Autismikirjon omien järjestöjen suuntaviivoja Pohjoismaissa ja Virossa
16.12.2021
Suomen, Ruotsin, Norjan ja Viron autismikirjon järjestöjen edustajat kokoontuivat syyskuussa 2021 Helsingissä. Kokouksessa keskusteltiin hyvistä käytännöistä, vaikuttamisesta, yhteistyöstä ja tulevaisuudesta. Tämä kaksipäiväinen kokous oli ensimmäinen laatuaan. Sen rahoittajana toimi Pohjoismainen hyvinvointikeskus ja järjestäjänä ASY.
Tapahtuma tarjosi järjestöille mahdollisuuden jakaa kokemuksia viime vuosina toteutuneista ja tämänhetkisistä hankkeista, pohtia uusia tapoja edistää yhteistyötä autistivetoisten järjestöjen välillä Pohjoismaiden ja Baltian tasolla, sekä keskustella ajankohtaisista teemoista autismikirjolaisten vaikuttamistyössä.
Virolainen yhdistys Eesti Autistide Liit (EAL) esitteli toimintasuunnitelmaansa vuosille 2020-2025. EAL on määritellyt keskeisiä strategisia teemoja: tarve kasvattaa järjestöä, selvittää rahoitusmahdollisuuksia, lisätä näkyvyyttä, viestiä järjestön tavoitteista selkeästi, ja tukea aktiivista, avointa vuorovaikutusta niin autismikirjon kuin muidenkin asiaan liittyvien tahojen kanssa. Huolella muotoiltu toimintasuunnitelma on resurssi, josta monet muutkin autismikirjon ihmisten järjestöt hyötyisivät, ja EAL:in teemat voisivatkin toimia vastaavan kehittämistyön lähtökohtana muissa maissa.
Tanskalainen yhdistys Autisme- og Aspergerforeningen for Volksne (AAFV) esitteli uuden saavutettavan sivustonsa. Helposti navigoitavien sivustojen kehittämisestä voi olla monenlaista hyötyä autismikirjon ihmisten järjestöille, sekä jäsenten että laajemmin erilaisten kohderyhmien kautta. Ne voivat olla keskeisiä julkisen profiilin kohentamisessa, samalla kun ne tekevät vertaistapaamisista, tapahtumista ja muista järjestön palveluista saavutettavampia.
Suomen Autismikirjon Yhdistys (ASY) esitteli kahta viimeaikaista hankettaan: Vakautta vertaistoimintaan (2018-2020) ja meneillään olevaa Autismikirjon avaimet vaikuttamiseen hanketta (2021-2023). Ensin mainittu hanke tarjosi ideoita autismikirjon vertaisryhmien ja muun vertaistoiminnan toteuttamiseen kestävillä tavoilla, ilman äkillisiä katkoksia. Jälkimmäinen hanke pyrkii kehittämään ja kuvailemaan uusia lähestymistapoja, joilla vaikuttamistoimintaan saadaan mukaan entistä laajempi kirjo autistisia ihmisiä, mukaan lukien runsaasti tukea tarvitsevia.
Ruotsalainen yhdistys Organiserade Aspergare (OA) esitteli lähestymistapaansa autismikirjon oikeuksien edistämiseen. Autismikirjon ihmisten johtamat järjestöt voivat hyötyä johdonmukaisen julkisuuskuvan ja identiteetin ilmaisemisesta. OA:n julkinen viestintä pohjautuu vahvasti neurodiversiteetin käsitteeseen.
Tämänhetkisiä teemoja vaikuttamistyössä autismikirjon oikeuksien edistämiseksi
Kokousviikonlopun aikana yhdistysten edustajat keskustelivat vaikuttamistyön ajankohtaisista teemoista.
Yksi keskusteltava kokonaisuus oli autismikirjon omien järjestöjen toiminnan ja kehittymisen haasteet. Keskustelussa esiin tullut yhteinen kokemus oli, että autismikirjon omien järjestöjen toimintakapasiteettia rajoittaa toimintaa pyörittävien vapaaehtoisten voimavarojen rajallisuus. Näiden järjestöjen työskentely vanhempien vetämien järjestöjen rinnalla on myös ajoittain haasteellista, vaikka eri tyyppisten järjestöjen välillä on monia esimerkkejä positiivisesta yhteistyöstä ja yhteisistä vaikuttamistavoitteista.
.
Videokooste puheenvuoroista, joissa kommentoitiin autismikirjon ihmisten ja vanhempien vetämien järjestöjen yhteistyötä ja ristiriitoja.
Tilastotieto, tarvearviointi ja tukipalvelut
Järjestöjen edustajat keskustelivat ongelmista, jotka liittyvät tilastotiedon keräämiseen autismikirjon ihmisistä sekä tuen tarpeen arviointiin ja palvelujen saatavuuteen Pohjoismaissa ja Virossa.
Autimiskirjon ihmisten vaikuttamistoimintaa edistäisi vahva tilastotieto sekä tietämys hyvistä käytännöistä palvelutuotannossa. Kokouksen osallistujat olivat yksimielisiä siitä, että autismikirjon ihmisten ihmisoikeuksien toteutumiseen ja sosiaaliseen asemaan liittyvää tilastotietoa on käytettävissä liian vähän – esimerkiksi kuinka paljon diagnosoituja autismikirjon ihmisiä kussakin maassa on, kuinka suuri osa heistä on työelämässä ja millainen tulotaso heillä on, heidän tukitarpeensa ja heidän ulottuvillaan oleva tuki. Keskustelua heräsi myös hyvistä ja huonoista puolista, joita voisi liittyä kansallisten rekisterien luomiseen tällaisen tiedon keräämiseksi.
Keskustelussa nousi esiin maiden välinen vaihtelu palvelujen tasossa ja järjestämistavoissa. Vaikka eri maiden palvelujärjestelmien vahvuuksissa ja heikkouksissa on eroja, keskustelijat kokivat niissä kaikissa olevan vinoumaa siinä mielessä, että näkyviä, fyysisiä vammoja huomioidaan paremmin kuin autismiin liittyviä, vähemmän näkyviä toimintarajoitteita. Tämä ongelma taas kytkeytyy toiseen teemaan, tarpeeseen kehittää kaikkien ulottuvilla olevia tarvearvioinnin käytäntöjä moniin eri yhteyksiin, niin vammaispalveluihin kuin työpaikoilla toteutettaviin mukautuksiinkin liittyen. Lisäksi realistiset keinot valittaa virallisista päätöksistä ovat olennaisen tärkeitä. Näidenkin suhteen käytännöt vaihtelivat maiden välillä.
Alla olevat videokoosteet esittelevät keskusteluissa esiin nousseita kantoja tilastotiedon, palvelutarjonnan ja tarvearvioinnin teemoihin.
Tulevaisuuden suuntaviivoja
Kokousviikonlopun aikana osallistujat keskustelivat useista autismikirjon ihmisten järjestöille tärkeistä teemoista. Hyvien käytäntöjen jakaminen ja yhteisten teemojen määritteleminen vaikuttamistyössä voisivat auttaa näitä järjestöjä kasvamaan, kehittymään, kasvattamaan resurssejaan ja toimimaan tehokkaammin. Tämä kokous toimi toivottavasti alkuna autismikirjon aikuisten järjestöjen kehittyvälle yhteistyölle Pohjoismaiden ja Baltian alueilla. Osallistujat keskustelivat myös mahdollisesta jatkosta, esimerkiksi kansainvälisen seminaarin tai puhujien vaihdon muodossa.
©2021 Suomen Autismikirjon Yhdistys