiä yhteydenottokanavia, jotka suunniteltu palveluiden käyttäjien tarpeita kuunnellen. Erilaisten digitaalisten palveluiden hyödyntäminen ja mahdollisuus asioida esim. sähköpostilla tai puhelimitse tulee olla tulevaisuudessa mahdollinen.
  8. Ammattilaisilta puuttuu tietoa, joten tietoisuutta pitäisi lisätä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. Aistiesteettömän tavoitteen saavuttamiselle on vielä haasteita ajateltuna koko Suomen mittakaavassa, sillä sosiaali- ja terveydenhuollon kiinteistöt ovat osa niin vanhoja, ettei esimerkiksi valoja saada kaikkialla himmennettyä. Himmentimiä on kyllä mahdollisuus saada asennettua jälkikäteen ainakin osaan paikoista. Uusimmat sairaalarakennukset kuten Varsinais-Suomessa majakkasairaalassa näitä asioita on pyritty huomioimaan ja valoja pystytään siellä säätämään hyvinkin erilaisiin valaistuksiin. Hajusteettomuus tulisi olla selviö terveydenhuollon palveluiden puolella ja tulisi koskea kaikkia työntekijöitä. Sairaala ja terveyskeskus olosuhteisssa, äänten kaikumista voidaan vähentää erilaisilla elementeillä seinillä ja katoissa. Tuolien huopassujen käyttö hygieniasyistä on haastavaa terveydenhuollossa, joten tähän tulee löytää materiaali, joka kestää myös desifioinnin. Muissa palveluissa tämä keino on hyvinkin helposti toteutettavissa, jos vain aidosti halutaan.  Näitä asioita täytyy aktiivisesti lähteä kehittämään, kun palveluverkostoja aletaan luomaan. Käyttäjien näkökulmaa erityisryhmien tarpeista tulee kuunnella.

Vihreät:

Nimi: Jakke Mäkelä

Äänestysnumero: 172

Fyysikko

”Hei, tässä vastauksiani. Olen aluevaalien ehdokas, mutta myös erityisnuoren isä. Oman kokemukseni kautta nepsy-asiat ovat minulle sydäntä lähellä. Haluan kuitenkin olla täysin rehellinen, enkä halua luvata sellaista mitä en pysty toteuttamaan. Siksi osa vastauksistani saattaa kuulostaa jopa vähän tylyiltä.”

  1. Vihreät haluavat lisätä rahallista tukea kaikille ryhmille, jotka tarvitsevat erityistä tukea. Nepsy-henkilöt ovat yksi sellainen ryhmä. 
  2. Opinnoissa tukemiseen on helppo löytää ratkaisu: siihen auttaa raha, esimerkiksi avustajien palkkaamiseksi. Työllistyminen on sitten paljon vaikeampi asia, koska pitäisi vaikuttaa työnantajien asenteisiin. Työssä jaksamisessakin on vähän sama tilanne: monilla nenteilläkin on vaikeuksia jaksaa, koska työelämä on usein aika julmaa. En usko, että niihin asioihin voi vaikuttaa aluevaltuustossa.
  3. Vihreät haluavat lisätä rahaa kaikkien opiskelijoiden terveyden ja mielenterveyden tukemiseen, heidän kaikissa haasteissaan. Siinä yhteydessä on luontevaa lisätä myös nepsy-opiskelijoiden saamaa tukea.  
  4. Vihreät ajavat erittäin vahvasti sitä, että jokainen saisi mielenterveyden ongelmiin apua erittäin helposti. Vaikka nepsy-haasteet eivät olekaan mielenterveyden ongelma, uskon että tämä auttaa todella paljon. Puuttuva diagnoosihan aiheuttaa hyvin usein muita ongelmia, ja kun ongelmiin puututaan nopeasti, myös diagnoosin saa nykyistä nopeammin. Tukipalvelujen saamisessa on sama haaste, jonka mainitsen kohdassa 6: lainsäädäntö on jäljessä, eikä tunnista riittävästi autismin spektrin ongelmia. Siksi uskon, että tilanne muuttuu merkittävästi vasta, jos eduskunta saa lakeja muutettua.
  5. Ainakin Varsinais-Suomessa yksi iso ongelma on, että neurologit ja psykiatrit vaihtuvat hyvin usein. Ilmeisesti he usein turhautuvat ja uupuvat byrokratiaan. Tärkeintä olisi muuttaa työntekoa järkevämmäksi niin, että edes nykyiset työntekijät jaksaisivat pysyä töissä. Vasta sen jälkeen kannattaa arvioida, pitääkö virkoja oikeasti lisätä. 
  6. Mielestäni tämä ongelma pitää ratkaista eduskunnassa, lakeja muuttamalla. Autismikirjon ihmisten pitää olla tasa-arvoisia muiden ryhmien kanssa, jotka tarvitsevat erityistä tukea, ja sen pitää selkeästi lukea myös laissa. Aluevaltuustossa on vaikea lisätä rahoitusta, ellei laki sitä erityisesti vaadi.
  7. Minä kaipaan itsekin tällaisia mahdollisuuksia, koska inhoan puhelimessa puhumista. Haluan muutenkin hyvin voimakkaasti tukea digitaalisia ratkaisuja, joten pystyn rehellisesti vannomaan, että tätä asiaa ajan vahvasti. 
  8. Vanhoja tiloja on usein erittäin vaikea saada esteettömiksi, tai ainakin se on hyvin kallista. Tärkeintä on pitää kiinni siitä, että aina kun rakennetaan uutta tai tehdään vähänkään isompia remontteja, uudet tilat suunnitellaan myös aistiesteettömiksi. En silti uskalla luvata, että tilanne muuttuisi kauhean nopeasti. 

Satakunnan hyvinvointialue (Eura, Eurajoki, Harjavalta, Huittinen, Jämijärvi, Kankaanpää, Karvia, Kokemäki, Merikarvia, Nakkila, Pomarkku, Pori, Rauma, Siikainen, Säkylä ja Ulvila):

Keskusta:

Nimi: Hannu Haapasalo

Äänestysnumero: 59

Eläkeläinen, yrittäjä
”Alkuun vastaisin, että nopeita palvelumuutoksia ei varmaankaan saada, koska kyseessä on niin iso hallinnollinen uudistus, jossa myös kaikki työntekijät ryhmittyvät uuden työnantajan palvelukseen. Ensin pitää saada”orkesteri” soittamaan ja sitten on mahdollisten palvelurakenteita muuttava aika. Tässä vastauksia kysymyksiin:”
1. Tavoitteeni on saada psykiatrisen hoitopäätöksen saaneiden odotusaikaa merkittävästi lyhenemään. Ongelma on erityinen nuorilla. Tavoite on 7 päivän hoitoon pääsy, mutta minusta se on todella optimistinen koska ammattitaitoista hoitoapua ei ole tarjolla vaan kärsimme tuntuvasta psykiatripulasta. Koulutusta on lisätty ja sitä pitää edelleen lisätä, joten apua tulee vuosien viiveellä.
2. Kouluterveydenhuolto ottaa nyt painetta vastaan, joka kuuluisi perusterveydenhuoltoon, joten lisäresursseja varhaiskasvatukseen ja kouluihin. Työllistyminen on oma haasteensa, jos ajatellaan erityisryhmän tukea. Työssä jaksaminen taas liittyy työterveyshuollon toimintaa. Näissä kaikissa vaivaa sama edellä mainittu ammattitaitoisen avun puute.
3. Ensinnäkin pitää tunnustaa ja tunnistaa tämän ryhmän tarpeet ja laatia siihen yksilökohtainen ”tukipolku”, joka samoin kuin opiskelijalle laadittu HOPS seuraa mukana tukemassa opintomenestystä.
4. Hyvin yleisesti määritellään jollakin henkilöllä olevan esim. ADHD tai jokin muu diagnoosi. Oleellista on sen jälkeinen, eli mitä sitten. Näyttää siltä, että nämä mainitut autismikirjoihmiset joutuvat kilpailemaan muiden apua tarvitsevien kanssa siitä mikä on kiireellisintä.
5. Kannatan hoitojonojen lyhentämistä tietenkin. Neuropsykologisen ja psykiatrien määrä on tässä aivan avainasia, eli pullonkaula rahan lisäksi.
6. Avunsaanti edellyttää avuntarpeen tunnistusta ja hyväksyntää avun piiriin. Tämä on asia joka pitää keskustella ja päättä sen osallisuudesta muiden palveluiden rinnalla.
7. Yli 65 vuotiaista ihmisistä lähes 50% ei omaa taitoja joita suunniteltu digiloikka edellyttää. Tämä kysytty asiakasryhmä pitää ratkaista samassa yhteydessä, jotta syrjäytymistä ei pääse syntymään.
8. Jos tarvitaan erityisiä tiloja, niin kuin kysymyksessä esitetään, on se aika ison keskustelun ja investoinnin takana. Nyt hyvinvointitilat vuokrataan kunnilta ja kunnat vastaavat niiden kunnosta. En jaksa usko, että kunnat ovat valmiita tässä taloustilanteessa investoimaan tälle ryhmälle omia aistiesteettömiä tiloja, mutta mahdollisesti joitakin toiveita voidaan ottaa huomioon. Tulevalla kaudella nämä voidaan ottaa keskusteluun ja katsoa mitä mieltä aluevaltuusto on näistä tilatoiveista.

 

Nimi: Paavo Kajander

Äänestysnumero: 75

Metsänhoitaja, yritysmentori

”Kiitos autismikirjoa koskevasta infosta! Olen tutustunut kirjallisuuden kautta Yhdysvalloissa kyseiseen teemaan liittyvää aineistoon. Siellähän autismiin ja vastaaviin oireyhtymiin liittyvät tapaukset ovat lisääntyneet hälyttävästi ja erityisesti nuorten piirissä. Ilmiön syitä ja niiden syntyä onkin siellä selvitetty ja ilmeisesti myös niiden hoitoon panostetaan. Voidaan sanoa, että myös meillä Suomessa näyttää olevan yhä yleisempää, että mainitsemanne autismiin ja siihen läheisesti liittyvät muut psyykkiset ja hermostolliset ongelmat ovat lisääntymässä. Onkin hienoa kuulla, että mainitsemasi STEA-ohjelma on käynnistynyt ja sen avulla voidaan ryhtyä valmistelemaan hoitoon liittyviä toimenpiteitä. Yleisyytensä vuoksi autismikirjoon kuuluvat henkilöt tarvitsevat kansallisen ohjelman, jolla helpotetaan heidän hoitoon pääsyään ja arjessa pärjäämistä. Se on samalla sisällytettävä viralliseen hoitojärjestelmään ja saatettava sen rahoituksen piiriin.
Hyvinvointialueilla onkin tärkeä rooli asian edistämisessä ja konkreettisten toimenpiteiden käynnistämisessä.”

 

Vasemmistoliitto:

Nimi: Susanne Ekroth

Äänestysnumero: 416

Freelancer

  1. Suunta voi olla vain ylöspäin. Se taso, mikä nyt on, pidetään, tämän pitää olla minimi. Laatua ja saatavuutta pitää kehittää.
  2. Aikuisten opintoja ja työllistymistä pitää tukea PALJON enemmän kuin tähän mennessä. Samoin työssä olevien työssä jaksamista.
  3. Tähän pitää löytää resursseja jo senkin takia, että sote-uudistuksessa ennaltaehkäisevällä toiminnalla on iso rooli. Toinen syy on tietenkin tasa-arvo, oikeudenmukaisuus ja ihmisoikeudet.
  4. Vrt. edellinen vastaus. Erityisesti naisissa sekä syrjäytyneissä tai syrjäytymisvaarassa olevissa aikuisissa yleensäkin lienee runsaasti alidiagnosointia.
  5. Kannatan. Perustelut samat kuin 4.
  6. Tähän pitää saada muutos. Apua pitää saada, jos sitä autismikirjon ominaisuuden takia tarvitsee pärjätäkseen jokapäiväisissä askareissaan.

7- Digipalvelut ovat isossa roolissa sote-uudistuksessa. Oma kantani on, että asiakkaan/potilaan tahtotilaa pitäisi aina kuulla. Uskon, että sähköinen asiointi toimii meille autismikirjon ihmisille monissa asioinneissa paremmin kuin hyvin. Ei ehkä kuitenkaan koskaan kaikille, joten mielipidettä pitää kysyä, ei pakottaa.

  1. Nämä asiat ovat tärkeitä, koska toisaalta eivät ole haitaksi niillekään sosiaali- ja terveyshuollon asiakkaille, jotka esteettömyyttä, selkokielisyyttä tai aistiesteettömyyttä itse koe tarvitsevansa. Rauhallinen ympäristö ja pyrkimys selkeyteen on alan työntekijöitäkin hyödyttävä tavoite.

 

Nimi: Jaana Heininen

Äänestysnumero: 428

Perhepäivähoitaja, pääluottamusmies

”Hei, minulle välitettiin juuri lähettämäsi posti aluevaaliehdokkaille. Kysymyspatteristo oli niin laaja, etten valitettavasti millään pysty niihin kaikkiin vastaamaan. Itselläni on kuitenkin paljon kokemusta ko. alueelta työssäni päiväkodin lastenhoitajana, että myöskin omassa perheessäni. Joudun siis aivan joka päivä tekemisiin näiden asioiden kanssa. Aluevaltuutettuna tulisin toimimaan sen puolesta, että panostusta laitettaisiin etenkin ennaltaehkäiseviin palveluihin, palvelun piiriin pääsyä nopeutettaisiin ja kaikenlaista tuki- ja tutkivaa henkilöstöä lisättäisiin. Mitä nopeammin pääsee tutkimuksiin ja apua ja tukea saa, niin sitä parempi. Ja tämän kaiken tulee ulottua kaikkiin ikäluokkiin, jotta jokaisella olisi mahdollisuus hyvään elämään omista ”rajoitteistaan” huolimatta.”

 

Nimi: Tuomo Grundström

Äänestysnumero: 420

Erityisopettaja

  1. Neuvola, päivähoito, koulu ja keskussairaaloitten asiantuntemus kuuluvat yhteen. Pyrin rakentamaan tarpeelliset välittömät yhteydet.
  2. Tiedon, valistuksen avulla autetaan opettajia ja työelämää kohtaamaan erityistarpeet. Siihen panostaisin.
  3. Asiantuntemus, myös ja varsinkin lattiatasolla, on ratkaisevaa. Sitä on jaettava kouluihin.
  4. On valistettava terveydenhuollon työntekijöitä tunnistamaan ja kohtaamaan.
  5. Asiantuntijoita tulee olla riittävästi. Nyt ei ole, odottaminen on vahingollista. Siis kannatan.
  6. On muutettava vammaisuuden määritelmää toiminnalliseksi. Haittaava vamma ei aina näy.
    7. Puheen kirjoittaminen on uutta ja toimivaa tekniikkaa, eikä enää kallista. Ennakkoluulottomasti käyttöön.
  7. Olen itsekin ollut mukana ympäristöjä muokkaamassa, ja valmis kertomaan ja vaatimaan. Paljoon voi vaikuttaa myös vähin tai olemattomin kustannuksinkin.

 

Nimi: Sanna Nylander

Äänestysnumero: 458

Lähihoitaja

” Kiitos kysymästä, nämä ovat aivan sydämeni asia! ”

  1. Aion pitää autismikirjolaisten puolia kaikessa toiminnassani. Saatavuudessa painotan saumatonta yhteistyötä sosiaali- ja terveysalan toimijoiden välillä, sekä koulu- ja päiväkotiyhteistyötä. Ymmärrän, että monilla järjestöillä on spesifiä osaamista neuroepätyypillisten lasten, nuorten ja aikuisten kanssa – tätä täytyy hyödyntää. Kehittämistyössä on tärkeätä kuulla sekä tutkijoita, että neuroerityisiä itseään.
  2. Neuroerityisyyden tunnistaminen ja diagnosointi on erittäin tärkeätä. Kun erityispiirteet tunnistetaan ja sanoitetaan, on mahdollista saada oikeaan tarpeeseen oikea-aikaista tukea. Myös kulttuuri lisää hyvinvointia ja sitä on oltava tarjolla jokaisessa elämän- ja ikävaiheessa, monen näköistä. Liikunta, taiteen tekeminen tai katselu, käsillä tekeminen, musiikin tekeminen tai kuuntelu, kirjallisuus tuovat mielihyvää ja helpottavat energian kanavointia – moni neuroepätyypillinen oppija on löytänyt äänikirjat ja vielä lyhyemmät podcastit. samalla voi liikkua ja kuunnella, jos paikallaan on vaikea olla pitkään.
    3. Monialaiset yhteistyöt koulun, sosiaalityön, nuoriso-ohjauksen, terveyspuolen ja vanhempien välillä – tähän vielä järjestöjen tuki, asumisen tuki ja vanhempien työhyvinvointiin vaikuttaminen auttavat jaksamaan heitä tukemaan opiskelevaa jälkikasvuaan. Kouluihin enemmän psykologeja, kuraattoreita ja yhteisöpedagogeja (tämä ei toki ole hyvinvointialuevaltuustojen päätettävissä, mutta koen, että vaikutusmahdollisuuksia yhteiskunnalliseen muutokseen tässä suuntauksessa on).
    4. Autismikirjosta pitää tiedottaa, tiedottaa ja taas tiedottaa. Kyseessä ei ole mikään muotitauti, eikä yksin älylaitteiden aiheuttama käyttäytymisen muutos. Perinnöllisyystiede jo todistaa sen. Diagnosointiprosessit turvataan tiedottamisella ja asennemuutoksella – ei vähätellä vaan lähdetään hyvinkin herkästi tutkimaan. Seulat työhöntulotarkastukseen ja oppilaitoksiin automaatioiksi!
  3. Kannatan tutkivan ja hoitavan henkilökunnan lisäämistä terveydenhuoltoon. Hyvinvoinnista säästäminen luo kroonista pahoinvointia – ehdoton ei leikkauksille.
  4. Matalan kynnyksen kysymys. Enemmän yhden luukun soteasemia, enemmän ohjaajia ja yhteisöpedagogeja sekä itsenäistymispalveluja. Ohjaamot tutuiksi ja kaikille saavutettaviksi. On erittäin tärkeätä moninaisin tukitoimin vahvistaa autismikirjon ihmisten osallisuuden kokemuksia. Tukemalla, auttamalla, onnistumisen kokemuksia luomalla, itsetuntoa vahvistamalla, ymmärtämällä ja hyväksymällä heidän piirteensä teemme autismikirjon ihmiset tietoisiksi siitä, että he ovat yhdenvertaisia ja yhtä arvokkaita kuin kaikki muutkin. Hekin voivat vaikuttaa oman elämänsä kulkuun, unelmoida ja saavuttaa unelmia. Vaikka hieman eri tahtisesti ja tuettuina olla yhtä osallisia omassa elämässään kuin muutkin.
  5. Aion olla mukana puoltamassa esteettömiä palvelumuotoja, kuten ajanvaraussovelluksia.
  6. Kuten vastasin eräässä aiemmassa kohdassa, on tärkeätä, että välitämme tutkimustietoa, popularisoimme sitä selkokielelle, jotta autismikirjon haasteet tulevat neurotyypillisille infran suunnittelijoillekin tutuiksi.

 

Nimi: Saana Hannula

Äänestysnumero: 425

Röntgenhoitaja

  1. Haluaisin, että otetaan huomioon nepsy-palveluiden tarvitsijoiden toiveet. Informaatiota neuropsykiatrisista palveluista täytyisi saada terveyskeskuksiin, neuvoloihin ja työterveyteen. Valitettavasti stigmaa on ja sitä täytyisi vähentää oikealla tiedolla. Tiedot neuropsykiatrisista palveluista pitäisi olla helposti löydettävissä.  Olen kuullut joiltakin alueilta, että jonot nepsy-tutkimuksiin ovat pitkät ja asiakkaita pompotellaan ensin eri hoitavien tahojen välillä, se raha mikä menee siihen pompotteluun olisi hyvä suunnata lisään henkilökuntaan ja etävastaanottojen kehittämiseen. Tarvitaan yhteistyössä muodostettu hoitopolku helpottamaan nepsy-palveluiden toimintaa.
  2. Autisminkirjon henkilöiden on saatava opiskella ja työllistyä omilla ehdoilla, sekä tuen ja ohjauksen täytyy olla helposti saatavilla. Tarvitaan koulutusta oppilaitoksille, työkkärille ja työnantajille. Työnantajien kynnystä autisminkirjon henkilöiden työllistämiseen täytyy laskea. Jokainen on nähtävä yksilönä ja hienona voimavarana! Vastaan tulemisen tarve ei saa olla este työllistymiselle.
  3. Oppilaitoksiin koulutusta ja oikeaa tietoa. Mikäli opiskelija tarvitsee tukea, se ei saa olla este, eikä hidaste opiskelulle. Haluaisin turvata nepsy-opiskelijoiden oikeuden siihen, että he saavat semmoista tukea mitä he tarvitsevat, oli se sitten hiljainen opiskelutila tai kommunikoinnin mahdollistaminen. 
  4. Olen aiemmin maininnut tuon hoitopolun. Aikuisten on vaikea löytää tietoa, mistä päästä alkuun diagnosointiprosessissa, jonot on pitkiä ja valitettavasti olen myös kuullut, että asenteet ovat olleet ikäviä välillä. Tarvitaan siis selkeä hoitopolku ja pyrkimys siihen, että aikuisen nepsy-henkilön arjesta saadaan mahdollisimman sujuvaa. Asiaan voisi ottaa mukaan esimerkiksi työterveyshuollon ja opiskelijaterveydenhuollon. Resursseista on aivan selkeästi pulaa ja jonot ovat kestämättömän pitkät joillakin alueilla. Panostaisin nopeaan hoidonarvioon pääsemiseen ja resurssien lisäämiseen niin, että tietoa löytyy helposti ja palvelut olisivat mitoitettu tarpeen mukaisiksi ilman turhaa asiakkaiden pallottelua luukulta toiselle.
  5. Ottaisin etäpalvelut lähipalveluiden rinnalle tueksi. Hoitojonojen purkuun pitäisi laittaa sen verran rahaa, että saadaan tilanne tasaantumaan. Kannatan neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä, mutta kysymys kuuluukin sitten, mistä löydetään tarpeeksi näitä arvokkaita ammattilaisia?
  6. Kun päästään hyvinvointialueen alkuvaiheen pakollisten kuvioiden ohi, voisin tehdä aloitteen siitä, että henkilökohtaisen avun saantia voisi laajentaa autisteille, joilla ei ole muuta vammaa.
  7. Olisi hyvä, että asiakas voisi itse valita asiointimuodon. Tarvitaan vaan hyvin suojattu asiointikanava. Esimerkiksi Oulussa on hyvin kätevä asiointipalvelu, johon voi jättää viestejä tiettyyn terveydenhuollon yksikköön ja sieltä sai vastauksenkin nopeasti. Eli se ei ole siis mahdottomuus järjestää semmoisia asiointimuotoja, tarvitaan vain tahtotilaa. Yhteistyössä muiden alueiden kanssa, voisi heiltä oppia jotain uutta. Sitäkin varten voisi tehdä aloitteen. Satakunnassa oli mahdollista erikoissairaanhoidon päivystyksen kanssa olla omaolon kautta yhteydessä, se olisi hyvä laajentaa muihinkin yksiköihin.
  8. Jos tulee uusia rakennusprojekteja, pitää ottaa huomioon nämäkin seikat esteettömyyden kannalta. Sairaaloissa on nykyään melko hyvin alettu panostamaan selkokielisyyteen potilaskirjeissä ja hajuttomuus on ollutkin jo kauan aikaa sairaalassa standardi. Tilojen täytyisi olla kaikumattomia myös muidenkin asiakkaiden vuoksi. Hyvinvointipalveluita käyttää moni kuulovammainen, joka kärsii tilojen kaikumisesta. Sekin siis on otettava huomioon rakentamisessa.

 

Nimi: Tiina Rinne

Äänestysnumero: 469

Vammaisaktiivi

Olen Tiina Rinne, 42-vuotias Vasemmistoliiton ehdokas Satakunnasta. Kuulun itsekin nepsyjoukkoon. Kiitos kysymyksistä!”

  1. Palveluiden saatavuus on turvattava. Neuropsykologeja ja muuta ammattihenkilökuntaa on palkattava riittävästi koko hyvinvointialueen tarpeisiin, myös aikuisten palveluihin. On myös huomioitava neurodiversiteetin ihmiset muissakin terveydenhuollon palveluissa, psykiatriset sairaanhoitajat, psykologit tai psykiatritkaan eivät välttämättä tunnista nepsypiirteitä ja tämä voi joskus aiheuttaa jopa ohjautumista vääriin palveluihin tai vääriä diagnooseja. Kehittämisessä tulee kuulla palvelujen käyttäjiä.
  2. Esteettömyys tai saavutettavuus ei tarkoita vain induktiosilmukoita, pistekirjoitettuja opasteita tai pyörätuoliramppeja. Oppilaitosten, virastojen, palvelupisteiden ja työpaikkojen on oltava saavutettavia myös esim. aistiyliherkille ihmisille. On kiinnitettävä huomiota tilojen kaikuvuuteen, valaistukseen, tuoksuihin, helppoon suunnistettavuuteen, selkeisiin opasteisiin, siihen, ettei myöskään ole jättisuuria tiloja täynnä ihmistungosta. Asiakaspalvelijat niin virastoissa, hoitotyössä kuin palvelupisteilläkin on koulutettava kohtaamaan erilaisia ihmisiä.
  3. Vammaispalvelulaki (nykyinen tai tuleva) ei sulje ketään diagnoosiperusteisesti palvelujen ulkopuolelle. Käytännössä aivan liian usein kunnat ovat kuitenkin jättäneet esim. henkilökohtaista apua myöntämättä, jos hakijalla on nepsypuolen diagnoosi. Alueuudistuksen yhteydessä käytäntöjä luotaessa on varmistettava, ettei alue yritä alkaa tehdä tällaista diagnoosiperusteista rajanvetoa.
  4. Alueen on palkattava riittävästi niin neuropsykologeja, nepsyvalmentajia kuin muutakin ammattihenkilökuntaa ja muissakin palveluissa työskenteleviä ihmisiä on koulutettava kohtaamaan erilaisia asiakkaita. On oltava tarjolla riittävästi matalan kynnyksen palveluja, joihin pääsee helposti ja nopeasti. Palvelujen kehittämisessä toivoisin käytettävän apuna kokemusasiantuntijoita.
  5. Kannatan ehdottomasti määrän lisäämistä. Jos virkoihin ei ole tulijoita, on uskallettava tarkastaa palkkatasoa tai miettiä muita henkilökuntaetuja, joilla ammattitaitoista henkilökuntaa saadaan riittävästi. Tarvitaan hoitotakuu. Alkuun (ennen kuin on saatu palkattua riittävästi omaa henkilökuntaa tai että saadaan tilanne tasaantumaan), voidaan jonoja purkaa ostopalveluna/palvelusetelillä, mutta pysyvän ratkaisun on oltava riittävä määrä julkisen puolen ammattilaisia.
  6. Tämä ei perustu vammaispalvelulakiin. Vammaispalveluja ei tule myöntää diagnoosiperusteisesti vaan nimenomaan tarpeen perusteella. Moni autisti tarvitsisi henkilökohtaisen avustajan ja hyötyisi avustajasta. Tulevan alueen päättäjien on valvottava, että alue noudattaa päätöksissään vammaispalvelulakia. Nyt on paras mahdollisuus vuosiin korjaa tämä tilanne, kun joka tapauksessa käytännöt tulevat muuttumaan, kun aiemmin eri kunnissa alueen sisällä ne ovat varsinkin vammaispalvelujen osalta voineen monella osa-alueella vaihdella kovastikin. Nyt tärkeää saada käyttöön ne parhaat ja toimivimmat tavat, tarvittaessa tehtävä kokonaan uudetkin.
  7. Tämä on tärkeä osa saavutettavuutta ja tulee huomioida kaikessa päätöksenteossa ja kaikissa palveluissa. Aion tuoda tämän esille niin monta kertaa kuin tarpeen on, moni muukin hyötyy sähköisistä mahdollisuuksista.
  8. Tähän itse asiassa jo alussa vastailinkin. Nämä ovat asioita, joihin tulee panostaa aina uusiin iloihin siirryttäessä, uutta rakennettaessa ja aina kun huomataan (tai saadaan vaikka palautetta siitä), että jokin tila ei ole näiden osalta toimiva. On todella tärkeää myös käyttää kokemusasiantuntijoita tämäntyyppisissä (ja tietysti muissakin) tilanteissa apuna.

 

Vihreät:

Nimi: Eeva-Liisa Tuominen

Äänestysnumero: 130

Lähihoitaja, omaishoitaja

”Hei! Tässä vastauksia kysymyksiin. Ystävällisin terveisin, Eeva-Liisa Tuominen, nepsyteinitytön äiti, Adhd-liiton kouluttama kokemusosaaja.”

  1. Lisäämällä tietoisuutta, oireiden tunnistamista koulutuksien kautta ja pyrkiä varmistamaan saadun tiedon siirto käytäntöön. Palvelut/tukitoimet tasavertaisiksi asuinkunnasta riippumatta. Yhden luukun periaate- pirstaleiset palvelut ja niiden löytäminen on haaste nepsyille ja läheisille. Oikea-aikaisen tuen merkityksen tiedostaminen, kokonaisvaltaiset vaikutukset tulevaisuuteen; saako tukea vai ei.
    2. Pilkkomalla kokonaisuuksia pienempiin osiin, asiat voi tehdä monella eri tavalla päästäkseen samaan lopputulokseen. Tähän tarvitaan tukea. Asenteiden muuttamisella, joka tapahtuu tietoisuutta lisäämällä.
    3.Tietoisuuden ja koulutuksen lisäämisellä sivistysalan toimijoille. Nepsyvalmennusta kouluihin. Oikea-aikaiset tukitoimet käyttöön.
    4. Tutkimuksiin pääsyä tulisi helpottaa, nepsyvalmennus kelan hyväksymäksi kuntoutusmuodoksi, ikää katsomatta.
    5. Kyllä heitäkin tarvitaan lisää mm. satakunnnassa on pulaa molemmista. Perusterveydenhuollon osaamista olisi lisättävä.
    6.Ottamalla vahvasti mukaan kolmannen sektorin mukaan ja kouluttamalla kolmannen sektorin toimijoita täydentämään palvelukenttää.
    7. Videopuhelut, pilkotut, selkokielisiä palveluja.
    8.Avokonttorit historiaan, samoin kouluissa kuuluisi olla selkeät rajatut tilat. Aistiärsykevapaita nurkkauksia, huoneita. Rakennussuunnittelussa tulisi jo ottaa huomioon, samoin kuin muukin esteettömyys.

Kanta-Hämeen hyvinvointialue (Forssa, Hattula, Hausjärvi, Humppila, Hämeenlinna, Janakkala, Jokioinen, Loppi, Riihimäki, Tammela ja Ypäjä):

Keskusta:
Nimi: Johanna Saarinen

Äänestysnumero: 158

Opettaja

Kiitos hyvästä kysymyspatterista ja ehdokkaiden herättelystä! Varmaan aluevaltuusto on isojen organisaatiomuutosten kourissa heti aluksi. Teette todella tärkeää työtä! Lähipiirissäni on autismikirjoa ja jo tietoisuus siitä, mistä on kyse helpottaa elämää.” 

  1. Puolueeni pyrkii ainakin vaikuttamaan palveluiden saamiseen lähellä. (Vaikka aluevaalit eivät koske koululaitosta, sanoisin, että trendi, jossa on avoimia suuria luokkatiloja ja monta opettajaa samassa tilassa, aiheuttavat ongelmia autismikirjon häiriön omaaville opiskelijoille, jotka perinteisessä pienemmässä luokassa selviytyisivät hyvin.) Itse ajattelen, että teidänkin järjestönne olisi tärkeää olla mukana kehittämässä palveluja. 
  2. Uskon, että tähän on monta keinoa, esimerkiksi kouluissa tunnetaito-opetus, pienemmät opetusryhmät. On tuotava esiin ihmiselämän kirjo ja kuinka erilaisuus on rikkaus ja me tarvitsemme toisiamme. On ongelmia, joita pystyvät ratkaisemaan vain erityiset aivot. On kysyttävä ja kuunneltava, mitä tarvitaan. Erityisesti it-alalla on asperger-piirteisiä ihmisiä töissä. Kun työpaikoilla tiedostetaan heidän vahvuutensa ja hyväksytään erilaisuus, pystytään arvostamaan ihmisiä ja hakemaan ratkaisuja ongelmiin. Linkki-ihmisiä tarvitaan. 
  3. Kouluissa voisi olla nepsy-valmentaja.
  4. Tähän odottaisin teiltä ideoita.
  5. Kannatan. Eri asia, onko saatavilla riittävästi!! Lievemmissä tapauksissa jo nepsy-valmentajan saaminen vaikka palvelusetelillä voisi auttaa. 
  6. Moni autismikirjon ihminen tarvitsee apua kodinhoidossa ja asioinnissa. Apua tulisi saada tarpeen mukaan ja läheisten näkemykset ottaa myös huomioon palveluntarvetta arvioidessa. Myös tuetun asumisen mahdollisuutta pitää esillä. Esimerkiksi henkilön älykkyys ei estä avun tarvetta käytännön asioihin mm. pakko-oireiden takia tms.
  7. Uskon, että digi-asioinnin lisääminen tuo helpotusta tähän, vaikka yleensä ollaan huolissaan, osaavatko kaikki käyttää digilaitteita ja ohjelmia. Tarvitaan monenlaisia tapoja ottaa yhteyttä.
  8. Autismitietoisuuden lisäämiselle on tarvetta sosiaali- ja terveyshuollossa. Ajattelen, että järjestönne tekee erittäin tärkeää työtä tietoisuuden lisäämiseksi. Kannatan yhteistyötä ja olen aina valmis viemään viestiä eteenpäin. En itse ole asiantuntija, mutta olen mielelläni linkkihenkilö.

 

Nimi: Sanna Sauramäki

Äänestysnumero: 161

Perhetyöntekijä

”Kiitos näistä nostoista! Omaa henkilökohtaista näkemystä aiheesta on sekä työssäni perhetyöntekijänä saatua että omakohtaisesti ja lähipiirissä koettua. Asianmukainen tuki jää monessa tapauksessa jopa kokonaan saamatta.”

  1. Nostan omissa vaaliteemoissani esille, että mielestäni ammattilaisia pitäisi kouluttaa neuropsykiatriseen osaamiseen ja ymmärtämiseen laajasti. Asianmukaisen tuen puute johtuu osittain juuri tästä ammattilaisten kyvyttömyydestä ymmärtää ja tunnistaa neuromonimuotoisia ihmisiä. Oikea-aikaisen tuen saamisen merkitys on edellytys autismikirjon ihmisten hyvinvoinnille ja sen myötä koko hänen lähipiirilleen. Palveluiden kehittämiseen olisi tarpeen ottaa tiiviisti mukaan alan yhdistyksiä ja palvelujen käyttäjiä.
  2. Yksilöllisesti hyvin tehty tuen tarpeen arviointi olisi tärkeää, jotta saadaan juuri oikeita palveluja ja tukea käyttöön. Myös tietämyksen lisäämisellä autisminkirjosta luodaan hyvää pohjaa tulla kohdatuksi tasavertaisena niin opinnoissa kuin työssä ja tämä sitten auttaa myös yleisessä jaksamisessa.
  3. Asianmukaista tukea täytyisi saada heti opintojen alusta lähtien ja erityisesti nivelvaiheissa. Tuen tarpeet tulisi heti alkuun kartoittaa tarkoin ja moniammatillisesti sekä seurata säännöllisesti pitkin opintoja.
  4. Selvää on, että myös aikuiset tarvitsevat suunnitelmallista ohjausta ja tukea mahdollisesti koko elämänsä ajan. Tässä myös laadukas ja riittävän laaja palvelutarpeen arviointi on tärkeää, jotta saadaan oikea-aikaisesti ja tarpeen mukaista palvelua.
  5. Kannatan kyllä, mutta todellisuudessa meillä on pula ammattilaisista, joten pikaratkaisu tämäkään ei olisi. Pitkiä jonoja pitäisi purkaa ostamalla palvelua yksityisiltä palveluntuottajilta niiltä osin, kun tekijöitä on saatavissa.
  6. Suurin haaste tulee edelleen olemaan pula ammattilaisista. Pitkällä tähtäimellä uskon, että tähän saadaan muutosta, kun painopistettä saadaan siirrettyä ennaltaehkäisyyn erityispalvelujen sijaan.
  7. Digitaaliset palvelut ovat välttämättömyys ottaa käyttöön niin laajasti kuin mahdollista. Tämä olisi myös taloudellista ja tehokasta!
  8. Minä pidän näitä itsestäänselvyyksinä asioina ottaa huomioon, kun tilojen käyttöä mietitään ja suunnitellaan.

 

Vihreät:

Nimi: Ivo Pärnapuu

Äänestysnumero: 504

Rakennusmestari

”Teemme tämän yhdessä – Vihreiden aluevaaliehdokas Ivo Pärnapuu numero 504 Päijät-Häme Lahti ja vaaliavustaja Katriina Romanov,  koska minulla itsellänikin on adhd, asperger- autisminkirjo-lapsi. Ivo Parnapuu on itse 4 lapsen isä ja erittäin tietoinen autistien haasteista. Kysymyksenne ovat hyvin aiheellisia ja täsmällisiä. Osa kysymyksistä on kuitenkin niin yksityiskohtaisia, että emme pysty antamaan niihin niin yksityiskohtaista vastausta kuin ehkä toivoisitte. Tässä vastauksemme:”

  1. Vihreät haluavat panostaa hyvinvointiin, joka kohdistuu kaikkiin ikäryhmiin ja kaikki erilaisia asiakasryhmiin. Autisminkirjoon kuuluvat asiakkaat ovat nimenomaan yksi näistä Vihreiden tarkoittamista erityisryhmistä, joille kuuluu tasavertainen ja yksilöllinen kohtelu sekä myös itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. 
  2. Opinnot, työllistyminen ja työssä jaksaminen on järkevintä hoitaa vammaispalvelun sosiaalityön mallin mukaisesti, josta on saatu hyviä kokemuksia esim. Vantaan kaupungin vammaispalvelussa. Mallissa autistiselle henkilölle ohjataan oma sosiaalityöntekijä, jonka avulla sijoitetaan nuori opiskelemaan esim. Autismisäätiöön tai erityisammattikouluun. Peruskoululaisillehan laki takaa sen tuen mitä lapsi tarvitsee – esim. avustajan – vanhempien tulee muistaa tämä.  Työssä jaksamiseen auttaa esim. nuorille suunnattu nepsyvalmennus ja aikuisillekin suunnattu tukihenkilötoiminta – nämä kaikki palvelut tulevat kaupungin vammaistyön sosiaalityön kautta.
  3. Autisminkirjon opiskelijat tulevat saamaan oppilashuollon tukea, jos he opiskelevat peruskoulussa tehostetun/ erityisen tuen piirissä tai erityisammattikoulussa. Jos he opiskelevat esim. tavallisissa ”terveille” tarkoitetuissa oppilaitoksissa, perheen tulee itse vammaispalvelun sosiaalitoimen kautta hakea nuorelleen kouluavustaja ja taksikuljetus – näin Vantaalla ja suosittelemme tätä toimintamallia myös Päijät-Hämeeseen.
  4. Aikuisten autistien tulee myös saada tukea vammaistyön sosiaalitoimen kautta – ainakin Vantaan kaupungissa tämä toimii. Myös työpajatoimintaa tulee tehostaa. Aikuisilla kehitysvammaisilla tulee on arvokasta tekemistä – tuettu työtoiminta on eräs keino tähän työkeskuksissa. Tällainen toiminta auttaa myös heitä säilyttämään ihmisarvonsa ja ennaltaehkäisee mielenterveysongelmia.
  5. Pitkien hoitojonojen purkaminen on kaikkien puolueiden yhteinen asia – Vihreät on vain yksi puolue muiden joukossa. Kyse on siitä, että kun korona pandemia tilanne helpottuu, niin puolueet laittavat viisaat päänsä yhteen ja laativat strategian, jonka avulla he saavat hoitojonot purettua.

6.-7. Olemme vastanneet kohdassa 2 näihin kysymyksiin. 18 vuotta täyttäneelle autistinuorelle tukiasuntotoiminta on myös järkevä ratkaisu ja tulee edullisemmaksi kuin yksin yksiöön asumaan jätetty autisminuori, jonka luona juoksee kotihoito 3 x vuorokaudessa. Tukiasunto on valvottu asuntola, jossa jokaisella autisminuorella on oma huone. Asukkaat saavat ateriat ja uskotun henkilön, joka maksaa laskut. Nuoren tulee saada taksikortti vapaa-ajan matkoja ja mahdollisia opiskelumatkoja varten.Moni tuttu autisminuori asuu tällaisessa asuntolassa ja viihtyy. Toki moni nuori haluaa asua kotonakin, mutta silloin jos perheen jäsen omaishoitaja on kerran kk viikonloppuun saatava omaishoitajalle viikonloppuvapaa ja nuori sijoitettava esim. tukiperheeseen tai hoivalaitokseen omaishoidon vapaan ajaksi. Omaishoitajien palkkioitakin voisi nostaa.

  1. Kysymys vaikutti haastavalta. Toki tilanne olisi ihanteellinen, jos nämäkin yksityiskohdat voidaan ottaa huomioon.

Pirkanmaan hyvinvointialue (Akaa, Hämeenkyrö, Ikaalinen, Juupajoki, Kangasala, Kihniö, Kuhmoinen, Lempäälä, Mänttä-Vilppula, Nokia, Orivesi, Parkano, Pirkkala, Punkalaidun, Pälkäne, Ruovesi, Sastamala, Tampere, Urjala, Valkeakoski, Vesilahti, Virrat ja Ylöjärvi):

SDP:

Nimi: Tarja Jokinen

Äänestysnumero: 640

Sairaanhoitaja, vanhusneuvoston varapuheenjohtaja

”Hei, kyllä sellaisen kysymyslastin pistitte, että siihen on mahdoton vastata.

Loistavaa, että tuotte asiaanne tunnetuksi. Yhdistyksenne on melko tuntematon, mutta näin pitää poliitikkoja herätellä. Autismista olen lukenut lähinnä haastattelujen muodossa eri lehdistä.

Tietysti kaikkiin kysymyksiinne kunnon poliitikon pitäisi vastata myöntävästi, mutta minä lupaan niihin tutustua osana terveydenhuoltojärjestelmäämme. Myös yhdistyksenne toiminta-avustusta tietysti pitää vahtia. Vertaistuki on sitä parasta ja vaikuttavinta auttamista. Oikein hyvää, toimeliasta alkanutta vuotta yhdistyksellenne!”

 

Nimi: Reetta Holopainen

Äänestysnumero: 632

Sairaanhoitaja

”Kiitos, että nostatte tärkeää asiaa esille myös aluevaaliehdokkaille. Teette korvaamatonta työtä!

Viestissä oli spesifejä kysymyksiä autismikirjon ihmisiltä, kiitos! Omasta puolestani vastaan näin:

Harva aluevaaliehdokas on sisällä autismikirjoon kuuluvan ihmisen elämästä ja palveluiden saatavuuteen liittyvistä ongelmista. Kiitos kun tuotte niitä esille! Tästä syystä on äärimmäisen tärkeää, että valituille valtuutetuille sekä virkamiehille pidetään aiheeseen liittyvää koulutusta. Ilman tietopohjaa valtuutetut eivät pysty tekemään yhdenvertaisia ja ihmisten moninaisuutta huomioon ottavia ratkaisuja. Järjestöjen ja hyvinvointialueen yhteistyö nousee myös tästä näkökulmasta korvaamattoman arvokkaaksi. 

Itse olen sairaanhoitaja ja yhteiskuntatieteiden kandidaatti. Omia arvojani sekä työtäni ohjaa vahvasti käsitys ihmisten tasa-arvosta ja yhdenvertaisuudesta. Ensimmäisellä aluevaltuustolla on suuri vastuu, kun rakennamme uutta hyvinvointialuetta. Näillä ensiaskelilla rakennetaan pohja laadukkaille palveluille. Siksi on tärkeää, että valtuustoon valitaan päättäjät, jotka ymmärtävät ihmisten eriäviä tarpeita ja korostavat tämän huomioon ottamista kaikessa päätöksenteossa. 

Minua voit äänestää Pirkanmaalla numerolla 632. Lupaan tehdä parhaani, jotta Pirkanmaan hyvinvointialueella otetaan ihmiset yhdenvertaisesti huomioon ja palveluiden suunnittelussa katsotaan tarkkaan päätöksenteon vaikutuksen arvioita eri ihmisryhmille. Muistakaa käyttää äänioikeuttanne näissä tärkeissä vaaleissa!”

 

Nimi: Inna Rokosa

Äänestysnumero: 694

Tampereen kaupunginvaltuutettu

”Aihe kiinnostaa ja koskettaa, joten aloinkin heti kirjoittaa vastauksiani. Laitan liitteeksi myös Aamulehteen viikonloppuna lähettämäni mielipidekirjoitukseni aiheesta otsikolla Rakennetaan perhepalvelut myös nepsy-perheitä tukeviksi. Aihe ei ole helppo, varsinkaan jos se ei itseä kosketa, ja sen takia halusin myös kirjoituksessani painottaa asiantuntijoiden ja palveluita käyttävien kuuntelemista päätöksenteon yhteydessä. Puolisollani on autismikirjon häiriö, joten aihe on minulle hyvinkin läheinen. Hänen kanssaan myös yhdessä pohdimme näitä vastauksia.
Olen tosiaan Inna Rokosa, 29-vuotias kahden pienen lapsen äiti, kasvatustieteiden opiskelija, Tampereen kaupunginvaltuutettu ja SDP:n aluevaaliehdokas Pirkanmaalla numerolla 694. Tällä hetkellä toimin myös muun muassa Tampereen kaupunkiseudun joukkoliikennelautakunnan varapuheenjohtajana ja Tampereen kaupunginhallituksen varajäsenenä. Asun Tampereen Kalevassa puolisoni, lastemme ja Boris-kissamme kanssa. Olen työskennellyt lukioikäisestä saakka pääosin kaupan alalla, myyjänä. Lisää minusta voitte lukea verkkosivuiltani osoitteesta innarokosa.fi. Alta löydätte vastaukseni kysymyksiinne. Tarkennan niitä mielelläni, jos jokin kohta herättää teissä enemmänkin ajatuksia.”
1. Se on selvää, että laatua ja saatavuutta on kehitettävä. Palveluissa autismikirjon henkilöitä kohtaavalla henkilökunnalla on oltava riittävästi koulutusta aiheesta. Palvelujen on oltava saavutettavissa, esteettömiä, ja niitä pitää olla riittävästi.
2. Autismikirjon henkilöitä voi tukea esimerkiksi erilaisilla kuntoutuksilla. Nuorille on tällä hetkellä käytössä Oma väylä -kuntoutus, ja sentyyppistä palvelua haluan olla lisäämässä ja laajentamassa myös vanhemmille. Esimerkiksi koulujen ja erityisesti julkisen sektorin työpaikkojen osalta on mahdollista huolehtia esimerkiksi esteettömyydestä huomattavasti yksityistä sektoria paremmin. Sen takia kannatan sosiaali-, terveys- ja vammaispalvelujen osalta julkisia palveluita sekä kolmannen sektorin toimintaa. Sanon ei yksityistämiskehitykselle.
3., 4. ja 5. Neuropsykiatrisiin tutkimuksiin on tällä hetkellä pitkät jonot. Niitä on helpotettava esimerkiksi ratkaisemalla psykiatripula. Olen siitäkin aiheesta juuri kirjoittanut mielipidekirjoituksen. Sen voitte lukea osoitteessa https://innarokosa.fi/psykiatripulaan-tarvitaan-ratkaisuja-heti/. Tukipalvelujen osalta esimerkiksi mainitsemiani Oma Väylän kaltaisia palveluja tarvitaan lisää.
6. Henkilökohtaista apua on saatava kodinhoitoon ja asiointiin ilman, että autismikirjon henkilöllä on myös jokin muu vamma. Asiakasta täytyy aina kuunnella, eikä hänen tilannettaan saisi vähätellä silloinkaan, kun hän esimerkiksi ”maskaamalla” tai kompensoimalla pärjää pitkällekin.
7. ja 8. Digitaalisia palveluita on kehitettävä niin, että ne palvelevat myös autismikirjon henkilöitä. Tekstiviestein ja sähköpostein kommunikoimisen ei pitäisi olla vaikeasti toteutettavissa, vaan tässä asiassa täytyy lisätä palveluntuottajien tietoisuutta erilaisista asiakkaista. Digitaalisten palvelujen lisäksi myös monet muut esteettömyyteen vaikuttavat asiat on helppo toteuttaa, kunhan tilasuunnittelijoilla on asenne kohdillaan – se onnistuu mainitsemaani tietoisuutta lisäämällä.

 

Nimi: Tuula Petäkoski-Hult

Äänestysnumero: 687

Fysioterapeutti

”Kiitos postista ja kysymyksistä aluevaaliehdokkaille. Osa kysymyksistä on kovin laajoja, mutta yritän vastata lyhyesti. Omasta taustastani sen verran, että olen taustaltani fysioterapeutti ja erikoistunut neurologiseen fysioterapiaan. Fysioterapiapalveluja tuotin itsenäisenä ammatinharjoittajana, yksinyrittäjänä eri tavoin vammaisille ihmisille. Asiakkaistani iso osa oli vaikeasti vammaisia ihmisiä. Oman asuinkuntani vammaisneuvoston puheenjohtaja olen ollut 26 vuotta. Pro Graduni ja väitöskirjani ovat liittyneet vammaisiin ihmisiin ja heidän palveluihinsa.”

  1. Tärkeä on perehtyä ensin siihen, millaisella tasolla palvelut nyt ovat ja miten ihmiset tällä hetkellä saavat tarvitsemansa laadukkaat palvelut. Lähtötaso täytyy olla tiedossa, jotta voidaan asettaa tavoitteet palvelujen kehittämiselle. Palvelut tulee saada oikea-aikaisesti ja niitä tulee olla riittävästi, jotta apua voidaan antaa. Henkilöstön riittävyys on edellytys, että palvelujakin on riittävästi. Neuropsykiatrian palveluista on puutetta, koska ammattilaisia ei ole tarpeeksi.
  2. Opinnoissa tukeminen on yhteistyötä koulujen ja sote-ammattilaisten kanssa. Yhteistyön kehittäminen ja tuen tarjoaminen kouluun ja koulussa on välttämätöntä, jotta oppilaalle saadaan luotua hänelle sopiva opintopolku tukimuotoineen, joka johtaisi myös ammattiin ja työllistymiseen. Työ ja siinä saadut onnistumisen tunteet sekä siitä saatu toimeentulo on kaikille tärkeää.Työssä jaksamiseen vaikuttavat työolot ja työympäristö. Suomen lainsäädäntö mahdollistaa jo nyt monet tukitoimet, mutta niitä ei ole käytetty sillä painokkuudelle kuin olisi voitu käyttää. Työn ja lepoaikojen oikea rytmittäminen on myös yksi keino.
  3. Apu varmistetaan yhteistyössä opiskelijan ja hänen asuinkuntansa koulun kanssa. Tuen toteutumista ja tulosten seurantaa seurataan ja arvioidaan myös yhdessä koulun kanssa. Oppisopimuskoulutuksen kehittäminen ja siihen tarjottavat tukitoimet ovat yksi mahdollisuus. Työllisyys ja koulutusasiat jäävät tosin kuntien vastuulle, mutta yhteistyö tässäkin on tärkeää.
  4. Tässä on useampi kysymys. Tukipalvelut ja diagnosointi.  Aikuisten diagnosoinnin pitäisi edetä yhtä nopeasti kuin lasten. Koska autisminkirjon sairauksista osaa ei tunnisteta jo lapsena, niin tukipalvelutkin viivästyvät, mutta sen ei pidä tarkoittaa, että tukipalveluja ei saa.  Aikuisten kohdalla voisi käyttää vammaispalvelulakia, jos muu lainsäädäntö ei palvelun saantia turvaa.
  5. Kannatan. Nyt pitää etsiä ratkaisuja, joilla tämä työntekijäpula saadaan täytettyä. Koulutuspaikkojen lisäys on yksi keino, mutta jos alalla on myös opiskelijapulaa, niin sekin tulee ratkaista.
  6. Henkilökohtaisen avun tarve arvioidaan yhdessä ammattilaisten kanssa, joten kun tarve todetaan, niin henkilökohtaista apua pitäisi saada ilman toista vammaakin.
  7. Sähköisiä eli digitaalisia palveluja tarvitaan lisää. Pitää kuitenkin muistaa, että kaikki eivät pysty toimimaan sähköpostitse eikä tekstiviesteillä, joten kasvokkain kohtaamisia ja puhelimella tavattavissa olemista tarvitaan.
  8. Kiitos kysymyksestä. Palvelujen esteettömyys ja saavutettavuus ovat ensiarvoisen tärkeitä kaikille ihmisille. Aisteihin liittyvä esteettömyys on suurelle yleisölle sekä isolle osalle sote-ammattilaisistakin vieras. Hajusteettomuus on ollut esillä esim. joukkoliikennevälineissä ja joissakin tapahtumissa. Haasteena on, että esim. heikkonäköisille hyvä valaistus on erittäin tärkeä ja moni iäkäs kaipaa kirkkaampaa valaistusta. Valolle herkät toivovat himmennystä. Hyvällä yhteistyöllä näihin kysymyksiin voidaan löytää ratkaisuja. Julkisten ja muidenkin tilojen rakentamisessa on välttämätöntä ottaa huomioon eri ryhmien vaatimukset, mutta valitettavasti harva arkkitehti osaa näitä asioita ottaa huomioon. Siksi yhteistyö kunnallisten vammaisneuvostojen kanssa on tärkeää, koska niiden kautta on mahdollisuus vaikuttaa ja tuoda esille näitä esteettömyystekijöitä. Saavutettavuusdirektiivi koskee kaikkia sähköisiä palveluja ja sähköistä tiedon jakamista ja tarkoittaa sitä, että esimerkiksi kuntien julkaisemat kunnanvaltuustojen kokoukset pitää olla tekstitettyjä, jos niitä pidetään nettisivuilla yli kaksi viikkoa. Sama koskee myös seurakuntia. Tällä hetkellä kaikilla kunnilla ei ole tekstitys käytössä, joten videoinnit poistetaan kahden viikon määräajan päättyessä. Selkokielisyyden lisäys on ehdottomasti tarpeen ja siitä hyötyy myös osa ikäihmisistä ja muistisairaista ihmisistä.

 

Nimi: Aila Dündar-Järvinen

Äänestysnumero: 624

Lähihoitaja, herastuomari, kaupunginvaltuutettu

  1. Neuropsykiatrisia palveluja tulisi yhtenäistää, jotta asiakkaita voitaisiin tukea paremmin hyvinvointialueella. Neuropsykiatrisen diagnoosin omaavien asiakkaiden tulisi saada informaatiota siitä, millaisia palveluja on tarjolla, ja mistä niitä voi hakea. Palvelujen tulee olla lähipalveluja, niitä tulee saada nopeasti, oikea-aikaisesti ja viiveettä. Palvelujen kehittämiseen tulee ottaa mukaan asiakkaat ja heidän perheensä. Neuropsykiatristen nuorten palveluita tulisi kehittää koulun, perusterveydenhuollon, sosiaalitoimen ja erikoissairaanhoidon välillä liittyen vastuuseen, yhteistyöhön ja työnjakoon. Psykososiaalinen tuki voi olla erilaisia tukitoimia koulussa, käyttäytymishoitoa kotona ja/tai koulussa, vanhempainohjausta, psyko- ja toimintaterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, neuropsykiatrista valmennusta tai sopeutumisvalmennuskursseja ja vertaistukea. Hoidon avulla pyritään vahvistamaan henkilön kykyä tulla toimeen oireidensa kanssa ja parantamaan elämänsä laatua. Kasvatuksellinen kuntoutus, joka yhdistää yksilö- ja ryhmämuotoisen terapian, on pääosassa autismin kirjon nuoren arkea. Kuntouttavan toiminnan keinoin voidaan vaikuttaa nuoren käyttäytymiseen ja selviytymiseen sekä taitoihin selviytyä vuorovaikutus- ja kommunikaatio- sekä sosiaalisista tilanteista. Hyvinvointialueella tulee panostaa neuropsykiatristen palvelujen laatuun, saatavuuteen ja kehittämiseen. Valtuutettujen tulee ymmärtää näiden palvelujen tärkeys ja huomioida palvelutarpeet talousarviossa.
  2. Autismikirjon ihmisillä on paljon vahvuuksia, joista on työelämässä hyötyä. Monilla heistä on hyvä keskit­tymiskyky ja kyky kiinnittää huomio olennaiseen, huomata virheitä sekä ratkaista monimutkaisiakin ongelmia. Heillä on myös korkea työmoraali ja vahva sitoutuminen sääntöi­hin. Osalla heistä voi olla erityisiä mielenkiinnon kohteita ja niihin saattaa liittyä poikkeuksellista osaamista. Usein autis­mikirjon ihmisen tarvitsema tuki liittyy työn ja työympäristön selkeyteen sekä viestintään työyhteisön kanssa. Jokainen ihminen on yksilö ja siksi tuki tulee olla yksilöllistä, jokaisen omista tarpeista lähtevää, oikea-aikaista tukea. Tutkimusten mukaan henkilöt, joilla on autismikirjon häiriö, hyötyvät sekä koulutuksesta että työllistymispalveluista ja heidän työllistymisensä on yhteiskunnallisesti kannattavaa. Yleisimmät haasteet autismikirjon henkilöiden työllistymisessä ovat mm. työnhaunprosessi, uusien rutiinien oppiminen, kommunikaatio ja sosiaaliset tilanteet työpaikalla. Autistikirjon ihmiset tarvitsevat tukea työnhaussa, työpaikan aistiympäristöön vaikuttamisessa sekä joustoja työajoissa. Oikeanlaista tukea suunniteltaessa tulee kiinnittää erityistä huomiota autismikirjon henkilöiden yksilöllisiin eroihin. Heille tulee antaa yksilöllistä opinto-ohjausta, työvalmennusta ja työnohjausta. Omavalmentaja ja tukihenkilö ovat myös tärkeitä henkilöitä tukea annettaessa.
  3. Oikea-aikainen tuki tai sen puute on yksi avaintekijä, joka selittää autismikirjon opiskelijoiden opinnoissa pärjäämistä. Autismikirjon opiskelijoilla ei usein ole mitään tukitoimia opintojen alkaessa. Tuen ja ohjauksen saatavuutta tulee vahvistaa kaikille tukea tarvitseville opiskelijoille. Tukea tulee järjestää oikea-aikaisesti heti tuen tarpeen tultua esiin ja opintoihin pyrkimisen ja opiskelun kaikissa vaiheissa. Tarjolla olevista tukitoimista on oltava tietoa saatavilla saavutettavasti ja siitä on viestittävä selkeästi, avoimesti ja toistuvasti kaikille opiskelijoille. Tarvittaessa opiskelijoiden tulee saada apua tukitoimien ja yksilöllisten opetusjärjestelyiden hakemiseen. Oppilaitoksille tulee myöntää lisäresursseja riittävän tuen varmistamiseksi.
  4. Autismikirjon aikuiset tarvitsevat sosiaali- ja terveyspalveluita enemmän kuin mitä he tällä hetkellä saavat. Autismikirjon aikuiset tarvitsevat tukihenkilön lisäksi myös muita sosiaali- ja terveyspalveluita, kuten ryhmäterapiaa ja neuropsykiatrista valmennusta. Hyvinvointialueella tulee panostaa oikea-aikaiseen diagnosointiin ja tarjota nopeasti ja oikea-aikaisesti monipuolisia ja yksilöllisiä tukipalveluja. Moniammatillinen toiminta tehostaa tuen varhaista saamista. Tuen tarve tulee tunnistaa mahdollisimman nopeasti, informaation tulee kulkea eri toimijoiden välillä, jotta tukipalveluita voidaan tarjota riittävästi ja tehokkaasti. Pitkiä hoitojonoja voidaan purkaa mm. palveluseteleillä, joilla voidaan hankkia palveluita yksityiseltä puolelta ja 3. sektorin palveluntarjoajilta. Hallitusohjelmassa on sovittu, että palvelusetelilain uudistus valmistellaan. Esimerkiksi kiireettömien leikkausten, silmätautien ja suun terveydenhuollon jonoja olisi tärkeää purkaa palvelusetelien avulla. Koronapandemia on aiheuttanut pitkiä hoitojonoja, joita tulee alkaa heti purkamaan tehokkaasti hyvinvointialueella.
  5. Kyllä. Ehdottomasti. Tarvitsemme paljon lisää neuropsykologeja ja psykiatreja. Koulutusaloituspaikkoja tulee lisätä ja tehdä kaikki tarvittava psykologien ja psykiatrien määrän lisäämiseksi. Ilman ammattitaitoista hoitohenkilökuntaa palveluja, tutkimuksia eikä diagnosointeja voida tehdä.
  6. Apua kodinhoitoon ja asiointiin tulee saada, vaikka ei olisi muuta vammaa. Avustajia tulee tarjota kaikille autismikirjon ihmisille. Kyse on yhdenvertaisuudesta ja tasa-arvosta. Henkilökohtaisen avun saamiseksi pitää lisätä resursseja ja osaavaa, ammattitaitoista henkilökuntaa. Hoidon ja henkilökohtaisen avun tulee sisältää mm. monipuolisesti erilaisia yksilöllisiä tukitoimia ja hoitomuotoja. Henkilökohtainen avustaja on tärkeä tukimuoto. Talousarviossa henkilökohtaisen avun tarpeet tulee huomioida riittävällä tavalla.
  7. Autismitietoisuuden lisäämiselle on tarvetta sosiaali- ja terveyshuollossa. Lisäksi julkisten tilojen esteettömyyttä tulisi kehittää muun muassa selkokielisyyden sekä autisteille välttämättömän aistiesteettömyyden osalta. Digitaalisia palveluja ja teknologiaa tulee lisätä selkokielisyyden lisäämiseksi sekä sähköpostitse että tekstiviestein tapahtuvan kommunikoinnin lisäämiseksi ja mahdollistamiseksi autismikirjon ihmisille.
  8. Esteettömyys tarkoittaa sitä, että kaikilla on ominaisuuksistaan riippumatta mahdollisuus toimia ja osallistua tasavertaisesti muiden kanssa. Esteettömyys ei tarkoita kaikille autismikirjon ihmisille samoja asioita. Tärkeintä on luoda sellainen asenneympäristö, jossa kaikilla ihmisillä on samat osallistumisen mahdollisuudet. Tähän päästään yksilöllisyyden huomioimisella ja erilaisuuden hyväksymällä. Jokainen ihminen on erilainen. Aistitoiminnan erilaisuuden huomioonottaminen ja hyväksyminen on tärkeää. Monilla autismikirjon ihmisillä aistit toimivat eri tavalla. Voi olla yliherkkyyttä äänille ja hajuille. Aistiesteellisyyden huomioiminen palveluissa, opiskelussa, työelämässä ja julkisissa tiloissa on tärkeää. Hyvinvointialueella tulee lisätä tietoa, informaatiota ja ymmärrystä esteettömyyden tärkeydestä ja merkityksestä. Keinoja aistiesteettömään ympäristöön: Valaistuksen suuntaamista, himmennystä, kirkastamista. Korvatulppien ja kuulosuojainten käyttöä. Häiritsevien äänien poistamista tai äänieristyksen parantamista. Tilojen uudelleenjärjestelyä, esimerkiksi työpöydän kääntäminen itselle sopivaan suuntaan. Tilojen tuulettamista.

 

Nimi: Paula Majava

Äänestysnumero: 674

Taideaineiden tuntiopettaja, vertaisohjaaja

” Tuotte esille tärkeän asian. Nepsy-lapset, nuoret ja jopa aikuisenakin vasta diagnoosin saaneet ovat tasavertaisesti oikeutettuja saamaan kaiken mahdollisen tuen arjessa ja elämässä selviytymiseen.

Diagnosointiin ja tunnistamiseen on voitava saada lisää resursseja. Jokaisella on lupa olla oma itsensä ja tuntea olonsa turvalliseksi ja tärkeäksi. Olen toiminut Tampereen ev.lut. seurakunnan perhekerhon ohjaajana, varhaiskasvatuksessa. Tampereen yliopistossa kasvatustieteen opinnoissa on ollut esillä myös ”Erityisen ihanat lapset”. Luokanopettajan työssä olen kohdannut lasten moninaisuutta. Viimeksi toimiessani taide- ja kulttuuriopettajana ammatillisessa oppilaitoksessa oli myös esillä nuorten erityispiirteet ja monenmoiset ongelmat ja oppimisvaikeudet. Kaikenlainen tukihenkilöstö kouluissa on suotavaa: heidän osuuttaan on syytä lisätä.”

Päijät-Hämeen hyvinvointialue (Asikkala, Hartola, Heinola, Hollola, Iitti, Kärkölä, Lahti, Orimattila, Padasjoki ja Sysmä):

Vihreät:

Nimi: Juho Seilola

Äänestysnumero: 509

Sairaanhoitaja

  1. Puhumalla ja yrittämällä vaikuttaa sekä tuoda ymmärrystä muille miksi asia on tärkeä. Itselleni yleisesti vammaisasiat ovat lähellä sydäntä. 
  2. Tärkein on minusta, että jokainen saa opiskella ja tehdä juuri sitä työtä mitä haluaa. Valitettavasti kouluilla tai työpaikoilla ei ole aina ymmärrystä tai osaamista, kuinka pitäisi toimia esimerkiksi erityistä tukea tarvitsevan kanssa, aina esimerkiksi työnantajilla ei ole myöskään tietoa esimerkiksi että vammaisen palkkaamisen lisäksi saa tukea esimerkiksi mukautus toimia varten jolla työpistettä voidaan kehittää työntekijälle sopivaksi. 
  3. Yrittämällä edelleen puhua ja vaikuttaa, yleensäkin on monenlaisia ihmisiä jotka tarvitsevat tukea opiskelussaan. 

4 ja 5. Kannattaisin lisäämistä, mutta ongelmaksi muodostuu että tekijöitä ei ole. Psykiatrinen ala esimerkiksi ei ole suosituimmassa asemassa lääkäri opiskelijoiden keskuudessa, näin olen ymmärtänyt. Opiskelupaikkojen lisääminen ei myöskään suoranaisesti ole ratkaisu jos ei hakijoita ole riittävästi. Alan vetovoimaa pitäisikin kehittää. Koska on pulaa ammattilaisista niin se vaikuttaa siihen että hoitojonoja on myös vaikea purkaa. Siinä olen samaa mieltä että aikuistenkin kohdalla olisi eduksi jos pääsisivät diagnosoinnin piiriin ja saisivat apua. Tähän kuitenkin pitäisi liittää lainsäädäntö ja esimerkiksi hyvinvointi alue ei kykene tekemään lakimuutoksia tms. Tukipalvelujen parantamiseksi tarvittaisiin parempaa lainsäädäntöä. Suomihan on mukana YK:n vammaisten yleissopimuksessa mutta yleensäkin vammaisten kohdalla asiat ontuvat. 

  1. Henkilökohtaisen avustajan saannin vaikeus koskee monia eri ryhmän vammaisia, kriteeristö on välillä minun mielestäni turhan vaikea ja vaativa. Sen pitäisi lähteä pikemminkin asiakkaan toiveesta, että asiakas kokee tarvitsevansa apua jonka johdosta alettaisiin selvittämään esimerkiksi avustajaa. Tässäkin pitäisi saada lainsäädäntöön kehitystä. Suositukset ja kehoitukset eivät ole aina niitä mitä noudatetaan, siksi sen pitäisikin olla laissa jotta on velvollisuus toteuttaa. 
  2. Vaikuttaminen ja puhuminen, olen itse samassa tilanteessa kuulovammani vuoksi että haluaisin asioida sähköpostilla ja tekstiviestillä. Koska jos minun ehdottomasti pitää asioida puhelimitse joudun tilaamaan viittomakielen tulkin, joka tulee sovitusti paikalle soittamaan. Tulkin tilaaminen vaatii myös aikaa, tässä tilanteessa ymmärrän täysin. Itse olen yhden kauden istunut vammaisneuvostossa ja siellä otin asian useasti esille. Vaikeuksia tämän asian suhteen on esimerkiksi pankeissa jotka vetoavat tietoturvaan, kuten sairaalatkin. Tässä pitäisi vaatia aktiivisemmin esimerkiksi että sairaalat kehittävät näitä palveluita, kuten pankitkin. Jotenkin pidetään itseisarvona että puhelin on se yleisin toimintatapa. Sekin on valitettavaa että kaikille ei tule edes mieleen tämä asia kun yritykset esimerkiksi kehittävät palveluitaan. 
  3. Esteettömyys on haastava, esimerkiksi vammaisneuvostossa ollessani tehtiin muutaman kerran esteettömyys kierros ja huomioita kirjoitettiin ja niitä joko toteutettiin tai sitten ei. Joskus raha oli syynä, kun sitä ei ollut ja joskus se koettiin toisarvoisena. Tässäkin tietoisuutta pitäisi lisätä, koska jos puhutaan esteettömyydestä niin yleensä se tuo mieleen esimerkiksi kainalosauvat ja pyörätuolin, mutta esteettömyyttä on esimerkiksi kuulovammaisilla valaistus, näkövammaisilla tuntomerkit ja tunnisteet. Vammaisneuvostot pyrkivät antamaan suosituksia ja esimerkiksi korjauskehoituksia mutta aina niitä ei toteuteta. SoTe alueella tietoisuutta pitäisi lisätä koulutuksilla, Itse olen tarjoutunut muutaman kerran puhumaan koulussa, mutta ongelmaksi on muodostunut kun opetussuunnitelma on niin tiukka ja läsnäolo opetusta on vähennetty koko ajan niin ei ole ”ylimääräisiä tunteja” joihin voidaan ottaa välttämättä luennoitsijaa. Tämä muodostaa mielestäni yhden kompastuskiven. Esimerkiksi terveys- ja sosiaalialalla pitäisi lisätä läsnäolo opetustakin sekä myös monenlaisten vammojen luennointia mutta niihin tunteihin ei pysty vaikuttamaan välttämättä, vaikka tarjoutuisi luennoimaan tai opettamaan. Siksi puhuminen ja sitä kautta vaikuttaminen, jotta ymmärrystä ja käsitystä saataisiin vietyä eteenpäin on mahdollisuus saada muutos aikaan. 

Etelä-Karjalan hyvinvointialue (Imatra, Lappeenranta, Lemi, Luumäki, Parikkala, Rautjärvi, Ruokolahti, Savitaipale ja Taipalsaari):

Keskusta:

Nimi: Johanna Ikävalko

Äänestysnumero: 223

Koulukuraattori

”Hei! Alla vastaukseni kysymyksiinne. Oli niin paljon sanottavaa, että en pystynyt täysin noudattamaan numerointia. Ja paljon jäi vielä sanomatta.”

  1. Tulevien hyvinvointialueiden toiminta ja rakenteet ovat aika pitkälti edelleen ”hämärän peitossa”. Valmiita ratkaisuja on vaikea esittää. Tärkeintä on, millä ymmärryksellä ja asenteella niitä lähdetään yhdessä rakentamaan. Olen koulutukseltani sosionomi (AMK), YTK ja teen parhaillani yhteiskuntapolitiikan Pro gradu -tutkimusta liittyen erityistä tukea tarvitseviin oppilaisiin ammatillisessa koulutuksessa. Olen neuropsykiatrinen valmentaja ja työskentelen oppilashuollon kuraattorina ammattiopistossa. Neuropsykiatriset palvelut, niiden saavutettavuus, laatu ja kehittäminen ovat minulle erittäin tärkeitä asioita ja olen niiden kanssa tekemisissä viikoittain. Vaikuttaminen on ennen kaikkea riittävien resurssien varmistamista: psykologit, koulunkäynnin avustajat, henkilökohtaiset avustajat… Erittäin tärkeää on tiedon ja ymmärryksen lisääminen ja asiantuntijoiden kuuleminen. Oma sairaanhoitopiirini ja työnantajani Eksote on kouluttanut jo useamman vuoden aktiivisesti nepsy-valmentajia eri palveluihin. Se on hyvä asia. 
  2. 3. ja 4. Autan työkseni opinnoissa ja arjessa apua ja tukea tarvitsevia. Monille nuorille on ollut tärkeää mahdollisuus suorittaa opintoja ns. pajassa, jossa on mahdollista työskennellä rauhallisessa tilassa ja saada yksilöllistä ohjausta. Etäopetuksen jälkeen entistä useammalle kouluun ja ryhmään palaaminen on ollut vaikeaa. Autisminkirjon ihminen tarvitsee yksilöllistä tukea, jota mietitään yhdessä läheisten ja ammattilaisten kanssa. Meillä nuorille ja varttuneemmillekin opiskelijoille on ollut tärkeää, että he tietävät mistä koulupäivän aikana saa apua. Olemme esimerkiksi sopineet, että vaikka tapaaminen ei ole heti mahdollista, saa viestin laittaa, kun siltä tuntuu. Joskus sekin helpottaa. Yhteistyö opiskeluhuollon ja opettajien välillä on tärkeää. Usein yhteisissä palavereissa sovimme, että opiskelija voi tarvittaessa vetäytyä rauhoittumaan tai mahdollisuuksien mukaan tehdä tehtäviä kotoa käsin. Taustalla on aina ajatus, että ihmisessä ei ole vikaa, eikä häntä tarvitse korjata. Muutetaan toimintatapoja ja ympäristöä niin, että asiat hoituu. Edellisessä työssäni lapsiperhesosiaalityössä autisminkirjon perheiden tuki oli kokonaisvaltaista hyvinvointia ja arjen hallintaa parantavaa. Tuki voi olla esimerkiksi perheen ja päivähoidon vuorovaikutuksen ja yhteisten toimintatapojen vahvistamista, käytännön apua asioiden hoitamisessa tai keskustelemista. Aikuisten autisminkirjon tilanteesta luen ja kuulen mielelläni lisää. Uskon tämän(kin) olevan resurssikysymys. Resurssien järjestymiseen taas tarvitaan tahtoa ja rohkeutta. 
    5. Hoitojonojen purkaminen on haaste. Riittävä määrä henkilöstöä ja käytännössä toimiva prosessi vaatii rahaa, mutta se vaatii myös hyvinvointialueen rakentamista sellaiseksi, että työolot houkuttelevat osaavia ammattilaisia ja että ne mahdollistavat työn tekemisen laadukkaasti. On ymmärrettävä, että oikea-aikainen diagnosointi ja riittävä tuki on myös taloudellisesti järkevää. Me tarvitsemme nyt ja tulevaisuudessa työntekijöitä, eikä ketään ole varaa tiputtaa kyydistä. Osa-aikatyö ja mahdollisuus etätyöhön voi olla monelle mahdollisuus päästä mukaan työelämään. Ymmärryksen lisäksi tarvitaan joustoa. 
    6. Tästä asiasta en tiedä toistaiseksi riittävästi, mutta lupaan perehtyä alueeni tilanteeseen. Lähtökohta koulutukseni, ammattini, kokemukseni ja luonteeni pohjalta on kuitenkin aina se, että ketään ei saa jättää yksin.  
    7. Digi- ja mobiilipalvelut ovat tulevaisuutta. Niillä ei saa korvata fyysistä läsnäoloa, mutta heille jotka niistä hyötyvät, on annettava mahdollisuus niitä käyttää. Uskon koronaepidemian vieneen tätä hyvällä tavalla eteen päin.

8. Autismitietoisuuden lisääminen on erittäin tärkeää. Olen nähnyt tilanteita, missä vanhempien ensimmäinen kokemus tai tieto autisminkirjosta tulee lapsen saadessa diagnoosin. Laadukasta materiaalia on paljon, mutta perhettä ei saa jättää niiden varaan. Aito henkilökohtainen tuki ja mahdollisuus sopeutumisvalmennukseen nopealla aikataululla tukevat arkea ja jaksamista. Sosiaali- ja terveyspalveluiden henkilökunnan kouluttaminen on hyvinvointialueiden velvollisuus. Julkisessa uudisrakentamisessa akustiikkaa huomioidaan melko hyvin, mutta esimerkiksi uusissa kouluissa, mitkä ovat ns. luokattomia ja avaria tiloja, ovat monet vanhemmat ja henkilökunta kertoneet nepsy lasten ja nuorten kohdanneen haasteita, keskittymisvaikeuksia ja ahdistusta. 

Etelä-Savon hyvinvointialue (Enonkoski, Hirvensalmi, Juva, Kangasniemi, Mikkeli, Mäntyharju, Pertunmaa, Pieksämäki, Puumala, Rantasalmi, Savonlinna ja Sulkava):

Keskusta:

Nimi: Susanna Pirttiaho

Äänestysnumero: 232

Sivistys- ja hyvinvointilautakunnan puheenjohtaja, Essoten hallituksen jäsen

” Hei! Sain pyynnön vastata kysymyksiinne. Tuotte esiin tärkeitä asioita, joihin ei ole olemassa helppoja ratkaisuja. Olen itse Nepsy-nuoren äiti (ADHD/Tourette), joten omasta kokemuksesta tiedän, millaisia haasteita liittyy neuropsykiatrisia piirteitä omaavien lasten ja nuorten arkeen. Aikuisten haasteiden osalta minulla ei niinkään ole käytännön kokemusta. Luulenpa, että kokemus on kuitenkin osin sama: ymmärrystä neuromonimuotoisuudesta puuttuu yhteiskunnan kaikilta tasoilta. Koulutus- ja terveydenhuoltojärjestelmämme vastaa puutteellisesti tuen tarpeisiin. Perheet ja läheiset joutuvat liian koville apua hankkiessaan ja yrittäessään sopeutua uudenlaiseen arkeen. 

Olen entiseltä ammatiltani sosiaalityöntekijä ja nykyisin toimin sote-alan järjestössä palvelutuotannossa esihenkilönä. Seuraan läheltä mm. lastensuojelua. Nepsy-asiat ovat siten tuttuja myös työni kautta. Sekä omassa arjessani että poliittisissa tehtävissäni haluan omalta osaltani olla 

edistämässä ymmärryksen lisääntymistä ja olla vaikuttamassa siihen, että järjestelmän epäkohtia saataisiin korjatuksi. Voimia ja valoa talveen ja tärkeään työhönne toivottaen, Susanna Pirttiaho.”

Keski-Suomen hyvinvointialue (Hankasalmi, Joutsa, Jyväskylä, Jämsä, Kannonkoski, Karstula, Keuruu, Kinnula, Kivijärvi, Konnevesi, Kyyjärvi, Laukaa, Luhanka, Multia, Muurame, Petäjävesi, Pihtipudas, Saarijärvi, Toivakka, Uurainen, Viitasaari ja Äänekoski):

SDP:

Nimi: Carita Tuominen

Äänestysnumero: 249

Saarijärven kaupunginvaltuutettu

”Hei! Kiitos, kun laitoitte kyselyn tärkeistä asioista. Itselläni on kaksi ADHD diagnoosin saanutta teini-ikäistä tytärtä. Olen aluevaaliehdokkaana Keski-Suomessa ja numeroni 249. Tässä vastauksiani.”

  1. Palvelut on oltava helposti saatavana niitä tarvitseville henkilöille. Myös henkilökunnan osaamista on Nepsy asioissa lisättävä. Henkilökunnan on siis päästävä koulutuksiin ja jatko-opintoihin.

Henkilöstöä on oltava riittävästi. Se lisää palveluiden laatua.  Digitalisaatio antaa välineitä palveluiden kehittämiseen. Palveluiden piiriin on päästävä ilman pompottelua luukulta toiselle. 

  1. Työ- ja oppimisympäristöt pitää saada heille sopiviksi. Myös opettajat tarvitsevat lisäkoulutusta Nepsyjen kanssa toimimiseen ja tukemiseen kouluissa ja oppilaitoksissa. Työssä jaksamisessa auttaa varmasti sopivat taukotilat ja mahdollisuus myös työkiertoon sekä työajanlyhentämiseen. Koulu- ja työterveydenhuollon pitää olla sellainen, että sinne pääsee ja siellä työskentelee osaavia ammattilaisia. Aina ei näin ole.
  2. Erityisopettajia on oltava kouluissa tarpeeksi. Tämä on tietysti kunnan palveluihin liittyvä asia, ei hyvinvointialueiden. Sen sijaan koulukuraattorit sekä koulupsykologit ovat hyvinvointialueelle siirtyvää henkilöstöä ja meidän on pidettävä huolta siitä, että heitä on tarpeeksi koko Keski-Suomen alueella.
  3. Kyllä hyvinvointi kuuluu meille jokaiselle. Autismikirjon ihmisten on saatava tarpeeksi ja oikea-aikaista tukea arjen hallintaan. Sote keskuksissa on oltava palvelupaletti kunnossa. Kolmannen sektorin kanssa on tehtävä hyvää yhteistyötä. 
  4. Kyllä kannatan. Ylipäätään varhaisen tuen palvelut ovat tärkeitä, ettei kukaan tipu kelkasta. 
  5. Tässä ottaisin mukaan entistä tiiviimmän yhteistyön kolmannen sektorin toimijoiden kanssa. 
  6. Digitaalisten palvelujen kehittäminen on tärkeä tehtävä tulevalla hyvinvointialueella. Se säästää resursseja ja tuo uusia palvelumuotoja.
  7. Tietoisuutta on lisättävä myös päättäjille. Eli aluevaltuustoille voisi tulla kertomaan tärkeistä asioista, mikä lisäisi päättäjien autismitietoisuutta. Uusia rakennuksia tehtäessä tai vanhoja korjatessa pystytään vaikuttamaan rakenteisiin.

 

Nimi: Tuula Peltonen

Äänestysnumero: 229

Erityisluokanopettaja

  1. Haluan olla kehittämässä kaikkia palveluja, joilla saadaan ajoissa tukea ja apua mm. oppimisen ongelmiin. Erityisluokanopettajana olen näiden asioiden kanssa työssäni paljon tekemisissä. Tutkimuksiin on ohjattava ajoissa ja niihin on myös päästävä. Turhia tutkimuksia pitää välttää.
  2. Autismikirjon ihmisille on ihan omia vinkkejä ja keinoja mm. opinnoissa etenemiseen. Kyse on kuitenkin hyvin yksilöllisistä asioista ja siksi vaikea yleisesti määritellä. Sama koskeen työllistymistä ja työssä jaksamista. Henkilökohtainen tuki ja kontakti apuhenkilöihin on tärkeää, jotta jokainen löytää oman parhaan tapansa hoitaa asioita.
  3. Riittävät resurssit on taattava opinnoissa aina. Tuen eri muotoja. Erityinen tuki käyttöön, kun siihen on tarvetta.  Yksilöllistämistä, eriyttämistä jne.
  4. Tukiprosesseja pitää saada kuntoon aina aikuisuudessakin samalla tavalla. Tukipalveluja on pidettävä yllä ja kehitettävä edelleen.
  5. Neuropsykologeja ja psykiatreja on oltava riittävästi. Myös moniammatillinen yhteistyö auttaa hoitojonojen purkamisessa. Hoitotakuu on hyvä olla olemassa.
  6. Kaikkien apua ja tukea tarvitsevien tulee saada riittävästi ohjausta, jotta oma elämä alkaa sujua turvallisesti. Resurssia hyvinvointialueella pitää jakaa niin, että kunnat pystyvät asiassa toimimaan.
  7. Sähköistä asiointia on helpotettava ja silloin tarvitaan uusia järjestelmiä yhteiseen käyttöön. Tässä asiassa on tehtävä ehkä myös alueellisia ratkaisuja hyvinvointialueella. Jo olemassa olevia hyviä malleja on syytä huomioida myös. 
  8. Nämä kaikki edellä luetellut seikat tulee ottaa huomioon, kun pohditaan eri palvelujen järjestämistä.

 

Nimi: Tanja Pihlaja

Äänestysnumero: 231

Perhe- ja paripsykoterapeutti

”Olipas isoja ja laajoja kysymyksiä. Vastasin niihin tiivisti, ja kerron toki ajatuksista mielelläni lisääkin. 

Hienoa, että olette aktivoituneet asian suhteen! Joka tapauksessa autismikirjon ihmisten asialla parhaan tietämykseni ja kokemusasiantuntijoilta saamani tiedon mukaan olen joka tapauksessa!”

  1. Nämä palvelut tulee huomioida omaksi laadukkaaksi palvelukokonaisuudeksi, johon tukea tarvitseva löytää palveluohjauksesta oikea aikaisesti. Laadukkuuteen kuuluu palveluketju ensikohtaamisesta, diagnoosiin, hoitoon ja kuntoutukseen sekä arjen toiminnanohjauksen tukeen sekä koko perheen ja verkoston huomioimiseen. Tämä kehittämistyö tulee tehdä yhdessä alan tutkimustiedon ja paikallisen osaamisen kanssa käyttäjäkokemuksia kuullen.
  2. Autismin kirjon ihmisillä tulee olla oikeus opintoihin ja työelämään omat erityisen tuen tarpeet huomioiden – huomiointi ja tarpeisiin vastaaminen myös tuo työssä jaksamista. Olemassa olevan tiedon yksilöllistäminen ja jakaminen työnantajille ja oppilaitoksiin  – ”coach” kertomaan ja kartoittamaan, juurruttamaan tietoa systeemin eri osiin.
  3. Yhteistyössä alan oppilaitosten kanssa. Oppilashuollon tietotaidon vahvistaminen ja dialogin synnyttäminen. Tukirakenteet ja palvelut kuntoon ja tiedoksi.
    4. Riittävällä resurssoinnilla aikuisten palveluihin. Sote palveluiden psykoedukaatiosta tulee huolehtia myös aiheeseen liittyen. Nepsy hoitopolun rakentaminen selkeäksi ja joustavaksi myös aikuisten osalta. 
  4. Hoitojonojen purkaminen on tärkeä mutta ei yksin kertainen asia. Volyymia hoitoketjuun tulee lisätä tasaisesti, ettei pato siirry kohdasta toiseen. Hädän hetkellä kohtaaminen tulee kyllä tapahtua pian ja tutkimuksiin pääsyn tulee olla rullaavaa, joskin ei aina kiireellistä. Ja olen miettinyt voisiko tätä diagnostista työtä jalkauttaa matalan kynnyksen palveluihin. Tutkisin tätä mielelläni paikallisten toimijoiden kanssa.
  5. Avustajien saantikriteereitä tulisi uudelleen tarkastella, että autismikirjon ihmisillä olisi tarvittaessa tasavertainen oikeus avustajaan.

7.Sähköisten palveluiden kehittäminen ja niiden tarjoaminen kuuluu ilman muuta laadukkaan ja modernin hyvinvointialueen palvelutarjontaan. Riittävä helppokäyttöisyys, selkokielisyys, aistisuuden huomioiva viestintäjärjestelmä on kätevä perehdyttää koko sote kenttään ”yhdeksi kieleksi” ja kanavaksi toisten rinnalle.

8.Tilaan liittyvät monimuotoisuuden ja esteettömyyden kysymykset ovat minulle merkittäviä – oli kyseessä omat tai vuokratilat. Tilaa suunnitellessa tulee mentalisoida jokaisen mahdollisen tilan käyttäjän kokemusta sekä hyödyntää käyttäjä asiakkaiden kokemuksia, että tila ei muodostu esteeksi vaan kutsuvaksi mahdollisuudeksi jokaiselle. Ellei koko tilassa ole mahdollista huomioida yllämainittuja asioita niin tulee järjestää pienempiä tiloja joissa miellyttävä kohtaaminen on mahdollista. Tästä tarvitaan myös paljon psykoedukaatiota – minulla on kokemusta että tiloihin liittyviin vaateisiin ei suhtauduta riittävällä vakavuudella vaan vähätellen. Tähän pyrkisin vaikuttamaan.

Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue (Alavieska, Haapajärvi, Haapavesi, Hailuoto, Ii, Kalajoki, Kempele, Kuusamo, Kärsämäki, Liminka, Lumijoki, Merijärvi, Muhos, Nivala, Oulainen, Oulu, Pudasjärvi, Pyhäjoki, Pyhäjärvi, Pyhäntä, Raahe, Reisjärvi, Sievi, Siikajoki, Siikalatva, Taivalkoski, Tyrnävän, Utajärvi, Vaala ja Ylivieska):

SDP:
Nimi: Kaisa Päätalo

Äänestysnumero: 176

Tradenomi

  1. Neuropsykiatriset palvelut ovat aivan tukossa esimerksi OYSssa. Jonot ovat pitkät ja monet tutkimuksia tarvitsevat eivät pääse tutkimuksiin. Kun on kyse lapsista, lähtisin kartoittamaan lasten neuropsykiatrisia piirteitä koulupsykologin sekä terveyskeskus lääkärin avustuksella. Psykologin kanssa lähdettäisiin täyttämään autismikirjon seulonta lomakkeita. Tällä hetkellä näitä lomakkeita lähdetään täyttämään neuropsykologin kautta; kun seulonta lomakkeet olisivat jo valmiina käytettävissä lapsen päästessä neuropsykologille, diagnoosin saaminen aikaistuu. Neuropsykiatristen palveluiden kehittäminen tulee perustua autismikirjo henkilöiltä saatuun palautteeseen. He itse tietävät mitä olisivat tarvinneet. Palveluiden kehittämisen suunnitelmissa tuleekin käyttää kokemusasiantuntijoita. Palvelun laatua tulee seurata pistokokein. Tehtävään valitut henkilöt tekevät yllätyskäyntejä neuropsykiatriselle ja haastattelevat siellä olevia asiakkaita. Kaikkiin laatuongelmiin tulee puuttua, epäasialliseen käytökseen, vähättelyyn, jne. Autismikirjo lasten turhat huostaanotot pitää saada loppumaan! Siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Sosiaalityöhön tulee saada koulutusta autismikirjosta, jotta hekin oppivat tunnistamaan milloin lapsi tarvitsee apua.
  2. Autismikirjo opiskelijan opiskellessa tulee kartoittaa tilanne, mikä on hänelle paras. Koronan aikana on paljon tehty etänä ja tätä voidaan hyödyntää autismikirjon omaavan henkilön opinnoissa. Osa kuormittuu äänistä,valoista, ihmisten hälystä niin paljon, ettei kykene keskittymään opintoihin. Kuormittuneena on vaikea saada tehtäviä tehdyksi ja herkästi jää jälkeen. Monet hyötyvät etänä tai verkossa tehtävistä opinnoista ja tätä tulee tukea. Korona on opettanut meille asiasta paljon, eikä tarvita suuria kaan ponnisteluja tämän toteuttamiseen. Autismikirjo ihmisten työssä jaksaminen vaatii muutoksia valtakunnan politiikassa. Monille autismikirjon aikuisille ehdotetaan heti eläkettä. Kova halu työskennellä esimerkiksi osatyökykyisenä tuntuu olevan Suomessa melkein mahdotonta. TE -toimisto ei tunnista sellaista kuin osatyökykyinen; pommitetaan ottamaan vastaan kokoaikatyötä. TE- keskuksiin täytyy saada muutos, jotta jokainen ihminen katsotaan yksilönä. Osa autismikirjon ihmisistä ei kykene työskentelemään ollenkaan, osa pystyy työskentelemään osa-aikaisesti ja osa kokoaikaisesti. Huomioidaan YKSILÖLLISET erot. 
  3. Riittävän tuen varmistaminen autismikirjon opiskelijoille on monisyinen asia. Ensinnäkin kun muovataan kriteerejä henkilökohtaisen avun saamisesta, saadaan avustajia autismikirjo opiskelijoille. Jokaiselle, joka tuntee sitä tarvitsevansa tulisi tehdä henkilökohtainen opetussuunnitelma; siinä voitaisiin ottaa huomioon opiskeluun vaikuttavat kuormittavat tekijät. Aistiesteettömyys on useille tärkeää, kaikki koulut eivät tällaisia ole, mutta jokaiseen paikkaan voidaan pikaisellakin aikataululla järjestää aistiesteetön tila. Menee kuitenkin vuosia ennen kuin oppilaitokset saadaan kokonaisuudessaan aistiesteettömiksi. 
  4. Aikuisten autismikirjo tuntuu olevan haastava diagnosoida. Tottahan tämä on, varsinkin lievästi oirehtivilla. Usein aikuisen diagnosointi lähtee aikuisesta itsestään, kun hän on asiaa tutkinut ja miettinyt. Kun hän ottaa asian esille esimerkiksi terveyskeskuslääkärillä tulee asia ottaa heti huomioon ja aloitettava täyttämään vaikka lääkärin kanssa yhdessä AQ-10 lomake. Ja sen tulee tapahtua heti, kun asia otetaan puheeksi. Ei mitään ”varaa uusi aika ja tule tänne täytettyjen lomakkeiden kanssa”. Ei, ei todellakaan näin, vaan lääkäri ottaa heti asian käsittelyyn. Lääkäreillä tulee olla tieto kertoa mitä kaikkia tukipalveluita he voivat saada. Ei mitään ulkoa opettelua, vaan ihan esitteen muodossa, mitä palveluita on mahdollista saada. Tähän esitteeseen tulee myös tulevaisuudessa henkilökohtainen avustaja kun saadaan kriteerejä päivitettyä.
  5. Hoitojonot ovat laittoman pitkiä. Niitä ei enää saada purettua toimintaa tehostamalla, koska siinä vaiheessa henkilöstö alkaa kärsiä ja lopputulemana jonot vain kasvavat. Jonojen purkamiseen täytyy ostaa ulkopuolista palvelua yksityiseltä. Tilanne on päässyt niin vakavaksi ja kaoottiseksi, että ilman lisäresursseja jonoja ei saada purettua. Kannatan neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä. Alkuvaiheessa pelkästään se ei vaan riitä, vaan on turvauduttava myös ulkopuolisiin.  
  6. Henkilökohtaisen avun myöntämisen kriteerejä tulee päivittää. Valitettavasti tällä hetkellä monesti vaaditaan fyysinen vamma avun saamiseksi. Kriteerejä päivittäessä tulee ottaa huomioon yksilöllisyys. Ei voida kirjoittaa tarkkaan, mitä ongelmia autismikirjon omaavalla henkilöllä tulee olla saadakseen avustajan. Henkilökohtaisen avustajan saaminen autismikirjon omaavalle tulee perustua ”haastatteluun”. Kaikki eivät tietenkään kykenen fyysiseen haastatteluun, niin tällaisissa tapauksissa haastattelu tulisi tehdä esimerkiksi sähköisiä palveluja käyttäen. Päätöksen tekijälle tulee antaa lisää liikkumavapautta myönteisen päätöksen tekemiseksi.  Kriteerejä tulee muuttaa niin, että autismikirjon henkilöt voivat myös saada apua: niin aikuiset kuin myös lapsetkin. 
  7. On jo olemassa paljon erilaisia chat – palveluita ja niitä tulee kehittää edelleenkin. Kaikkia sähköposteja ei voida tietenkään laittaa julkiseksi, mutta esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalveluissa voisi olla listat sähköpostiosoitteista, joita henkilö tarvitsee. Samoin tekstiviesti asioinnissa. Moniin paikkoihin on puhelinajat milloin voi soittaa esimerkiksi sosiaalityöntekijälle, samoin voidaan määrittää aika millä välin voi olla yhteydessä sosiaalityöntekijään tekstiviestitse. 
  8. Tilojen täytyy olla fyysisesti esteettömiä. Ei vaadi loppujen lopuksi paljoakaan lisää, että tiloista voidaan samalla tehdä aistiesteettömiä. Rakennuksia suunnitellessa esteettömiksi, otetaan heti alun alkaen suunnitelmiin mukaan myös aistiesteettömyys. Nykyisin on saatavilla ”äänilevyjä”, joita voidaan käyttää vanhoihin kaikuviin tiloihin. Levyjen asennuksen jälkeen tila ei enää kaiu. 

 

Nimi: Martti Rytivaara

Äänestysnumero: 181

Insinööri

  1. Puutteet koko SoTe alalla kartoitetaan, ja tiedotetaan julkisuuteen. Nepsy- resursoinnin ja rahoituksen tarve selvitetään sen perusteella, hankitaan päätös hallitukselta, ensimmäisiin resurssien kohdentamistoimiin ryhdytään selkeimpien puutteiden osalta jo 2023 alusta. Ensimmäinen selvitys käynnistetään jo 2022 ja teetetään laajana kyselynä hyvinvointialueen Nepsy-henkilöstöltä ja sidosryhmiltä.
  2. Tärkeintä on tunnistaa haitan aste, vertailukelpoisena muihin työ- ja toimintarajoitteisiin nähden. Oletan että määrittelyt eivät ole kovin täsmällisiä selkeisiin fyysisiin haittoihin verrattuna. Mittarit on kehitettävä, jotta voidaan yhtenäisemmin ja tasavertaisemmin määrittää tuen tarve jokaisen yksilön kohdalla.
  3. Sama kuin kohta kaksi. Vertailukelpoiset mittarit tarvitaan kunkin yksilön tarpeen kuvaamiseksi hallinnon eri portaissa.
  4. Monet häiriöt lievenevät iän myötä, muuttuvat ylipäätään. Lasten kuntoutuksen ohella vamman aste aikuisella iällä ja lääkärien ennusteet auttavat suunnittelemaan tukipalveluita tarpeiden mukaisiksi.
    On huolehdittava siitä, että uusintatarkastukset ja ennusteet tehdään lakisääteisiksi, korkeintaan viiden vuoden välein. Tarvekartoituksesta on hyötyä kaikille, mm. vertaisryhmien, yhteisöasumisen ym. osalta.
  5. Pelisäännöt yksityisen ja julkisen puolen välille tarvitaan, jotta varakkaimmat käyttäisivät entiseen ja tehostetummin yksityisen sektorin palveluita. Näin julkiselle puolelle saadaan enemmän kapasiteettia.

Koulutus on tärkeää, mutta tosiasia on, että monella SoTe alalla vallitsee jo nyt kestämätön työvoima-pula. Sitä voidaan helpottaa ainoastaan paremmalla priorisoinnilla. Niitä autetaan ensin, joiden ennusteet ovat parhaat.

  1. Lähihoidon alaa tulee laajenemaan järjestötoiminnan, vapaaehtoistyön puolelle. Tallaisia ovat esim. sosiaalinen yhdessäolo, kauppa-asiat ym. johon ei erityisesti tarvita koulutusta, jota voi tehdä kuka tahansa. Vertaisryhmät ovat myös tärkeitä. Autettavat auttavat toisiaan, kokevat merkitystä ja palkitsevuutta, jota kaikki tarvitsemme.
  2. Uusia digitaalisia palveluita aletaan kehittää valtion tasolla, yhteistyössä yliopistojen ja korkeakoulujen kanssa. Hankkeissa on aina mukana joku yksittäinen hyvinvointialue asiakasrajapintana kokeilemassa ja osallistumassa digipalveluiden kehittämiseen.
  3. NePsy tunnettavuus tarvii kasvoja, ihmisiä, joihin samaistua. Tämä työ on jo jossain määrin aloitettu esim. YLEn toimesta. Paljon lisää tarvitaan, tarinoita onnistumisista, arjen sankareista, jotka pärjäävät omista lähtökohdistaan hyvin. Työllistyminenkin tarvii kasvoja, haastatteluja. Ihmisten pitää kyetä samaistumaan NePsy ihmisiin, jotta ymmärrämme auttaa toisiamme. Meistä kaikista on iloa ja hyötyä toisillemme, ystävyyttä ja paljon muuta. Ihmiset eivät yksinkertaisesti tiedä miten helppoa olisi auttaa, eikä hyvä mieli maksa kuin muutamia tunteja viikossa. Näemme NePsy ihmiset helposti vain laitostuneina, syrjässä, kaukana puistoista ja kaupoista, arjestamme.

 

Nimi: Maire Mäki

Äänestysnumero: 156

Johtaja

  1. Hyvinvointialueen palveluissa tärkeää on palvelutarpeen monialainen tunnistaminen, jotta asiakas pääsee tarvitsemiensa palveluiden piiriin viivytyksettä. Uudistus tarjoaa mahdollisuuksia ottaa käyttöön uusia ja toimivia toimintatapoja, joilla voidaan auttaa neuropsykiatrisia asiakkaita. Neuropsykiatriset vaikeudet johtuvat erilaisista tekijöistä, ja koska oireet vaihtelevat yksilöittäin, on myös palvelut pohdittava yksilöllisesti. Oireiden vaikeusasteet vaihtelevat myös ja se pitää huomioida palveluiden järjestämisessä. Tarvitaan sekä matalan kynnyksen palveluita ja myös vaativia, syvällisiä palveluita.
  2. Hyvinvointialueen työssä yhdyspintatyön saumattomuus on tärkeää, jotta sekä sote-palveluista, kuntien palveluista (esim. koulutuspalvelut) ja lisäksi työllisyyspalveluista muodostuu asiakasta auttava kokonaisuus. Työskentelen TE-toimiston johtajana ja korostan juuri tuota yhdyspintatyön merkitystä uusien hyvinvointialueiden toiminnassa. Hyvinvointialue ei toimi yksin ja muuttaa yhteistyön rakenteita. Henkilökohtaisen työllistymissuunnitelman laadinnassa syvennytään asiakkaan tilanteeseen, mahdollisiin rajoitteisiin ja mahdollisuuksiin. TE-toimistossa on myös saatavilla työkykykoordinaattorin sekä ammatinvalinnanohjauksen palveluita. Ja hyvinvointialue on osa työllistymistä edistävää monialaista palvelua (TYP), jossa yhdistetään eri toimijoiden palveluita. Nämä palvelut auttavat opinnoissa ja työllistymisen poluissa.
  3. Myös opiskelijapalveluissa korostuu toimiva yhteistyörakenne hyvinvointialueen, oppilaitosten/ korkeakoulujen ja kuntien kesken.

4.-5. Olen työllistymistä edistävän monialaisen yhteispalvelun johtoryhmässä täällä Pohjois-Pohjanmaalla (virkatehtäviini liittyen). Tässä työssä haasteiksi olemme todenneet juuri em. asiat: eli miten turvaamme palvelutarpeen syvällisen ja monialaisen arvioinnin viiveettä ja miten lyhennämme odotusaikaa palveluihin pääsyyn (palvelutarpeen arvioinnin jälkeen). Uudistuksessa tulee panostaa tähän, jotta työllistymisen polulle on mahdollista edetä. Työllistymisen kautta alueen elinvoimaisuus ja yksilöiden hyvinvointi lisääntyvät. Tarvittaessa on syytä käyttää palveluseteleitä jonojen purkamisessa.

  1. Järjestöt ovat tehneet hyvää työtä erityyppisissä tukipalveluissa. Heidän työtään ja hyviä käytäntöjä on syytä hyödyntää hyvinvointialueen toiminnassa.
  2. Digitaalisia palveluita voidaan käyttää, mutta ketään ei saa jättää yksin laitteiden ja sovellusten kanssa. Tässä voisi olla järjestöjen vahva rooli avuksi. Näkemykseni mukaan palveluihin pääsyssä on tietyiltä osin liikaa diagnoosikeskeisyyttä
  3. Selkokielisyyttä olen työssäni ja myös vapaa-ajan eri yhteyksissä korostanut. Tässä tarvitaan kaikissa viranomaisissa tehostettuja toimia. Aistiesteettömyys on minulle vieraampi asia, mutta toki hajusteettomuutta, tilojen kaikumattomuutta ja taustamusiikkiasioita olemme työyhteisössäni huomioineet asiakaslähtöisyyden ja toisaalta henkilöstön hyvinvoinnin näkökulmista.

Lapin hyvinvointialue (Enontekiö, Inari, Kemi, Kemijärvi, Keminmaa, Kittilä, Kolari, Muonio, Pelkosenniemi, Pello, Posio, Ranua, Rovaniemi, Salla, Savukoski, Simo, Sodankylä, Tervola, Tornio, Utsjoki ja Ylitornio):

Kokoomus:

Nimi: Jukka Poti

Äänestysnumero: 300

Sähköasentaja, ensihoitaja

ARVOISAT AUTISMINKIRJON IHMISET! Kiitos jättämästänne kysymyspatterista. On erittäin hienoa ja ajankohtaista, että lähestytte kysymyksillänne puolueita ja ehdokkaita. Ikäväkseni joudun toteamaan, että kaikessa vaalihuumassa ette ole saaneet tarpeeksi osaksenne huomiota, varsinkaan täällä lapissa. Myöskään edustamallani puolueella, Kokoomus, ei ole ollut selvää ulostuloa asioidenne edistäjänä / puolestapuhujana. Olen tästä syvästi pahoillani. Toivottavasti ehdokkaat täällä lapissa ja kautta maan ottavat itseään nyt niskasta kiinni ja ajattelevat terveydenhoitoa laajemmasta näkökulmasta. Kuten edellä totesin, en voi vastata koko puolueen puolesta, joten vastaukseni ovat henkilökohtaisia ajatuksia palveluidenne parantamiseksi. Olen myös valmis tulevassa valtuustossa puhumaan puolestanne, olin sitten valtuutettu tai en. Tulevan aluevaltuuston on luotava selvä kanava, mihin niin yhdistykset, kunnat, kuin kuntalaiset voivat olla helposti yhteydessä ja saada äänensä kuuluviin. Kysymykset olivat erittäin tärkeitä. Kysymyksiä ei tehtäisi, mikäli epäkohtia ei olisi. Joudun myöntämään, että itsellänikin nousi käsikarvat välillä pystyyn, kun aloin miettimään autisminkirjon palveluiden epäkohtia ja yhteiskunnan välinpitämättömyyttä eritysryhmiä kohtaan. Toivottavasti tuleva hyvinvointiuudistus parantaa erityisryhmien asemaa ja nopeuttaa hoitoon ja tukipalveluihin pääsemistä. Hyvinvointiuudistuksen tarkoituksena on yhdenvertaistaa ja parantaa palveluita, lähdetään siis kehittämään näitä ihan ruohonjuuritasolta ja otetaan kaikki ihmiset yhdenvertaisina huomioon! Suomella on hyvät edellytykset olla maailman kärkimaa autisminkirjon huomioimisessa yhteiskunnassa! Kiitos vielä, kun saitte minut ajattelemaan asioita yhä enemmän myös Teidän kannaltanne! Minuun saa ja pitää olla yhteydessä kehitysehdotuksissa, sekä ihan missä vain aiheessa, jukka.poti@gmail.com, sekä viestein ja puheluin 040 722 3071.”

  1. Laatuun, saatavuuteen ja kehittämiseen vaikuttamisen pohjana täytyy olla hyvä tietämys kentän tilanteesta sekä käytettävissä olevista resursseista. Itse valtuustolla tuskin on täydellistä tietämystä edellä mainituista asioista. Tämä tarkoittaa, että hankkeiden vetäjät, yhdistykset ynnä muut toimijat tulee sitouttaa jo valmisteluprosessin sekä strategian luomiseen alusta alkaen. Palveluiden saatavuudessa ei saa olla katkoksia uudistukseen siirryttäessä. Myös kehitystyössä tulee olla kaikki osapuolet mukana, kehitystä tulee arvioida säännöllisin väliajoin. Valtuusto tulee saada vakuuttuneeksi, että ennaltaehkäisevällä toiminnalla rahaa jää myös palvelun kehittämiseen.
  2. Hyvinvointialueen yksi suurimmista haasteista on luoda alueelle selkeä kuva kuntien ja sotepuolen rajapinnasta, jolla työskennellään. Kunnille jää uudistuksen myötä monia tehtäviä kuntalaisten hyvinvoinnin takaajina. Näistä esimerkiksi koulutus ja työllisyys on kunnan tehtäviä. Kunnan ja hyvinvointialueen tulee pystyä yhteen sovittamaan myös erityisryhmien työllisyys ja koulutusasiat. Rahoitus ei saa olla kynnyskysymys näiden hoitamiselle. Tulee luoda järjestelmä, millä hyvinvointialue tukee kuntia työllistämään/kouluttamaan erityisryhmiä. Hyvinvointialue ei voi lähteä siitä oletuksesta, että kuluja säästämällä keskitetään erityisryhmien opiskelumahdollisuudet ainoastaan isoille paikkakunnille. Kansalaisella tulee olla perusoikeus opiskella omalla paikkakunnalla.
  3. Lappi on laaja maa-alue. Ikävä kyllä olemassa olevilla resursseilla ei pystytä turvaamaan joka paikkakunnalle kattavaa erityisopetusta kaikille autisminkirjon opiskelijoille. Tärkein työ on lisäkouluttaa henkilökuntaa tälle alalle. Nopein tapa on luoda koulutuspaikkoja kaikille koulutukseen haluaville. Lapin alueella on lukuisia esimerkiksi koulunkäynnin avustajia, joita pystyttäisiin kouluttamaan toimimaan erityisryhmien kanssa. Ala on hyvin haasteellinen ja tätä myöden myös hyvin mielenkiintoinen, joten hyvällä ”brändäyksellä” kuvittelisin, että vetovoimaa saataisiin lisättyä huomattavasti. Kiertävät erityispedagogit toisivat tietämystä ja uusia toimintamalleja kautta koko kentän. Pienillä asioilla pystyttäisiin kehittämään opetustapoja, henkilökunnan saatavuutta ja käytäntöjä siihen, että kaikissa kunnissa on tulevaisuudessa kattava opetusjärjestelmä erityisryhmille. Opetussuunnitelmaan on panostettava, sekä luotava rakenteet käytännön toteuttamista varten!
  4. Aikuiset autismikirjon ihmiset ovat lähestulkoon yhtä haavoittuvia, kuin lapsetkin. Aikuisiällä haasteet ovat hieman erilaisia, kun kaikki vastuu ihmisestä siirtyy edunvalvojalle, ei ole enää vanhempia tukena. Ainut tapa aikuisten autismikirjon palveluiden turvaamisessa on saumaton yhteistyö hyvinvointialueen, kuntien ja kolmannen sektorin välillä. Tuki- ja hoitopolkujen tulee olla saumattomia. Mikäli nämä polut katkeavat hetkeksikään, prosessi alkaa alusta. Hyvinvointialueiden tulee panostaa sosiaalipuolen (ihan kuten kaikkien muidenkin) henkilöstön pysyvyyteen. Mikäli henkilöstön vaihtuvuus on suurta, on hyvin iso mahdollisuus, että myös palveluketjut katkeavat. Varhainen puuttuminen diagnosointiprosesseissa on erittäin tärkeää, jolloin tukipalveluiden piiriin pääseminen nopeutuu, eikä mahdolliset syrjäytymisongelmat lisäänny.
  5. Sote- uudistuksen tarkoituksena on parantaa ja tuoda lähemmäksi kansalaisten hyvinvointipalveluita. Tämä tarkoittaa suoraa henkilöstöresurssien lisäämistä merkittävästi. Neuropsykologien ja psykiatrien lisääminen on yhtä tärkeää, kuin muidenkin ammattilaisten lisääminen hyvinvointialueelle. Oma ajatukseni palvelujen parantamisessa on ennaltaehkäisevä sekä nopean puuttumisen malli. Esimerkiksi psykiatrien asema tässä mallissa on erittäin suuressa roolissa, joten on ensisijaisen tärkeää, että psykiatreja saadaan rekrytoitua alueelle mahdollisimman paljon, ajatellen niin jonojen purkamista, kuin oikeanlaisiin tuki- ja hoitopalveluihin ohjaamiseen.
  6. Myös tämä kysymys koskettaa ennaltaehkäisevän ja nopean puuttumisen mallia. Julkisuudessa on ollut laajasti esillä hoivabussimalli. Meillä lapissa on järjetön ajatus laittaa liikkuvaan bussiin lääkäreitä. Liikkuva malli olisi mielestäni toteutettava kotihoidon palveluin. Liikkuvassa bussissa tulisi olla tukena myös sosiaalipuolen ihminen arvioimassa asiakkaan kotona selviämisen mahdollisuuksia. Liikkuvalla sosiaalityöntekijällä tulee olla viimeisin ja kattava tieto kaikista tukimahdollisuuksista, joita asiakkaalle voidaan tarjota. Kotihoitoa sekä tukipalveluita tulee tarjota kaikille erityisryhmille!
  7. Tulevaisuudessa digi-palvelut tulevat nopeuttamaan hoitoon pääsyä, sekä hoitajien ja lääkäreiden kanssa asiointia. Missään tapauksessa digi-palvelut eivät saa korvata lähipalveluita, mutta ne tulee luoda mahdollisimman helpoiksi käyttää. Sähköposti- ja tekstiviestipalvelut on tulevaisuudessa mahdollista toteuttaa keskitetysti, jolloin säästämme huomattavasti resursseja. Jokaisella asiakkaalla voi olla oma hoitaja, jolle lähettää viesti tai sitten keskitetty asiakaspalvelu, johon kirjautumalla asiakaspalvelija saa asiakkaan tiedot näkyviin. Tällainen järjestelmä on olemassa jo esimerkiksi pankkipuolella, miksei kyseistä tapaa voida saada valjastettua myös sote-puolelle?
  8. Uudistuksen myötä tulee myös lakiuudistuksia. Tällainen asia olisi syytä saada kirjattua myös lakiin. Lappi voisi olla edistyksellinen ja alkaa ajamaan kyseisiä uudistuksia koko valtakunnan tasolle. Esimerkkinä Kittilän terveyskeskuksen päivystys saatiin merkittyä/tehtyä hajusteettomaksi vasta, kun hoitaja alkoi vahvasti oireilemaan. Kyse oli työterveydestä. Miksei tällaista muutosta voitaisi saada aikaan myös, mikäli asiakas oireilee, eikö se ole tarpeeksi jokapäiväistä? Eikö asiakaan oikeuksia saada kuulumaan ilman ”asiakasterveyttä”? Eli kun ”asiakasterveyttä” ei ole olemassa, kukaan ei aja heidän asemaansa?

 

Nimi: Terhi Salmela

Äänestysnumero: 304

Sosionomi

”HEI! Kiitos erittäin mielenkiintoisista kysymyksistä ja siitä,että halusitte kuulla ehdokkaiden ajatuksia. Oli mukava pohtia näitä myös omien kokemusten kautta. Liitin suoraan kysymysten alle vastaukseni. Kerron lyhyesti tässä ensin hieman omasta taustastani. Olen 46-vuotias perheen äiti, erityisherkkä, maailmaa empaattisella tavalla tulkitseva nainen. Yksi tyttäristäni on aistiyliherkkä, ilman diagnoosia, mutta aspergerpiirteitä omaava supersuloinen taiteilijasielu. Lisäksi työskentelen pitkäaikaistyöttömien parissa, vastaan kuntouttavan työtoiminnan palvelusta Ranuan kunnan työllistämisyksikössä. Kohtaan siis myös työssäni asiakkaita, joilla esim. nepsytaustaa. Ammatiltani olen lähihoitaja, hieroja, sosionomi, ja täydennyskoulutuksena ratkaisukeskeinen eläinavusteinen valmentaja ja mielenterveys ja päihdetyön erikoisammattitutkinto. 

  1. On tärkeää lisätä ihmisten, työntekijöiden ja ammattilaisten tietoutta neuropsykiatrisista haasteista ja siksi pidän tärkeänä, että esimerkiksi neuropsykiatrisia valmentajia tarvitsisimme eri ammattikuntii  lisää. Koulutuksen kautta ammattilaiset saisivat arvokasta lisätietoa ja ymmärrystä ja sitä kautta pystyisivät tukea ihmistä laajemmin, varhaisemmassa vaiheessa ja oikealla tavalla.  Koulutusmahdollisuuksia tulisi olla enemmän tarjolla ja täydennyskoulutuksia mahdollistaa niin, että niitä olisi helppo opiskella paikasta riippumatta. Eli ymmärrystä ja tietoutta lisättävä jo ihan neuvolapalveluista lähtien aina aikuisuuteen asti. Lisäksi ajattelen, että kokemusasiantuntijuutta tulisi hyödyntää, sillä kuka ymmärtääkään paremmin tilannetta kuin ihminen, joka on kokenut jotain samaa ja ymmärtää sen maailman, jota esim autismiskirjon ihminen elää. Yhteistyö yksityisen ja julkisen kanssa tulisi toimia, jotta palveluita pystytään tarjoamaan laadukkaasti ja ajoissa. On suuri merkitys, oli kyseessä sitten lapsi, nuori tai aikuinen, että hän kokee tulevansa kuulluksi ja ymmärretyksi tilanteessaan. Varhainen avun saanti tärkeää, sillä silloin haasteet aikuisuudessa saattavat vähentyä. 
  2. Opetuksen räätälöinti, ammattilaisten monialainen tuki oppilaalle, vanhempien kanssa yhteistyössä. Eri ammattilaiset voivat yhdessä pohtia, miten opetus saadaan toteutettua tuetusti niin, että haasteet eivät käy ylivoimaisiksi. On tärkeää, että koulussa on mahdollisuus toteuttaa erilaisia menetelmiä opetuksessa ja tilaratkaisuissa. Sosiaalinen kuormittuvuus on esimerkiksi yksi tärkeä seikka, joka aiheuttaa vaikeuksia jo hyvin pienellekin lapselle. Äänet, ihmispaljous, valot jne. Miten näihin voidaan esim. koulussa vaikuttaa, jotta oppilaalla on hyvä ja turvallinen olla. Tässäkin tarvitaan osaajia ja yhteistyötä, jotta opiskelu sujuu ja oppilas saa onnistumisen kokemuksia, jotka kantavat sitten kohti aikuisuutta. Työllistymisen ja työssä jaksamisen kohdalla taas voisi toimia juuri esim. ”valmentajan” tuki saattaen vaihtaen periaatteella. Lisäksi esim. itse koen, että työnohjaus on äärimmäisen tärkeä tuki työssä jaksamisessa. Nykyään etätyömahdollisuus sopii useille, työhuoneen sijoittuminen, värit, materiaalit, työntekijän mukaan ottaminen vaikuttamaan siihen, että voi töissä hyvin. Autismin kirjon ihmisen on tärkeää oppia tuntemaan itsensä ja hyväksymään ja näkemään erityisyytensä vahvuutena, ei heikkoutena. Ja jotta tähän päästään tulee siksi kehittää varhaista tunnistamista haasteiden suhteen sekä avun ja ymmärryksen saamista, jotta itseluottamus ja pärjääminen pysyvät hyvällä tasolla. 
  3. Itse olen törmännyt siihen, että esim. koulunkäynnin ohjaajia ei ole tarpeeksi saatavilla koululuokissa, oppilas ei saa tunnilla apua ja tukea silloin kun tarvitsee, koska 1 opettaja ei ehdi moneen paikkaan kun luokassa noin 20 oppilasta. Lisäksi haasteet ja esim. keskittymisvaikeudet lisääntyneet, joten koululuokat voivat olla ajoittain myös levottomia ja äänekkäitä tiloja. Riittävät resurssit ja laadukkaat, tilaratkaisuiltaan järkevät koulut ovat merkittävässä asemassa tässä. Ja tähänkin kohtaan nostan, että myös kouluissa tulee olla ymmärrystä ja tietoutta autisminkirjon asioissa. Koulusosionomeja lisää kuntiin voisi olla yksi ratkaisu. 
  4. Neuropsykologiset tutkimukset tärkeitä ja niiden saatavuus. Terveydenhuollon, mielenterveyspalveluiden, sosiaalitoimen ja aikuissosiaalityön sekä te-toimiston ja kelan kanssa yhteistyön keinoin pääsisimme jo pitkälle. Selkeä ”palvelupolku”, jota pitkin ihmisen on hyvä edetä tuetusti elämässään eteenpäin.  Lisäksi ajattelen, että tukihenkilö tai rinnalla kulkija on tärkeä asia, jotta tällaista palvelupolkua pitkin olisi mahdollisimman turvallista myös kulkea. Kun on rinnalla ihminen, joka osaa auttaa ja tukea, lisääntyy luottamuksen tunne myös yhteiskuntaa kohtaan ja se saa aikaan paljon hyviä ja positiivia asioita – näin itse uskon. Diagnoosin saaminen voi olla valtava helpotus – saa jonkin syyn omalle toiminnalleen ja itseymmärrys kasvaa. 
  5. Valinnanvapaus – mahdollisuus käyttää palveluseteliä. Yhteistyötä eri toimijoiden kautta. Etälääkärinvastaanotot. Itse olen ollut useilla psykiatrin etävastaanotoilla työni puolesta ja nämä toimivat erittäin hyvin. Kun ammattitaitoinen lääkäri on videoyhteyden päässä, havainnoi hän asiakasta ja olin hämmästynyt, miten hyvin esimerkiksi asiakkaan tunnetilat välittyivät myös lääkärille. Psykiatreista on ja tulee olemaan pulaa – nähtävästi paikkoja on avoinna, mutta etenkin nuoria lääkäreitä vaikeata saada hakemaan paikkoja tai heitä ei ole. Potilastapaukset ovat ehkä entistä vaativimpia ja psykiatrien ajat menevät kaikista vaativimmille potilaille – eli priorisoidaan. Eli määrän lisääminen ei välttämättä ratkaisen ongelmaa, jos hakijoita ei ole. 
  6. Palvelutarpeen arvioinnin kehittäminen – koen että palveluita tulee tarjota ihmisen tarpeen mukaan. Palvelut tulee suunnitella ihmiselle ei diagnoosille. Diagnoosin sisään mahtuu useita eri ominaispiirteitä – ei ole merkitystä onko diagnooseja yksi vai useampia – jokaisen kokemus omassa asiassaan on ainutlaatuinen. Ja esimerkiksi näissä olisi kokemusasiantuntijan hyvä olla mukana, jotta selkeentyy todellinen ymmärrys siitä, missä arjen asioissa on haasteita ja kuinka merkityksellistä on avun saaminen niihin. 
  7. Katsomalla positiivisesti esim. digitalisaation tuomiin mahdollisuuksiin. Kuvapuheluja olen käyttänytkin asiakastyössä ja samoin esim. Virtun kautta tuotettavia palveluista. Minusta on tärkeää löytää juuri se viestintäkanava, joka sopii asiakkaalle ja on siten myös asiakaslähtöistä. Olisi hyvä määrittää selkeästi, mitkä asiat voi hoitaa sähköpostitse ja mitä viestien välityksellä ja mitkä taas ovat niitä asioita, jotka pitää hoitaa esim. kasvokkain. Tietoturva-asiat tulee tietenkin olla kunnossa. 
  8. Tähänkin kokemusasiantuntijuus ja asiakaskokemus mukaan. Eli kun kehitetään asioita, tulee mukana olla aina myös tilojen tosiasiallisia käyttäjiä, jotta esimerkiksi yllä mainitut asiat voidaan todella huomioida. Yhteistyöllä ja ymmärryksellä päästää yhdessä eteenpäin!

 

Vihreät:

Nimi: Ahti Ovaskainen

Äänestysnumero: 325

Yrittäjä

  1. Pitää turvata neuvoloille, päiväkodeille ja kouluterveydenhuoltoon resursseja varhaiseen diagnoosin tekemiseen, jotta autismin kirjon henkilöt saavat tarvittavat tukitoimet jo päiväkodissa ja koulun alussa. Tämä helpottaa selviytymistä koulutuksen eri vaiheissa. Kuntien yhteistyötä esimerkiksi Kolpeneen kanssa pitää vahvistaa.
  2. 3. Pienet ryhmäkoot päiväkodeissa ja kouluissa pitää turvata ryhmissä, joissa on autismin kirjon lapsia. Luokkiin tarvitaan ryhmäavustajia ja tarvittaessa henkilökohtaisia avustajia tukemaan koulun arjessa. Toimintaterapiaan pääsyä pitää helpottaa ja erityisopettajia tarvitaan lisää. Aikuinen autismin kirjolla oleva tarvitsee opinto-ohjausta ja tukihenkilöä työelämässä. Tukihenkilötoimintaa voisivat järjestää esimerkiksi kunnat ja Kolpeneen palvelukeskus yhdessä.
  3. Kolpeneen palvelukeskuksen ja kuntien tulee kehittää toimintaa, jossa seurataan myös aikuisten autistin kirjolla olevien henkilöiden koulutusta ja työelämää. Tukihenkilötoimintaa pitää kehittää.
  4. Neuropsykologien määrää pitää lisätä tarvittaessa. Lisäksi kunnissa pitää olla mahdollista tukea opiskelijoita silloinkin, kun diagnoosin teko viivästyy.
  5. Tässä asiassa pitää pyrkiä muuttamaan valtakunnallista lainsäädäntöä niin, että pelkkä autismikirjon diagnoosi riittää kotipalvelujen saantiin, eikä tarvita lisäksi kehitysvammadiagnoosia. Lisäksi kunnissa täytyy oma-aloitteisesti miettiä palvelujen tarjoamista tarpeiden mukaan eikä tyytyä lain vaativaan minimiin.
  6. Sähköisiä palveluita on jo nyt saatavilla, mutta niistä pitäisi tiedottaa enemmän. Autismikirjon ihmisiltä itseltään olisi hyvä kysyä, mitä uusia sähköisiä palveluita he tarvitsevat.
  7. Uusien tilojen rakentamisvaiheessa, tilojen remontoinnissa ja kalusteita hankittaessa on otettava huomioon kaikenlaiset käyttäjät, myös autismikirjolla olevat. Tietoisuutta autismikirjon ihmisten tarpeista pitää lisätä hyvinvointialueen kaikissa kunnissa.

 

Nimi: Anna Roos

Äänestysnumero: 328

Kuvataiteilija

”Hei! Toiminnanjohtajamme välitti meille ehdokkaille viestinne autisminkirjon ihmisten huomioimisesta soteuudistuksessa. Kuulun itsekin autisminkirjon ihmisiin ja pidän tärkeänä, että näille ihmisille – kaiken ikäisille – luodaan palvelupolkuja, jotka tukevat elämän eri vaiheissa. Ennen kaikkea tietoisuutta tästä(kin) asiasta tulee lisätä! Onneksi tietoa jo löytyy, sitä pitää saada niin päätöksentekoon kuin esittelevää työtä tekeville viranhaltijoille. Otankin asiakseni perehdyttää Lapin vihreät (ja ehkä laajemminkin puolueessa) autisminkirjon ilmiöihin. Siihen varmaan saisi apua hankkeeltanne? Ainakin jotain materiaalia ehkä löytyisi? Tai onko jotain koulutusta, johon osallistumalla saisi kasattua itselle materiaalipankin ja jotain verkostoja, jotta osaisi viedä asioita eteenpäin rakentavasti.”

 

Keskusta:

Nimi: Tuula Ylisaukko-oja

Äänestysnumero: 56

Sairaanhoitaja

”Hei! olen ehdolla aluevaaleissa Lapin vaalipiirissä. Yksi vaaliteemani on lastensuojelu, varhainen puuttuminen voi pelastaa paljon. Sensomotorinen kuntoutus voi helpottaa autisminkirjon ihmisten hyvinvointia. Tavoitteena on ehkäisevän työn vahvistaminen hyvinvointialueella. Kehitysviiveiden ja -poikkeamien varhainen tunnistaminen on siis tärkeää. Nämä oireet havaitaan yleensä jo päiväkoti-ikäisinä, ja heillä on muita useammin myöhemmin oppimis- ja keskittymisvaikeuksia. Lisäksi nämä vaikeudet eivät parane itsestään, ja koulun vaikeutuessa ongelmat yleensä vain pahenevat. Tutkimusten mukaan ennen kouluikää aloitetut oppimisvaikeuksien tukitoimet hyödyttävät kognitiivisten taitojen kehityksessä ja koulusuoriutumisessa. Oppimisvaikeudet ovat lisääntyneet yhteiskunnallisten muutosten myötä. Oppimisvaikeuksilla on suuri merkitys nuorten syrjäytymiskehityksessä. Ne huonontavat oppimistuloksia ja lisäävät koulunkäynnin keskeytymisen riskiä, lisäävät huonon sosiaalisen menestymisen ja mielenterveyden häiriöiden riskiä. Oppimisvaikeudet vaikuttavat poikkeavuuden kokemukseen, itsetuntoon, häiriökäyttäytymiseen ja psyykkisiin oireisiin. Kriminaalihuollon tukisäätiön tutkimuksen mukaan 70 prosentilla rikostaustaisista nuorista on vaikeuksia lukemisessa ja/tai kirjoittamisessa. Sensomotorinen kuntoutus on aivotoimintojen spesifiin harjoitteluun perustuva kuntoutusmuoto, josta on pikkuhiljaa tullut myös tutkittua tietoa. Kuntoutus soveltuu niille, joilla aistivajaatoiminnot tai aistien yliaktiivisuudet aiheuttavat ongelmia tai ihmisille, jotka esim. työnsä takia tarvitsevat äärimmäisen tarkkaa aistiensa hallintaa ja keskittymiskykyä. Harjoitusohjelmissa stimuloidaan tasapainoa, refleksijärjestelmää, kuuloaistia, visuaalista hahmottamista sekä harjoitetaan aistimusjärjestelmän yhteistoimintaa.  Siitä on apua oppimisvaikeuksiin ja lukihäiriöön, puhe- ja äänihäiriöihin, yliherkkää kuuloon, keskittymisvaikeuksiin, aistiyliherkkyyteen, tasapaino-ongelmiin.

Ehdotus syrjäytymisen ehkäisemiseen ja kustannuksiin: Esim. sensomotorinen koulutus varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen henkilökunnalle ja fysioterapeuteille.

Näistä linkeistä löytyy hyvää tietoa:

https://www.sensomoottori.com/koti https://www.thalamusoy.com/

https://vinke.fi/ https://www.vantaansanomat.fi/paikalliset/1775796

Sensomoottori on jo käytössä useassa päiväkodissa ja koulussa.

Myös kotiharjoitteita tarvitaan. Tarvitaan perhetyön ja kotipalvelun apua vanhempien tukemiseen. Vauvaperheet voivat tarvita konkreettista kotiapua arjessa jaksamiseen. Itse olen käynyt sensomotorisen kuntoutuksen läpi. Siitä on ollut minulle uskomaton apu hyvinvointiin. Olin oppinut nousemaan pystyyn puolivuotiaana ja lähdin kävelemään 10 kk ikäisenä, ilman konttausvaihetta. Opin puhumaankin vuoden ikäisenä. Myöhemmin elin ihan tavallista lapsuutta. Kävin koulua mukavin arvosanoin ja touhusin kavereiden kanssa. Olin alakoulussa hiljainen ja kiltti koululainen, mutta en pystynyt keskittymään oleelliseen.  Hiihtoladulla ja lukemisessa jäin helposti jälkeen muista. En oppinut millään suoraan lukemaan. Olin hidas lukemaan. Väärin vastaamisen pelossa pysyttelin luokassa hiljaa ja aineista kirjoitin tarkoituksella niin huonoja, ettei niitä vain luettaisi tunnilla toisille.  Englanti oli vaikeaa. Myöhemmin yläluokilla häiritsin tunnilla. Kirjoitin ylioppilaaksi huonoin arvosanoin, vaikka lukion päättötodistus oli aivan hyvä. Siis alisuoriuduin kirjoituksissa. Lukuaineet ja matematiikka olivat vahvuuteni koulussa. Ammatinvalinta oli minulle vaikeaa, mietin mitä voisin tehdä isona. Jotain, joka ei vaatinut esiintymistä, liikuntataitoja, musikaalisuutta, piirustustaitoa, kielitaitoa, paikallaan istumista.  Valitsin sairaanhoitajaopinnot. Olen kokenut olevani oikealla alalla. Koin usein itseni oudolla tavalla sairaaksi, enkä tuntenut suoriutuvani elämästä yhtä helposti kuin muut. Elämässä voi jatkaa esimerkiksi ilman uimassa tai hiihtämässä käyntiä tai korkeille, pimeille ja avarille paikoille menemistä, mutta lopulta elämä käy aika suppeaksi. Myös pelko epäonnistumisesta rajoitti tuohon aikaan paljon tekemisiäni.  

Reilu 15 vuotta sitten kuulin televisiosta ensimmäistä kertaa sensomotorisesta häiriöstä, olin jo oppinut elämään pelkojeni kanssa ja tottunut toimimaan rajoitteideni mukaisesti.  Tein lukihäiriötestin netissä, sitten Hannu Hätinen otti minuun yhteyttä. Pääsin tutkimuksiin, joissa ilmeni, että minulta löytyy suurin piirtein kaikki sensomotoriset ongelmat, mitä ihmisellä voi olla. Vikaa oli niin kuulossa, näössä, tasapainossa, refleksijärjestelmässä kuin ristikkäishallinnassa, johon myös konttausvaiheen poisjäänti viittasi. Vaikka kuulo- ja näköaistini olivat aina olleet perustesteissä normaalitasoa, paljastivat terapeutin tekemät tarkemmat testit niissäkin puutteita. Silmät eivät pysyneet kohdistettuna ja sen vuoksi lukeminen, samoin kuin silmiin katsominen oli hankalaa. Kun äänen pitäisi paikallistua oikean korvan kohdalle, kuulin äänet jossain horisontissa pääni yläpuolella. Vaikka kuulokäyräni oli normaali, kuulonsuuntani ei ollut ollenkaan kehittynyt.  Ei ihme, että englanti kuulosti puurolta. Yhdeksi vahvasti minun elämää hankaloittaneeksi aistihäiriöksi paljastuivat niin sanotun Moro-refleksin heijasteet. Moron löytyminen ja sen poistaminen erilaisten liikeharjoitusten avulla on helpottanut elämääni ehkä eniten. Monet pienet arkiasiat saivat ennen elämäni järkkymään ja tulin helposti ärtyneeksi. Sanomista perheelle riitti ehkä vähän yli tarpeidenkin. Käytin myös paljon energiaa tulevien asioiden jännittämiseen ja pelkäsin ennakoimattomia tilanteita. Nykyään otan elämän huomattavasti rennommin. Kaiken ei tarvitse aina olla täydellistä, eikä minun tarvitse olla se kiltti ja ahkera ihminen, joka onnistuu kaikessa. Asentohoidosta olen saanut apua nukkumiseen, korkeanpaikan kammoon ja lukemiseen. Aistien terävöityessä myös oppiminen on sujunut helpommin. Itseluottamuksen kasvaessa ja stressaamisen vähentyessä koen nyt olevani kaikin puolin avoimempi ja rohkeampi ihminen. Myös ajoittain kärsimäni paniikkioireet ovat loppuneet.  Joku voi varmasti pärjätä hyvinkin elämässään aistihäiriöistä huolimatta mutta toinen taas uupuu tai päätyy ehkä hakemaan tukea alkoholista tai ehkä syrjäytyy. Itselleni ongelmien helpottuminen on parantanut elämänlaatua ja antanut voimavaroja uskomattomalla tavalla.”

 

Nimi: Juha Taanila

Äänestysnumero: 398

Palvelupäällikkö

”Tervehdys! Kiitos kyselystä. Valitettavasti vastausaika on niin lyhyt, että vastaan näin yleisesti kysymyksiin.

Toimin Kolpeneen kuntayhtymän hallituksen puheenjohtajana ja sen myötä olen saanut tutustua ja opetella autisminkirjoa. Olemme kuluneina vuosina kehittäneet omana toimintana ja hankkeiden myötä toimintoja ja palveluja. Viime tiistaina oli Ylen tilaisuus, jossa keskustelimme asiasta. Vaten valmistelijat olivat vastaamassa kysymyksiin, miten palveluja tullaan järjestämään hyvinvointialueella erityisryhmille.

Tämä aihe on valitettavasti jäänyt liian vähälle huomiolle käynnissä olevassa vaalikeskustelussa.

Omalta osaltani vastaan seuraavaa: Uuden alueen valmistelussa ja toimeenpanossa rajapinnat kuntiin, työvoimapalveluihin, oppilaitoksiin, järjestöihin, asiakkaiden omaisiin ovat erityisen tärkeitä oikea-aikaisen ja laadukkaan palvelun järjestämiseksi. Erityisesti nostan esille autisminkirjon tunnistaminen peruskouluissa. Opettajien ammattitaito ei välttämättä riitä tunnistamaan ja siksi laaja-alainen yhteistyö mahdollistaa tunnistaa oppilaan tuen tarpeen koulutyössä. Tässä keskustelussa oppilas ja hänen huoltajat ovat erityisen tärkeitä. Meidän diginepsy on osaltaan parantanut sähköisen palvelun tarjontaa. Toivottavasti hyvinvointialueella on tarpeeksi osaamista ja resursseja jatkossa hakea hankkeille ulkopuolista rahoitusta. Kaikissa julkisissa tiloissa jo suunnitteluvaiheessa esteettömyys tule huomioida. Kokemusasiantuntijat tiloja suunnitellessa ja käytettäessä antavat tietoa miten tilat tulisi rakentaa ja kalustaa. Näin olemme menetelleet esm. täällä Kemissä. Kulttuurikeskuksessa olemme käyttäneet kokemusasiantuntijoita esm. liikkumisen osalta.

Kelan tulkkipalvelut ja hyvinvointialueen palvelut ovat sellaisia asioita joita tulee erityisesti tarkastella.

Julkiset internetsivut eivät ole saavutettavissa kaikille. Kielivalikkona ei esm. ole viittomakieltä. Tämä on vakava puute eikä noudata lakia.

Suomen kieli ei ole kaikille äidinkieli. Esm lapin hyvinvointialueella on autisminkirjon maahanmuuttajia ja heidän palvelutarpeen tunnistaminen esm. kulttuuritaustasta johtuen vaatii erityisosaamista.

Lopuksi totean, että erityisosaaminen koulutuksen, kuntoutuksen, ohjaaminen on yhteistyötä monen toimijan kesken. Palvelut tulee olla kaikkien saatavilla asuinpaikasta riippumatta. Kolpene omalta osalta voi jatkossakin toimia erityisosaamisen keskittymänä ja tarjota palveluja koko hyvin vointialueelle kuten se on toiminut 21 kunnan kuntayhtymänä jo 60v. Ensi syksynä on tarkoitus järjestää 60 v. seminaari jossa keskustelemme erityisasiakkaiden tarpeita. Seminaariin kutsutaan kaikki alueen valtuutetut. Keskustelen mielelläni teidän kanssa aiheesta ja yhteistyöstä.”

©2021 Suomen Autismikirjon Yhdistys