SDP:
Nimi: Riikka Lintukangas
Äänestysnumero: 247
”Olen ehdolla Itä-Uudenmaan hyvinvointialueella. Minulla on kuusi lasta joista kahdella on autismikirjoon liittyvät diagnoosit Asperger, ADHD, kielellinen erityisvaikeus, TIC, monimuotoinen muu kehityksellinen häiriö. Teette järjestönä hienoa työtä ja nämä autisminkirjoasiat ovat lähellä sydäntäni. Haluan edistää autisminkirjon ihmisten osallisuutta ja mahdollisuutta elää hyvinvointivaltiossa yhdenvertaisesti muiden kanssa.”
Nimi: Teija Virtanen
Äänestysnumero: 276
sosiaalikasvattaja, vastaava ohjaaja, neuropsykiatrinen valmentaja
Nimi: Markus Pietikäinen,
Äänestysnumero: 262
Sairaanhoitaja
”Kiitos hyvistä ja mielenkiintoisista kysymyksistä aluevaaliehdokkaille. Toivottavasti mahdollisimman moni ehdokas on vastannut kysymyksiinne. Autismikirjoisilta ihmisiltä tulisi kysellen kartoittaa ne tarpeet, joita he itse kokevat eli parannus tulisi suunnitella asiakaspäästä lähtien. Kaikkein tärkein asia on aikuisten diagnoosien saaminen, koska nykyjärjestelmän mukaisesti he eivät saa ilman adekvaattia diagnoosia relevanttia hoitoa ja tukea. Henkilökohtainen avustaja tulisi saada avun tarpeen mukaan, ei diagnoosin mukaan. Olisi hyvä päästä diagnoosikeskeisyydestä eroon. Haluan kiinnittää huomiota ryhmään, joilla oireet ovat lieviä, mutta ne vaikuttavat arkeen. Tämä ryhmää ei tunnisteta ja he jäävät vaille riittävää tukea.”
SDP (sit.):
Nimi: Suvi Kerttula
Äänestysnumero: 238
Psykologi
”Kiitos viestistä ja hyvistä kysymyksistä. Olen sitoutumattomana ehdokkaana SDP:n listalla aluevaaliehdokkaana Itä-Uudenmaan alueella. Sain oman Asperger-diagnoosini viime vuonna iässä 44 vuotta. Autismikirjolaisten ja muiden neurokirjolaisten asiat ovat lähellä sydäntäni myös autismikirjolaisten läheisteni sekä ammattini puolesta. Olen psykologi, joka on tehnyt ison osan työurastaan neuropsykologin tehtävissä nuorten ja aikuisten parissa. Olen työskennellyt myös mm. lastenneurologialla ja kehitysvammaisten parissa. Olen tehnyt graduni lapsista, joilla on Asperger-dg.
Olen vuoden alusta PAUT ry:n hallituksen varsinainen jäsen ja NäeNepsyn hallituksen varajäsen (mahdollisesti lähitulevaisuudessa jäsen). Olen lisäksi mukana perustamassa uutta yhdistystä, joka pyrkii mm. neurokirjon lasten huostaanottojen vähentämiseen ym. aitoon lastensuojeluun sekä tukemaan perheitä.Jos saisin vapaat kädet, liittäisin neurologian ja psykiatrian sekä lastenneurologian ja lastenpsykiatrian yhteen. Jos tulen valituksi aluevaltuustoon, pyrin lisäämään psykologien ja psykologisen tiedon määrää kaikissa yksiköissä, joissa toimitaan ihmisten parissa. Uskon, että näillä keinoilla ratkaistaisiin vähintäänkin suurin osa esittämistänne kysymyksistä.
Pahoittelen, en pysty ainakaan tällä aikataululla esittämään yksityiskohtaisempia vastauksia jokaiseen kysymykseenne. Tullessani valituksi aluevaltuustoon kysymyslistanne toimii muistilistana, mihin kaikkeen tulee kiinnittää huomiota autismikirjolaisten kohdalla.”
Keskusta:
Nimi: Kirsi Kalliotähti
Äänestysnumero: 330
Varhaiskasvatusopettaja, diakoni, sosionomi
”Olen ollut pariin otteeseen erityisryhmässä töissä ja arjessa perheeseemme kuuluu omillaan asuva kehitysvammainen aikuinen. Kokemusta on autistisista lapsista. Vastaa tuonne väliin isoilla kirjaimilla.
Nimi: Sanna-Maria Riikonen
Äänestysnumero: 357
Yrittäjä, hyvinvointiohjaaja
” Kiitos kysymyksistä ja tärkeän aiheen esille nostamisesta. Itselläni on lapsi, jolla autisminkirjon diagnoosi, joten asia on lähellä sydäntäni. Laitoin vastauksia ja ajatuksiani alle, kysymysten kohdalle. En ole sote-alan ammattilainen, joten näkemykseni ovat kokemuspohjaisia ja oman lapseni kautta tutuksi tulleita.”
SDP:
Nimi: Antti Vuolanne
Äänestysnumero: 341
Opettaja
” Kiitos tärkeän asian esiin tuomisesta. Haluan edistää autismikirjon tunnettuutta ja ihmisten tasa-arvoa.”
2.-4. Opetan itse ammatillisessa oppilaitoksessa, Omniassa. Pyrin joka päivä työnhakutaitoja ja yhteiskunnallisia aineita opettaessani ottamaan erilaiset oppijat huomioon. Pidän asiaa esillä esihenkilöilleni ja päätöksentekijöille.
Nimi: Johanna Värmälä
Äänestysnumero: 344
Erityisasiantuntija, sosaali- ja terveyshallintotieteiden maisteri
”Kiitokset kysymyksistänne. Emme ole ehtineet keskustelemaan niistä Länsi-Uudenmaan demareiden kesken, mutta ajattelin viedä nämä kysymykset alueelle valittujen päättäjiemme keskuskeltavaksi, mikäli pääsen vaikuttamaan Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueella.”
Nimi: Eeva Hiila
Äänestysnumero: 278
Kätilö
”Tässä vastauksiani mielenkiintoisiin ja todella tärkeisiin kysymyksiin.”
Nimi: Johanna Fleming
Äänestysnumero: 264
Erityisopettaja, kunnanvaltuutettu
Nimi: Harri Virtanen
Äänestysnumero: 78
Psykoanalyytikko, Pornaisten kunnanvaltuuston puheenjohtaja
”Kiitos hyvistä ja perusteellisista kysymyksistä. Jo niiden lukeminen auttoi näkemään tilannetta paremmin. En vastaa yksitellen niihin vaan yleisellä tasolla. Siviiliammatissani toimin psykoanalyytikkona yksityisvastaanotolla, mutta en ole neurokirjon oireilun asiantuntija. SDP kannattaa yhdenvertaisia, laadukkaita ja saavutettavia palveluja kaikille. SOTE-integraatiossa myös sosiaalinen tuki erilaisiin ongelmiin tulee paremmin huomioiduksi.
Neuropsykiatristen palvelujen tulee olla tarvelähtöisiä ja ne pitää arvioida yksilöllisesti. Arviossa pitää huomioida koko perhe ja läheiset ihmiset. Neuromonimuotoisia ihmisiä tulee tukea opiskelu- ja työelämässä. Tukimuotojen tulee tähdätä mahdollisimman hyvään elämään ja itsenäiseen selviytymiseen. Tukimuotojen tulee muuttua elämäntilanteen mukaan. Esteettömyys tulee huomioida terveydenhuollossa, julkisissa tiloissa, tapahtumissa, liikuntapalveluissa ja kulttuurissa. Aikuisten autismikirjon tunnistamista ja oikeanlaista tukea on parannettava. Tämä edellyttää riittävää resurssointia ammattilaisissa, psykiatrien ja neuropsykologien palvelujen saatavuutta.
Autismitietoisuutta on lisättävä terveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen eri ammattilaisten keskuudessa, sekä koulutuksessa ja työelämässä. Neuromonimuotoisuuden laajempi ymmärtäminen yhteiskunnassamme tulisi olla tavoitteena. Siinä Asy tekee hyvää työtä.”
Nimi: Liisa Kivekäs
Äänestysnumero: 287
Sairaanhoitaja, kätilö, autistisen lapsenlapsen varaomaishoitaja
SDP (sit.):
Nimi: Mervi Lahtinen
Äänestysnumero: 296
Sairaanhoitaja
”Olen aluevaaliehdokkaana Länsi-Uudellamaalla. Alla omia vastauksiani kysymyksiinne. Pahoittelut, en näin lyhyessä ajassa kyennyt vastaamaan tämän kattavammin. Hyvinvointialueella tullaan yhtenäistämään eri kuntien toimintatapoja. Koska toimintatapoja on nyt niin monia, tämä ei ole aivan yksinkertaista. Henkilökohtaisesti näen, että yhtenäistäminen tulee tehdä jonkinlaiseen kokemukseen perustuen – joko asiakastyytyväisyyskyselyjen perusteella tai kokemusasiantuntijoiden avulla. Myös työntekijöitä tulee kuunnella. Luodaan sellainen palveluverkko, että se on avuntarvitsijalle parhaimmalla tavalla toimiva. Tämä voi olla mahdollisuus eli yhdistetään hyväksi koetut käytänteet koko alueelle. Samalla alueen asukkaat ovat tasavertaisessa asemassa.
Palvelutarpeen arviointi on tehtävä kohtuullisen ajan kuluessa kun tarve ilmenee. Jos asiakkaalla ei täyty ”kriteerit” (esim. vammaispalvelu- tai kehitysvammalain piiriin kuuluvaksi) mutta selkeä tarve avulle ja tuelle löytyy, tulee tarjota jokin matalan kynnyksen apu. Se voisi olla vaikka säännöllinen ammattihenkilön kontakti. Autismikirjon ihmisen avun ja tuen tarve on aina yksilöllinen. Avun tarpeet voivat olla hyvin erilaisia, joka on tietysti haaste kun palveluita suunnitellaan. Toisin sanoen yhtä valmista mallia ei voi luoda. Kuitenkin tietynlainen palveluverkko voidaan luoda, eli valmiiksi kartoitetaan perustason, erityistason ja kolmannen sektorin apu. Palveluverkko voisi perustua esimerkiksi omahoitajuuteen, jolloin yksi henkilö koordinoi autismikirjon ihmisen/perheen apua sekä tukea. Opiskelussa ja työelämässä voidaan tukea autismikirjon ihmistä tunnistamalla henkilön vahvuudet ja kiinnostuksen kohteet. Tämä vaatii asiakkaan tuntemista ja ammattihenkilöltä perehtyneisyyttä.
Erilaiset digipalvelut ovat jo nykypäivää. Digipalveluiden saatavuus eri kielillä, myös selkokielellä tulee mahdollisuuksien mukaan toteuttaa. Tietoa ja oppaita on jo luotu, joten tiedon jakaminen laajasti on avainasemassa. Sairaaloissa ja julkisissa tiloissa on jo nyt aktiivisesti ohjattu hajusteettomuuteen ja esim. ohjataan hoitamaan puhelut jossain tietyssä paikassa (äänet). Tietysti kirkkaat valot ovat haaste, kun toisaalta näkövammaiselle tämä voi taas olla tärkeää. Autismikirjon ihmisen ja koko perheen hoidossa voi olla haasteena myös erilainen kulttuuri ja yhteinen kieli saattaa puuttua. Jotta hoito on sujuvaa, tulisi varmistaa malli, jossa tarvittava apu saadaan helposti asiakkaan luo tai asiakas palveluiden luo. Perheen voimavarat tulee huomioida eli tarvittaessa apua on kohdennettava sen mukaan (enemmän).
Näen, että hyvinvointialueella monen kunnan yhdistyvät voimat voivat olla mahdollisuus. Toisaalta yksilöä ei saa kadottaa palveluverkkoon. Se on kaikkien asiakkaiden kannalta tärkeää, mutta erityisesti autisminkirjon ihmisille usein vaihtuvat hoitajat/ammattihenkilöt ei ole toivottu malli. Eli selkeä palveluverkko, laajoin mahdollisuuksin mutta omahoitajuusmallilla.”
Keskusta:
Nimi: Laila Kakko
Äänestysnumero: 550
Eläkeläinen, erityisopettaja
Nimi: Samuel Sylf
Äänestysnumero: 581
Kirjailija
” Tässä pyytämiinne kysymyksiin vastaukset, ytimekkäästi. Olen kuullut asiassa kokemusasiantuntijaa, jonka kokemuksista olen tietoinen vuosien varrelta.”
Nimi: Lotta Paakkunainen
Äänestysnumero: 568
Mielenterveys-, päihde- ja kriisityöntekijä, kunnanvaltuutettu
”Haluan vielä kiittää mahdollisuudesta vastata ja vielä lisäisin erikseen, että vaikka vastasin jokaiseen kysymykseen parhaalla mahdollisella tavalla, niin kaikkein tärkein osa vaikuttamisesta ja siitä miten vaikuttaa on kuuleminen. Näitä asioita pohtiessa voi itsellä olla vastatessa selkeätkin käsitykset siitä, miten mikäkin voisi hoitua, mutta asukkaan kuuleminen on se tärkein. Kysymyksiin vastatessani mietin, että etujärjestöt ja -yhdistykset ovat niitä tärkeimpiä tahoja, joilta kuulla nyt esitettyihin kysymyksiin keinoja ja ratkaisuja.”
SDP:
Nimi: Soile Eriksson
Äänestysnumero: 78
Ohjaava opettaja
” Sain SDP:n kautta tiedon, että toivotte aluevaaliehdokkailta vastauksia kahdeksaan kysymykseen. Halusin ehdottomasti vastata, koska autisminkirjon asiat ja niihin liittyvien palveluiden asiat ovat minulle tärkeitä. Tämä siksi, että olen koulutukseltani erityisluokanopettaja ja olen työskennellyt autismin kirjon lasten ja nuorten asioissa niin opetustehtävissä kuin opetustoimen hallinnossakin. Tällä hetkellä työskentelen ohjaavana opettajana Oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa, joten aihepiiri on arjessani läsnä.”
Kannatan lähtökohtaisesti neuropsykologien ja psykiatrien määrän lisäämistä, mutta saatavuus voi olla haaste.
Keskusta:
Nimi: Tiia Malinen
Äänestysnumero: 331
Opettaja
” En ole perehtynyt aiheeseen aiemmin mutta tässä tutkimustulokseni miten omakohtaisesti lähtisin aluevaaliedustajana viemään asiaa eteenpäin”.
Vasemmistoliitto:
Aluevaaliehdokkaiden yhteinen vastaus
”Kiitos lähestymisestänne meitä kohtaan tärkeällä asialla. Tässä Vantaan ja Keravan Vasemmiston aluevaaliehdokkaiden vastauksia kysymyksiin. Tulevia valtuutettuja saa kutsua järjestöjen tilaisuuksiin. Mielellään kuulemme teitä.”
Vammaisten lasten ja nuorten elämän muutkin osa-alueet tulee huomioida. Esimerkiksi jos vanhemmat asuvat erillään, on oppilaan saatava koulukyyti molempien vanhempiensa luota. Sairaalahoidossa olevalla lapsella ja nuorella on perusopetuslakiin kirjattu oikeus opetukseen. Hänellä tulee olla mahdollisuus seurata oman luokkansa opetusta. Oikeuden opetukseen tulee olla yhdenvertainen, vaikka oppilas ei pystyisi olemaan fyysisesti paikalla. Opetuksessa on huomioitava oppilaan vointi ja kokonaistilanne sekä osaston päivärytmi. Autismikirjon henkilöt saatetaan kokea osatyökykyisinä. Tulee käynnistää vammaisten osa- ja kokoaikaista työllistymistä edistävä poikkihallinnollinen hanke ja selvitystyö. Usein autisminkirjon henkilö kykenisi työllistymään palkkatyöhön. Työllisyyspolitiikan tulee olla sellaista, että se aktiivisesti ja systemaattisesti poistaa esteitä työllistää vammaisia, osatyökykyisiä ja muita vaikeasti työllistyviä, kuten autismikirjon henkilöitä. Hyvinvointialueen on omalta osaltaan puututtava vammaisten hyväksikäyttöön ja alipalkkaukseen työmarkkinoilla. Hyvinvointialueet voisivat näyttää muille mallia ja työllistää autismikirjon henkilöitä itse.
Hyvinvointialueet tulevat vastaamaan työtoiminnasta. On kartoitettava ja korjattava työtoiminnan ongelmat, etenkin autisminkirjon henkilöiden ja kehitysvammaisten kohdalla. Työsuhteen tunnusmerkit täyttävästä työstä tulee maksaa kaikille työehtosopimuksen mukainen palkka ja siitä saatava työhön kuuluva suoja. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut. Tulee kouluttaa ja palkata kuntiin, kuntayhtymiin, sairaanhoitopiireihin sekä hyvinvointialueille lisää työhönvalmentajia. Kunnat ja kuntayhtymät maksavat työtoimintaan osallistumisesta ns. työosuusrahaa, jonka suuruus riippuu kunnasta. Työosuusraha vaihtelee välillä 0–12 euroa päivässä. Keskimääräinen työosuusraha on 5 euroa päivässä. Hyvinvointialueet ja kehitysvammaisten erityishuoltopiirit on velvoitettava lailla työosuusrahan maksamiseen. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen, kuten työosuusrahan, on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut.
Kuntouttavaan työtoimintaan tulee mennä vain, jos ihminen todella tarvitsee kuntoutusta. Suurin osa kuntouttavasta työtoiminnasta onkin syytä korvata palkkatuella, josta työntekijä saa oikeaa palkkaa. Työkokeilussa tai työtoiminnassa ei saa pitää ketään vuodesta toiseen. Työ- tai päivätoiminnan sijasta vammaisen henkilön päivät voivat sisältää muuta mielekästä toimintaa, esimerkiksi vapaaehtoistyötä tai harrastuksiin osallistumista. Vammaisen ihmisen kuntouttavan työtoiminnan tarpeet tulee arvioida vammaisnäkökulmasta, mutta siten, että yhdenvertaisuus palkkatuen tai muiden tukimuotojen suhteen toteutuu.
Vammaryhmien välillä on eroja siinä, saako henkilökohtaista apua riittävästi ja onko se järjestetty henkilölle soveltuvalla tavalla. Yleisimmin henkilökohtaisen avun määrää pitivät riittämättömänä ne, joilla oli kognitiivinen vamma, autismikirjon häiriö, epätyypillinen vamma tai kehitysvamma. Henkilökohtaisen avun voimavararajaus/-edellytys on poistettava vammaispalvelulaista. Autisminkirjon henkilöitä ei saa rajata henkilökohtaisen avun ulkopuolelle. Tarvittaessa on käytettävä tuettua päätöksentekoa, kommunikaation apuvälineitä sekä tulkkausta ja huomioida asiakkaan läheisten ja omatyöntekijän mielipide. Osa autismin kirjon henkilöistä saa apua vain kodin ulkopuolelle voimavararajauksesta johtuen. Tähän hyvinvointialueen ja sen vammaisneuvoston tulee ottaa kantaa.
Henkilökohtaisen avun on oltava asiakkaalle maksutonta ja se on järjestettävä vammaiselle sopivalla tavalla. Hyvinvointialueella tulee olla käytössä kaikki kolme eri järjestämistapaa tai mallia, eli käytössä on oltava työnantaja-, palveluseteli- ja ostopalvelumallit. Vammaisen myös voitava käyttää useampaa mallia yhtä aikaa tarpeen mukaan. Ketään ei saa pakottaa toimimaan työnantajana, mutta se on mahdollistettava kaikille sitä haluaville ja siihen pystyville. Työnantajien on voitava saada tukea työnantajuuteensa. Henkilökohtaista apua tarvitseville on järjestettävä perehdytystä, neuvontaa ja mahdollisuus vertaistukeen. On syytä myös tukea työnantajia työnantajavelvollisuuksien toteuttamisessa.
On parannettava henkilökohtaisten avustajien palkkausta ja laadittava yhdenmukaiset kriteerit avustajien palkan suuruuden määrittelylle. Myös avustajien työterveyshuoltoa on parannettava.
Heta-liiton, ammattiyhdistysten sekä vammais- ja potilasjärjestöjen on syytä kehittää yhdessä henkilökohtaisen avustajan ammattitutkintoa paremmin vammaisten tarpeita vastaavaksi. Samoin vammaispalveluissa työskenteleville tulee järjestää täydennyskoulutusta, jossa opetetaan tunnistamaan ja arvioimaan vammaisten ihmisten henkilökohtaisen avun tarpeita. Koulutuksessa tulee myös käsitellä erilaisia henkilökohtaisen avun järjestämisen malleja ja niiden eroja. Tavoitteena on hyvinvointialueen toimintatapojen selkeyttäminen ja yhdenmukaistaminen. Hyvinvointialueelle tulee laatia yhteiset arvot ja pelisäännöt henkilökohtaisesta avusta avustajille, heidän työnantajilleen sekä hyvinvointialueiden vammaispalveluiden työntekijöille yhdenmukaistaaksemme henkilökohtaisen avun käytäntöjä.
Vasemmistoliitto:
Nimi: Pipsa Vannemaa
Äänestysnumero: 113
Puheterapeutti
” Vastailin kysymyksiinne liittyen neuromonimuotoisuuden huomioimiseen ja autismikirjon ihmisten tukemiseen.”
Nimi: Rauni Niinimäki
Äänestysnumero: 75
Eläkeläinen
”Hei! Teillä oli paljon kysymyksiä, joihin en nyt vastaa numeroiden mukaan. Vastaan nyt yleisesti mitä mieltä olen. Ensinnäkin näihin pitäisi saada apua, ilman lastensuojelun toimenpiteitä. Oikeus hoitoon pääsemiseksi pitää turvata normaalissa järjestyksessä. Resursseja on lisättävä, jotta mahdollisimman monia autismikirjosta kärsiviä voitaisiin auttaa, niin lapsia kuin aikuisiakin. Terveys- ja sosiaalitoimessa sekä sivistystoimessa työskentelevien tietoisuutta pitää lisätä näistä ongelmista. Oma puolueeni Vasemmistoliitto suhtautuu suurella vakavuudella tähän asiaan ja keskustelemme usein näistä asioista.
Kaikille ihmisille olisi lisättävä tietoisuutta autismin eri kirjosta, jotta olosuhteita voitaisiin tehdä siedettäväksi ja esteettömäksi oireista kärsiville.”
Nimi: Eetu Korpisalo
Äänestysnumero: 50
Lähihoitaja, psykiatrisen hoidon erikoisammattitutkinto, ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja
”Hei. Kiitos hyvistä kysymyksistä. Päätin vastata heti, kun sain linkin. Vastauksia liitteenä. Nopeasti illan hämärtyessä kirjailtuna. Tsemppiä kaikille! t. Eetu”
Työllisyyspalveluiden yhteistoiminta sosiaalitoimen sekä terveyspalveluiden kanssa on ihmisen kokonaisvaltaisen hoidon kannalta merkittävää. Tulevaisuuden työelämä on pystyttävä sopeuttamaan sellaiseksi, että jokainen saa tehdä työtään omien voimavarojensa mukaa sekä erityispiirteidensä kanssa. Kaikki eivät ole samasta muorista, vaikka työelämän rakenteet nykyisin paljon niin väittävät. Lahjakkuus ei kuki pakolla. Ja nepsyjen lahjakkuus on paljolti valjastamatta. Työhyvinvoinnin parantaminen on yksi puolueemme keskeisiä teemoja. Hyvin voivat sote –ammattilaiset ovat hyviä työntekijöitä –laatu paranee.
Mahdollisuus etäkohtaamiseen itselle mieleisellä tavalla on hyvä lisä palvelukenttään, mutta sen varjolla ei tule säästää lähipalveluista.
Nimi: Mervi Uusitalo-Heikkinen
Äänestysnumero: 112
Luokanopettaja
”Hei, olen Mervi Uusitalo-Heikkinen. Kiitos kysymyksistä! Aihe on minulle tuttu sekä henkilökohtaisesta elämästä että työkuvioista, toiminhan luokanopettajana, ja erilaiset autismikirjon ilmiöt ovat lisääntyneet viime vuosina kovasti. Yritän nopeasti vastata kysymyksiinne.”
Nimi: Eeva-Liisa Raekallio
Äänestysnumero: 83
Luottamushenkilö
SDP:
Nimi: Tuula Törnblom
Äänestysnumero: 435
Kaupunginvaltuutettu
”Hei, esititte sellaisia kysymyksiä, joita en valitettavasti ole aiemmin paremmin ajatellut tai tuntenut, kuullut kyllä. Nyt kuitenkin uutena kaupungin valtuutettuna, V-S Vammais- ja pitkäaikaisneuvoston sairausjärjestön Vapi ry:n, Kasevan hallituksessa, sosiaali- ja terveyslautakunnan, vanhus- ja veteraanineuvoston edustajana olen pakotettu tietämään ja osallistumaan näihin kysymyksiin. Haluan myös näihin neuropsykiatrisiin diagnooseihin saada lisää koulutusta, jotta paremmin pystyn arvioimaan heille palveluiden, opiskelun- ja työelämän ja siellä jaksamisen tarvetta. Toivon mukaan näistä vastauksistani on jotain hyötyä ja aion viedä näitä asioita eteenpäin näissä edustamissani lautakunnissa ja valtuustossa.”
Nimi: Ismo Söderling
Äänestysnumero: 426
Turun yliopiston sosiaalipolitikan laitos n. 10 v (assistentti, vanhempi lehtori, apulaisprofessori Väestöliitto, väestöntutkimuslaitoksen johtaja, toimitusjohtajan vara, 15 v. Siirtolaisuusinstituutti: johtaja 5 v., josta eläkkeelle 2015 (1980-luvulla tutkimussihteeri ja Suomen Akatemian tutkija 10 v.)
”Hei! Sain V-S:n demaripiiristä oheisen viestin, johon pyydettiin kommentteja. Laitan omat näkemykseni jokaisen kohdan jälkeen.”
Nimi: Petja Raaska
Äänestysnumero: 408
Toiminnanjohtaja
”Hei! Sosiaali- ja terveyspuolella on valtava määrä hyvää ja tärkeää työtä tekeviä järjestöjä, joista monia tunnenkin. Valitettavasti autismikirjo ei kuulu asioihin, joita tunnen riittävästi ottaakseni kantaa noin konkreettisiin asioihin. Toivon kyllä jatkossa tietoa siitä, mikä on nykytila ja mikä olisi näkemyksenne mukaan riittävä taso asioiden kehittämiseksi hyvälle tasolle.”
Nimi: Outi Kivinen
Äänestysnumero: 66
Eläkeläinen, sosiaalialan amk-opettaja
Nimi: Anneli Kivijärvi
Äänestysnumero: 367
Erikoislääkäri
Nimi: Marjukka Viljanen
Äänestysnumero: 438
Lähihoitaja, LEAN-konsultti
Nimi: Sari Packalén
Äänestysnumero: 210
Raision SDP:n tiedottaja ja luottamushenkilö
”Hei. Olen todella pahoillani, mutta aikani ei nyt riitä näihin tärkeisiin kysymyksiin.
Tuli vähän myöhään ja olen yrittäjänä tekemässä myös muiden vaalikampanjoita niin oma vapaa-aika jää nyt vain levolle. Silti voin sen verran kertoa, että sairastan itse harvinaista sairautta, joka säätelee paljon elämää ja tekee myös siitä osittain välillä rajoittunutta. Vasta nyt aikuisena olen edes uskaltanut kertoa, että miten sairaus voi rajoittaa tai löytänyt omat keinot elää ”normaalia” tai niin normaalia elämää kuin voi olla. Olen siis sinut itseni kanssa tältä osin. Avauduin aikoinaan omasta sairaudestani Rannikkoseudussa, joka helpotti sitä, että ihmiset eivät pidä tyhmänä tai kyseenalaista esim. sitä, että voin vähän loukata itseäni esim. kaatamalla kahvin päälleni tai jotain muuta. Ihan normaalia itselle nämä asiat, mutta monet pelkäävät. Mutta minut löytää somesta ja voit toki tutustua minuun tehdyn haastattelun kautta ja paljon muuta minusta löydät täältä: https://www.mahdollisuuksienraisio.fi/
Sen verran minusta, että toimin esim. Suomen velalliset ry:n varapuheenjohtajana, Turun seudun hengitysyhdistyksen hallituksessa, Raision vammaisneuvostossa ja lisäksi Raision kaupungilla esim. vapaa-aikalautakunnassa sekä seuraparlamentissa. Kaikki kokonaisvaltainen hyvinvointi on minulle tärkeää. Lisäksi järjestän vapaaehtoistyönä Raision Hyvän Olon Päivä-messuja, jotka valitettavasti pitänyt siirtää kahdeksan kertaa koronan vuoksi. Mutta pahoittelut, etten pysty nyt varaamaan kokonaista päivää tämän asian tiimoilta. Vaalien jälkeen minuun saa olla aina yhteydessä. Olette tärkeällä asialla. Toivotan teille terveyttä kevääseen.”
Nimi: Marke Tissari
Äänestysnumero: 431
Työnohjaaja
”Kiitos tärkeistä kysymyksistänne. Arvostan valtavasti, kun yhdistykset ja järjestöt sekä yksittäiset ihmiset kysyvät, ovat kiinnostuneita minun mielipiteistäni ja toimintatavoistani. Ja mistä olen kaikkein kiitollisin mitä suuremmassa määrin, kysymykset havahduttavat minut ajattelemaan asiaa syvemmin, lisäävät tietämystäni ja osaamistani eri aiheista, jolloin pystyn valtuutettuna tekemään aina parempia päätöksiä ihmisten ja toimijoiden näkökulmasta.”
Erikoissairaanhoidon ja erityishuoltopiirin osaaminen on jalkautettava osaksi perusterveydenhuoltoa. Nepsy-osaamista on annettava ja koulutettava helposti esimerkiksi päiväkodeissa ja koulussa työskenteleville hoitajille ja opettajille. Yhteistyö eri toimijoiden kanssa on oltava mahdollisimman helppoa ja asiakkaiden tarpeisiin on pystyttävä vastaamaan mahdollisimman nopeasti.Palveluiden järjestämisen vastuu ja rahoitus pysyvät julkisella, mutta palveluiden tuottamiseen otamme kaikki mukaan. Tällä hetkelläkin järjestöillä, yhdistyksillä, yrityksillä ja vapaaehtoisilla toimijoilla on aivan mielettömän iso merkitys palveluiden saatavuuteen ja esimerkiksi erityisosaamisen antamisessa. Yhteistyötä vahvistamalla ja mahdollistamalla erilaisten toimijoiden toimintaedellytykset ja esimerkiksi tila-kysymykset on järjestyttävä tulevaisuudessakin. Laadun varmistuksen tueksi on luotava laadunhallintajärjestelmä, jossa tehdään selkeät prosessikuvaukset (palveluketjun eri toimijat ja toimijoiden tehtävät eri asiakastarpeisiin), tavoitteet ja arviointikriteerit. Palautekanavat on luotava helpoiksi kaikille ihmisille. Erilaisten asukasraatien ja -foorumien innovointi ja avoin suhtautuminen erilaisiin kokeiluihin on mahdollistettava koko Varsinais-Suomessa. Etävastaanotot, chat-palvelut sekä potilas- ja asiakastietojärjestelmät on saatava toimimaan asukkaita ja palveluntarpeita palveleviksi.
Nimi: Katre Saaremäel
Äänestysnumero: 416
Työkykykoordinaattori
Nimi: Ari Korhonen
Äänestysnumero: 370
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin puheenjohtaja
2.Palvelutarpeen arviointi ja yksilöllisen palvelutarpeen mukaisten palveluiden mahdollistaminen on tärkeää.
Nimi: Erika Mäkeläinen
Äänestysnumero: 390
Äiti
”Hei, kiitos tästä mahdollisuudesta. Olen ehdolla Varsinais-Suomessa, SDP:n ehdokaslistoilla. Olen Erika Mäkeläinen, kahden nepsypojan äiti (esikoisella autismi, kuopuksella ADHD ja 1.tyypin diabetes). Itsekin olen kirjolla. Nämä asiat ovat aluevaaliehdokkaana ihan prioriteettilistan kärjessä, sillä tiedän miltä tuntuu elää näiden haasteiden keskellä.”
1. SDP:llä on tunnetusti aina ollut arvovalintana toimia äänenä niiden puolesta, jotka eivät itse sitä saa aina kuuluviin. Sekä myös halua kehittää kaikkein hauraimmassa asemassa olevien palveluja. Neuropsykiatristen ominaisuuksien kanssa elävien ihmisten kohdalla tärkeintä olisi keskittyä tarkkaan ja nopeaan ennaltaehkäisyyn ja avun antamiseen. Hoitopolut tutkimuksineen eivät saa venyä liian pitkiksi. Tällainen odottelu vielä sitä parasta kuntoutusaikaa, mikä pitäisi aloittaa mahdollisimman aikaisessa ikävaiheessa.
Lisäksi kehittäisin digitaalisia palveluja sekä ohjeita erilaisten tukien ja hakemisien tekemiseksi. Unelmani on jonakin päivänä olla rakentamassa uutta toimintamallia, jossa on yhdessä paikassa verkossa kaikki lomakkeet ja lippulappuset, joita tulee lähettää ja ohjeet vieressä. Samoin myös tieto kaikesta saatavasta avusta ja mistä sitä voi hakea. Toivottavasti tämä vielä toteutuu. Nämä asiat tulee kirjata hyvinvointialueen strategiaan, ja ulottaa ko. asioita valmistelevaan lautakuntaan ja sitä käsitteleville virkamiehille. Lisäksi tarvitaan vahvaa osallistamista niin järjestöiltä että kokemusasiantuntijoilta ja eri-ikäisiltä nepsy-ihmisiltä.
2. Tarvitaan sellaista vastaan tulemisen asennetta ja toimintatapaa, jossa huomioidaan erilaiset tarpeet esimerkiksi aistiyliherkkyyksien kanssa. Moni neuropsykiatrisen tuen tarpeessa oleva hyötyisi esimerkiksi etätyön mahdollisuuksista ja erilaisista digi-palveluista. Lisäksi tarvitsee enemmän saada esimerkiksi yrittäjiä mukaan työllistäjiksi ja oppilaitoksia yhteistyöhön kouluttautumismahdollisuuksien toteuttamiseksi. Tärkeintä olisi ensinnäkin ottaa nämä asiat tarkasteluun ja alkaa suunnitella asioita aidosti eri tavalla. Osallistaa tulee paljon enemmän kuin mitä tällä hetkellä.
Nimi: Niina Piippo
Äänestysnumero: 402
Kätilö
Vihreät:
Nimi: Jakke Mäkelä
Äänestysnumero: 172
Fyysikko
”Hei, tässä vastauksiani. Olen aluevaalien ehdokas, mutta myös erityisnuoren isä. Oman kokemukseni kautta nepsy-asiat ovat minulle sydäntä lähellä. Haluan kuitenkin olla täysin rehellinen, enkä halua luvata sellaista mitä en pysty toteuttamaan. Siksi osa vastauksistani saattaa kuulostaa jopa vähän tylyiltä.”
Keskusta:
Nimi: Hannu Haapasalo
Äänestysnumero: 59
Eläkeläinen, yrittäjä
”Alkuun vastaisin, että nopeita palvelumuutoksia ei varmaankaan saada, koska kyseessä on niin iso hallinnollinen uudistus, jossa myös kaikki työntekijät ryhmittyvät uuden työnantajan palvelukseen. Ensin pitää saada”orkesteri” soittamaan ja sitten on mahdollisten palvelurakenteita muuttava aika. Tässä vastauksia kysymyksiin:”
1. Tavoitteeni on saada psykiatrisen hoitopäätöksen saaneiden odotusaikaa merkittävästi lyhenemään. Ongelma on erityinen nuorilla. Tavoite on 7 päivän hoitoon pääsy, mutta minusta se on todella optimistinen koska ammattitaitoista hoitoapua ei ole tarjolla vaan kärsimme tuntuvasta psykiatripulasta. Koulutusta on lisätty ja sitä pitää edelleen lisätä, joten apua tulee vuosien viiveellä.
2. Kouluterveydenhuolto ottaa nyt painetta vastaan, joka kuuluisi perusterveydenhuoltoon, joten lisäresursseja varhaiskasvatukseen ja kouluihin. Työllistyminen on oma haasteensa, jos ajatellaan erityisryhmän tukea. Työssä jaksaminen taas liittyy työterveyshuollon toimintaa. Näissä kaikissa vaivaa sama edellä mainittu ammattitaitoisen avun puute.
3. Ensinnäkin pitää tunnustaa ja tunnistaa tämän ryhmän tarpeet ja laatia siihen yksilökohtainen ”tukipolku”, joka samoin kuin opiskelijalle laadittu HOPS seuraa mukana tukemassa opintomenestystä.
4. Hyvin yleisesti määritellään jollakin henkilöllä olevan esim. ADHD tai jokin muu diagnoosi. Oleellista on sen jälkeinen, eli mitä sitten. Näyttää siltä, että nämä mainitut autismikirjoihmiset joutuvat kilpailemaan muiden apua tarvitsevien kanssa siitä mikä on kiireellisintä.
5. Kannatan hoitojonojen lyhentämistä tietenkin. Neuropsykologisen ja psykiatrien määrä on tässä aivan avainasia, eli pullonkaula rahan lisäksi.
6. Avunsaanti edellyttää avuntarpeen tunnistusta ja hyväksyntää avun piiriin. Tämä on asia joka pitää keskustella ja päättä sen osallisuudesta muiden palveluiden rinnalla.
7. Yli 65 vuotiaista ihmisistä lähes 50% ei omaa taitoja joita suunniteltu digiloikka edellyttää. Tämä kysytty asiakasryhmä pitää ratkaista samassa yhteydessä, jotta syrjäytymistä ei pääse syntymään.
8. Jos tarvitaan erityisiä tiloja, niin kuin kysymyksessä esitetään, on se aika ison keskustelun ja investoinnin takana. Nyt hyvinvointitilat vuokrataan kunnilta ja kunnat vastaavat niiden kunnosta. En jaksa usko, että kunnat ovat valmiita tässä taloustilanteessa investoimaan tälle ryhmälle omia aistiesteettömiä tiloja, mutta mahdollisesti joitakin toiveita voidaan ottaa huomioon. Tulevalla kaudella nämä voidaan ottaa keskusteluun ja katsoa mitä mieltä aluevaltuusto on näistä tilatoiveista.
Nimi: Paavo Kajander
Äänestysnumero: 75
Metsänhoitaja, yritysmentori
”Kiitos autismikirjoa koskevasta infosta! Olen tutustunut kirjallisuuden kautta Yhdysvalloissa kyseiseen teemaan liittyvää aineistoon. Siellähän autismiin ja vastaaviin oireyhtymiin liittyvät tapaukset ovat lisääntyneet hälyttävästi ja erityisesti nuorten piirissä. Ilmiön syitä ja niiden syntyä onkin siellä selvitetty ja ilmeisesti myös niiden hoitoon panostetaan. Voidaan sanoa, että myös meillä Suomessa näyttää olevan yhä yleisempää, että mainitsemanne autismiin ja siihen läheisesti liittyvät muut psyykkiset ja hermostolliset ongelmat ovat lisääntymässä. Onkin hienoa kuulla, että mainitsemasi STEA-ohjelma on käynnistynyt ja sen avulla voidaan ryhtyä valmistelemaan hoitoon liittyviä toimenpiteitä. Yleisyytensä vuoksi autismikirjoon kuuluvat henkilöt tarvitsevat kansallisen ohjelman, jolla helpotetaan heidän hoitoon pääsyään ja arjessa pärjäämistä. Se on samalla sisällytettävä viralliseen hoitojärjestelmään ja saatettava sen rahoituksen piiriin.
Hyvinvointialueilla onkin tärkeä rooli asian edistämisessä ja konkreettisten toimenpiteiden käynnistämisessä.”
Vasemmistoliitto:
Nimi: Susanne Ekroth
Äänestysnumero: 416
Freelancer
7- Digipalvelut ovat isossa roolissa sote-uudistuksessa. Oma kantani on, että asiakkaan/potilaan tahtotilaa pitäisi aina kuulla. Uskon, että sähköinen asiointi toimii meille autismikirjon ihmisille monissa asioinneissa paremmin kuin hyvin. Ei ehkä kuitenkaan koskaan kaikille, joten mielipidettä pitää kysyä, ei pakottaa.
Nimi: Jaana Heininen
Äänestysnumero: 428
Perhepäivähoitaja, pääluottamusmies
”Hei, minulle välitettiin juuri lähettämäsi posti aluevaaliehdokkaille. Kysymyspatteristo oli niin laaja, etten valitettavasti millään pysty niihin kaikkiin vastaamaan. Itselläni on kuitenkin paljon kokemusta ko. alueelta työssäni päiväkodin lastenhoitajana, että myöskin omassa perheessäni. Joudun siis aivan joka päivä tekemisiin näiden asioiden kanssa. Aluevaltuutettuna tulisin toimimaan sen puolesta, että panostusta laitettaisiin etenkin ennaltaehkäiseviin palveluihin, palvelun piiriin pääsyä nopeutettaisiin ja kaikenlaista tuki- ja tutkivaa henkilöstöä lisättäisiin. Mitä nopeammin pääsee tutkimuksiin ja apua ja tukea saa, niin sitä parempi. Ja tämän kaiken tulee ulottua kaikkiin ikäluokkiin, jotta jokaisella olisi mahdollisuus hyvään elämään omista ”rajoitteistaan” huolimatta.”
Nimi: Tuomo Grundström
Äänestysnumero: 420
Erityisopettaja
Nimi: Sanna Nylander
Äänestysnumero: 458
Lähihoitaja
” Kiitos kysymästä, nämä ovat aivan sydämeni asia! ”
Nimi: Saana Hannula
Äänestysnumero: 425
Röntgenhoitaja
Nimi: Tiina Rinne
Äänestysnumero: 469
Vammaisaktiivi
Olen Tiina Rinne, 42-vuotias Vasemmistoliiton ehdokas Satakunnasta. Kuulun itsekin nepsyjoukkoon. Kiitos kysymyksistä!”
Vihreät:
Nimi: Eeva-Liisa Tuominen
Äänestysnumero: 130
Lähihoitaja, omaishoitaja
”Hei! Tässä vastauksia kysymyksiin. Ystävällisin terveisin, Eeva-Liisa Tuominen, nepsyteinitytön äiti, Adhd-liiton kouluttama kokemusosaaja.”
Keskusta:
Nimi: Johanna Saarinen
Äänestysnumero: 158
Opettaja
Kiitos hyvästä kysymyspatterista ja ehdokkaiden herättelystä! Varmaan aluevaltuusto on isojen organisaatiomuutosten kourissa heti aluksi. Teette todella tärkeää työtä! Lähipiirissäni on autismikirjoa ja jo tietoisuus siitä, mistä on kyse helpottaa elämää.”
Nimi: Sanna Sauramäki
Äänestysnumero: 161
Perhetyöntekijä
”Kiitos näistä nostoista! Omaa henkilökohtaista näkemystä aiheesta on sekä työssäni perhetyöntekijänä saatua että omakohtaisesti ja lähipiirissä koettua. Asianmukainen tuki jää monessa tapauksessa jopa kokonaan saamatta.”
Vihreät:
Nimi: Ivo Pärnapuu
Äänestysnumero: 504
Rakennusmestari
”Teemme tämän yhdessä – Vihreiden aluevaaliehdokas Ivo Pärnapuu numero 504 Päijät-Häme Lahti ja vaaliavustaja Katriina Romanov, koska minulla itsellänikin on adhd, asperger- autisminkirjo-lapsi. Ivo Parnapuu on itse 4 lapsen isä ja erittäin tietoinen autistien haasteista. Kysymyksenne ovat hyvin aiheellisia ja täsmällisiä. Osa kysymyksistä on kuitenkin niin yksityiskohtaisia, että emme pysty antamaan niihin niin yksityiskohtaista vastausta kuin ehkä toivoisitte. Tässä vastauksemme:”
6.-7. Olemme vastanneet kohdassa 2 näihin kysymyksiin. 18 vuotta täyttäneelle autistinuorelle tukiasuntotoiminta on myös järkevä ratkaisu ja tulee edullisemmaksi kuin yksin yksiöön asumaan jätetty autisminuori, jonka luona juoksee kotihoito 3 x vuorokaudessa. Tukiasunto on valvottu asuntola, jossa jokaisella autisminuorella on oma huone. Asukkaat saavat ateriat ja uskotun henkilön, joka maksaa laskut. Nuoren tulee saada taksikortti vapaa-ajan matkoja ja mahdollisia opiskelumatkoja varten.Moni tuttu autisminuori asuu tällaisessa asuntolassa ja viihtyy. Toki moni nuori haluaa asua kotonakin, mutta silloin jos perheen jäsen omaishoitaja on kerran kk viikonloppuun saatava omaishoitajalle viikonloppuvapaa ja nuori sijoitettava esim. tukiperheeseen tai hoivalaitokseen omaishoidon vapaan ajaksi. Omaishoitajien palkkioitakin voisi nostaa.
SDP:
Nimi: Tarja Jokinen
Äänestysnumero: 640
Sairaanhoitaja, vanhusneuvoston varapuheenjohtaja
”Hei, kyllä sellaisen kysymyslastin pistitte, että siihen on mahdoton vastata.
Loistavaa, että tuotte asiaanne tunnetuksi. Yhdistyksenne on melko tuntematon, mutta näin pitää poliitikkoja herätellä. Autismista olen lukenut lähinnä haastattelujen muodossa eri lehdistä.
Tietysti kaikkiin kysymyksiinne kunnon poliitikon pitäisi vastata myöntävästi, mutta minä lupaan niihin tutustua osana terveydenhuoltojärjestelmäämme. Myös yhdistyksenne toiminta-avustusta tietysti pitää vahtia. Vertaistuki on sitä parasta ja vaikuttavinta auttamista. Oikein hyvää, toimeliasta alkanutta vuotta yhdistyksellenne!”
Nimi: Reetta Holopainen
Äänestysnumero: 632
Sairaanhoitaja
”Kiitos, että nostatte tärkeää asiaa esille myös aluevaaliehdokkaille. Teette korvaamatonta työtä!
Viestissä oli spesifejä kysymyksiä autismikirjon ihmisiltä, kiitos! Omasta puolestani vastaan näin:
Harva aluevaaliehdokas on sisällä autismikirjoon kuuluvan ihmisen elämästä ja palveluiden saatavuuteen liittyvistä ongelmista. Kiitos kun tuotte niitä esille! Tästä syystä on äärimmäisen tärkeää, että valituille valtuutetuille sekä virkamiehille pidetään aiheeseen liittyvää koulutusta. Ilman tietopohjaa valtuutetut eivät pysty tekemään yhdenvertaisia ja ihmisten moninaisuutta huomioon ottavia ratkaisuja. Järjestöjen ja hyvinvointialueen yhteistyö nousee myös tästä näkökulmasta korvaamattoman arvokkaaksi.
Itse olen sairaanhoitaja ja yhteiskuntatieteiden kandidaatti. Omia arvojani sekä työtäni ohjaa vahvasti käsitys ihmisten tasa-arvosta ja yhdenvertaisuudesta. Ensimmäisellä aluevaltuustolla on suuri vastuu, kun rakennamme uutta hyvinvointialuetta. Näillä ensiaskelilla rakennetaan pohja laadukkaille palveluille. Siksi on tärkeää, että valtuustoon valitaan päättäjät, jotka ymmärtävät ihmisten eriäviä tarpeita ja korostavat tämän huomioon ottamista kaikessa päätöksenteossa.
Minua voit äänestää Pirkanmaalla numerolla 632. Lupaan tehdä parhaani, jotta Pirkanmaan hyvinvointialueella otetaan ihmiset yhdenvertaisesti huomioon ja palveluiden suunnittelussa katsotaan tarkkaan päätöksenteon vaikutuksen arvioita eri ihmisryhmille. Muistakaa käyttää äänioikeuttanne näissä tärkeissä vaaleissa!”
Nimi: Inna Rokosa
Äänestysnumero: 694
Tampereen kaupunginvaltuutettu
”Aihe kiinnostaa ja koskettaa, joten aloinkin heti kirjoittaa vastauksiani. Laitan liitteeksi myös Aamulehteen viikonloppuna lähettämäni mielipidekirjoitukseni aiheesta otsikolla Rakennetaan perhepalvelut myös nepsy-perheitä tukeviksi. Aihe ei ole helppo, varsinkaan jos se ei itseä kosketa, ja sen takia halusin myös kirjoituksessani painottaa asiantuntijoiden ja palveluita käyttävien kuuntelemista päätöksenteon yhteydessä. Puolisollani on autismikirjon häiriö, joten aihe on minulle hyvinkin läheinen. Hänen kanssaan myös yhdessä pohdimme näitä vastauksia.
Olen tosiaan Inna Rokosa, 29-vuotias kahden pienen lapsen äiti, kasvatustieteiden opiskelija, Tampereen kaupunginvaltuutettu ja SDP:n aluevaaliehdokas Pirkanmaalla numerolla 694. Tällä hetkellä toimin myös muun muassa Tampereen kaupunkiseudun joukkoliikennelautakunnan varapuheenjohtajana ja Tampereen kaupunginhallituksen varajäsenenä. Asun Tampereen Kalevassa puolisoni, lastemme ja Boris-kissamme kanssa. Olen työskennellyt lukioikäisestä saakka pääosin kaupan alalla, myyjänä. Lisää minusta voitte lukea verkkosivuiltani osoitteesta innarokosa.fi. Alta löydätte vastaukseni kysymyksiinne. Tarkennan niitä mielelläni, jos jokin kohta herättää teissä enemmänkin ajatuksia.”
1. Se on selvää, että laatua ja saatavuutta on kehitettävä. Palveluissa autismikirjon henkilöitä kohtaavalla henkilökunnalla on oltava riittävästi koulutusta aiheesta. Palvelujen on oltava saavutettavissa, esteettömiä, ja niitä pitää olla riittävästi.
2. Autismikirjon henkilöitä voi tukea esimerkiksi erilaisilla kuntoutuksilla. Nuorille on tällä hetkellä käytössä Oma väylä -kuntoutus, ja sentyyppistä palvelua haluan olla lisäämässä ja laajentamassa myös vanhemmille. Esimerkiksi koulujen ja erityisesti julkisen sektorin työpaikkojen osalta on mahdollista huolehtia esimerkiksi esteettömyydestä huomattavasti yksityistä sektoria paremmin. Sen takia kannatan sosiaali-, terveys- ja vammaispalvelujen osalta julkisia palveluita sekä kolmannen sektorin toimintaa. Sanon ei yksityistämiskehitykselle.
3., 4. ja 5. Neuropsykiatrisiin tutkimuksiin on tällä hetkellä pitkät jonot. Niitä on helpotettava esimerkiksi ratkaisemalla psykiatripula. Olen siitäkin aiheesta juuri kirjoittanut mielipidekirjoituksen. Sen voitte lukea osoitteessa https://innarokosa.fi/psykiatripulaan-tarvitaan-ratkaisuja-heti/. Tukipalvelujen osalta esimerkiksi mainitsemiani Oma Väylän kaltaisia palveluja tarvitaan lisää.
6. Henkilökohtaista apua on saatava kodinhoitoon ja asiointiin ilman, että autismikirjon henkilöllä on myös jokin muu vamma. Asiakasta täytyy aina kuunnella, eikä hänen tilannettaan saisi vähätellä silloinkaan, kun hän esimerkiksi ”maskaamalla” tai kompensoimalla pärjää pitkällekin.
7. ja 8. Digitaalisia palveluita on kehitettävä niin, että ne palvelevat myös autismikirjon henkilöitä. Tekstiviestein ja sähköpostein kommunikoimisen ei pitäisi olla vaikeasti toteutettavissa, vaan tässä asiassa täytyy lisätä palveluntuottajien tietoisuutta erilaisista asiakkaista. Digitaalisten palvelujen lisäksi myös monet muut esteettömyyteen vaikuttavat asiat on helppo toteuttaa, kunhan tilasuunnittelijoilla on asenne kohdillaan – se onnistuu mainitsemaani tietoisuutta lisäämällä.
Nimi: Tuula Petäkoski-Hult
Äänestysnumero: 687
Fysioterapeutti
”Kiitos postista ja kysymyksistä aluevaaliehdokkaille. Osa kysymyksistä on kovin laajoja, mutta yritän vastata lyhyesti. Omasta taustastani sen verran, että olen taustaltani fysioterapeutti ja erikoistunut neurologiseen fysioterapiaan. Fysioterapiapalveluja tuotin itsenäisenä ammatinharjoittajana, yksinyrittäjänä eri tavoin vammaisille ihmisille. Asiakkaistani iso osa oli vaikeasti vammaisia ihmisiä. Oman asuinkuntani vammaisneuvoston puheenjohtaja olen ollut 26 vuotta. Pro Graduni ja väitöskirjani ovat liittyneet vammaisiin ihmisiin ja heidän palveluihinsa.”
Nimi: Aila Dündar-Järvinen
Äänestysnumero: 624
Lähihoitaja, herastuomari, kaupunginvaltuutettu
Nimi: Paula Majava
Äänestysnumero: 674
Taideaineiden tuntiopettaja, vertaisohjaaja
” Tuotte esille tärkeän asian. Nepsy-lapset, nuoret ja jopa aikuisenakin vasta diagnoosin saaneet ovat tasavertaisesti oikeutettuja saamaan kaiken mahdollisen tuen arjessa ja elämässä selviytymiseen.
Diagnosointiin ja tunnistamiseen on voitava saada lisää resursseja. Jokaisella on lupa olla oma itsensä ja tuntea olonsa turvalliseksi ja tärkeäksi. Olen toiminut Tampereen ev.lut. seurakunnan perhekerhon ohjaajana, varhaiskasvatuksessa. Tampereen yliopistossa kasvatustieteen opinnoissa on ollut esillä myös ”Erityisen ihanat lapset”. Luokanopettajan työssä olen kohdannut lasten moninaisuutta. Viimeksi toimiessani taide- ja kulttuuriopettajana ammatillisessa oppilaitoksessa oli myös esillä nuorten erityispiirteet ja monenmoiset ongelmat ja oppimisvaikeudet. Kaikenlainen tukihenkilöstö kouluissa on suotavaa: heidän osuuttaan on syytä lisätä.”
Vihreät:
Nimi: Juho Seilola
Äänestysnumero: 509
Sairaanhoitaja
4 ja 5. Kannattaisin lisäämistä, mutta ongelmaksi muodostuu että tekijöitä ei ole. Psykiatrinen ala esimerkiksi ei ole suosituimmassa asemassa lääkäri opiskelijoiden keskuudessa, näin olen ymmärtänyt. Opiskelupaikkojen lisääminen ei myöskään suoranaisesti ole ratkaisu jos ei hakijoita ole riittävästi. Alan vetovoimaa pitäisikin kehittää. Koska on pulaa ammattilaisista niin se vaikuttaa siihen että hoitojonoja on myös vaikea purkaa. Siinä olen samaa mieltä että aikuistenkin kohdalla olisi eduksi jos pääsisivät diagnosoinnin piiriin ja saisivat apua. Tähän kuitenkin pitäisi liittää lainsäädäntö ja esimerkiksi hyvinvointi alue ei kykene tekemään lakimuutoksia tms. Tukipalvelujen parantamiseksi tarvittaisiin parempaa lainsäädäntöä. Suomihan on mukana YK:n vammaisten yleissopimuksessa mutta yleensäkin vammaisten kohdalla asiat ontuvat.
Keskusta:
Nimi: Johanna Ikävalko
Äänestysnumero: 223
Koulukuraattori
”Hei! Alla vastaukseni kysymyksiinne. Oli niin paljon sanottavaa, että en pystynyt täysin noudattamaan numerointia. Ja paljon jäi vielä sanomatta.”
8. Autismitietoisuuden lisääminen on erittäin tärkeää. Olen nähnyt tilanteita, missä vanhempien ensimmäinen kokemus tai tieto autisminkirjosta tulee lapsen saadessa diagnoosin. Laadukasta materiaalia on paljon, mutta perhettä ei saa jättää niiden varaan. Aito henkilökohtainen tuki ja mahdollisuus sopeutumisvalmennukseen nopealla aikataululla tukevat arkea ja jaksamista. Sosiaali- ja terveyspalveluiden henkilökunnan kouluttaminen on hyvinvointialueiden velvollisuus. Julkisessa uudisrakentamisessa akustiikkaa huomioidaan melko hyvin, mutta esimerkiksi uusissa kouluissa, mitkä ovat ns. luokattomia ja avaria tiloja, ovat monet vanhemmat ja henkilökunta kertoneet nepsy lasten ja nuorten kohdanneen haasteita, keskittymisvaikeuksia ja ahdistusta.
Keskusta:
Nimi: Susanna Pirttiaho
Äänestysnumero: 232
Sivistys- ja hyvinvointilautakunnan puheenjohtaja, Essoten hallituksen jäsen
” Hei! Sain pyynnön vastata kysymyksiinne. Tuotte esiin tärkeitä asioita, joihin ei ole olemassa helppoja ratkaisuja. Olen itse Nepsy-nuoren äiti (ADHD/Tourette), joten omasta kokemuksesta tiedän, millaisia haasteita liittyy neuropsykiatrisia piirteitä omaavien lasten ja nuorten arkeen. Aikuisten haasteiden osalta minulla ei niinkään ole käytännön kokemusta. Luulenpa, että kokemus on kuitenkin osin sama: ymmärrystä neuromonimuotoisuudesta puuttuu yhteiskunnan kaikilta tasoilta. Koulutus- ja terveydenhuoltojärjestelmämme vastaa puutteellisesti tuen tarpeisiin. Perheet ja läheiset joutuvat liian koville apua hankkiessaan ja yrittäessään sopeutua uudenlaiseen arkeen.
Olen entiseltä ammatiltani sosiaalityöntekijä ja nykyisin toimin sote-alan järjestössä palvelutuotannossa esihenkilönä. Seuraan läheltä mm. lastensuojelua. Nepsy-asiat ovat siten tuttuja myös työni kautta. Sekä omassa arjessani että poliittisissa tehtävissäni haluan omalta osaltani olla
edistämässä ymmärryksen lisääntymistä ja olla vaikuttamassa siihen, että järjestelmän epäkohtia saataisiin korjatuksi. Voimia ja valoa talveen ja tärkeään työhönne toivottaen, Susanna Pirttiaho.”
SDP:
Nimi: Carita Tuominen
Äänestysnumero: 249
Saarijärven kaupunginvaltuutettu
”Hei! Kiitos, kun laitoitte kyselyn tärkeistä asioista. Itselläni on kaksi ADHD diagnoosin saanutta teini-ikäistä tytärtä. Olen aluevaaliehdokkaana Keski-Suomessa ja numeroni 249. Tässä vastauksiani.”
Henkilöstöä on oltava riittävästi. Se lisää palveluiden laatua. Digitalisaatio antaa välineitä palveluiden kehittämiseen. Palveluiden piiriin on päästävä ilman pompottelua luukulta toiselle.
Nimi: Tuula Peltonen
Äänestysnumero: 229
Erityisluokanopettaja
Nimi: Tanja Pihlaja
Äänestysnumero: 231
Perhe- ja paripsykoterapeutti
”Olipas isoja ja laajoja kysymyksiä. Vastasin niihin tiivisti, ja kerron toki ajatuksista mielelläni lisääkin.
Hienoa, että olette aktivoituneet asian suhteen! Joka tapauksessa autismikirjon ihmisten asialla parhaan tietämykseni ja kokemusasiantuntijoilta saamani tiedon mukaan olen joka tapauksessa!”
7.Sähköisten palveluiden kehittäminen ja niiden tarjoaminen kuuluu ilman muuta laadukkaan ja modernin hyvinvointialueen palvelutarjontaan. Riittävä helppokäyttöisyys, selkokielisyys, aistisuuden huomioiva viestintäjärjestelmä on kätevä perehdyttää koko sote kenttään ”yhdeksi kieleksi” ja kanavaksi toisten rinnalle.
8.Tilaan liittyvät monimuotoisuuden ja esteettömyyden kysymykset ovat minulle merkittäviä – oli kyseessä omat tai vuokratilat. Tilaa suunnitellessa tulee mentalisoida jokaisen mahdollisen tilan käyttäjän kokemusta sekä hyödyntää käyttäjä asiakkaiden kokemuksia, että tila ei muodostu esteeksi vaan kutsuvaksi mahdollisuudeksi jokaiselle. Ellei koko tilassa ole mahdollista huomioida yllämainittuja asioita niin tulee järjestää pienempiä tiloja joissa miellyttävä kohtaaminen on mahdollista. Tästä tarvitaan myös paljon psykoedukaatiota – minulla on kokemusta että tiloihin liittyviin vaateisiin ei suhtauduta riittävällä vakavuudella vaan vähätellen. Tähän pyrkisin vaikuttamaan.
SDP:
Nimi: Kaisa Päätalo
Äänestysnumero: 176
Tradenomi
Nimi: Martti Rytivaara
Äänestysnumero: 181
Insinööri
Koulutus on tärkeää, mutta tosiasia on, että monella SoTe alalla vallitsee jo nyt kestämätön työvoima-pula. Sitä voidaan helpottaa ainoastaan paremmalla priorisoinnilla. Niitä autetaan ensin, joiden ennusteet ovat parhaat.
Nimi: Maire Mäki
Äänestysnumero: 156
Johtaja
4.-5. Olen työllistymistä edistävän monialaisen yhteispalvelun johtoryhmässä täällä Pohjois-Pohjanmaalla (virkatehtäviini liittyen). Tässä työssä haasteiksi olemme todenneet juuri em. asiat: eli miten turvaamme palvelutarpeen syvällisen ja monialaisen arvioinnin viiveettä ja miten lyhennämme odotusaikaa palveluihin pääsyyn (palvelutarpeen arvioinnin jälkeen). Uudistuksessa tulee panostaa tähän, jotta työllistymisen polulle on mahdollista edetä. Työllistymisen kautta alueen elinvoimaisuus ja yksilöiden hyvinvointi lisääntyvät. Tarvittaessa on syytä käyttää palveluseteleitä jonojen purkamisessa.
Kokoomus:
Nimi: Jukka Poti
Äänestysnumero: 300
Sähköasentaja, ensihoitaja
”ARVOISAT AUTISMINKIRJON IHMISET! Kiitos jättämästänne kysymyspatterista. On erittäin hienoa ja ajankohtaista, että lähestytte kysymyksillänne puolueita ja ehdokkaita. Ikäväkseni joudun toteamaan, että kaikessa vaalihuumassa ette ole saaneet tarpeeksi osaksenne huomiota, varsinkaan täällä lapissa. Myöskään edustamallani puolueella, Kokoomus, ei ole ollut selvää ulostuloa asioidenne edistäjänä / puolestapuhujana. Olen tästä syvästi pahoillani. Toivottavasti ehdokkaat täällä lapissa ja kautta maan ottavat itseään nyt niskasta kiinni ja ajattelevat terveydenhoitoa laajemmasta näkökulmasta. Kuten edellä totesin, en voi vastata koko puolueen puolesta, joten vastaukseni ovat henkilökohtaisia ajatuksia palveluidenne parantamiseksi. Olen myös valmis tulevassa valtuustossa puhumaan puolestanne, olin sitten valtuutettu tai en. Tulevan aluevaltuuston on luotava selvä kanava, mihin niin yhdistykset, kunnat, kuin kuntalaiset voivat olla helposti yhteydessä ja saada äänensä kuuluviin. Kysymykset olivat erittäin tärkeitä. Kysymyksiä ei tehtäisi, mikäli epäkohtia ei olisi. Joudun myöntämään, että itsellänikin nousi käsikarvat välillä pystyyn, kun aloin miettimään autisminkirjon palveluiden epäkohtia ja yhteiskunnan välinpitämättömyyttä eritysryhmiä kohtaan. Toivottavasti tuleva hyvinvointiuudistus parantaa erityisryhmien asemaa ja nopeuttaa hoitoon ja tukipalveluihin pääsemistä. Hyvinvointiuudistuksen tarkoituksena on yhdenvertaistaa ja parantaa palveluita, lähdetään siis kehittämään näitä ihan ruohonjuuritasolta ja otetaan kaikki ihmiset yhdenvertaisina huomioon! Suomella on hyvät edellytykset olla maailman kärkimaa autisminkirjon huomioimisessa yhteiskunnassa! Kiitos vielä, kun saitte minut ajattelemaan asioita yhä enemmän myös Teidän kannaltanne! Minuun saa ja pitää olla yhteydessä kehitysehdotuksissa, sekä ihan missä vain aiheessa, jukka.poti@gmail.com, sekä viestein ja puheluin 040 722 3071.”
Nimi: Terhi Salmela
Äänestysnumero: 304
Sosionomi
”HEI! Kiitos erittäin mielenkiintoisista kysymyksistä ja siitä,että halusitte kuulla ehdokkaiden ajatuksia. Oli mukava pohtia näitä myös omien kokemusten kautta. Liitin suoraan kysymysten alle vastaukseni. Kerron lyhyesti tässä ensin hieman omasta taustastani. Olen 46-vuotias perheen äiti, erityisherkkä, maailmaa empaattisella tavalla tulkitseva nainen. Yksi tyttäristäni on aistiyliherkkä, ilman diagnoosia, mutta aspergerpiirteitä omaava supersuloinen taiteilijasielu. Lisäksi työskentelen pitkäaikaistyöttömien parissa, vastaan kuntouttavan työtoiminnan palvelusta Ranuan kunnan työllistämisyksikössä. Kohtaan siis myös työssäni asiakkaita, joilla esim. nepsytaustaa. Ammatiltani olen lähihoitaja, hieroja, sosionomi, ja täydennyskoulutuksena ratkaisukeskeinen eläinavusteinen valmentaja ja mielenterveys ja päihdetyön erikoisammattitutkinto.
Vihreät:
Nimi: Ahti Ovaskainen
Äänestysnumero: 325
Yrittäjä
Nimi: Anna Roos
Äänestysnumero: 328
Kuvataiteilija
”Hei! Toiminnanjohtajamme välitti meille ehdokkaille viestinne autisminkirjon ihmisten huomioimisesta soteuudistuksessa. Kuulun itsekin autisminkirjon ihmisiin ja pidän tärkeänä, että näille ihmisille – kaiken ikäisille – luodaan palvelupolkuja, jotka tukevat elämän eri vaiheissa. Ennen kaikkea tietoisuutta tästä(kin) asiasta tulee lisätä! Onneksi tietoa jo löytyy, sitä pitää saada niin päätöksentekoon kuin esittelevää työtä tekeville viranhaltijoille. Otankin asiakseni perehdyttää Lapin vihreät (ja ehkä laajemminkin puolueessa) autisminkirjon ilmiöihin. Siihen varmaan saisi apua hankkeeltanne? Ainakin jotain materiaalia ehkä löytyisi? Tai onko jotain koulutusta, johon osallistumalla saisi kasattua itselle materiaalipankin ja jotain verkostoja, jotta osaisi viedä asioita eteenpäin rakentavasti.”
Keskusta:
Nimi: Tuula Ylisaukko-oja
Äänestysnumero: 56
Sairaanhoitaja
”Hei! olen ehdolla aluevaaleissa Lapin vaalipiirissä. Yksi vaaliteemani on lastensuojelu, varhainen puuttuminen voi pelastaa paljon. Sensomotorinen kuntoutus voi helpottaa autisminkirjon ihmisten hyvinvointia. Tavoitteena on ehkäisevän työn vahvistaminen hyvinvointialueella. Kehitysviiveiden ja -poikkeamien varhainen tunnistaminen on siis tärkeää. Nämä oireet havaitaan yleensä jo päiväkoti-ikäisinä, ja heillä on muita useammin myöhemmin oppimis- ja keskittymisvaikeuksia. Lisäksi nämä vaikeudet eivät parane itsestään, ja koulun vaikeutuessa ongelmat yleensä vain pahenevat. Tutkimusten mukaan ennen kouluikää aloitetut oppimisvaikeuksien tukitoimet hyödyttävät kognitiivisten taitojen kehityksessä ja koulusuoriutumisessa. Oppimisvaikeudet ovat lisääntyneet yhteiskunnallisten muutosten myötä. Oppimisvaikeuksilla on suuri merkitys nuorten syrjäytymiskehityksessä. Ne huonontavat oppimistuloksia ja lisäävät koulunkäynnin keskeytymisen riskiä, lisäävät huonon sosiaalisen menestymisen ja mielenterveyden häiriöiden riskiä. Oppimisvaikeudet vaikuttavat poikkeavuuden kokemukseen, itsetuntoon, häiriökäyttäytymiseen ja psyykkisiin oireisiin. Kriminaalihuollon tukisäätiön tutkimuksen mukaan 70 prosentilla rikostaustaisista nuorista on vaikeuksia lukemisessa ja/tai kirjoittamisessa. Sensomotorinen kuntoutus on aivotoimintojen spesifiin harjoitteluun perustuva kuntoutusmuoto, josta on pikkuhiljaa tullut myös tutkittua tietoa. Kuntoutus soveltuu niille, joilla aistivajaatoiminnot tai aistien yliaktiivisuudet aiheuttavat ongelmia tai ihmisille, jotka esim. työnsä takia tarvitsevat äärimmäisen tarkkaa aistiensa hallintaa ja keskittymiskykyä. Harjoitusohjelmissa stimuloidaan tasapainoa, refleksijärjestelmää, kuuloaistia, visuaalista hahmottamista sekä harjoitetaan aistimusjärjestelmän yhteistoimintaa. Siitä on apua oppimisvaikeuksiin ja lukihäiriöön, puhe- ja äänihäiriöihin, yliherkkää kuuloon, keskittymisvaikeuksiin, aistiyliherkkyyteen, tasapaino-ongelmiin.
Ehdotus syrjäytymisen ehkäisemiseen ja kustannuksiin: Esim. sensomotorinen koulutus varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen henkilökunnalle ja fysioterapeuteille.
Näistä linkeistä löytyy hyvää tietoa:
https://www.sensomoottori.com/koti https://www.thalamusoy.com/
https://vinke.fi/ https://www.vantaansanomat.fi/paikalliset/1775796
Sensomoottori on jo käytössä useassa päiväkodissa ja koulussa.
Myös kotiharjoitteita tarvitaan. Tarvitaan perhetyön ja kotipalvelun apua vanhempien tukemiseen. Vauvaperheet voivat tarvita konkreettista kotiapua arjessa jaksamiseen. Itse olen käynyt sensomotorisen kuntoutuksen läpi. Siitä on ollut minulle uskomaton apu hyvinvointiin. Olin oppinut nousemaan pystyyn puolivuotiaana ja lähdin kävelemään 10 kk ikäisenä, ilman konttausvaihetta. Opin puhumaankin vuoden ikäisenä. Myöhemmin elin ihan tavallista lapsuutta. Kävin koulua mukavin arvosanoin ja touhusin kavereiden kanssa. Olin alakoulussa hiljainen ja kiltti koululainen, mutta en pystynyt keskittymään oleelliseen. Hiihtoladulla ja lukemisessa jäin helposti jälkeen muista. En oppinut millään suoraan lukemaan. Olin hidas lukemaan. Väärin vastaamisen pelossa pysyttelin luokassa hiljaa ja aineista kirjoitin tarkoituksella niin huonoja, ettei niitä vain luettaisi tunnilla toisille. Englanti oli vaikeaa. Myöhemmin yläluokilla häiritsin tunnilla. Kirjoitin ylioppilaaksi huonoin arvosanoin, vaikka lukion päättötodistus oli aivan hyvä. Siis alisuoriuduin kirjoituksissa. Lukuaineet ja matematiikka olivat vahvuuteni koulussa. Ammatinvalinta oli minulle vaikeaa, mietin mitä voisin tehdä isona. Jotain, joka ei vaatinut esiintymistä, liikuntataitoja, musikaalisuutta, piirustustaitoa, kielitaitoa, paikallaan istumista. Valitsin sairaanhoitajaopinnot. Olen kokenut olevani oikealla alalla. Koin usein itseni oudolla tavalla sairaaksi, enkä tuntenut suoriutuvani elämästä yhtä helposti kuin muut. Elämässä voi jatkaa esimerkiksi ilman uimassa tai hiihtämässä käyntiä tai korkeille, pimeille ja avarille paikoille menemistä, mutta lopulta elämä käy aika suppeaksi. Myös pelko epäonnistumisesta rajoitti tuohon aikaan paljon tekemisiäni.
Reilu 15 vuotta sitten kuulin televisiosta ensimmäistä kertaa sensomotorisesta häiriöstä, olin jo oppinut elämään pelkojeni kanssa ja tottunut toimimaan rajoitteideni mukaisesti. Tein lukihäiriötestin netissä, sitten Hannu Hätinen otti minuun yhteyttä. Pääsin tutkimuksiin, joissa ilmeni, että minulta löytyy suurin piirtein kaikki sensomotoriset ongelmat, mitä ihmisellä voi olla. Vikaa oli niin kuulossa, näössä, tasapainossa, refleksijärjestelmässä kuin ristikkäishallinnassa, johon myös konttausvaiheen poisjäänti viittasi. Vaikka kuulo- ja näköaistini olivat aina olleet perustesteissä normaalitasoa, paljastivat terapeutin tekemät tarkemmat testit niissäkin puutteita. Silmät eivät pysyneet kohdistettuna ja sen vuoksi lukeminen, samoin kuin silmiin katsominen oli hankalaa. Kun äänen pitäisi paikallistua oikean korvan kohdalle, kuulin äänet jossain horisontissa pääni yläpuolella. Vaikka kuulokäyräni oli normaali, kuulonsuuntani ei ollut ollenkaan kehittynyt. Ei ihme, että englanti kuulosti puurolta. Yhdeksi vahvasti minun elämää hankaloittaneeksi aistihäiriöksi paljastuivat niin sanotun Moro-refleksin heijasteet. Moron löytyminen ja sen poistaminen erilaisten liikeharjoitusten avulla on helpottanut elämääni ehkä eniten. Monet pienet arkiasiat saivat ennen elämäni järkkymään ja tulin helposti ärtyneeksi. Sanomista perheelle riitti ehkä vähän yli tarpeidenkin. Käytin myös paljon energiaa tulevien asioiden jännittämiseen ja pelkäsin ennakoimattomia tilanteita. Nykyään otan elämän huomattavasti rennommin. Kaiken ei tarvitse aina olla täydellistä, eikä minun tarvitse olla se kiltti ja ahkera ihminen, joka onnistuu kaikessa. Asentohoidosta olen saanut apua nukkumiseen, korkeanpaikan kammoon ja lukemiseen. Aistien terävöityessä myös oppiminen on sujunut helpommin. Itseluottamuksen kasvaessa ja stressaamisen vähentyessä koen nyt olevani kaikin puolin avoimempi ja rohkeampi ihminen. Myös ajoittain kärsimäni paniikkioireet ovat loppuneet. Joku voi varmasti pärjätä hyvinkin elämässään aistihäiriöistä huolimatta mutta toinen taas uupuu tai päätyy ehkä hakemaan tukea alkoholista tai ehkä syrjäytyy. Itselleni ongelmien helpottuminen on parantanut elämänlaatua ja antanut voimavaroja uskomattomalla tavalla.”
Nimi: Juha Taanila
Äänestysnumero: 398
Palvelupäällikkö
”Tervehdys! Kiitos kyselystä. Valitettavasti vastausaika on niin lyhyt, että vastaan näin yleisesti kysymyksiin.
Toimin Kolpeneen kuntayhtymän hallituksen puheenjohtajana ja sen myötä olen saanut tutustua ja opetella autisminkirjoa. Olemme kuluneina vuosina kehittäneet omana toimintana ja hankkeiden myötä toimintoja ja palveluja. Viime tiistaina oli Ylen tilaisuus, jossa keskustelimme asiasta. Vaten valmistelijat olivat vastaamassa kysymyksiin, miten palveluja tullaan järjestämään hyvinvointialueella erityisryhmille.
Tämä aihe on valitettavasti jäänyt liian vähälle huomiolle käynnissä olevassa vaalikeskustelussa.
Omalta osaltani vastaan seuraavaa: Uuden alueen valmistelussa ja toimeenpanossa rajapinnat kuntiin, työvoimapalveluihin, oppilaitoksiin, järjestöihin, asiakkaiden omaisiin ovat erityisen tärkeitä oikea-aikaisen ja laadukkaan palvelun järjestämiseksi. Erityisesti nostan esille autisminkirjon tunnistaminen peruskouluissa. Opettajien ammattitaito ei välttämättä riitä tunnistamaan ja siksi laaja-alainen yhteistyö mahdollistaa tunnistaa oppilaan tuen tarpeen koulutyössä. Tässä keskustelussa oppilas ja hänen huoltajat ovat erityisen tärkeitä. Meidän diginepsy on osaltaan parantanut sähköisen palvelun tarjontaa. Toivottavasti hyvinvointialueella on tarpeeksi osaamista ja resursseja jatkossa hakea hankkeille ulkopuolista rahoitusta. Kaikissa julkisissa tiloissa jo suunnitteluvaiheessa esteettömyys tule huomioida. Kokemusasiantuntijat tiloja suunnitellessa ja käytettäessä antavat tietoa miten tilat tulisi rakentaa ja kalustaa. Näin olemme menetelleet esm. täällä Kemissä. Kulttuurikeskuksessa olemme käyttäneet kokemusasiantuntijoita esm. liikkumisen osalta.
Kelan tulkkipalvelut ja hyvinvointialueen palvelut ovat sellaisia asioita joita tulee erityisesti tarkastella.
Julkiset internetsivut eivät ole saavutettavissa kaikille. Kielivalikkona ei esm. ole viittomakieltä. Tämä on vakava puute eikä noudata lakia.
Suomen kieli ei ole kaikille äidinkieli. Esm lapin hyvinvointialueella on autisminkirjon maahanmuuttajia ja heidän palvelutarpeen tunnistaminen esm. kulttuuritaustasta johtuen vaatii erityisosaamista.
Lopuksi totean, että erityisosaaminen koulutuksen, kuntoutuksen, ohjaaminen on yhteistyötä monen toimijan kesken. Palvelut tulee olla kaikkien saatavilla asuinpaikasta riippumatta. Kolpene omalta osalta voi jatkossakin toimia erityisosaamisen keskittymänä ja tarjota palveluja koko hyvin vointialueelle kuten se on toiminut 21 kunnan kuntayhtymänä jo 60v. Ensi syksynä on tarkoitus järjestää 60 v. seminaari jossa keskustelemme erityisasiakkaiden tarpeita. Seminaariin kutsutaan kaikki alueen valtuutetut. Keskustelen mielelläni teidän kanssa aiheesta ja yhteistyöstä.”
©2022 Suomen Autismikirjon Yhdistys